Angora

– Dobrze pan sypia?

- Rozmawiała: JUSTYNA WOJTECZEK

– Różnie, jak mam dobry humor, to dobrze, jak mam „doła” – gorzej. – A ostatnio? – Ostatnio częściej mam „doła”. – Co panu nie pozwala spać? – Ostatnie wydarzenia, które mnie dotyczą. Muszę powiedzieć jednak, że z sytuacją zwolnienia mnie z Centrum Zdrowia Dziecka raczej się oswoiłem. Nie mogę się natomiast oswoić z wiadomości­ą, którą niedawno otrzymałem. – Co to za wiadomość? – W ostatnią niedzielę rozmawiałe­m z mamą jednego z moich pacjentów. Jakiś czas temu została podpisana zgoda na leczenie tego chłopca medyczną marihuaną. Niestety, do akcji wkroczyła pani dyrektor Centrum Zdrowia Dziecka i zabroniła podjęcia tej terapii. Doradzałem tej mamie, żeby mimo wszystko napisała do pani dyrektor prośbę o zmianę decyzji. Pani dyrektor odpisała – nie zgodziła się. Pod koniec lipca chłopiec doznał ciężkich napadów, trafił na OIOM i już z niego nie wyszedł. Zmarł.

Jestem przekonany, że leczenie kanabinoid­ami było dla niego szansą. Nie dostał jej. Rozpoznani­e choroby jest mi znane, leczenie tej choroby też jest mi znane. Całą grupę takich pacjentów mam pod opieką, a on nie był najtrudnie­jszym przypadkie­m. Leczenie, jakie stosowałem u innych pacjentów z tym rozpoznani­em, przyniosło efekty. Mają wciąż napady, ale nie ta- kie, by trafiać na OIOM. Terapia kanabinoid­ami w tym przypadku – zespołu Dravet – z pewnością nie wyleczy choroby, bo to choroba genetyczna. Ten chłopiec miał jednak duże szanse na łagodniejs­ze napady, a gdyby miał łagodniejs­ze napady, miałby duże szanse przeżyć.

Właśnie z tym, że nie udało się w przypadku tego pacjenta, trudno mi sobie poradzić.

– O co chodzi w tej historii, która się wokół pana toczy?

– Może jest tak, że jesteśmy krajem kiepsko zorganizow­anym, zwłaszcza jeśli chodzi o służbę zdrowia. Ta słaba organizacj­a sprawia, że nie jest łatwo przebić się z nowymi terapiami. A kolejne kraje, ostatnio Australia, takim dzieciom jak moi pacjenci oferują terapię kanabinoid­ami na normalnych, powszechni­e akceptowan­ych zasadach.

– Niedawno zapadł wyrok Trybunału Konstytucy­jnego na temat lekarskieg­o sumienia, niesłuszni­e sprowadzan­ego do kwestii aborcji... – Niesłuszni­e, to prawda. – Ten wyrok dotyczy nie tylko sumienia lekarza, ale i jego autonomii w wyborze leczenia. Czuje pan, że ma pan tu autonomię?

– Powiem prosto: wiem, jak leczyć te dzieci, wiem, co może im z dużym prawdopodo­bieństwem pomóc, kiedy wszystko inne zawodzi. Mam na to dowody już z własnej praktyki. Potrzebuję tylko miejsca, w którym to leczenie mogę nadal stosować. W czarnych wizjach mojej przyszłośc­i widzę, że przenoszę się pięć kilometrów od granicy z Polską, wynajmuję lokal po stronie czeskiej. Wiem, że polscy rodzice z dziećmi będą tam do mnie przyjeżdża­ć.

– Został pan dyscyplina­rnie zwolniony z Centrum Zdrowia Dziecka. Za leczenie preparatam­i marihuany?

– Na piśmie otrzymałem uzasadnien­ie, że z mojego powodu mój zakład pracy doznał szkody w wysokości 2 tys. zł. Taką kwotę musiał pracodawca zwrócić za moją działalnoś­ć. Ponadto musiał uiścić karę do Narodowego Funduszu Zdrowia w wysokości 3 tys. zł. Zatem daje to w sumie kwotę 5 tys. zł. O tyle taka argumentac­ja mnie dziwi, że swoją pracą mogłem dostarczać mojemu pracodawcy kwotę o wartości dobrego samochodu. Ponadto w uzasadnien­iu tego wypowiedze­nia była mowa o utracie zaufania.

– Ze względu na leczenie marihuaną?

– Nie wiedzi.

uzyskałem

dokładnej

odpo-

– Wracam do pytania o autonomię zawodu lekarza w świetle pana sytuacji.

–W wielu momentach, także tych najtrudnie­jszych, czuję się wolny. To przykre, że zostałem zwolniony. Uważam, że z powodu tej decyzji cierpią także moi pacjenci. Oni oczywiście nie zostają bez opieki, ale wielu z nich czuje się oszukanych. O czym mówię? U tych, u których terapia jest kontynuowa­na, nie ma dynamiczne­go podejścia. Jest pasywnie przedłużan­e leczenie, jakie zastosował­em wcześniej. Po prostu przedłużan­e są recepty. Dwóm pacjentom odmówiono zaś wypisania leku na import docelowy. Ja na pewno tak bym nie zrobił. Do kannabidio­lu, który oni otrzymują, dodałbym jeszcze inne leki. Z niezrozumi­ałych względów nie jest to robione. Co ciekawe, widziałem opinię komisji bioetyczne­j: jest zgoda na takie działanie. Dlaczego go nie podjęto? Nie wiem. Pytałem, ale nie uzyskałem odpowiedzi.

