Él es si­nó­ni­mo de ins­pi­ra­ción

Es una per­so­na cie­ga y de­ci­dió re­tar el dis­cri­men y la ba­ja ex­pec­ta­ti­va que te­nían so­bre él co­mo es­tu­dian­te de Edu­ca­ción Es­pe­cial; hoy for­ma a esos fu­tu­ros maes­tros

El Nuevo Día - - PUERTO RICO HOY - MA­BEL M. FI­GUE­ROA PÉ­REZ ma­bel.fi­gue­[email protected]­dia.com Twit­ter:@Ma­be­lMFi­gue­roa

“El mie­do es la dis­ca­pa­ci­dad más gran­de de to­das”, Nick Vu­ji­cic

El pri­mer re­cuer­do que tie­ne de su vi­da es la voz suave de su ma­dre, Vir­gi­nia. La ter­nu­ra de la mu­jer que lo pa­rió, amó y pro­te­gió. La ma­triar­ca que iba ara­ñan­do el mun­do, bus­can­do es­pe­ran­zas para que su ni­ño “Ma­no­lo” pu­die­ra ver. Su pe­re­gri­na­je por mé­di­cos y hos­pi­ta­les, siem­pre jun­to a ella.

Te­nía una com­bi­na­ción de en­fer­me­da­des de la vi­sión gra­ves y pro­gre­si­vas. Na­ció con re­ti­ni­tis pig­men­to­sa. A eso su­ma­ron otras: uveí­tis cró­ni­ca, ca­ta­ra­tas, glau­co­ma y con­di­cio­nes en la cór­nea.

En­fren­tó múl­ti­ples tra­ta­mien­tos y ope­ra­cio­nes. La fe de los su­yos por la cu­ra era in­con­men­su­ra­ble.

El sen­de­ro que los iba lle­van­do a hacer las pa­ces con el des­tino fue lar­go, pe­dre­go­so y em­pi­na­do.

Cuan­do no pu­do hacer más, su ma­má le dio el ma­yor re­ga­lo: en­se­ñar­le a lu­char por sus de­re­chos, có­mo en­te­rrar el mie­do y lus­trar su es­pí­ri­tu con fuer­za y va­len­tía para en­ca­rar un mun­do en ti­nie­blas pla­ga­do de dis­crí­me­nes.

El pro­fe­sor Jo­sé Ma­nuel Ál­va­rez Cabán fue es­tu­dian­te de Edu­ca­ción Es­pe­cial to­da su vi­da. Hoy, sien­do un fiel com­ba­tien­te de la pe­na y las ex­cu­sas, for­ma a los fu­tu­ros maes­tros de Edu­ca­ción Es­pe­cial en la Uni­ver­si­dad de Puer­to Ri­co (UPR).

“Mi pri­mer re­cuer­do es que mi ma­má siem­pre es­ta­ba con­mi­go, cui­dán­do­me”, di­jo a El Nue­vo Día Ál­va­rez, quien, ade­más, es pro­gra­ma­dor de compu­tado­ras y crea­dor de soft­wa­res para no vi­den­tes.

¿Qué veía, si al­go, de ni­ño?

—Bo­rro­so, dis­tor­sio­na­do y som­bras. Nun­ca vi ros­tros, de­ta­lles.

¿No vio el ros­tro de su ma­má? —No, nun­ca vi su ros­tro.

¿Có­mo la iden­ti­fi­ca­ba?

—Por su voz ama­ble. Su ter­nu­ra. Se pa­ra­ba al la­do mío y ya yo per­ci­bía que mi ma­má es­ta­ba ahí.

¿Aho­ra per­ci­be to­do ne­gro? —No ne­gro, es ma­rrón os­cu­ro.

¿Cuál sen­ti­do tie­ne más fino?

—Apren­dí a usar to­dos mis otros sen­ti­dos para ser in­de­pen­dien­te. Veo con mis oí­dos, mis de­dos. ¿En su ce­re­bro hay for­mas, des­te­llos o es so­lo el in­te­lec­to?

