Bitwa o wszystko
Rozmowa z SEBASTIANEM PAŃCZYKIEM, wokalistą rockowym oraz tatą Antka (12 l.) i Jaśminy (4 l.), dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
– Jesteś kojarzony głównie z dwoma zespołami: Dragon’s Eye i Leash Eye. Czy w tamtych latach prowadziłeś rockandrollowy tryb życia?
– Zdecydowanie tak. To był piąty, czasami szósty bieg. Dużo się działo. Dwa zespoły, czyli dwa razy więcej koncertów, a zatem dwa razy więcej imprez. Było grubo.
– Zawsze miałeś świetny kontakt z publicznością.
– Dobrze się w tym odnajdywałem, mimo że uważałem się za człowieka nieśmiałego. Mikrofon daje niesamowitą władzę. W mgnieniu oka człowiek zaczyna to czuć. Bardzo onieśmiela, ale też pobudza kreatywność.
– Ciągnie cię do śpiewania?
– Zawsze i wszędzie, choć zdarza mi się śpiewać inny repertuar. Ostatnio śpiewałem chociażby „My Way” Franka Sinatry. Jestem teraz zakochany w zespole Jamiroquai. Nie porzucam jednak starych fascynacji – np. wczoraj słuchałem Cannibal Corpse.
– Czy przez chorobę Antka zostałeś w pewien sposób sprowadzony na ziemię?
– Pierwsza reakcja: okej, kończę z graniem. Nie mam na to czasu. Dopiero potem przyszło mi do głowy, że tego, co bardzo kocham, bo wtedy już nie najbardziej, nie powinienem zostawiać. Jeśli chodzi o karierę, to był mój najlepszy moment. Rozstałem się pokojowo z Dragon’s Eye, bo nie miałem czasu na dwa zespoły. W Leash Eye między 2010 a 2014, czyli na początku życia Antka, wydarzyły się najważniejsze rzeczy w historii zespołu: druga płyta, wygrany Antyfest, występ na festiwalach Sonisphere i Wacken, wiele fajnych koncertów w Progresji. Graliśmy też przed Nazareth i Judas Priest.
– Co czułeś, gdy dowiedziałeś się o chorobie syna?
– To była totalna bezradność, bezsilność, gniew, smutek i żal. Wymień każdą emocję, która doprowadza cię do płaczu. To był wielki cios. Nadal go czuję, mimo że ta rana się w jakimś sensie zabliźniła. W październiku będzie dwunasta rocznica diagnozy.
– Jak zmieniło się twoje życie?
– Wtedy zaczęła się bitwa o wszystko.
– Gdzie szukaliście pomocy?
– Mieliśmy szczęście, że trafiliśmy na bardzo dobrych lekarzy. W tamtym momencie możliwe było jedynie leczenie zachowawcze. Zaczęliśmy szukać rehabilitantów. Antoni bardzo dużo ćwiczył, nawet 6, 7 razy w tygodniu. Utrzymywaliśmy go w dobrej formie i do pierwszego zapalenia płuc, które dało mu popalić, radził sobie bardzo dobrze. Kolejne spowodowało, że wylądował na OIOM-ie. Złamał się. Jednocześnie w zespołach działo się wtedy bardzo dużo.
– Ciężko było pogodzić opiekę nad synem z karierą muzyczną?
– Przed koncertem przed Judas Priest w Spodku poszedłem do syna na OIOM. Miał wtedy rurkę tracheostomijną, był pod respiratorem, przytomny, w pełni kontaktujący. Tak mnie to ucieszyło, że ze spokojem ducha, „na żywca” wszedłem do Spodka, gdzie przez całe życie marzyłem zagrać koncert. Czułem, że to niepowtarzalny moment w moim życiu. Po naszym występie gitarzysta Judas Priest, Ritchie Faulkner, powiedział mi: „Gracie naprawdę światowego rocka. Bardzo ci dziękuję. To był świetny występ”. Fantastyczne uczucie.
– Kiedy nastąpił przełom w leczeniu?
– Po pierwszej terapii nusinersenem. To był sygnał, że można coś zrobić, a nadzieje były ogromne. W szpitalu w Liège tłumaczyli mi, żebym za wiele się nie spodziewał, ale że na pewno zdołamy zatrzymać postęp choroby. I tak się stało. To, że Antek nie będzie nigdy chodził i biegał, było dla mnie oczywiste, ale widziałem, że się wzmocnił. Cieszyliśmy się, że doczekał leku, który pozwoli mu rozwijać zainteresowania. Chociażby kolej.
