Tańcząca ze szpikiem
Rozmowa z URSZULĄ JAWORSKĄ, byłą tancerką, założycielką fundacji i banku dawców szpiku
– Kiedy okazało się, że choruje pani na białaczkę?
– W 1994 roku. Pamiętam doskonale dzień, kiedy dotarła do mnie wiadomość o chorobie. Pracowałam w szkole baletowej i w ramach obowiązkowych badań medycznych była morfologia. Mąż klęczał i płakał nad moimi wynikami. Znał się na tym, bo jego przyjaciel zmarł na białaczkę. Rozpaczała też moja pięcioletnia córka i wtedy postanowiłam, że z mojego powodu nikt w rodzinie już płakać nie będzie.
– Rozpoczęła pani walkę.
– Walkę o życie. Świat trochę inaczej wyglądał. Leki przestawały działać i opiekująca się mną pani doktor nie miała wątpliwości, że jedyną szansą jest przeszczep szpiku. Właściwie w Polsce nie było dawców, w jedynym rejestrze we Wrocławiu doliczono się sześćdziesięciu siedmiu takich osób. Wierzyłam, że wygram walkę o życie, ale doskonale wiedziałam, że będzie to trudna droga pod górkę. Część potrzebnych środków finansowych wywalczyłam w Ministerstwie Zdrowia. Szczęśliwie w Teatrze Syrena, w którym pracowałam, zorganizowano dla mnie koncerty charytatywne i dzięki zebranym funduszom można było szukać dawcy. Żyję do dzisiaj. – Gdzie dokonano przeszczepu? – Nie było mnie stać na przeszczep za granicą, bo koszt w Niemczech był astronomiczny – sięgał trzystu pięćdziesięciu tysięcy marek. Szczęśliwie profesor Jerzy Hołowiecki, szef Kliniki Hematologii Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach, otrzymał zgodę na przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego. Dawano mi dwadzieścia procent szans, ale ja natychmiast przemieniałam je w stuprocentową nadzieję. Lekarze nie mieli właściwie wyjścia, bo ja byłam bardzo zdeterminowana – powiedziałam, że nie pozwolę, by rodzina oglądała mnie umierającą w męczarniach i bez nowego szpiku nie wyjdę ze szpitala w Katowicach. Miałam plan na życie. Dawczynię znaleziono w Holandii.
– Właśnie u pani dokonano pierwszego w Polsce przeszczepu szpiku kostnego.
– To był 18 lutego 1997 roku. Pamiętam doskonale, trwała ciężka zima.
Z powodu trudnych warunków pogodowych lot z Holandii był opóźniony, ale pasażerowie w samolocie z Warszawy do Katowic zgodzili się poczekać na lekarza wiozącego dla mnie szpik. Tyle że lot zakończył się w Krakowie i dopiero w okropnej śnieżycy karetką dowieziono przesyłkę do kliniki w Katowicach. O drugiej w nocy rozpoczęło się podawanie szpiku przez krwiobieg. Zjechał się cały personel kliniki.
– Nic dziwnego, było to ogromne medyczne wydarzenie.
– Eksperyment podjęty w pełni świadomie i przeze mnie, i przez wszystkich lekarzy. Udało się, choć miałam wszystkie książkowe powikłania. Dawano mi pięć procent szans na przeżycie. Jednak żyję, jestem zdrowa, a po raz pierwszy upewniłam się w tym, gdy stwierdzili to lekarze i to w trzech firmach, w których kilka lat po przeszczepie ubezpieczyłam swoje życie. Profesor Hołowiecki powiedział mi po latach, że gdybym się wycofała, to chybaby odetchnął, a nawet się ucieszył, bo przeszczep był dla niego i całej ekipy
ogromnym wyzwaniem. Nie byłam już najmłodsza, podobnie dawczyni. Ona, matka pięciorga dzieci, miała czterdzieści pięć lat. Niezgodność między naszymi szpikami była w dwóch punktach. Dzisiaj w takiej sytuacji nikt by się nie odważył na przeszczep. Byłam twarda, stanowcza, powiedziałam, że nie opuszczę szpitala, jeśli nie dokonają u mnie przeszczepu szpiku. To była jedyna szansa, dlatego wręcz szantażowałam cały zespół lekarzy.
– Dlaczego po przeszczepie zrezygnowała pani z pracy artystycznej?
– Świadomie wybrałam inne życie, choć w szkole baletowej pani profesor Hanna Chojnacka upatrzyła mnie na swoją następczynię i kilka lat byłam do tego przygotowywana. Życie darowane mi zostało jednak po coś innego. Uważałam, że taniec, pedagogika, nauczanie już nie były najważniejsze, nie ciągnęło mnie na scenę. Odcięłam grubą kreską to, co do tamtej chwili działo się w moim życiu. Dzisiaj lubię tańczyć tylko okazjonalnie, kiedy mam na to ochotę.
