Vence la barrera del silencio
Una estudiante universitaria sorda logra escuchar tras operación costeada por la Fundación de Niños San Jorge El emotivo momento dio nuevos bríos a la joven, que nació con un síndrome y ya se ha sometido a 25 operaciones
Con timidez y dejando escapar una carcajada, Tiffanny Ann Sierra Hernández, respondió con un “¿hello?” luego de que se le preguntara: “¿Oyes bien ahora? ¿Sientes alguna diferencia? Habla, a ver ¿cómo sientes tu voz?”. Otro mandato siguió a la respuesta: “Cuenta del 1 al 10”.
Tiffanny dijo los números con una amplia sonrisa mientras sus ojos se llenaban de brillo producto del deseo de llorar que, sin embargo, logró con- tener. La universitaria, de 18 años, se mantenía mirando a su mamá, Gloria Hernández Guzmán, como si fuera el motor de su fortaleza.
Tras hacer el conteo de manera pausada hubo nuevas preguntas para Tiffanny como: “¿Te escuchaste?”.
Tanta insistencia en querer saber có- mo se escuchaba no era un ejercicio fortuito. Por primera vez, Tiffanny escucharía su voz y la de los demás tal y como son, con su ritmo, su timbre y sus inflexiones. La joven recibió, el pasado 7 de agosto, un implante óseo integrado que le permitiría escuchar.
Tiffanny, quien nació con el síndrome Treacher Collins, se ha sometido a 25 operaciones, reveló su progenitora con un aplomo envidiable. Contó que su hija, la segunda y única mujer de tres hijos, soñaba con escuchar. El síndrome que padece Tiffanny es una enfermedad genética que le provoca problemas en el rostro por cambios en uno de tres genes. Tiffanny nació sin orejas, sin el hueso de los pómulos y sin canales auditivos.
“Ella me decía ‘no escucho mami’. Ella no sabía que las voces eran diferentes. Me decía ‘yo quiero aprender, no escucho al maestro. Quiero ser oyente’”, sostuvo.
Y gracias al implante puede escuchar como lo hace cualquiera, dijo el otorrinolaringólogo pediátrico, Carlos González Aquino, quien operó a Tiffanny.
UNA POSIBILIDAD REAL. Sostuvo que este tipo de operación permite que personas que nacen sin el canal del oído, o con mal formaciones del oído medio, puedan escuchar a través de un implante (imán) que se adhiere al cráneo en la parte trasera de una oreja. Se conoce como BAHA (Bone Anchored Hearing Aid), un aparato receptor y transmisor de sonido que se fija a través de una especie de tornillo osteointegrado al cráneo y transmite el sonido por vibración hacia el oído interno.
En Puerto Rico, no hay estadísticas sobre la cantidad de personas que padecen condiciones de esta naturaleza y que requieran un implante BAHA, dijo González Aquino. Pero a nivel mundial, 275 millones de personas sufren alguna discapacidad auditiva, según la Organización Mundial de la Salud.
“En el caso de Tiffanny, el oído externo (la oreja) no se desarrolló y el oído medio no se desarrolló correctamente, pero el oído interno, donde está la cóclea y el nervio sí se desarrollaron de manera normal. Así que lo que hace el implante es que pasa el sonido directo a la cóclea, que permite escuchar”, explicó.
“Ella tenía un audífono sobre la piel. Podía escuchar palabras. No oía las inflexiones. Ahora, ella nota que la voz de la mamá es diferente a la mía. Ella entendía las palabras, pero ahora tiene inflexiones, distintos tonos. Puede entrar a un ‘mall’ y escuchar el bullicio”, agregó González Aquino sonriendo en evidente complicidad con su paciente.
Mientras examinaba a Tiffanny ambos mostraban una perfecta química producto de años de continuas citas médicas e intervenciones quirúrgicas. Solo así se podía entender que Tiffanny, además de querer escuchar su voz, anhelaba escuchar la del galeno.
“Como hombre, profesional”, así describió la voz del médico cuando lo escuchó con la ayuda del BAHA. Esto provocó risas entre los presentes en el consultorio médico que no apartaban la mirada de Tiffanny.
Como si fuera un bebé dando sus primeros pasos, Tiffanny exploraba el sonido de su voz. Dijo los días de la semana, su nombre y su edad con mucha timidez. “No sé que decir”, se le escuchó afirmar en un momento dado.
