Kosmiczne ciuchy
Rozmowa z ŁUKASZEM WYSOCKIM, współzałożycielem firmy FunWear
– Czym jest FunWear?
– Rodzinną firmą odzieżową przygotowującą odzież dedykowaną głównie osobom z niepełnosprawnościami. Chcieliśmy, by nazwa pokazywała chęć życia, radość, zabawę. To anagram FW – Filip Wysocki, czyli nawiązanie do pomysłodawcy. Nasz syn choruje na rdzeniowy zanik mięśni.
– Od dawna?
– Od czternastu lat. Przez pierwsze siedem miesięcy rozwijał się książkowo, ale potem z dnia na dzień niespodziewanie przestał się ruszać i nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Trafiła nas diagnoza lekarza; usłyszeliśmy słowa, że nie wiadomo, jak długo Filip jeszcze pożyje i najlepiej wyjechać na wakacje, by mógł zobaczyć morze, bo nie wiadomo, jaka jest jego przyszłość. Byliśmy załamani, ale szybko zdecydowaliśmy, że nie ma sensu siedzieć i płakać. Zaczęliśmy walczyć i normalnie żyć.
– Najtrudniejszy moment?
– Pierwsza diagnoza brzmiała jak wyrok. Stawialiśmy pytania: dlaczego my, dlaczego to nas spotkało? Doszliśmy „do końca” internetu, zdobywając informacje o chorobie. Wiedzieliśmy, jak ważna jest rehabilitacja. Moja kochana żona Dorota podjęła nowe studia, dzisiaj jest magistrem fizjoterapii i zajmuje się właściwym prowadzeniem syna. Trudnych momentów nie brakowało. Filip nie ma odruchu kaszlu, bywały takie sytuacje, że rano miał lekki katar, a po południu już zapalenie płuc i lądował w szpitalu. Pięć lat temu przeszedł operację kręgosłupa, został „wyprostowany” i drogi oddechowe zostały udrożnione. Nachodzą nas często myśli, by chodził, biegał, ale robimy wszystko, by mógł żyć normalnie na swój sposób. Tłumaczymy sobie, że często ludzi spotykają przecież gorsze przeżycia. Cieszymy się każdym dniem – tak podchodzimy do życia.
– Jak wychowuje się Filip?
– To inteligentny chłopiec, interesuje się astronomią, anatomią, biologią. Można stwierdzić, że niepełnosprawność jest rekompensowana intelektualnym „wyjściem do przodu”. Z żoną uczył się anatomii, a kiedy znalazł się później u ortopedy, to nie mówił, że boli go noga, tylko guzek nad kością przy mięśniu. Wszyscy robili duże oczy, kiedy słyszeli to z ust chłopczyka. Astronomią zainteresował się po przeczytaniu jednej z książek Stephena Hawkinga. Staramy się rozwijać jego zainteresowanie. Dzięki Fundacji „Mam Marzenie” Filip mógł pojechać na Wyspy Kanaryjskie, gdzie spędził astronomiczną noc w znanym profesjonalnym obserwatorium. Pracujący tam naukowcy zauważyli, że przyjechała do nich osoba mająca wiedzę astronomiczną, a nie chłopczyk, który chciał zobaczyć gwiazdę na niebie.
– Kosmos wciągnął Filipa?
– Bardzo. Kiedy miał pięć lat, w ramach programu „Kosmiczny Gdańsk” brał udział „na żywo” w połączeniu z Międzynarodową Stacją Kosmiczną. Przez kilkanaście minut rozmawiał z astronautą Lucą Parmitanem. Filip zapytał Włocha, czy udało się już ustalić, czym jest ciemna materia? Parmitano trzy razy zapytał, ile Filip ma lat? Zdziwił się, że dziecko jest zainteresowane tak trudnym i skomplikowanym tematem. W domu mamy teleskop, ale marzymy o takim, dzięki któremu syn mógłby obserwować niebo na tablecie, bo przy wiotkości mięśni utrzymanie głowy w jednej pozycji jest bardzo trudne. Filip chłonie wszystkie informacje dotyczące kosmosu. Lubię, jak opowiada o astronomii, ale muszę się przygotowywać, by zrozumieć, o czym wtedy do mnie mówi.
– Wie pan więcej o czarnej materii?
– Wiem tyle, że z niej zrobione jest wszystko, ale to bliżej niedookreślony jeszcze temat. Filip zbiera też minerały, mamy w domu już kilkaset kamieni, o których może opowiadać godzinami.
– Chodzi do szkoły?
– Do 2017 roku, do momentu operacji, miał indywidualny tryb nauczania. Obecnie „pełną gębą” jest w szkole ze swoimi rówieśnikami. Bez problemu porusza się na elektrycznym wózku. Filip jest dzieckiem siedzącym, nigdy nie chodził, dawano mu przecież tylko kilkanaście miesięcy życia, a dzisiaj dzięki ogromnej pracy żony jego mięśnie szkieletowe i oddechowe są na tyle silne, że może normalnie żyć. Nie korzysta z respiratora, sam je.
