Anioły pod ścianą
Żadnych aukcji, biegów charytatywnych, koncertów. Ponad dwa miesiące izolacji zdemolowały finanse fundacji i organizacji pomocowych. Hospicja liczą każdą złotówkę.
Magdalenka od ponad dwóch miesięcy nie widziała syna. Jasiek w niedzielę wielkanocną przeszedł w szpitalu w Zabrzu przeszczep płuc. To szansa na kolejne lata życia dla nastolatka, u którego pół roku po urodzeniu zdiagnozowano mukowiscydozę. Choroba jedno płuco zniszczyła kilka lat temu. Kiedy zaatakowała drugie, było jasne, że ratunkiem jest tylko przeszczep. A po nim pewnie kolejny.
Magda mówi, że przez 12 lat z chorobą Jaśka byli sami. Sami ze strachem, bólem, walką, niepewnością. Z każdym płytszym oddechem syna. Aż w ich życiu pojawili się ludzie z Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.
– Wciąż powtarzam, że to jakby anioły do nas z nieba przyszły. I dzisiaj już nawet nie wiem, jak daliśmy radę przez tyle lat trwać sami z tą chorobą – Magda z synem i mężem mieszka niedaleko Ostrzeszowa. Mają też dwie dorosłe córki, które założyły już własne rodziny. Oni żyją z gospodarstwa, które mąż dostał od rodziców, kiedy ci przeszli na emeryturę. Najpierw było to 10 ha, a teraz jest z dzierżawami z 50. Ile dokładnie, Magda nie wie. Bo w gospodarstwie pomaga, kiedy to jest niezbędne, całą energię skupiając na chorym Jaśku, któremu pogarszać zaczęło się pięć lat temu. Odmy szły jedna za drugą. Jasiek lądował na dwa tygodnie na reanimacji, po dwóch tygodniach wracał do domu, a po tygodniu była kolejna odma i kolejny szpital. Kiedy znów trafił z odmą do szpitala we Wrocławiu,
lekarka powiedziała Magdzie wprost: – Nie wypuszczę go bez tlenu. I bez odpowiedniej opieki.
Magda słuchała i myślała, skąd wziąć ten tlen i ile to kosztuje. Na miesiąc, rok, na kilka lat. – To ta lekarka umówiła mnie z ludźmi z hospicjum. I Jasiek dostał przenośny koncentrator tlenu. W naszym domu pojawiła się pielęgniarka, pani Jola, z którą bardzo się zżyliśmy. I rehabilitant. I psycholodzy. Zaczęliśmy żyć. Moje życie zmieniło się na pewno – opowiada Magda. I nawet nie musi dodawać, że materac, koncentrator tlenu, cała specjalistyczna aparatura dla chorego nieuleczalnie dziecka to koszt kilkudziesięciu tysięcy. Nie tylko ich nie byłoby na nie stać. Z hospicjum dostawali przez półtora roku specjalistyczne nutradrinki dla Jaśka, który musi mieć specjalną dietę – bo trafił się sponsor, który podarował odpowiedni zapas. Kiedy okazało się, że wybudowany przez nich dom (zaprojektowany przez Magdę) wymaga poprawy i konieczna jest przebudowa łazienki, to też im się dołożyli. I spełnili marzenie Jaśka. Takie, jakiego nie wyobrazi sobie nikt zdrowy. O tym marzeniu opowiedział rehabilitantowi.
– Jasiek, a może ty na wielbłądzie byś się przejechał? – Może… – Samolotem poleciał? – Może… – To co byś chciał? – Wyjść na dwór. Magda pamięta, że wyrwało jej się wtedy: – Synu, coś ty znowu wymyślił? Bo w ich domu, który budowali wtedy, kiedy Jasiek był jeszcze w brzuchu Magdy, taras, owszem, był, ale od nawietrznej strony. Wiatr hulał po nim tak, jakby się wyszło na jakąś górę wysoką i łysą. Nie było mowy, żeby Jasiek się tam bawił albo chociaż posiedział w słońcu. Żeby w końcu, po kilku latach siedzenia w domu, wyszedł na dwór, a nie tylko do karetki i z karetki, musieli przebudować ten taras. Magdzie włączył się wtedy w głowie kalkulator. „Chryste, skąd wziąć tyle pieniędzy?”. Ale na głos powiedziała: – Dobra, coś z tatą wymyślimy. Rozbierzemy ten, który jest, spróbujemy odzyskać jakieś materiały. I tak powstał zimowy ogród dla Jaśka, do którego okna załatwiło wrocławskie hospicjum dla dzieci.
– Ale koncentrator, łazienka, ogród to wciąż nie wszystko. Bo z hospicjum dostajemy refundację leków Jaśka. W zależności od tego, w jakim był stanie, to kwoty od 600 do nawet 1,5 tys. zł miesięcznie. Kto ma takie pieniądze? – pyta Magda. Wie, że w rodzinie, w której jest nieuleczalnie chore dziecko, każda złotówka oglądana jest wiele razy. Leki, specjalistyczna dieta, odżywki, rehabilitacja nie spadają z nieba. No chyba że tak jak w ich przypadku przychodzą w końcu anioły z hospicjum. Pandemia pokazała jednak, że nawet anioły potrzebują pieniędzy.
