Weź kija na martwaka

Rozmowa z AGNIESZKĄ SZPILĄ, pisarką i matką córek z niepełnosprawnościami, o przedefiniowaniu rodziny i odnajdywaniu zaskakujących cech w samym sobie

Nr 42 (18 X). Cena 9,90 zł

– Nie ma pani praw autorskich do swoich książek. Również tej nominowanej do Nike. W Polsce można być albo pisarką, albo matką niepełnosprawnych dzieci.

– Oddałam prawa autorskie do swojej twórczości, bo nie mogłabym jej wydać, nie tracąc tej drobnej, ale stałej pomocy finansowej państwa, bez której trudno jest przeżyć (według ustawy o świadczeniach rodzinnych: „O świadczenie pielęgnacyjne mogą ubiegać się osoby, które nie podejmują lub rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu podjęcia opieki...”). Nie mam wielu innych oczywistości – na przykład przywileju myślenia z radością o wakacjach. Większość ludzi czeka na tych parę tygodni w roku z nadzieją. Ja już od września żyję lękiem przed kolejnym zamknięciem szkół. Potem przychodzi ten moment, gdy płaczę, bo zaczyna się w moim życiu 11-tygodniowy maraton bez snu, odpoczynku, z oczami non stop dookoła głowy, w ciągłym lęku o nasze fizyczne bezpieczeństwo. Bo najstarsza córka, 16-letnia, kiedy ma atak złości, staje się fizycznie groźna.

Od 20 czerwca do 1 września przestaję pisać. Odłączam się od tego wentyla bezpieczeństwa psychicznego, bo nie da się pracować przy moich córkach. Od kiedy się urodziły, nie przeczytałam przy nich ani jednej strony książki, więc co dopiero mówić o tworzeniu. W tym roku po raz pierwszy spróbowałam to zmienić. Żeby napisać tekst dla „Krytyki Politycznej”, który jest punktem wyjścia do naszej rozmowy, zarywałam noce, gdy dziewczyny usnęły, pisałam pod kołdrą albo schowana za sedesem, bo tam nie można znienacka niczym oberwać, płakałam, kreśliłam, ale zrobiłam ten rodzaj pornograficznego odsłonięcia swojej traumy: opisałam, jak to jest opiekować się córkami takimi jak moje.

– Dwie silne 16-latki, obie neuronietypowe, porozumiewające się za pomocą komunikatora, na który cudem udało wam się uzbierać pieniądze, bo inaczej one w ogóle nie mogłyby porozumieć się ze światem.

– Na komunikator zrzuciła się widownia Magdy Mołek i jej programu na YouTubie. To dzięki nim go mamy! Inaczej nie byłoby kontaktu z dziewczynami. A pisałam o życiu z moimi dziećmi w tym konkretnym państwie, które nie daje mi wziąć oddechu, używa mnie wbrew konwencji praw człowieka i przeróżnych przepisów regulujących na przykład prawo do pracy i godności.

Ale to paradoks, bo gdyby nie córki, nie pisałabym w ten sposób. Nie doświadczyłabym wielu spraw, które mnie zbudowały jako człowieka. Można

by to specyficzne, zmieniające perspektywę doświadczenie potraktować jako kapitał społeczny, coś, co wypracowałam i mogę puścić dalej, w obieg. Ale państwo nie jest zainteresowane. Za wszelką cenę próbuje mnie trzymać w roli biernej niewolnicy, ofiary.

Gdyby nie moje dziwne życie, nie przekonałabym się też, że mogę polegać na innych ludziach i że być może najbardziej wydajne modele rodziny to już nawet nie matka, matka plus dzieci, ojciec, ojciec plus dzieci – ale coś jeszcze bardziej złożonego. Nazywam tę formę ośmiornicą. To jest rodzina na nowe czasy, na duże wyzwania. Chcąc przeżyć w państwie, które mnie w żaden sposób nie wspiera, a które każe swoim obywatelkom rodzić niepełnosprawne dzieci, zmuszona jestem, paradoksalnie, dekonstruować proklamowany przez to państwo model rodziny – homofobicznej, kleconej na siłę przy użyciu religii. Stąd ośmiornica, tyle że o znacznie większej liczbie macek. Te macki zasilają nas miłością i troską. To jakby poszerzanie definicji stada, troska społeczna wychodząca daleko poza „ja”, „moje”.