Pokazałem mu ją, jak miał 4, może 5 lat, i od tamtej pory nie może się rozstać z pociągami.
– Czy udało się cofnąć objawy?
– Niestety, nie da się odwrócić procesu degradacji motoneuronów. To umiera i się nie odradza. Jak z człowiekiem, który umiera i nie da się go wskrzesić. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, której efektów cofnąć nie można, można je tylko zatrzymać.
– Czego świetnym przykładem jest twoja córka Jaśmina.
– Tak. Trafiła do badania klinicznego preparatu popularnie nazywanego terapią genową. W szpitalu w Nowym Jorku w klinice neurologii Uniwersytetu Columbia.
– Od samego początku wiedzieliście, że jest chora.
– Po badaniach prenatalnych. Dowiedzieliśmy się, że dużą szansą dla mojej córki mogą być trwające próby terapii genowej, ale nie znaliśmy szczegółów. Było mało czasu, był grudzień, a ona miała się urodzić w marcu. Pomógł Facebook. Nawiązałem kontakt z panem Brandonem Kempem, ojcem dwójki dzieci z SMA. Jego pierwsza córka zmarła, nie doczekała leku. Udało się drugiej córce, Addy. Co prawda dostała lek trochę później, ale objawy rdzeniowego zaniku mięśni zostały zatrzymane. Porusza się samodzielnie na wózku, ma prawie 6 lat. Lecąc z Jaśminą zaraz po jej narodzinach do Nowego Jorku, nie wiedzieliśmy kompletnie, czy to zadziała.
– Udaliście się całą rodziną do USA?
– Zostawiliśmy w Polsce trójkę naszych dzieci – tu wielkie słowa uznania dla mojego taty, który jako jedyny podjął się tej misji, żeby mnie wesprzeć. Polecieliśmy i już pierwszego dnia wstąpiła w nas nadzieja, gdy Jaśmina została zakwalifikowana jako idealna do badania klinicznego. Marzyliśmy o tym, aby sama siedziała i mogła jeździć na wózku jak Addy.
– I udało się!
– Zostawiłem żonę z Jaśminą i wróciłem do pozostałych dzieci do Polski. Kiedy po trzech miesiącach przyleciałem do USA i wziąłem córkę na ręce, to już wiedziałem, że będzie dobrze, bo pamiętałem, jaki był Antek w tym samym wieku. To się potwierdzało z każdym kolejnym badaniem. Moment, kiedy sama usiadła, kiedy sama zaczęła raczkować, i jej pierwsze kroki – to było coś nie do wiary. Sama wyszła ze szpitala. Pomachała i poszła sprawnie na własnych nogach.
– To musiało być dla ciebie budujące.
– Spadł mi kamień z serca. Nie zrozum mnie źle, ale patrząc na to z czysto mechanicznego i logistycznego punktu widzenia, ileż rzeczy odpadło, które trzeba ogarniać, ile przespanych nocy więcej, siły więcej dla nich wszystkich. Świadomość tego, że w przyszłości będzie mogła sama na własnych nogach iść do szkoły, na rower.
– Wszystko dlatego, że w ciągu kilku lat nastąpił tak duży rozwój medycyny w tej dziedzinie. Antek nie miał takiej szansy...
– Czasami pojawia się pytanie: dlaczego trzymacie go przy życiu? Odpowiem: Nawet nie wiesz, człowieku, ilu osobom ten dzieciak pod respiratorem dał nadzieję. Jest dowodem na to, że bez względu na wszystko, przez swój upór jest w stanie naprawdę dużo zrobić. Pomimo ciężkiej choroby może korzystać z wielu doznań tego świata. Ma urządzenie do sterowania oczami na komputerze. Ma też komunikator, z którego ostatnio zaczął wysyłać mi wiadomości. Jest to postęp, nawet od strony emocjonalnej.
– Jakim chłopcem jest Antek?
– Dość skrytym i nie należy się temu dziwić; jest trochę we własnym świecie. Lubi pracować z nauczycielami i terapeutami. Uwielbia kolej i gry komputerowe, jak każdy nastolatek.
Ciężko go do czegokolwiek namówić. Jak będzie chciał nam coś powiedzieć, to zrobi to. Chcę, żeby był szczęśliwym człowiekiem; na tyle, na ile może być w swojej banieczce. Żeby dobrze żył sam ze sobą i ze swoimi zainteresowaniami.