Seis anos sem resposta para a doença de Joana
Saúde O que o casal ganha por mês é menos do que o que gasta em consultas e tratamentos para a Joana
Joaninha acaba de adormecer no sofá. Pouco importa o tom da conversa à sua volta. Assim deitada, ar inocente, não se adivinha o seu drama, porventura não entendido por ela, mas de sobra vivido pelos pais, Alexandra e Luís, residentes em Vila Real.
A menina fez ontem seis anos. Mal anda, mal fala, mal ouve. Mal tudo. Ninguém sabe ao certo de que males padece. “Não está diagnosticada. Sabe-se que tem um atraso psicomotor grave, mas não nos conseguem dizer nada de objetivo”, lamenta o pai, Luís Lopes, 41 anos.
O único ponto que já ficou assente em várias consultas de especialistas é que tem “uma alteração do cromossoma 2”, tal como acontece com o progenitor. Mas os médicos “dizem que os problemas não derivam dessa alteração”. Até porque Luís não sofre deles da mesma forma. No fundo, “ela tem características de vários síndromes e por isso tem sido muito difícil definir o que se passa”.
Luís e Alexandra são um poço de força, perseverança e fé. Bem sabem que isso são coisas que não lhes pode faltar, mesmo que neste momento vivam um dia de cada vez e de contínua procura por respostas. “O que nós gostávamos era mesmo de saber o que ela tem para poder intervir, para que ela possa ter autonomia para andar sozinha ou dizer coisas tão simples como ‘tenho fome ou sede’”, refere a mãe, 35 anos.
Olhando-os nos olhos, mal se imaginam as suas aflições. O que ambos ganham nos seus empregos “é menos” do que aquilo que gastam por mês em consultas e em diversas terapias numa clínica privada de Espinho, para onde o pai viaja com a filha todos os dias úteis do mês. Luís mostra a fatura para que não restem dúvidas: faltam uns trocos para os 1400 euros. “É isto todos os meses, fora o gasóleo, portagens, desgaste do carro, etc.”. E já nem fala em terapias intensivas que ficam em mais de três mil euros por mês. Não fossem as consultas de rotina no Hospital de Vila Real serem gratuitas, o cenário seria ainda pior. Angariar dinheiro Para angariar dinheiro realizam eventos musicais, associam-se a provas desportivas solidárias e juntam tampinhas de garrafas que chegam de todo o país e também do estrangeiro. “Até já chegou uma mala de Angola”. A última entrega de oito toneladas a uma empresa de Guimarães rendeu 2400 euros. Somam-se muitas manifestações coletivas e individuais de solidariedade. Ana Carvalho, escritora vila-realense, vai publicar um livro sobre a Joana e as receitas das vendas vão reverter para a sua causa.
Para manter a “chama acesa”, os pais criaram uma página no Facebook para a “NicaJoaninha” onde atualizam o dia a dia da filha e onde podem ser contactos para eventuais informações e manifestações de apoio.