Leczyć, nie dręczyć

Medycyna i wiedza o człowieku, także tym najmłodszym, może rozwijać się dzięki eksperymentom. W dawnych czasach dzieci wykorzystywane były w nich wbrew swojej woli i kosztem zdrowia. Gdy w połowie XIX w. pewien lekarz z Lyonu opublikował pracę na temat kiły, opierając się na obserwacji zainfekowanych przez niego sierot (został za to skazany na karę pieniężną), nieliczni uważali jego pracę za nieetyczną. Ryzykowne terapie i szczepionki testowano właśnie na dzieciach – psychicznie chorych albo upośledzonych. Po drugiej wojnie światowej zaczęto wprowadzać pierwsze kodeksy etyczne, które regulują uzyskiwanie zgody pacjentów na udział w badaniach klinicznych, ale problem nieletnich pozostał: czy wystarczy, że zgodę w ich imieniu wyrażą opiekunowie, od jakiego wieku powinno to uczynić samo dziecko, w jakim zakresie wdrażać do kura- cji pediatrycznych nowe leki, jeśli sprawdzono je wcześniej tylko na dorosłych?

Jeszcze do lat 70. ubiegłego wieku niemowlęta wykorzystywano przy najrozmaitszych eksperymentach, sprawdzając ich odruchy – na rażenie prądem, kłucie szpilkami, polewanie lodowatą wodą. Były to metody mające potwierdzić hipotezę, że kilkumiesięczny mózg jest na tyle niedojrzały, iż nie odbiera wrażeń bólowych. A poza tym – nie zachowujemy z wczesnego dzieciństwa wspomnień, więc pamięć o cierpieniu też szybko mija i nie pozostawia śladu.

Dzieci mają głos

– Cóż to były za kuriozalne teorie, że cierpienie małych dzieci nie powoduje szkód – denerwuje się Maria J. Bielecka, psycholog z warszawskiej Poradni Specjalistycznej dla Dzieci i Młodzieży. – W limbicznej części mózgu kotwiczą się emocje związane z wczesnym okresem życia. Tam się kumulują, a następnie uruchamiają w postaci lęków w sytuacjach stresowych.

Dr Marcin Waligóra z Zakładu Filozofii i Bioetyki Collegium Medicum UJ w Krakowie, który od roku kieruje wyjątkowym projektem „Etyka badań biomedycznych z udziałem dzieci. Ryzyko, korzyści i prawa uczestników”, podkreśla, że to ogromny dylemat współczesnej medycyny: jak zapewnić dzieciom bezpieczny dostęp do leków, jeśli udział w badaniach może wiązać się z poważnym ryzykiem. Na zbadanie sytuacji dzieci w podobnych eksperymentach otrzymał środki z Narodowego Centrum Nauki, ale zasięg analizy jest globalny, gdyż krakowscy eksperci, we współpracy z naukowcami z Kanady, analizują wszystkie badania kliniczne pierwszej fazy w onkologii i hematologii pediatrycznej, przeprowadzone na świecie w latach 2004–15. – Lekarze czekają na nasze wyniki, ponieważ chcą wiedzieć, a nikt tego przed nami nie sprawdził, czy obecne wymogi dobrze zabezpieczają małych pacjentów i jaki jest stosunek korzyści do ryzyka – wyjaśnia dr Waligóra.

Badania naukowe w pediatrii mają wiele zabezpieczeń, które chronią małych pacjentów. Większość powinna mieć intencje terapeutyczne albo nieść ze sobą ryzyko nie większe niż minimalne. Rozpoczyna się je dopiero wtedy, kiedy znamy już cząstkowe wyniki testów z udziałem dorosłych. Dzięki temu można zastosować lepiej dobraną dawkę leku. Mimo to nie wiadomo, jaką wywoła toksyczność, czy sprawi dodatko-

Niewiele potrzeba, by kontakt z medycyną – leczenie

czy badanie – był dla dziecka długotrwałą traumą.