Los zdrowia i życia

Firma AveXis, wynalazca najdroższego na świecie leku, postanowiła, że 100 chorych na zanik mięśni dzieci spoza USA dostanie go za darmo. Rozstrzygnie losowanie. Decyzja wywołała falę krytyki, bo chorych dzieci są tysiące.

losowanie. Ile dzieci losuje się za jednym razem? Nie wiadomo. Ani, ile jest zgłoszeń. Wciąż jednak można się zapisywać. W 2020 r. lek ma być wylosowany dla 100 dzieci.

Pierwsze losowanie odbyło się 3 lutego. Wyników nie zdradzono. Za to firmę zalewa fala krytyki. – SMA jest wciąż największym zabójcą dzieci poniżej drugiego roku życia. Wyobraź sobie rodziców czekających co dwa tygodnie na losowanie, by sprawdzić, czy ich dziecku uda się uratować życie – pyta w rozmowie z „Guardianem” Lucy Frost, mama dziecka ze SMA.

Kacper Ruciński z zarządu SMA Europe skupiającego organizacje chorych i ich rodzin: – Ten program nie jest fair. To wątpliwe etycznie. Są dzieci ze SMA w stabilnym stanie i te, których stan się pogarsza. One powinny dostać lek jako pierwsze, ale loteria nie daje możliwości wyboru.

Ruciński zwraca uwagę, że FDA dopuściła środek do użytku pod warunkiem obserwacji pacjentów przez wiele lat, bo nikt dziś nie wie, czy jedna dawka starczy na całe życie. W przypadku loterii firma tylko wysyła lek. Co dalej – już ją nie obchodzi.

Dlaczego w ogóle zdecydowano się na loterię? Z odpowiedzi, które przysłała nam AveXis, wynika, że to „społeczność SMA” prosiła, by udostępnić lek jak najszybciej. Losowanych będzie tylko 100 dzieci, bo firma nie ma na razie większych moż