Rachunek jest prosty. Narodowy Fundusz Zdrowia gwarantuje w kontrakcie rocznym takiej fundacji jak Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci 1,2 mln zł. Te pieniądze to obsługa medyczna dla 40 dzieci. Wizyty lekarskie i pielęgniarskie, wsparcie psychologiczne, wypisanie recept i skierowań. Hospicjum ma w sumie 60 podopiecznych, czyli 20 pacjentów poza kontraktem NFZ, z możliwością rozliczenia nadwykonań. I nie ogranicza się do wizyt i recept. Opłaca rehabilitantów, refunduje specjalistyczne leki, załatwia niezbędny sprzęt, a kiedy trzeba, dokłada pieniądze tak jak w przypadku rodziny Jaśka – do remontu łazienki. Roczny budżet to prawie 4 mln zł. A więc te blisko 2,5 mln trzeba zebrać od darczyńców. Na koncertach, aukcjach, z 1 proc.
Beata Hernik, prezeska Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, właśnie zwolniła jednego psychologa. Od dwóch miesięcy współpracujący z fundacją specjaliści nie mieli możliwości pracy w normalnym trybie. Jeździli tylko tam, gdzie było to niezbędne. Część rodziców bała się jakichkolwiek wizyt, tym bardziej że jedna z hospicyjnych pielęgniarek została zakażona koronawirusem. Pandemia uderzyła w nich jednak nie tyle wirusem, ile izolacją. Bo ta oznacza mniej pieniędzy w budżecie.
– W marcu i kwietniu nie odbyły się dwa z naszych czterech najważniejszych wydarzeń w roku, czyli Wrocławski Bieg Sponsorowany, który przynosi nam ponad 150 tys. zł, i ogólnoeuropejska hospicyjna akcja Pola Nadziei, podczas której rozdaje się żonkile, symbol zwycięskiej walki życia ze śmiercią, za datek. To kolejne ok. 150 tys., a więc łącznie brakuje nam 300 tys. Teatr Polski zadedykował nam premierę spektaklu „Błękitny pies”, po której miała być aukcja charytatywna. Na razie jej nie będzie. To są konkretne złotówki na konkretne działania – mówi Beata Hernik.
I dodaje: – Hospicja dla dzieci wbrew nazwie nie zajmują się wyłącznie dziećmi w stanie terminalnym. Wspierają również rodziny z dziećmi chorującymi długo i bez perspektyw wyleczenia, czyli przewlekle, nieuleczalnie chorymi. W Polsce nie istnieje system długoterminowej opieki dla dzieci. Żaden rząd nie zaproponował rozwiązania, które pomogłoby tym rodzinom kompleksowo. Tę lukę wypełniają więc takie organizacje jak nasza. Beata Hernik od początku pandemii w kółko myśli o tym, że nie może się posypać najważniejsze przedsięwzięcie hospicjum: Dom
Opieki Wyręczającej, wytchnienie dla rodziców dzieci nieuleczalnie chorych. Fundacja zebrała na niego 1,3 mln zł. Ma działkę, plany, pozwolenie na budowę. Ale potrzebuje 7 mln, by go zbudować.
Opieka w domu jest dla państwa najtańsza, a dla dziecka najlepsza. Jednak kiedy jedno z rodziców rezygnuje z pracy, aby sprawować całodobową opiekę nad dzieckiem, taką rodzinę trzeba wesprzeć. Sprzętem, na który jej nie stać. Refundacją drogich leków. I pomocą psychologiczną, bo człowiek zostawiony sam sobie z nieuleczalnie chorym dzieckiem po kilku miesiącach czy latach może nie wytrzymać ciężaru. – Dlatego zbieramy pieniądze na miejsce, w którym rodzice będą mogli bezpiecznie, na określony czas, zostawić dziecko i będą mogli odpocząć, złapać oddech. I dlatego walczę o to, by naszą inwestycję wsparł samorząd województwa z pieniędzy unijnych. Bo teraz na pewno nie uzbieramy tak astronomicznej kwoty jak 7 mln – przyznaje Beata Hernik.
Na drugim końcu Polski w Puckim Hospicjum pw. św. Ojca Pio, założonym z inicjatywy księdza Jana Kaczkowskiego, też liczą pieniądze, choć nie przerwano rozpoczętej przed pandemią rozbudowy oraz przebudowy oddziału hospicjum stacjonarnego.
– Nie ma mowy, żebyśmy się poddali, załamali ręce i narzekali, choć możliwości zbierania pieniędzy zostały drastycznie ograniczone m.in. przez zakazy organizowania imprez masowych – przyznaje Anna Jochim-Labuda, dyrektorka puckiego hospicjum.
