Desprotegidas las personas con impedimentos
Se requiere una política pública que considere a esta población como un todo, de la niñez a la adultez
Puerto Rico carece de una política pública que atienda a las personas con impedimentos como una sola población, sin importar su edad, y que cobije a sus familiares.
Son harto conocidas las históricas deficiencias en los servicios que ofrece el Departamento de Educación (DE) a los estudiantes de Educación Especial, a tal punto que noviembre pasado la jueza Aileen Navas Auger aumentó de $2,000 a $10,000 diarios lo que esa agencia tiene que pagar por incumplir con los acuerdos del pleito Rosa Lydia Vélez, que data de 1980. La agencia también debió pagar una sanción de $300,000 en los pasados dos meses.
Pero, además de la población con impedimentos que debe atender el DE, hay niños y jóvenes que nunca entraron al sistema público de educación o que están en instituciones privadas, y hay una población de jóvenes de 21 años o más que, por ley, dejó de estar cubierta por el DE.
Al pasar el umbral de esa edad, este grupo solo recibe servicios del Departamento de Salud o de la Administración de Rehabilitación Vocacional (ARV), en capacitación de vida independiente o adiestramiento para integrarse al mundo laboral, aquellos que tengan las destrezas. Sin embargo, más allá de esos servicios, el Estado no tiene más injerencia con una población adulta que es vulnerable y que, en innumerables casos, necesita asistencia financiera, con asuntos de salud, equipo médico, vivienda y servicios de cuido, y que solo cuenta con sus padres, quienes han envejecido y que también requieren apoyo.
Aunque en la Isla hay leyes para atender a las personas con impedimentos, particularmente a los menores, “se necesita una mirada unida de cómo se van a dar los servicios, cómo se enlaza con las agencias. Es una mirada de salud pública, de prevención y protección”, explica Annie Alonso, directora del Instituto de Deficiencias en el Desarrollo del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.
“Hay que partir de la premisa de que es un sector vulnerable porque tiene muchas carencias: hay “issues” en Educación Especial, falta personal adecuado para que los atiendan a través del ciclo de su vida porque su sa- lud se afecta por todos los determinantes sociales como salud, empleo, vivienda”, agrega Alonso.
Destaca que, en otras jurisdicciones, las oficinas para atender los asuntos de las personas con impedimentos están más enfocadas en fiscalizar la calidad de los servicios que se ofrecen a esa población en lugar de intervenir posteriormente como reacción a una querella, como se hace en la Oficina del Procurador de las Personas con Impedimento (OPPI).
LEYES QUE NO SE CUMPLEN. De la falta de una política pública justa para la población con impedimentos sabe Carmen Warren, cuya hija tiene 28 años con impedimento severo. Sobre los niños menores de 21 años que se inscriben en el DE, Warren afirma que tienen una amplia protección en ley y que el problema está en el incumplimiento por parte de esa agencia y el desconocimiento de muchos padres, que no exigen los servicios.
“El problema que hay es que aquí nadie ejecuta. Las leyes que están son excelentes, pero no se ejecutan”, denuncia Warren, quien, además, sostiene que parte del problema es que las agencias no trabajan en conjunto como deberían, en este caso, el DE y el Departamento de la Familia.
Recuerda que, por ley, el DE tiene que suplirle espejuelos, sillas de ruedas, equipo para escuchar o comunicarse, transportación y dieta adecuada, entre otros asuntos. Pero, para recibirlos los padres tienen que solicitarlos y luchar para recibirlos cuando los funcionarios y la burocracia actúan como impedimento, incluyendo el proceso para comprar los equipos, que sigue la corriente regular de la agencia, aunque se supone que hayan hecho un reglamento para establecer un proceso rápido. “A veces no se los dan o se los dan muy tarde”, dice.
En términos de los equipos, como sillas de rueda, Warren propone que se establezca una nueva política para obtenerlos y reutilizarlos en la que podría colaborar el DE, guardando y reasignando equipo que adquieren de forma equivocada para un alumno y
que muchas veces se almacena y se termina decomisando, y el Departamento de Corrección, con la mano de obra de los confinados para construir esos equipos. “Le hemos presentado tantas veces esa idea a los secretarios de Educación”, lamenta.