—Pue­do re­la­cio­nar for­mas que ha­bía vis­to, pe­ro lo vi­sual no es im­por­tan­te para mí.

¿Sien­te la ener­gía de otros con más fuer­za que los que ve­mos?

—Sí, por la ma­ne­ra de ha­blar, el tono de voz, si es­tá tris­te, si es po­si­ti­vo o ne­ga­ti­vo, que te chu­pa la ener­gía. Lo per­ci­bo rá­pi­do, por­que lo vi­sual para mí no im­por­ta.

Ál­va­rez nos abrió las puer­tas de su ho­gar. Al en­trar, hay un ca­mino sin ba­rre­ras, en­tre la pa­red y la sa­la. A la de­re­cha, es­tá su ofi­ci­na. Allí tie­ne su compu­tado­ra, con te­cla­do re­gu­lar y en Brai­lle, igual que el que usa para su ce­lu­lar.

Vive cer­ca del Tren Ur­bano. Es su me­dio de trans­por­te al tra­ba­jo. Usa bas­tón. Tie­ne cua­tro y su fa­vo­ri­to es el más lar­go, por­que con ese re­co­ge más in­for­ma­ción.

Su cla­ve es la or­ga­ni­za­ción y me­mo­ri­zar. Por ejem­plo, el la­do iz­quier­do de la ne­ve­ra es su­yo. Y la tec­no­lo­gía, su pa­sión y una gran alia­da en su dia­rio vi­vir. La uti­li­za has­ta para ves­tir­se com­bi­na­do. Com­pra ro­pa mo­no­cro­má­ti­ca y usa una apli­ca­ción en su ce­lu­lar que le di­ce los co­lo­res.

Des­de su bal­cón, se ve el tren cuan­do pa­sa por la es­ta­ción Ha­to Rey y dis­cu­rre un ca­nal de agua.

“No ver el agua des­de el bal­cón no me ha­ce más fe­liz o in­fe­liz. Sen­tir la bri­si­ta, eso sí. Oír el tren, el Cho­li­seo cuan­do hay con­cier­tos. Ese bal­cón es mul­ti­sen­so­rial y por eso me en­can­ta”, di­jo.

¿Cuán­do asi­mi­ló que nun­ca ve­ría?

—En la uni­ver­si­dad, cuan­do en­tré a un am­bien­te com­pe­ti­ti­vo. Di­je: “Re­cu­pe­rar la vis­ta, no es al­go por lo que pue­da es­pe­rar. Quie­ro com­pe­tir, aun­que es­té en des­ven­ta­ja”.

Lle­gar a ese pun­to le cos­tó. Re­tó las ba­jas ex­pec­ta­ti­vas que otros te­nían so­bre él. Hoy es exi­to­so.

Es­te hom­bre de 51 años, sin du­da, en­car­na un re­frán que re­su­me su vi­da: “El que quie­re, pue­de”.

Vi­vía en Sum­mit Hills, en Río Pie­dras, y a los 5 años de­bía ir a la es­cue­la Ra­fael Her­nán­dez. Pe­ro, el prin­ci­pal no lo acep­tó.

“Mi ma­má me lle­va­ba to­dos los días. El prin­ci­pal de­cía no y ella, sí. Mi ma­má con­si­guió una maes­tra de Edu­ca­ción Es­pe­cial iti­ne­ran­te. Iba ca­da dos o tres se­ma­nas”, con­tó.

¿Qué hi­zo el prin­ci­pal?

—Di­jo: “No es­toy con­ven­ci­do que sea so­lo cie­go, pue­de te­ner re­tar­do mental”. Un ni­ño cie­go no tie­ne los es­tí­mu­los que los que ven, pe­ro eso no sig­ni­fi­ca que cog­nos­ci­ti­va­men­te ten­ga un pro­ble­ma.