Ja sama mam silną potrzebę bycia w stadzie. Nie przeżyję bez tego. Ale po narodzeniu Mileny i Heleny okazało się, że tylko dzięki wsparciu ludzi mogę funkcjonować, a każdy, kto chce spędzić ze mną czas, porozmawiać, podyskutować, wymienić się czymś, widzi, że nie uda się to bez wsparcia mnie przy dzieciach. Po wydaniu „Heks” pojawili się wokół mnie nowi ludzie. Tacy, którzy kształtują współczesną kulturę, dyskurs, jak reżyserka Monika Strzępka czy feministka Kazia Szczuka. Czy Antek, który wszedł do naszego rodzinnego krwiobiegu. Ich pojawienie się wiele zmieniło.

– „Heksy”, trzecia książka, bardzo głośna, jest o gniewie. Ale też sile, która z niego płynie. O tym, że wściekłość jest niezbędna do zmiany. Która czasem polega na tym, by wziąć kije i pójść – cytuję – rypać martwaki [uschnięte drzewa]

w lesie.

Zarypać tych, którzy próbowali zarypać nas.

– Podobnie o niepełnosprawności moich dzieci i swojej roli w opiece nad nimi nie chcę już mówić z perspektywy ofiary. Wychowywanie córek takimi, jakie są, wyćwiczyło mnie w sensie neurologicznym jak zwierzę – wszystko widzę, wszystko słyszę, ale być może właśnie to przesunięcie moich granic, na które w żadnym innym wypadku nie zgodziłabym się, coś takiego ze mną zrobiło, że w zalewie złości, którą czuję, to poczucie mocy jest wyraźniejsze.

Niedawno był kolejny protest opiekunów osób z niepełnosprawnościami pod Sejmem. I co, przyszedł ktoś? Nikt. Łatwo się kopie ofiary, to wręcz odruch odgonić się jak od brzęczącej muchy. Ale również w tym wciąż kopanym środowisku coraz mniej jest ochoty, by dreptać w kółko na zimnie, a coraz większa potrzeba, by wziąć do ręki kij.

Ja, odreagowując wieloletnie przeciążanie, oczywiście wciąż biorę odpowiedzialność za to, żeby nie zrzucać na innych tej ogromnej frustracji, której sama podlegam, ale coś się przesterowało. Wkurw – cytując uliczne hasła – który połączył dziesiątki tysięcy ludzi wychodzących na ulice w czarnych protestach, to ta sama energia, która wzbiera w opiekunach osób z niepełnosprawnościami albo wśród ludzi, którzy walczą z Lasami Państwowymi wyrzynającymi nam drzewa. Pytanie, czy i jak się ona skanalizuje.

– Zrealizuje się w rypaniu martwaków?

– No właśnie może wręcz przeciwnie. Ja myślę raczej o dorobku Marty Jagusztyn, mojej sąsiadki na letnisku nad Bugiem, walczącej z Lasami Państwowymi. Tworzy mapki, kontroluje ich, wytyka nadużycia. Reprezentuje nurt buntu przeciwny do tego, który opisałam w „Heksach”. Kiedyś myślałam, że aby się skutecznie zbuntować, trzeba jeszcze więcej szaleństwa – właśnie tego rypania martwaków kijami. Ale teraz, po kilku miesiącach od ukazania się „Heks”, wiem, że chcę w sobie, oprócz słusznego gniewu, mieć Martę. Żeby nie dreptać na mrozie, tylko w literze prawa rozpieprzyć ten system. – Jak? – Na przykład dobrze poprowadzoną komunikacją. Zanim zostałam matką córek wymagających stałej opieki, pracowałam w reklamie. Wymyślałam hasła, slogany, pisałam teksty. Teraz z podziwem patrzę na to, w jaki sposób swoją wojnę o uwagę prowadzi Zełenski. Tak na poziomie strategii, jak i wizualno-tekstowym. Czytam sobie jego wpisy na Insta. I analizuję. Zełenski, czy ktoś, kto mu przygotowuje codzienny „kontent”, to mistrzunio copywritingu. Tylko się uczyć. Zamiast leżeć na chłodnych posadzkach w Sejmie czy sterczeć na mrozie, komunikujmy jak on, jak Zełenski na Insta.

Ale jeszcze ważniejsze wydaje mi się inne odkrycie – że też mogę pójść drogą Marty. Że walcząc o zmianę ustawodawstwa w kontekście prawa do pracy dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami, mogę posiąść jej mądrość i jej strategię. Chcę być Martą. W nas samych, a może szczególnie w kobietach, jest potencjał na elastyczne wchodzenie z jednej roli w drugą.

