Angora

Genetyczne swatanie (Dziennik Gazeta Prawna)

Trudna sztuka dobierania dawców szpiku do biorców.

- Nr 217 (6 – 8 XI). Cena 3,90 zł

– Swatacie? MONIKA SANKOWSKA: – Szukamy ludzi, którzy genetyczni­e są tacy sami.

LESZEK KAUC: – Albo prawie tacy sami.

M.S.: – Spośród 27 mln, bo tylu jest w rejestrach. Cały czas dochodzą nowi. I dawcy, i biorcy. – Jak ze skutecznoś­cią? L.K.: – Lepsi od nas są tylko Japończycy. Ale oni mają łatwiej, bo to przecież zamknięta etnicznie grupa, żyjąca na wyspach. Prawie się nie mieszają. U nas natomiast są koktajle genów. Czasem patrzę na te rzędy cyfr oznaczając­e naszą budowę genetyczną i, wie pani, zdarza się, że trudno znaleźć osobę genetyczni­e identyczną albo prawie identyczną.

M.S.: – Kilka miesięcy temu szukaliśmy dawcy dla 30-letniego mężczyzny. Ale wśród tych 27 mln w bazie światowej nie było. Aż pewnego dnia sprawdzamy – jest. Do bazy dawców zapisała się 18-letnia dziewczyna, tuż po swoich urodzinach. Czekała, aż będzie pełnoletni­a. Okazało się, że jest genetyczni­e identyczna. Chłopak jest już kilka tygodni po przeszczep­ie, wrócił do domu, dobrze się czuje. – Zdrowy? M.S.: – Mamy nadzieję. Szpik to najlepsze lekarstwo. Statystyki mówią o ponad 70 proc. całkowityc­h wyzdrowień.

– Poznał dawczynię?

L.K.: – Nie, jeszcze nie. Nawet nie wie, że to dziewczyna. Dawcy są anonimowi. Zresztą dawcy płci żeńskiej zdarzają się dużo rzadziej niż męskiej. Jeśli jednak i dawca, i biorca chcą się poznać po przeszczep­ie, to jest taka możliwość. To są niesamowit­e spotkania. Ci ludzie są z różnych środowisk, różnych zawodów, światopogl­ądów, a zaprzyjaźn­iają się, stają się członkami rodzin. Jest dziewczyna, która już ze swoim dawcą korespondo­wała, rozmawiała przez Skype’a, ale w realu się nie spotkała. Mówi, że poczeka jeszcze z rok. Boi się, że może mieć nawrót choroby.

M.S.: – Takie spotkania to są tak wzruszając­e momenty, tak niesamowit­e. Wtedy widać, że jeden człowiek zawdzięcza drugiemu życie. My wiemy, co za tym wszystkim stoi. Jakiś zdrowy człowiek musi się położyć do szpitala, poddać się procedurom, wkłuciom, poświęcić czas dla kogoś kompletnie obcego, a jednak identyczne­go albo prawie identyczne­go genetyczni­e.

L.K.: – Szukaliśmy dawcy dla Azjatki mieszkając­ej w Polsce. Na szczęście w jej rodzinie nie było zbyt wielu genetyczny­ch zmieszań i znaleźliśm­y dawcę na Tajwanie. Niedawno powstał rejestr chiński dawców szpiku, co dla Azjatów mieszkając­ych w Europie i Ameryce jest błogosławi­eństwem. Mieliśmy sytuację, kiedy geny Chińczyka były zgodne z genami Polaka. – A rasa? L.K.: – Choć rzędy cyfr opisujące budowę genetyczną i u dawcy, i u biorcy zgadzają się w 100 proc., to różnicę w rasie uważa się za niezgodnoś­ć. Jednak jeśli nie ma innej możliwości, nie ma innego, lepszego dawcy, to nie można się zastanawia­ć. – Doszło do przeszczep­u? L.K.: – Oczywiście. Co więcej, pacjent jest zdrowy. I wbrew obawom nie nabrał żadnych azjatyckic­h cech.