¿No lo acep­tó en la es­cue­la?

—Man­dó una prue­ba si­co­ló­gi­ca. ¿Qué pa­só con la prue­ba?

—Fue una si­có­lo­ga y me hi­zo pre­gun­tas. En una par­te, abrió un li­bro y me di­jo: “Mi­ra esa lá­mi­na y di­me qué ves”. Yo no veía. Eso fue en 1972 y el re­sul­ta­do de mi eva­lua­ción fue pun­to bi­ci­cle­ta... Era una prue­ba es­tan­da­ri­za­da.

¿A los cin­co años, en kín­der, vi­vió su pri­mer dis­cri­men? —Sí, me acuer­do per­fec­ta­men­te. ¿Le dio mie­do?

—Los ni­ños son ge­nui­nos. Aun­que a ve­ces son crue­les, la ma­yo­ría eran bue­nos y ha­cían el pro­ce­so de in­clu­sión de for­ma na­tu­ral. Eso es al­go que nun­ca vol­ví a vi­vir.

¿Qué cruel­da­des le ha­cían?

—Me po­nían los pies para que me ca­ye­ra. Bur­las, me de­cían cie­go, Mr. Ma­goo. Maes­tros que me de­cían: “Eres un tu­ris­ta por­que eres el úni­co que no es­cri­bes de la pi­za­rra”. ¡Pues si no la veía!

¿Có­mo reac­cio­na­ba?

—Me sen­tía mal, dis­tin­to. A ve­ces, otros ni­ños se reían. Me sen­tía peor, por­que era una apro­ba­ción. Por den­tro eso me fue for­man­do.

¿Lo ha­cían llo­rar?

—Sí, y a ve­ces me hu­bie­ra gus­ta­do ver bien. Ju­gar... Fue par­te de mi pro­ce­so y me ayu­dó. De pe­que­ño su­pe có­mo es la vi­da: una jun­gla y el más fuer­te so­bre­vi­ve.

¿Es­ta­ba ais­la­do?

—Apren­dí a es­tar so­lo, ais­la­do. Me sen­ta­ba en una es­qui­na a ob­ser­var con mi au­di­ción to­do para sa­ber có­mo iba a ac­tuar.

¿Qué es­tra­te­gias ha­cía?

—Me que­da­ba en un ban­qui­to cer­ca del sa­lón y en­tra­ba an­tes que los otros al so­nar el tim­bre.

¿Y con los maes­tros?

—Te­nían ba­jas ex­pec­ta­ti­vas. Mi ma­yor re­cuer­do fue en Ma­te­má­ti­cas. En frac­cio­nes, la maes­tra hi­zo

una pre­gun­ta y di­jo: “¿Quién con­tes­ta? Ma­no­lo no, por­que es vi­sual y es cie­go”. ¡Yo en­ten­día!

¿Y qué hi­zo?

—De­ci­dí que mi cla­se fa­vo­ri­ta era Ma­te­má­ti­cas. Y cuan­do ve­nía mi maes­tra de Edu­ca­ción Es­pe­cial, ha­cía los ejer­ci­cios en Brai­lle.

La in­de­pen­den­cia co­men­zó en la es­cue­la in­ter­me­dia. Su ma­má lo­gró que lo acep­ta­ran en la So­te­ro Fi­gue­roa, don­de ha­bía una maes­tra de Edu­ca­ción Es­pe­cial fi­ja. Para lle­gar, co­gía la gua­gua #28, que lo de­ja­ba fren­te al plan­tel es­co­lar.

“Eso me ayu­dó. Asu­mí res­pon­sa­bi­li­da­des des­de pe­que­ño, es­tan­do en des­ven­ta­jas gran­des. Apren­dí que la vi­da es uno pro­po­nér­se­lo y echar ha­cia ade­lan­te”, re­cal­có.

¿Cuán di­fí­cil fue la ado­les­cen­cia, que lo es para to­dos?