Igual negligencia existe, sostiene Warren, con el proceso de evaluación y diagnóstico inicial de los niños con impedimentos, que el DE ha delegado en empresas privadas que son las que hacen el diagnóstico y, posteriormente, también dan terapias, lo cual puede inducir a diagnósticos errados. “Es un problema ético de estos profesionales, y de falta de supervisión y auditoría para ver cómo se da el servicio, porque nadie sabe nada”, declara.
Para combatir eso, el Comité Timón de Familiares de Personas con Impedimentos solicitó ayuda al Colegio de Médicos y esa organización está preparando una propuesta para que se organice un programa de Salud Escolar que garantice la intervención de un médico en el proceso inicial de evaluación de un estudiante que la solicita para evitar un mal diagnóstico de impedimento, como ocurre con tantos menores, sostiene el presidente de los galenos, Víctor Ramos.
Warren, destaca que uno de los principales problemas, que el gobierno no reconoce y no atiende, es que muchos padres desconocen los derechos de sus hijos o también padecen algún tipo de discapacidad que les impide dar una atención adecuada.
“Muchos de nuestros padres, además del dolor y la aflicción de no aceptar la condición de sus hijos, también, en su momento, eran personas con necesidades especiales. Muchos tie- nen una pobreza extrema que les lleva a una deprivación social grande y no saben lo que es estar bien”, expone.
ADULTOS Y FAMILIAS EN EL LIMBO.
Todas esas deficiencias se arrastran hasta que la persona con impedimento es mayor de 21 años y se encuentra sin una ley amplia que la proteja. Es entonces cuando deben hacer una transición de un pediatra a un médico internista, de familia o especialista, pero hay pocos médicos que han tenido experiencia con esta población.
“Hay mucho médico que no ha atendido a personas con impedimentos severo o no tan severo. Hay niños que, con impedimento físico severo, apenas han visto un dentista”, ilustra Warren.
Pero, además está el problema económico. Las familias con ingresos bajos, solo reciben $112 al mes del PAN y sin son bien indigentes, reciben $64 adicionales, dice. Muchos de esos niños no tienen control de esfínteres y necesitan pañales desechables y como son caros muchas personas no los cambian frecuentemente y ahí vienen los problemas de higiene, las infecciones, indica Warren.
Esa combinación de problemas, que arropa a la persona con impedimento y a su familia no es responsabilidad de una sola agencia, sino de varias, opina Warren.
“Deberían tener trabajadores sociales y sicólogos, porque muchas veces son técnicos, para que atiendan a las familias, les den servicios o les ayuden a identificar recursos en la comunidad. Pero ninguna agencia hace nada. Esto refleja la falta de una política pú- blica clara donde todas las agencias pongan de su parte”, sostuvo.
Otra de las agencias que tiene injerencia es la ARV, que debe integrar a las personas con impedimento a la fuerza laboral y a una vida más independiente. Pero eso depende del tipo y grado de impedimento de esa persona y de las destrezas que ya haya desarrollado. En 2014, la agencia atendió a 55,171, entre jóvenes que estaban en transición al salir del DE y población adulta, y de esos resultaron elegibles 49,861.
“Casi el 74% de nuestros participantes están entre 14 y 24 años”, explica
Gloria Berríos González, administradora auxiliar de la agencia.
Tanto Berríos como el administrador, Iván Clemente Delgado, coincidieron en que si los candidatos no cualifican debido a la severidad de su impedimento, los refieren a otras agencias u organizaciones.
Mientras, el Departamento de la Familia asume la custodia de los adultos o jóvenes con impedimento que no se pueden valer por sí mismos o no tienen a nadie que los atienda y los ubica en hogares sustitutos.
Esa agencia, tiene más de 3,000 personas en esa situación ubicadas en hogares sustitutos, 570 de ellos adultos con impedimentos. En la Isla solo hay 498 hogares certificados para atender a esta población.