Dlatego Pola Nadziei przenieśli do świata wirtualnego – 24 kwietnia na stronie internetowej zamieścili wpis: „Każdego roku z początkiem października ludzie na całym świecie sadzą żonkile, które symbolizują kruchość i ulotność życia. Wiosną, kiedy kwiaty zakwitają, ośrodki hospicyjne organizują wielką zbiórkę pieniędzy na rzecz swoich podopiecznych. W Polsce akcja odbyła się po raz pierwszy 23 lata temu i obecnie organizowana jest na terenie kilkudziesięciu miast w różnych częściach kraju. W tym roku nie spotkacie nas na ulicy, w sklepie czy galerii, a my nie wręczymy Wam osobiście żonkili. Przez cały tydzień będziemy świętować zakwitnięcie żonkili na profilu naszego Hospicjum. Rozpoczynamy Pola Nadziei koncertem online na naszym Facebooku. W trakcie koncertu prowadzona będzie zbiórka pieniędzy”.
– Zadziałało, odzew był naprawdę duży, co przyznam, nawet nas zaskoczyło. Może to też efekt rozpoznawalności naszego hospicjum i postaci księdza Jana
Kaczkowskiego? – mówi Anna Jochim-Labuda. I po chwili z westchnieniem dodaje: – Stan izolacji zmienił naszą pracę. Zbudowana na bliskości i zaangażowaniu opieka nad chorym i jego bliskimi musiała znaleźć nową formułę. Uczymy się jej my pracownicy, ale muszą się do niej przekonać potrzebujący. Zimny dostęp przez ekran i internet staje się pełen zrozumienia i miłości, kiedy nasi eksperci od życia mimo choroby otulają ciepłym słowem osieroconych.
Agnieszka Aleksandrowicz, prezeska powstałej we wrześniu 2019 r. Fundacji Zobacz Mnie, wcześniej przez lata kierująca Fundacją na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, która wybudowała nowoczesną klinikę onkologiczną dla dzieci Przylądek Nadziei, mówi wprost: – Duże fundacje o ugruntowanej pozycji sobie poradzą. Mają zwykle wieloletnie zapasy finansowe, ale małe czy niedawno powstałe zderzają się właśnie z bardzo trudną sytuacją. Firmy przede wszystkim będą myślały o utrzymaniu się na rynku, a nie o wspieraniu działalności charytatywnej.
Zobacz Mnie, choć działa niewiele ponad pół roku, od momentu powstania zdołała zebrać 11 mln – prawie trzy roczne budżety wrocławskiego hospicjum dziecięcego. To przede wszystkim efekt doświadczenia zespołu fundacji i kilku spektakularnych zbiórek pieniędzy. Najczęściej trafiają do niej rodzice, których dzieci nie mają szans na leczenie w Polsce.
– Nawet w czasie pandemii wysłaliśmy do USA dwuletniego Filipka, u którego zdiagnozowano złośliwego guza mózgu. W Polsce przeszedł trzy operacje, po ostatniej, która trwała kilka godzin, lekarze powiedzieli rodzicom, że wycięli tyle guza, ile mogli, czyli trzy centymetry z ośmiu, i bezradnie rozłożyli ręce. Okazało się jednak, że są lekarze w Columbus, którzy podjęli się dalszego leczenia. Uzbieraliśmy ponad 5 mln dla Filipka i poleciał za ocean – opowiada Agnieszka Aleksandrowicz. Choć przyznaje, że fundacja też musiała zweryfikować swoje plany. Z kalendarza wykreśliła zaplanowane biegi charytatywne, koncerty, aukcje i akcję ekologiczną połączoną z celem charytatywnym. Ogromnym sukcesem miała być loteria, z pomalowaną przez Szymona Chwalisza gitarą jako nagrodą. Te, które wcześniej ofiarowywał Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy, były sprzedawane nawet za 60 tys. zł. Akcja fundacji miała się odbyć na wrocławskim rynku podczas Gitarowego Rekordu Guinnessa.
– Tym razem rekord w graniu „Hey Joe” Jimmiego Hendrixa został pobity, ale w sieci. Aukcja z gitarą odbyła się wirtualnie, a więc bez emocji, jakie na pewno eksplodowałyby wśród kilku tysięcy ludzi zgromadzonych w jednym miejscu.
WPolsce jest 135 tys. organizacji pozarządowych (choć tylko 8,6 tys. zbiera 1 proc. podatku). Ponad połowa fundacji działała w obszarze ochrony zdrowia – to przede wszystkim hospicja dla dzieci i dorosłych czy organizacje pożytku publicznego organizujące zbiórki na leczenie ciężko chorych. Hospicja lub np. ośrodek alzheimerowski taki jak w Ścinawie mogą liczyć na kontrakty z Narodowym Funduszem Zdrowia, które pokrywają zwykle ok. 40 proc. faktycznego zapotrzebowania na pieniądze niezbędne do utrzymania. Pozostałe 60 proc. trzeba zebrać samemu. W przypadku dzieci z ciężkimi i rzadkimi chorobami zbiórki sięgają zwykle 100 proc. kosztów leczenia. Kierujący fundacjami proszą, żeby o nich nie zapominać. Adresy są w internecie. Tak jak ich podopieczni muszą jakoś przetrwać ten trudny czas.