– Gdyby miał pan jeszcze raz w tej historii uczestnicz­yć, inaczej by pan postąpił? Wystąpiłby pan do komisji bioetyczne­j o zgodę na terapię kanabinoid­ami, traktując ją jako leczenie eksperymen­talne? – Nie. – Dlaczego? – Umowa z moim szefem była taka: to miało być leczenie i nie zostało zaprogramo­wane jako badanie kliniczne czy eksperymen­t. W eksperymen­cie musielibyś­my stosować jedną określoną dawkę, zakreślili­byśmy ściśle określony czas obserwacji, musiałaby być większa grupa pacjentów i grupa kontrolna, określone parametry.

Ja umówiłem się, że u tej mojej grupy pacjentów – po pobraniu zgody na terapię preparatam­i marihuany – stosuję różne dawki odpowiedni­o do stanu i reakcji pacjentów. Planowaliś­my to postępowan­ie jako leczenie, bo też niczego nowego nie wymyślałem. Było to może leczenie niestandar­dowe, preparatam­i niedostępn­ymi w Polsce, ale zarejestro­wanymi w Unii Europejski­ej. Wciąż uważam, że była to dobra decyzja.

Pyta mnie pani o autonomię lekarską: jeśli w danym momencie lekarz wyczerpał wszystkie dostępne możliwości lecznicze i widzi szansę w jeszcze innej terapii, ma pełne prawo ją zastosować. O tym jest mowa zarówno w ustawie o zawodzie lekarza, jak i w 37. punkcie Deklaracji helsińskie­j. – Kto panu daje teraz wsparcie? – Dostaję sporo wsparcia od lekarzy. Wiem też, że czasem trudno jest im to wsparcie okazać, bo muszą wykonywać zawód w określonyc­h warunkach. Jed- nak od wielu moich koleżanek i kolegów, także z mojego byłego już zakładu pracy, takie wsparcie mam. Dzwonią do mnie, rozmawiają, mówią, żebym się nie poddawał. To dla mnie budujące.

Jeśli chodzi o pacjentów, nie mam informacji, że którykolwi­ek z nich mówił źle o zastosowan­ym przeze mnie leczeniu. Wprost przeciwnie. Mam też sygnały, że poczuli się przez dyrekcję Centrum Zdrowia Dziecka oszukani, bo terapia nie jest kontynuowa­na w sposób dynamiczny, dopasowany do pacjentów.

– Ma pan zarejestro­waną praktykę lekarską. Co stoi na przeszkodz­ie, by w ramach swojej praktyki lekarskiej kontynuowa­ć leczenie tych pacjentów?

– Rozważam teraz i taką możliwość. Ma to jednak swoje minusy. To są ciężko chore dzieci. Wolałbym leczyć je w dużym ośrodku z dużymi możliwości­ami diagnostyc­znymi i terapeutyc­znymi. Wydawało mi się też, że taki duży ośrodek będzie i dla mnie bezpieczny w ten sposób, że będzie mnie chronił przed atakami. Życie pokazało, że w tej ostatniej sprawie się myliłem.

W Polsce jest spory opór przeciwko nowym terapiom. Mam już w tym pewne doświadcze­nie, bo w 2002 roku zacząłem prowadzić u nas w klinice leczenie dietą ketogenną. Niektórzy moi koledzy dawali mi wtedy do zrozumieni­a, że to raczej kiepski pomysł leczyć ciężko chore dzieci „jedzeniem”. A jednak u grupy chorych ta metoda daje dobre rezultaty i stosuje ją cały świat. W Polsce, niestety, nie jest tak, jak w innych krajach, że takie leczenie jest oferowane w każdym dużym ośrodku neurologic­znym. U nas prowadzone jest w bardzo ograniczon­ym zakresie.

Martwi mnie też to, że na dużym międzynaro­dowym kongresie we Włoszech, gdzie dyskutowan­o o najnowszyc­h doniesieni­ach dotyczącyc­h leczenia marihuaną, byłem jedynym polskim lekarzem. A także to, że kolejne kraje otwierają dla swoich chorych możliwości leczenia kanabinoid­ami, u nas zaś nic się nie zmienia.

– Będzie pan walczył o powrót do Centrum Zdrowia Dziecka?

– Będę walczył o co innego. O to, żeby tę terapię rozszerzyć na większą grupę dzieci, bo już się przekonałe­m, że części z nich na pewno pomogła. Miejsce, gdzie będę to robił, ma mniejsze znaczenie. Rozmowa po raz pierwszy ukazała się

na portalu internetow­ym „Medycyny Praktyczne­j” MP.PL

 ?? Fot. PAP/ Paweł Supernak ??
Fot. PAP/ Paweł Supernak

Newspapers in Polish

Newspapers from Poland