“Es normal que se sienta así. Todavía está nerviosa, pero luego se sueltan y hablan, hablan”, dijo el galeno.
Y así fue. Solo hubo que hacerle un reclamo: “Queremos escucharte, tú eres aquí la figura principal. ¿Cómo te has sentido?”, preguntó este diario.
“Me gustó mucho porque escucho mi voz. Es diferente. Antes no escuchaba. Es diferente (mi voz), cada persona. Yo escuchaba a mi mamá... pero le doy gracias a Dios primero porque trajeron a un doctor bien dulce, excelente doctor. Lo conozco desde que nací. Un proceso difícil, y segundo, quiero agradecer a mi familia, a mami”, dijo cuando ya las lágrimas salieron de sus ojos y rápidamente abrazó a su mamá quien también lloraba.
La mamá de Tiffanny logró apartarla con cariño diciéndole “todo está bien”.
Sollozando Tiffanny se esforzó por decir el nombre de cada uno de los seres y entidades que la ayudaron económicamente para someterse a la operación. De inmediato, mencionó a su médico, a la Fundación de Niños San Jorge, a Francisco Arteaga, de la compañía Caribbean Project Management y al exrepresentante Héctor Ferrer, quien se enfrenta en estos días a un diagnóstico de cáncer de esófago. Todos contribuyeron económicamente para viabilizar el implante, que costó sobre $20,000.
Mencionó a sus dos hermanos, quienes no dejaban de enviar mensajes a su mamá para saber del status de su hermana que quiere ser terapista ocupacional y está en su primer año universitario. “Estoy agradecida de tener personas como aliados y siento que estoy feliz, y yo sé que voy pa’lante y no tengo problemas”, afirmó llorando y con cierta dificultad para pronunciar algunas letras puesto que para una persona sorda, aun con terapia del habla, es difícil aprender la pronunciación correcta de cada letra.
Desde que se le colocó el imán externo que se pegaría al interno que ubica en su cráneo, en la oficina de González Aquino, Tiffany supo que su vida cambiaba. De eso estaba consciente su mamá.
MUCHOS CAMBIOS. “Van a haber muchos cambios. Fueron 18 años de espera y no es fácil. Pero cuando te dicen que tienes un hijo sordo pues ves la vida de otra manera. Buscas ayuda, (te preguntas) cómo te vas a comunicar con esa persona. Tú no le dices nada al niño, pero dices cómo lo va a lograr. Va a ser bien difícil, pero vamos a ayudarlo”, dijo entre lágrimas.
“Ahora veo que va a ser más independiente. La veo segura, su cara fue ‘wow’ (al escuchar). Qué mucho sacrificio, pero de bendición. Todavía falta un camino por recorrer, pero sé que esto va a ser para bien. Mi hija me dijo esta mañana nazco de nuevo”, agregó la mujer quien aprendió lenguaje de señas para comunicarse con su hija previo a la operación.
Ahora Tiffanny debía aprender a usar una aplicación de computadora, que mediante el BAHA le permitiría controlar el volumen, lo que puede escuchar y la gravedad de los sonidos.
La operación fue posible gracias a la Fundación de Niños San Jorge, del Hospital San Jorge. Se trata de una organización sin fines de lucro que desde 1995 sufraga los gastos de tratamientos médicos de niños de 0 a 21 años provenientes de familias de escasos recursos económicos en Puerto Rico.
Las 25 operaciones de Tiffanny fueron posibles gracias a la Fundación, dijo su mamá. El pasado año la Fundación ayudó a más de 1,600 niños y sus familias. De esa cantidad, hay 320 pacientes nuevos.
“La operación que le hicimos a Tiffanny es la primera de su clase que se hace a través de la Fundación. (Ahora,) se la podemos ofrecer a otros pacientes con condiciones y malformaciones craneofaciales”, aclaró el galeno.
Dijo que aunque este tipo de implante no es nuevo, representa un avance para quienes lo necesiten. “Antes, y todavía se hace, se hacía el implante con un poste o tornillo que salía por la piel y el procesador de sonido se enganchaba en el poste. El problema es que eso limita las actividades deportivas acuáticas del paciente y le causa problemas en la piel”, explicó González Aquino.
Tras el implante BAHA es necesario esperar, al menos, un mes para procurar que la piel del paciente sane y el imán colocado eal cráneo se integre al hueso.
Superado ese proceso, Tiffanny, según dijo, anhelaba escuchar el mundo nuevo que ahora tiene adelante.