Jak skuteczniej leczyć atopowe zapalenie skóry?

Rozmowa z prof. dr hab. n. med. JOANNĄ NARBUTT, krajowym konsultantem w zakresie dermatologii i wenerologii

– Szacuje się, że w Polsce nawet co trzecie dziecko i co dziesiąty dorosły cierpi na atopowe zapalenie skóry (AZS). Co jest przyczyną tej choroby?

– Mówimy o ciężkiej, przewlekłej i nieuleczalnej chorobie, której patogeneza jest bardzo złożona. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. Przypomnę, że sama atopia jest dziedziczoną, uwarunkowaną genetycznie predyspozycją do rozwoju chorób alergicznych. U takich osób znacząco rośnie ryzyko rozwoju zarówno AZS, jak i astmy oskrzelowej, alergicznego nieżytu nosa czy spojówek. Ok. 30 proc. chorych z AZS zmaga się też z alergią pokarmową.

– Jakie są objawy choroby?

– U niemowląt często pojawiają się rumieniowe złuszczenia na policzkach, rękach i stopach. W wieku przedszkolnym i szkolnym to już klasyczna postać AZS ze zmianami w dołach łokciowych, podkolanowych i na nadgarstkach. U dorosłych często jest to po prostu bardzo sucha, pogrubiona skóra z miejscami po zadrapaniach na twarzy i szyi. Charakterystycznym objawem klinicznym AZS jest, oprócz suchości skóry, bardzo silny świąd, trudny do opanowania farmakologicznie.

– Czy objawom choroby towarzyszy też ból?

– Niektórzy pacjenci rzeczywiście narzekają na ból skóry.

– W jakim stopniu AZS utrudnia normalne funkcjonowanie?

– Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia pacjenta. AZS to choroba, którą widać, a to oznacza wstyd z powodu wyglądu, potęgowany społeczną stygmatyzacją. Większość pacjentów czuje się po prostu osamotniona, co wynika w dużej mierze z braku zrozumienia otaczających ich ludzi. Na dodatek konieczność częstych pobytów w szpitalu i przebywanie na zwolnieniach lekarskich nie pomagają w podejmowaniu pracy i w kontaktach z pracodawcą. Dramatyczne konsekwencje ma wspomniany świąd – chorych swędzi cała skóra. To uniemożliwia nie tylko pracę i wykonywanie normalnych czynności, ale także prawidłowy sen. A brak snu, zwłaszcza u małych dzieci, może wiązać się z zaburzeniami rozwoju. W przebiegu AZS często dochodzi też do infekcji skórnych, bakteryjnych i wirusowych.

– Prawdą jest, że dzieci z AZS „wyrastają” z tej choroby?

– Defekt genetyczny związany z nieprawidłową barierą naskórkową zostaje przez całe życie, bo genów się nie zmieni. Naturalny przebieg choroby jest taki, że najczęściej rozwija się ona do 3. – 5. roku życia i w okolicach okresu dojrzewania następuje u dużej grupy pacjentów naturalne wyciszenie. Nie ma już silnego świądu, dużego stanu zapalnego, natomiast zostaje sucha skóra, skłonna do podrażnień. Niektórzy pacjenci do końca życia mają suchą skórę, o którą muszą dbać, ale objawy choroby znikają. Często dochodzi do nawrotów, np. w czasie ciąży u kobiet. Bywa też, że pierwszy wysiew choroby następuje w wieku dorosłym.

– Dlaczego o AZS mówi się, że choruje zarówno ciało, jak i dusza?

– Bo nawet 30 – 40 proc. pacjentów wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Trzeba zdawać sobie sprawę, że właśnie z ektodermy rozwija się zewnętrzne pokrycie ciała, nabłonek jelita przedniego i tylnego, układ nerwowy i narządy zmysłów. Dlatego też jakiekolwiek zmiany przebiegające z depresją, która ma etiologię zapalną, skutkują pogorszeniem przebiegu AZS, ewentualnie rzutem choroby.

– Często spotyka się pani z podobnymi sytuacjami?