Gdy w wakacje napisałam tekst dla „Krytyki Politycznej” o moim życiu w roli opiekunki, ważna dla mnie osoba zadzwoniła z pytaniem, czy na pewno chcę pisać teraz opowiadania postporno, bo może powinnam jednak skupić się bardziej na swojej nowej powieści – „DIS” (od disabled person). Ale ja muszę pisać postporno, bo seksualność i zmiana jej paradygmatów jest dla mnie tak samo ważnym tematem i nie uważam, by był w moim życiu mniej istotny. Jestem tak samo istotą na wskroś seksualną, jak i matką „disów”.

Obserwując moje córki bliźniaczki, dwa skrajnie różne charaktery, te dojrzewające dziewczyny, które urodziły się z podobnymi deficytami, długo kręciłam się wokół myśli, jak by to było cudownie móc je połączyć w jedną osobę.

– Dziewczyny są różne, czyli jakie?

– Milena jest walką. Pozostając nieświadoma, jakich zbrodni dopuszcza się na nas, a zwłaszcza na swojej siostrze, która godzi się na wszystko bez słowa. Ostatnio Milena rozebrała ją do naga i wystawiła na noc za drzwi, w lesie, bo się na nią wściekła. Helena jest jej przeciwieństwem. Wyrzucona przez siostrę z domu w środku nocy nie wpadła na to, żeby walić w okna, domagać się wpuszczenia, tylko pokornie stała na zimnie i czekała. Milena przekracza nas na miliony sposobów, rzuca ciężkimi meblami, jest groźna. Ale też jest mistrzynią zen. Można przysiąść się do niej, podłączyć pod jej stan. Coś, jak głęboką medytację. Tyle że chwilę później, kiedy zrobisz coś, na przykład położysz telefon w sposób, który jej coś zakłóca, ona jest gotowa cię zabić.

– Helena jest zaprzeczeniem walki.

– Ostatnio Milena zdecydowała, że nie będzie nosić butów, a potem się rozmyśliła, więc wyciągnęła rękę w stronę Heleny, a ta zdjęła swoje buty i bez słowa oddała siostrze. Została boso. Milena wchodzi do pokoju, a bliźniaczka bez protestu oddaje jej kołdrę. Sama marznie.

Helena urodziła się druga. Wolniej dochodziła do zdrowia i wciąż potrzebuje pomocy we wszystkim. Na przykład nie potrafi sama się podetrzeć. Mówi wtedy na komunikatorze: Poproszę pieluchomajtki, a ja, codziennie od 16 lat, idę, ściągam te pieluchomajtki, czyszczę pupę. Dawałam sobie z tym radę bez mrugnięcia okiem, aż ostatnio Helena zjadła fistaszki w łupinkach. Nie zorientowała się, że trzeba obrać. Połykała je całe i zatkała się nimi. Przez dwa tygodnie obie miałyśmy problem, bo przecież musiałam jej jakoś w tym pomóc.

Wtedy pękłam. Poczułam, że mam tego dość, nie wytrzymam więcej, że to mnie odczłowiecza. Uwłaczałam jej – tak jak umie to robić Milena. Jak prześladowca. Krzyczałam coś w stylu: „Nieeee, ja już tego nie zniosę, jak można być tak durnym, żeby się tak nażreć”. Poniżałam ją i czerpałam z tego chwilową satysfakcję. To było silniejsze od wstydu. Ta satysfakcja, że spuszczam jej wreszcie emocjonalny łomot.

– To kuszące, by być w życiu Mileną, a nie Heleną.

– Ale nie można. Potem jednak było mi straszliwie wstyd. To, z czym nie mogę sobie poradzić w Helenie, to jej bierność.

– Ofiara wyzwala kata. Tak po prostu jest.

– I to, co robi ten kraj, rząd. Ten i wcześniejsze to narzucanie mi bycia Heleną. W tym kraju jako osoba sprawująca opiekę społecznie, politycznie jestem zmuszana do odgrywania roli Heleny, która wszystko zniesie, wszystko odda i nadstawi policzek.

