NOA MOR­RE À ES­PE­RA DO RE­MÉ­DIO ‘MI­LA­GRE’

AU­TO­RI­ZA­ÇÃO In­far­med deu luz ver­de ao uso do re­mé­dio a 5 de ou­tu­bro, mas a ad­mi­nis­tra­ção ain­da não es­ta­va agen­da­da PRE­ÇO Zol­gens­ma, o re­mé­dio mais ca­ro do Mun­do, cus­ta cer­ca de 2 mi­lhões de eu­ros. É com­par­ti­ci­pa­do a 100% pe­lo Es­ta­do

Correio da Manha - - Primeira Página - FRANCISCA GENÉSIO/MÁ­RIO FREIRE* NO­TÍ­CIA EX­CLU­SI­VA DA EDI­ÇÃO EM PA­PEL *COM P.G.

Noa Fe­tei­ra, a be­bé de 13 me­ses que so­fria, à se­me­lhan­ça da be­bé Ma­til­de San­de, de Atro­fia Mus­cu­lar Es­pi­nhal (AME), fa­le­ceu na ter­ça-fei­ra à noi­te, em ca­sa, mas o óbito só foi de­cla­ra­do mais tar­de, no Hos­pi­tal de San­to An­dré, em Lei­ria.

De­pois das be­bés Ma­til­de San­de e Na­tá­lia Sil­va, Noa, Si­mão e Afon­so fo­ram os se­guin­tes a ob­ter au­to­ri­za­ção pa­ra to­mar o Zol­gens­ma, o me­di­ca­men­to ‘mi­la­gre’ e o mais ca­ro do Mun­do - cus­ta cer­ca de dois mi­lhões de eu­ros (ver cai­xa). É com­par­ti­ci­pa­do a 100% pe­lo Es­ta­do.

Noa iria re­ce­bê-lo nos pró­xi­mos di­as. Os pais, Vâ­nia e Sér­gio Fe­tei­ra, ti­nham, on­tem à tar­de, uma reu­nião mar­ca­da com a equi­pa clí­ni­ca do Cen­tro Hos­pi­ta­lar Uni­ver­si­tá­rio de Coim­bra (CHUC) - uni­da­de hos­pi­ta­lar on­de a me­ni­na era se­gui­da -, pa­ra agi­li­zar os pro­ce­di­men­tos pa­ra a to­ma do re­mé­dio.

“Te­ría­mos ho­je [on­tem] uma reu­nião com os mé­di­cos pa­ra dis­cu­tir a res­pos­ta do In­far­med ao Zol­gens­ma, mas a es­sa mes­ma ho­ra, dei­xá­mos a mor­gue do hos­pi­tal”, es­cre­ve­ram os pais na pá­gi­na de apoio à be­bé - ‘Dar a ca­ra pe­la Noa’, no Facebook. “Quão iró­ni­ca é a mal­di­ta da vi­da?”, acres­cen­tam. Em co­mu­ni­ca­do, o CHUC con­fir­ma que ti­nha da­do iní­cio a um “pro­ces­so des­ti­na­do à sua even­tu­al to­ma” do Zol­gens­ma, atra­vés de um pe­di­do de au­to­ri­za­ção de uti­li­za­ção ex­ce­ci­o­nal. Adi­an­ta que a luz ver­de, por par­te da Au­to­ri­da­de do Me­di­ca­men­to (In­far­med), foi da­da a 5 de ou­tu­bro - pre­ci­sa­men­te um mês de­pois de ter si­do fei­ta a so­li­ci­ta­ção.

A 25 de se­tem­bro, Vâ­nia e Sér­gio Fe­tei­ra já ti­nham la­men­ta­do o ele­va­do tem­po de es­pe­ra. “O pro­ces­so en­con­tra-se na sua pla­ta­for­ma des­de o pas­sa­do dia 5 [de se­tem­bro], ou se­ja, há 20 di­as: mui­to lon­ge das 48 ho­ras de res­pos­ta que am­bos os ca­sos do Hos­pi­tal de San­ta Maria [em Lis­boa] ti­ve­ram”, es­cre­ve­ram.

Noa Fe­tei­ra es­ta­va a ser tra­ta­da com o Spin­ra­za (ver cai­xa). Es­te­ve in­ter­na­da no CHUC al­guns di­as e te­ve al­ta a 3 de ou­tu­bro. Os pais aguardavam, com es­pe­ran­ça, to­ma do Zol­gens­ma, o re­mé­dio ‘mi­la­gre’.

BE­BÉ ES­TE­VE IN­TER­NA­DA EM COIM­BRA. TE­VE AL­TA MÉ­DI­CA A 3 DE OU­TU­BRO IN­FAR­MED DE­MO­ROU UM MÊS A DAR LUZ VER­DE AO PE­DI­DO DE AU­TO­RI­ZA­ÇÃO

1Noa Fe­tei­ra fa­le­ceu em ca­sa, em Por­to de Mós 2 Pais, Sér­gio e Vâ­nia Fe­tei­ra, de­ses­pe­ra­vam pe­la te­ra­pêu­ti­ca

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