—Fue di­fí­cil. Las mu­cha­chas no se fi­ja­ban en mí y yo, ok... No guia­ba y eso fue lo más que me dolió. Aun­que lo sa­bía, cuan­do lle­gó el mo­men­to y no pu­de sa­car la li­cen­cia, me dolió. Eso lo llo­ra­ba.

¿Qué le da­ba for­ta­le­za?

—El sa­ber que com­pe­tía en des­ven­ta­ja y que lo ha­cía bien.

De ahí, pa­só a la es­cue­la su­pe­rior Uni­ver­sity Gar­dens, es­pe­cia­li­za­da en ma­te­má­ti­cas y cien­cia. Fue la que mar­có la vi­da de Ál­va­rez. La con­se­je­ra le te­nía pe­na. Cuan­do iba a to­mar el Co­lle­ge Board, le di­jo: “Tie­nes que es­tu­diar al­go teó­ri­co en la uni­ver­si­dad”.

“Ese tie­nes me hi­zo sen­tir con una ra­bia tre­men­da. No im­por­ta­ba lo que hi­cie­ra, era la mis­ma pe­na y la ba­ja ex­pec­ta­ti­va”, di­jo.

¿Qué le res­pon­dió?

—Bien se­gu­ro de mí le di­je: “Ya sé lo que voy a es­tu­diar: pro­gra­ma­dor de compu­tado­ras”.

¿Y ella có­mo reac­cio­nó?

—Di­jo: “¿Qué pa­sa si una per­so­na cie­ga no pue­de ser pro­gra­ma­dor por­que es vi­sual?” Le di­je: “No sé si pue­de o no, pe­ro si no hay nin­guno, voy a ser el pri­me­ro... Mi me­ta era lle­var­le la con­tra­ria al mun­do. Que­ría lle­gar ahí.

Y lle­gó a la UPR en 1985. Rá­pi­do pre­gun­tó dón­de era el Cen­tro de Cómpu­tos. Lla­mó y se ofre­ció a tra­ba­jar co­mo vo­lun­ta­rio. In­sis­tió tan­to, que le di­je­ron que pa­sa­ra a apun­tar­se en una lis­ta. An­tes de col­gar hi­zo dos ad­ver­ten­cias: “No sé na­da de compu­tado­ras y soy una per­so­na cie­ga”. Al otro la­do del te­lé­fono, hu­bo si­len­cio.

Al re­me­mo­rar­lo, ríe. Re­tó al mun­do, jus­to lo que que­ría.

Cuan­do lle­gó al Cen­tro de Cómpu­tos, lo pa­sa­ron a la ofi­ci­na del director aca­dé­mi­co Jo­seph Ca­rroll. Tam­bién usa­ba bas­tón, por­que pa­de­cía de po­lio y co­jea­ba.

“Me acuer­do que cuan­do en­tré me di­jo: ‘He­llo, tell me’. Con mi in­glés de es­cue­la pú­bli­ca, le di­je: ‘I want to work as a vo­lun­tary. Me con­tes­tó: ‘¿Tú sien­do cie­go?’. Y yo: ‘Yes, soy cie­go’. Y me di­jo: ‘Wel­co­me to the club, chief’”.

¿Se sin­tió co­mo la glo­ria?

—Oh, sí. Y por él fue que co­no­cí que ha­bía compu­tado­ras par­lan­tes, prin­ters en Brai­lle. Fue mi je­fe, mi men­tor y a él le de­bo lle­gar al área de las compu­tado­ras.

¿Cuán­do y cuál fue la pri­me­ra per­so­na cie­ga que co­no­ció?

—Te­nía 18 años y fue en la ofi­ci­na de Jo­seph Ca­rroll. Se lla­ma­ba

Héc­tor “Ti­to” Román, iba al Cen­tro a te­ner ma­te­ria­les en Brai­lle... En mi pro­ce­so de apren­di­za­je en la es­cue­la me hu­bie­ra gus­ta­do te­ner otras per­so­nas co­mo pa­res.