Z drugiej strony Helena ma w sobie coś, od czego Milena jest odcięta. Helena wychodzi do ludzi z poziomu serca. Trochę jak psiak, który patrzy prosto w oczy i od razu pokazuje brzuch. I w jakiś sposób dzieje się tak, że wszyscy, którzy orbitują wokół naszej rodziny, chcą spełnić jej potrzeby i pragnienia. Harpia walczy, ale nie dostaje. A Helena dostaje. Milena mówi: „Nie dacie mi, to sobie, k..., wezmę”, w efekcie musi walczyć o wszystko. Moje córki bliźniaczki nigdy nie połączą się w idealny byt. Ale być może można połączyć te dwa sprzeczne prądy walki o nasze prawa na poziomie społecznym. Wychodząc z ról matek Polek, które może czasem kogoś wzruszą, ale i tak zostają z niczym. Walcząc, ale nie takim kosztem jak Milena, nie w ten sposób.

– Na razie stoisz bez butów, oddałaś kołdrę. Nawet prawa autorskie do książek.

– Zmagam się z materią w absurdalnych sytuacjach. Choćby dziś. Spóźniłam się na spotkanie, bo znów wydzwaniałam do Instytutu Psychiatrii. W czerwcu Milena została stamtąd wypisana z zaleceniem zgłoszenia się do poradni przyszpitalnej. Dzwonię po wypisie. Mówią, że muszę próbować na początku lipca, bo jeszcze nie wiedzą, czy poradnia w ogóle będzie działać. Dzwonię. Lipiec, sierpień, wrzesień, przez cały ten czas telefonuję ze 40 razy. Dziś dowiedziałam się, że zapisy już były – wczoraj. Ale się skończyły, bo miejsca się skończyły. Mogę dzwonić w styczniu, może będą nowe zapisy. Ale kiedy konkretnie? „No nie, proszę pani, u nas to tak nie działa”. No więc tak to wygląda w praktyce. Jeden przykład z całego morza frustracji, z rzędu podobnych codziennych, odczłowieczających absurdów.

Weźmy program wytchnieniowy. W Warszawie dla kilkunastu rodzin przyznano asystentów. Zapisy wyglądały podobnie. Czy mogę się zapisać do kolejki na kolejną edycję? Nie mogę. Ale nawet gdyby, i tak się nie załapię – słyszę od znajomej, która pracuje w tym programie. Idźmy dalej. Opieka wytchnieniowa dla tych szczęśliwców, którzy się cudem załapią, polega na tym, że rodzic, chcąc odpocząć od dziecka, wychodzi z domu na kilka godzin i pęta się gdzieś po mieście. A dlaczego nie jest tak, że gdzieś zabierają dziecko, a ty wreszcie, po 16 latach, możesz przez parę godzin poleżeć we własnym łóżku?

A jeśli nas zabraknie? To teraz spędza mi sen z powiek. Co się stanie z dziewczynami? Pod Warszawą powstała prywatna szkoła przygotowująca dzieci do życia w specjalnie dostosowanym domu po odejściu rodziców. By się tam dostać, trzeba zapisać dziecko do szkoły, a i tak nie ma gwarancji, że zdobędziesz miejsce w domu. Szkoła jest droga. 3 tys. zł za miesiąc. Do tego trafia tam MEN-owska subwencja – ok. 4 tys. Ja mam dwoje dzieci w spektrum autyzmu. Nie stać mnie na bulenie co miesiąc 6 tys. zł. Do tego rodzaj wpisowego za miejsce w domu, który później powstanie przy szkole – 500 tys. zł. To jest absurd. Nie można ukapitalistyczniać niepełnosprawności.

Przed wojną istniały w Polsce programy polegające na lokowaniu pacjentów szpitali psychiatrycznych w wybranych rodzinach, gdzie zapewniano im pracę – i ich zasięg był kilkudziesięciokrotnie większy niż dziś.

– Dziś jest DPS.

– A tam 16-latki razem z seniorami. Bo w tych młodzieżowych z oddziałami szkolnymi i tak nie ma miejsc! Trzeba chyba czekać, aż ktoś umrze, a jak umrze, skoro jest nastolatkiem? W normalnym DPS Milena w pierwszym tygodniu pobytu zrzuciłaby ze schodów seniora z balkonikiem. Paradoks polega na tym, że ja uważam, że miejsce dziewczyn jest w naszej ośmiorniczej rodzinie. Tak długo, jak się da. Pod warunkiem, że się da. Ale ja nie jestem Heleną i nie zgadzam się, by mnie okradano – i z praw autorskich do książek, i z całego życia. By mną poniewierano i znęcano się nade mną. Nie chcę też być Mileną w tym społecznym sensie. Ale widzę, jak ta złość gęstnieje. Jak nie znajdzie się inna droga, to wybuchnie.

Rys. Tomasz Wilczkiewicz