Nie wszyscy chorzy na białaczkę mają dostęp do leków

WPolsce na przewlekłą białaczkę limfocytową (PBL) – najczęstszy nowotwór krwi u dorosłych – choruje ok. 17 tys. osób. Każdego roku odnotowuje się ponad 1900 nowych zachorowań. Chorują głównie osoby starsze, po 65. roku życia, ale coraz częściej także młodsi.

Chociaż w dziedzinie hemato-onkologii nastąpiło ostatnio wiele korzystnych dla pacjentów zmian, to jednak wciąż pozostaje grupa chorych, których potrzeby nie zostały uwzględnione przez urzędników. Mówiono o tym podczas konferencji zorganizowanej z inicjatywy Instytutu Ochrony Zdrowia i Konsylium Pacjentów z Nowotworowymi Chorobami Krwi, która kilka dni temu odbyła się w Warszawie.

Obowiązująca terapia nie dla każdego

Dostęp do nowoczesnych leków uzyskali chorzy z zaburzeniami genetycznymi, z delecją chromosomu 17p i mutacją genu TP53. Dla nich przeznaczone są dwa leki i jeśli jeden okaże się nieskuteczny, mogą kontynuować terapię drugim.

Takiej możliwości są pozbawieni chorzy bez tych mutacji genowych, z białaczką nawrotową i/lub oporną na obecnie obowiązującą terapię. Oni mogą się leczyć tylko jednym lekiem i jeśli ten nie okaże się skuteczny, to już nic innego nie można im zaproponować. Chyba że starania o terapię w systemie RDTL, czyli Ratunkowym Dostępie do Technologii Lekowych, co jest procedurą długą i nie w każdym przypadku kończy się sukcesem.

Konieczne kompleksowe podejście

– To nieetyczne, że części pacjentom nie daje się szans na leczenie, które może przedłużyć im życie – mówił farmakolog, dr Leszek Borkowski, założyciel Fundacji Razem w Chorobie. – Konieczne jest kompleksowe podejście do terapii PBL. Chorzy bez delecji p17 i mutacji genu TP53, ci z nawrotową i oporną postacią choroby, nie mogą pozostawać bez leczenia.

– Dostarczaliśmy Ministerstwu Zdrowia informacje o skutecznych terapiach, zgodne z aktualnymi wytycznymi naukowymi, jednak pozostają one bez odzewu. Ministerstwo argumentuje, że lek, który mógłby dać im szansę, którego skuteczność została potwierdzona wieloma badaniami, pokrywa się z innym dostępnym, co nie jest prawdą, bo to leki o innym mechanizmie działania – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji Onkocafe-razem Lepiej.

Dlaczego więc Ministerstwo Zdrowia twierdzi, że wszyscy chorzy na PBL w Polsce są odpowiednio zabezpieczeni? Pacjenci i lekarze chcieliby to wiedzieć. Jak również to, jakie są szanse na zapewnienie chorym kompleksowego leczenia.