Świąd zatruwający życie

„Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać... Nie mogę się uczyć, nie mogę spać... Wytykają mnie palcami, wyśmiewają...” – tak o swojej chorobie mówią dzieci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry. Dla nich ta choroba to niekończący się koszmar, a dla ich rodziców bezsilność, zmęczenie i ciągły strach o to, co przyniesie jutro.

70 proc. rodziców dzieci i młodzieży dotkniętych AZS uważa, że obecnie stosowane leczenie ich pociech jest nieskuteczne – tak wynika z najnowszej ankiety przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych z okazji Światowego Dnia AZS. Ponadto wszystkie rodziny dzieci z AZS musiały skorzystać z pożyczek, by opłacać leczenie. Sytuację może zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego.

Atopowe zapalenie skóry jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka ok. 30 proc. dzieci. To przewlekła i nawrotowa dermatoza, której głównymi objawami są: uporczywy, trudny do opanowania świąd, sucha, pękająca i łuszcząca się skóra oraz bolesne zmiany zapalne. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń funkcjonowania układu immunologicznego, w tym odkrytego niedawno przez naukowców zapalenia typu 2.

Skóra dziecka z ciężką postacią AZS wygląda jak poparzona wrzątkiem, boli i swędzi jednocześnie. Pełno na niej rozdrapanych ran i przeczosów. Proste czynności, jak chociażby ubranie się czy nauka, utrzymanie długopisu w suchych, popękanych dłoniach stają się wyzwaniem. Najgorzej jest nocami, gdy świąd się nasila. – Takie dziecko nie śpi całymi nocami, a wraz z nim nie śpią jego rodzice – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata Tymka, chorującego na AZS. – Aż 98 proc. rodziców odczuwa frustrację i bezsilność, a 60 proc. przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane były przyczynami konfliktów w ich rodzinie. 40 proc. ankietowanych musiało zrezygnować z pracy, by zaopiekować się chorym dzieckiem.

AZS nie jest jedynie chorobą skóry, lecz schorzeniem, które wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta, zarówno pod kątem społecznym, jak i emocjonalnym. Problemy behawioralne oraz następstwa psychiczne i emocjonalne, w tym zaburzenia poznawcze, funkcjonalne i neuropsychiatryczne, często wykraczają poza fizyczne objawy atopowego zapalenia skóry. Wśród dzieci z AZS w wieku szkolnym wyższe jest ryzyko wystąpienia zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zaburzeń zachowania oraz autyzmu, depresji oraz lęku. – Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78 proc. dzieci i młodzieży z AZS, dlatego tak ważne w przypadku opieki jest podejście holistyczne, które zabezpieczać będzie potrzeby związane zarówno z terapią ciała, jak i duszy – podkreśla

Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus.

Spośród tysięcy małoletnich pacjentów w Polsce ciężki przebieg AZS ma około 200 nastolatków i około 150 dzieci w wieku od 6. do 11. roku życia. Szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych jest dla nich leczenie biologiczne dupilumabem. – To pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia – podkreśla

prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.

– Widzimy to u naszych dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS, którzy od roku mają dostęp do tej terapii w ramach programu lekowego. Ich życie po zastosowaniu dupilumabu zmieniło się diametralnie. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z takiego leczenia. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo-Wschodniej, które oferują wszystkim pacjentom leczenie będące na świecie złotym standardem.

Specjaliści podkreślają, że niezwykle istotne jest równoczesne leczenie kilku innych jednostek chorobowych. – Bardzo często bowiem wraz z AZS mamy do czynienia np. z alergicznym nieżytem nosa, przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych, z polipami nosa, astmą z zapaleniem typu 2 czy eozynofilowym zapaleniem przełyku – zauważa prof. dr hab. n. med. Maciej Kupczyk z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. – Schorzenia te są ze sobą powiązane wspólnym patomechanizmem odpowiedzi immunologicznej, przez co terapia stosowana w AZS, skierowana przeciwko zapaleniu typu 2, jest skuteczna we współistniejących chorobach typu 2.