– Założyła pani Fundację Urszuli Jaworskiej.
– Dwadzieścia pięć lat temu uczyniłam tak za namową męża. Pierwszym celem było stworzenie rejestru dawców szpiku. Transplantologia szpiku pięknie rozwija się w Polsce. Przed laty byliśmy ostatnim rejestrem co do wielkości, a dzisiaj zajmujemy trzecie miejsce w Europie, a szóste na świecie. Istotna była wieloletnia edukacja oraz walka o to, by nie trzeba było płacić za przeszczep szpiku.
– To jedna z metod ratowania życia ludzkiego.
– Dawca szpiku to dla mnie ktoś wyjątkowy. Sześćdziesiąt lat temu narodziłam się nieświadomie, a ćwierć wieku temu odpowiedzialnie, świadomie na własną prośbę. Dawcy bezinteresownie oddają to, co mają najcenniejszego. Niesamowici ludzie.
– Jak można zostać dawcą?
– Bardzo prosto. Najlepiej zajrzeć na stronę www.poltransplant.org.pl, bo portal ten zrzesza wszystkie polskie rejestry dawców. Znajdziemy tam wszystkie informacje. Podstawowe kryterium to wiek – od osiemnastu do sześćdziesięciu lat. Dawca musi być zdrowy, nie cierpieć na choroby przewlekłe, onkologiczne. Należy pobrać krew bądź ślinę, dzięki czemu można zbadać kod DNA i znaleźć się w rejestrze. Wiem, że nadal pokutuje przekonanie, że jest to równoznaczne z ingerencją w organizm. Kiedyś rzeczywiście pobranie następowało z talerza biodrowego. Konieczne było ogólne znieczulenie, sala operacyjna, lekarz igłami wbijał się w kość i „wysysał” szpik. Obecnie komórki macierzyste pobiera się z krwi obwodowej.
– Co dzieje się po rejestracji?
– Nasze dane genetyczne wędrują do światowej bazy dawców i od tej chwili każda osoba na kuli ziemskiej, jeśli będzie miała ten sam kod co dawca, może liczyć na jego pomoc.
– Osoby zarejestrowane w każdej chwili mogą spodziewać się telefonu z informacją, że mogą zostać dawcą szpiku?
– Zawsze powtarzam zarejestrowanym – nie żałujcie, nie martwcie się, że jeszcze nikt nie zadzwonił. Bo jeśli ktoś dzwoni, to znaczy, że po drugiej stronie telefonu rozgrywa się ludzka tragedia. Sama rejestracja nie oznacza jeszcze bezwarunkowej zgody na donację. Procedura aktywacji dawcy wymaga zapytania o wyrażenie zgody na pobranie szpiku. Przeprowadzane są wszelkie badania wirusologiczne, lekarze wszystko muszą dokładnie sprawdzić i dopiero ustalany jest dzień pobrania szpiku. Następnie w odpowiedniej walizeczce z czynnikami chłodzącymi dostarczany jest dawcy, zazwyczaj drogą kurierską.
– Znam osobę, która po przeszczepie szpiku zaczęła wykazywać artystyczne zainteresowania i okazało się, że...
– ...pewnie dawca też takie miał. Znane są mi również takie historie. Jeśli jednak ktoś otrzymane genotypy wiąże ze zmianą osobowości, to się potwornie myli. Pamiętam dość śmieszną historię. Kiedy pewien pacjent usłyszał, że szpik odda mu kobieta, zapytał mnie, czy urosną mu piersi. Zagwarantowałam mu, że tak się nie stanie. Jestem najlepszym przykładem, że po przeszczepie zostałam sobą. Mój mąż wprawdzie żartował, że chyba Holenderka była złośliwą bestią, bo po przeszczepie stałam się... bardziej złośliwa. „Zawsze byłam, tylko nie zauważałeś” – odpowiadałam. W moim przypadku śmieję się, że ze szpikiem otrzymałam chyba misję do spełnienia. Spłacam dług wdzięczności. Dobro zamieniłam w fundację i stworzyłam największy rejestr dawców w Polsce, doprowadziłam do zmian w ustawie transplantacyjnej, by nikt, tak jak ja, nie musiał płacić za przeszczep. Ja – artystka, choreograf, kierowniczka baletu nigdy bym nie przypuszczała, że po uszy wpadnę w medycynę i zupełnie zmienię swoje życie. Czuję się niepraktykującą artystką. Dusza choreografa pozostała, bo mam łatwość kreowania różnych ważnych projektów. Obecna działalność sprawia mi ogromną frajdę. Staram się być miła i sympatyczna, by świat nie był smutny i zły, ale nie zawsze tak jest i zdarza się, że potrafię wyciągnąć i pokazać moje pazury i walczyć w słusznej sprawie. Choćby w tej, by morfologia ponownie była obowiązkowym badaniem każdego pracownika w Polsce.