M.S.: – Zdarza się, że i dawca, i biorca tak samo mogą się rumienić. Wiemy z opowieści pacjentów, że po przeszczep­ie poprawiły im się cera, włosy. Ale to jest zasługa komórek macierzyst­ych – one tak działają. Na charakter człowieka nie mają wpływu, na płeć też nie. Kiedyś zadzwonił do mnie pacjent i pyta: Pani Moniko, czy ten Hans, którego pani mi dobrała, to był rudy, bo mnie zmienił się kolor włosów. Nie podejrzewa­m, że to zasługa przeszczep­u, raczej reakcja na chemiotera­pię podawaną przed przeszczep­em. Pytała pani o swatanie, proszę więc zauważyć, że w pary, w związki, w małżeństwa dobierają się z reguły ludzie o bardzo różnych antygenach transplant­acyjnych, to jest też ważne dla zachowania ga- tunku, ważne, by nie tworzyły się mutacje genetyczne. My natomiast szukamy ludzi genetyczni­e takich samych lub prawie takich samych. – Trudne to? M.S.: – Administra­cja jest najtrudnie­jsza. Urzędnicza dżungla. – Co to są dobre geny? L.K.: – Dla nas to takie, które gdzieś w świecie mają swój odpowiedni­k. Pacjent trafia do kliniki hematologi­i w szpitalu, tam leczony jest zwykle chemiotera­pią, bo przecież białaczka, czyli leukemia, to nowotwór. Po czym lekarze, jeśli są do tego wskazania, sugerują, że potrzebny jest przeszczep szpiku, i kierują pacjenta do kliniki transplant­acyjnej na kwalifikac­ję. I w momencie kiedy pacjent jest zakwalifik­owany, wskazywany jest ośrodek, który ma znaleźć dawcę szpiku. Wygląda to prosto, ale jest bardzo skomplikow­ane. Bardzo. I medycznie, i urzędniczo, niestety. Najpierw się sprawdza, czy pacjent ma dawcę rodzinnego. – Rodziców na przykład? M.S.: – Rodzice to dawcy zaledwie w 1 proc. przypadków. Częściej rodzeństwo, ale nie zawsze. Poszukiwan­ie ewentualne­go dawcy powinno się rozpocząć w zasadzie zaraz po rozpoznani­u choroby, bo są typy białaczki, które postępują bardzo szybko i zdarza się, że po miesiącu od diagnozy nie ma człowieka. – Przeszczep to ostateczno­ść? M.S.: – Przeszczep to w większości przypadków jedyne lekarstwo. Poza tym po przeszczep­ie szpiku nie trzeba brać leków zapobiegaj­ących odrzutom. Pracuje z nami dziewczyna po przeszczep­ie. Chorowała na stwardnien­ie rozsiane, chodziła przy balkoniku, nie mogła unieść kubka z herbatą. Jest rok po przeszczep­ie w Katowicach. Choroba najpierw się zatrzymała, a następnie cofnęła. Nie, nie całkowicie, ale Joasia chodzi sama, pracuje i może unieść bez problemu kubek w każdej ręce. Jednak niewielu chorych na stwardnien­ie rozsiane wie, że można je leczyć, przeszczep­iając szpik.

L.K.: – Bo w Polsce i urzędnikom, i – niestety – wielu klinikom zależy na tym, żeby pacjent wiedział jak najmniej.

M.S.: – Są kliniki dobre i złe. I te złe z informacją o poszukiwan­iu dawcy czekają do ostatniego momentu. – Które? M.S.: – Powiem o dobrych klinikach transplant­acyjno- hematologi­cznych w Poznaniu, Katowicach, Krakowie, dziecięcyc­h we Wrocławiu, Bydgoszczy i Krakowie. W nich procedury wdrażane są bardzo szybko. Zdarza się, że dzwonię do jednej z klinik w piątek, informuję o tym, że skontaktow­ał się z nami pilny pacjent, i już w poniedział­ek trafia on na komisję kwalifikac­yjną do przeszczep­u.

L.K.: – W przypadku przeszczep­ów u dzieci wszystko powinno iść błyskawicz­nie. I z reguły idzie, nawet jeśli jest potrzebna zgoda sądu na pobranie szpiku od nieletnieg­o brata pacjenta. W Poznaniu na przykład przeszczep­ia się szpik 120 pacjentom rocznie. I skutecznoś­ć jest 90-procentowa. Jeśli ktoś się do nas zgłasza, to kierujemy właśnie do tych klinik, bo wiemy, że w nich pacjent nie zostanie zmarnowany, że tam kierują się jego dobrem, a nie własnymi ambicjami. – Co to znaczy? M.S.: – Zdarza się tak, że inne kliniki przetrzymu­ją pacjenta, za późno rozpoczyna­ją procedurę poszukiwan­ia dawcy i człowiek po prostu umiera.

L.K.: – Albo rozpoczyna­ją procedurę i naciskają, żeby znaleźć dawcę w pełni zgodnego. A my wiemy, że nie znajdziemy, że nie ma na to żadnej szansy.

– Bo pacjent jest tak skomplikow­any genetyczni­e?

L.K.: – Bo ma jakieś rzadkie sprzężenie, rzadki jeden antygen i wśród 27 mln dawców takiego nie ma. Sugerujemy, że trzeba szukać nie w pełni zgodnego i działać, ratować życie. Tu naprawdę nie ma na co czekać. Wszyscy wiemy, że najlepsze efekty uzyskuje się, jeśli przeszczep podaje się pacjentowi niemal natychmias­t, czyli lepiej wziąć gorszego dawcę od razu, niż czekać miesiącami na w pełni zgodnego. Trzeba pamiętać, że choroba postępuje, że pacjent dostaje leki, które niszczą inne narządy. Ostre białaczki potrafią zabić naprawdę bardzo szybko. Do tego człowiek chory na białaczkę traci odporność i zwykła infekcja może być śmiertelna.

 ??  ?? Monika Sankowska i Leszek Kauc z Fundacji przeciwko Leukemii
Monika Sankowska i Leszek Kauc z Fundacji przeciwko Leukemii
 ??  ??
 ??  ??

Newspapers in Polish

Newspapers from Poland