– Mogę opowiedzieć o dwudziestokilkuletnim dziś Janku, który od wczesnego dzieciństwa chorował na umiarkowaną postać AZS i była ona w jakiś sposób kontrolowana. Gdy jednak w szkole średniej rozpoczął treningi piłkarskie, doszło do dramatycznego pogorszenia stanu skóry i pojawienia się bardzo nasilonych zmian chorobowych, z niezwykle silnym świądem. Chłopak musiał przerwać treningi i zrezygnował nawet z podejścia do matury. Pamiętam go, jak wchodził do gabinetu w czarnej bluzie z kapturem zasłaniającym niemal całą twarz, unikając spojrzeń innych ludzi. W zeszłym roku wszedł w program lekowy dla dorosłych pacjentów i dzisiaj może chodzić w koszulkach z krótkimi rękawami, odzyskał radość życia, zdał maturę i prowadzi własny kanał na YouTubie.

– Czy leczenie AZS ma jedynie charakter objawowy?

– Właściwie tak. Nawet najnowocześniejsze leki blokują wprawdzie pewne szlaki immunologiczne, ale uszkodzenia bariery naskórkowej, a więc przyczyny choroby, nie likwidują. Mamy pewien wpływ na mikrobiom skóry, wyciszenie pewnych reakcji, ale to wciąż jedynie kontrola procesu chorobowego. Nie możemy więc mówić o wyleczeniu.

– Dlatego też wciąż szuka się nowych terapii. Pani prowadzi obecnie badanie kliniczne nad lekami przeznaczonymi dla dzieci. Można pokusić się już o pierwsze wnioski?

– Jeszcze na to za wcześnie. Prowadzimy badanie w ramach programu Agencji Badań Medycznych u pacjentów od 2. do 18. roku życia. Najwięcej mamy kilkuletnich dzieci, u których choroba ma ciężki przebieg. To najbardziej poszkodowana grupa, bowiem do końca października leczenie pacjentów od 6. roku życia miało charakter „off label”, co oznacza, że stosowano leki poza wskazaniami wymienionymi w Charakterystyce Produktu Leczniczego (ChPL), jeśli dawały one pożądany skutek. Od listopada sytuacja trochę się zmieniła, ale jedynie w odniesieniu do pacjentów w grupie wiekowej 6+. Nasze badanie ma na celu ocenić skuteczność i bezpieczeństwo stosowania cyklosporyny i metotreksatu u dzieci i młodzieży z atopowym zapaleniem skóry o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego. Ze wstępnych obserwacji wynika, że w ciężkich przypadkach włączenie leczenia ogólnego pomaga takim chorym w opanowaniu świądu, co jest krytyczne. Dzięki temu dzieci mogą chodzi do przedszkola czy szkoły i w miarę normalnie funkcjonować. Mam nadzieję, że to badanie potwierdzi, że wczesne włączenie takiego leczenia jest lepsze niż czekanie.

– Czy polscy pacjenci z AZS mają dostęp do wszystkich najnowocześniejszych terapii?

– Leki zarejestrowane w Europie są trudno dostępne ze względu na ich cenę. Na szczęście od listopada kilka z nich trafiło na listę refundowaną. Dotyczy to jednak ciężkich postaci AZS. Nasz program wypełnia lukę, bo obejmie najmłodszych między 2. a 6. rokiem życia.

– Kiedy będzie można szerzej leczyć w oparciu o wyniki prowadzonych przez panią badań?

– Mamy pod opieką ok. 100 dzieci i pracujemy realnie od 1,5 roku. Zakładam, że w ciągu dwóch lat ukończymy całkowicie program obejmujący okres przesiewowy trwający od 4 do 32 tygodni aktywnego leczenia oraz 52 tygodnie okresu obserwacji klinicznej. Chodzi także o odpowiednie badania laboratoryjne i genetyczne. Wyniki pozwolą ocenić skuteczność stosowania terapii ogólnych u najmłodszych dzieci z AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego, wymagających leczenia systemowego.

– Stworzy to szansę na istotną poprawę życia chorych?

– Wszystkie badania kliniczne jednoznacznie wskazują, że jeśli uda się przerwać stan zapalny i świąd, to jakość życia chorego znacząco się poprawia. A to pozwala pacjentom normalnie funkcjonować. I na razie jest to główny cel do osiągnięcia w przypadku chorych z atopowym zapaleniem skóry.