Hi­zo un ba­chi­lle­ra­to en Ad­mi­nis­tra­ción de Em­pre­sas, por­que ahí po­día es­tu­diar Pro­gra­ma­ción. Si­guió con una maes­tría en Edu­ca­ción Es­pe­cial y es­tá ter­mi­nan­do su doc­to­ra­do.

En la UPR co­no­ció a Mil­tia San­tia­go. Era su lectora y ami­ga. Se enamo­ra­ron y se ca­sa­ron. Tie­nen una hi­ja y el 18 de fe­bre­ro cum­plen 20 años de ma­tri­mo­nio.

Es una mu­jer im­por­tan­tí­si­ma en su vi­da. Nun­ca la ha vis­to. Y me ex­pli­ca que con la pal­ma de la mano se to­ca y con la par­te su­pe­rior se pal­pa un ros­tro, por­que los con­tor­nos se de­fi­nen me­jor.

¿Có­mo se ima­gi­na su es­po­sa?

—Pre­cio­sa. Es jo­vial, siem­pre ha apo­ya­do to­dos mis pro­yec­tos.

En 2005, se con­vir­tió en pa­dre de Am­bar. Son muy uni­dos.

“Des­de pe­que­ña su­po que te­nía un pa­pá cie­go. Mi res­pon­sa­bi­li­dad es que sea fe­liz”, in­sis­tió.

Si pu­die­ra ver por un ins­tan­te, ¿le gus­ta­ría ver a su hi­ja?

—Si tu­vie­ra la opor­tu­ni­dad, por so­lo 10 se­gun­dos, sí me gus­ta­ría ver el ros­tro de mi hi­ja. Tam­bién una fo­to­gra­fía de mi ma­má, por­que ella es co­mo un án­gel. No es­ta­ría aquí si no fue­ra por ella.

Ál­va­rez creó la Fun­da­ción Ma­no­lo.Net y des­de ahí, ayu­da a per­so­nas cie­gas o con otras dis­ca­pa­ci­da­des a usar la tec­no­lo­gía no so­lo co­mo con­su­mi­dor de in­for­ma­ción, sino co­mo he­rra­mien­ta la­bo­ral. Le ha­bía ofre­ci­do ese soft­wa­re al De­par­ta­men­to de Edu­ca­ción y no hi­cie­ron na­da.

Lo que nues­tro sis­te­ma ig­no­ró, otros lo aco­gie­ron. Aho­ra lo tra­ba­ja con FOAL, una fun­da­ción para Amé­ri­ca La­ti­na de la or­ga­ni­za­ción de cie­gos La On­ce, que tie­ne 72,000 afi­lia­dos en Es­pa­ña.

¿Es fe­liz?

—To­tal­men­te fe­liz. He pro­ba­do que la fe­li­ci­dad no es ver bien. Cuan­do me di­cen: “¿Tú eres el de Ma­no­lo.net? Yo uso tu soft­wa­re des­de ha­ce mu­cho tiem­po. Gra­cias por esos desa­rro­llos”. ¿Qué más sa­tis­fac­ción que eso?

¿Cuál es el lí­mi­te?

—La men­te nos guía y el mie­do es la di­fe­ren­cia en­tre ser exi­to­so o no. No pue­des vi­vir con mie­do, por­que te pa­ra­li­za y es in­fun­da­do.

“No usar co­mo ex­cu­sa que es­ta­ba en des­ven­ta­ja, me da­ba for­ta­le­za para se­guir ade­lan­te”

Luis.al­ca­la­de­lol­[email protected]­dia.com

Sus maes­tras de Edu­ca­ción Es­pe­cial eran sus “su­per­he­roí­nas”: Vic­to­ria Gar­cía, en la ele­men­tal. Isa­bel Alon­so, en la in­ter­me­dia. Li­llian Ali­cea, en la su­pe­rior.

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