– Ale zagrożenie ciągle jest duże?
– Oczywiście. Nauczyliśmy się żyć z zagrożeniem, dojrzeliśmy jako rodzice, przestaliśmy się panicznie bać. Przekonaliśmy się, że nie możemy trzymać w klatce siebie, Filipa i jego młodszej siostry Matyldy.
– Filip był inspiracją do założenia firmy odzieżowej?
– My i dziadkowie Filipa w pewnym momencie zaczęliśmy odczuwać problemy z jego ubraniem. Trudne było założenie spodni, bluzy, trzeba było go przewracać kilka razy i śmialiśmy się, że jeszcze nie wychodząc z domu, nabawił się choroby lokomocyjnej. Dla Filipa był to dyskomfort, nawet ból, bo można było naruszyć staw barkowy. Początkowo kupowaliśmy mu większe ciuchy, ale gdy zaczął dorastać, powiedział: „Kochani, nie mogę wyglądać jak worek, źle się w tym czuję, może sami wyprodukujemy funkcjonalną odzież?”. Ta myśl zakiełkowała w nas, chociaż było to wyzwanie, bo przecież z wzornictwem, krawiectwem, designem nie mieliśmy nic wspólnego. Znaleźliśmy osoby, które przełożyły nasze pomysły na konkretne projekty. Na podstawie pierwszego zdjęcia Filipa z zagranicznych wakacji powstała bluza w meduzy, pierwszy rysunek córeczki Matyldy – jak tata daje kwiaty mamie – też przełożył się na konkretny projekt. Kolory wybierał Filip z moją żoną.
– Jak ulepszyliście tę odzież?
– Jeśli chodzi o spodnie, to w nogawkach są dwa długie zamki błyskawiczne. Rozpięte spodnie są płachtą, na którą kładziemy Filipa, zapinamy ekspresy i jest już ubrany, bez obracania na różne strony. To dla niego komfortowa sytuacja – nawet dziadek z babcią nie mają już problemu, by go ubrać. W spodniach są uchwyty, dwa przy nogawkach i jeden z tyłu, które pozwalają na delikatne podniesienie Filipa i jego przesunięcie. Bluzę można założyć nawet bez podnoszenia rąk, a to może być ułatwienie nie tylko dla osób z zanikiem mięśni, ale również ze spastycznością, czyli ich napięciem. Założenie jakiegokolwiek ciucha jest wtedy olbrzymim wyzwaniem. Bluzy też są wyposażone w zamki błyskawiczne – możemy zakładać niezależnie różne rękawy, a do wysoko umieszczonych kieszeni da się włożyć bidon. Ogromne ułatwienie, bo cały czas jest dostęp do picia, a Filip przecież nie może za wysoko podnieść rąk. Szyjemy i bluzy „w serek”, bardzo przydatne dla osób z tracheotomią, problemami tarczycowymi i – co też istotne – nasza odzież nie ma wewnętrznych metek, żadnych sztywnych, drapiących elementów.
– To odzież w pięknych kolorach.
– Różnokolorowa odzież pozwala na bawienie się modą, ale są różne warianty, również pod kątem osób starszych. Nie są to ciuchy nudne, Filip jako nastolatek chce dobrze wyglądać, dla niego świat jest kolorowy. W logo firmy zgodnie z jednym z najważniejszych zainteresowań Filipa wkomponowana jest mała rakieta. Przypomina, że w kosmosie wszyscy są równi, latają bez ograniczeń. Nasze ubrania też wyrównują szanse, bo są dla każdego, nie tylko dla osób z niepełnosprawnością.
– Co planujecie w najbliższym czasie?
– Spróbować sił w crowdfundingu. Poprzez międzynarodową platformę Kickstarter zamierzamy wyjść na rynki zagraniczne. Myślimy, że znajdą się chętni na inwestycję w odzież ułatwiającą życie. Dla nas to duża szansa rozwoju, chcemy rozwinąć skrzydła i pokazać szerzej nasz projekt. Na świecie piętnaście procent populacji to osoby ze zdiagnozowaną niepełnosprawnością, dlatego liczymy, że potrzebujących specjalistycznej odzieży są tysiące.
Zapraszamy na stronę www.funwear.pl – chcemy dotrzeć do jak najszerszego kręgu osób, nie tylko z trwałą niepełnosprawnością. Przecież z dnia na dzień, choćby po złamaniu ręki czy operacji kolana, każdy z nas może mieć kłopoty z właściwym i bezproblemowym ubraniem się. Nasz produkt jest dla wszystkich.