Maricelly Santiago y su lucha por los pacientes de cáncer
Investigadora científica busca enmendar la Carta de Derechos de estas personas, que se atiendan con sensibilidad y se amplíen sus garantías
De baja estatura y hablar acelerado, la doctora Maricelly Santiago Ortiz transmite pura energía. Cuenta que fue al principio de su formación académica en el Recinto Universitario de Mayagüez de la Universidad de Puerto Rico cuando se percató que quería dedicarse a la investigación científica. El tema del cáncer, principal causa de muerte en Puerto Rico, siempre le ha interesado. Por eso, graduada de maestría hace ocho años y con un doctorado hace dos, esta investigadora en Ciencias Biomédicas con especialidad en oncología quiere lanzarse de lleno y convertirse en la voz de los pacientes de cáncer y abogar por sus derechos.
“Me siento en una etapa que dije: ‘ya tengo que moverme’”, cuenta mientras suelta, poco a poco, algunos de los múltiples planes profesionales que tiene en agenda.
La gota que colmó la copa, reveló, fue su reciente participación en el Advocate Leadership Summit, cumbre de la Coalición Nacional de Cáncer de Seno (NBCC, por sus siglas en inglés), celebrada entre finales de abril y principios de mayo en Washington D.C., donde se planifican y trazan estrategias de trabajo.
“Lo que ese viaje hizo fue que me dio un empujón, me ayudó (a lanzarme)”, recalcó.
Uno de sus proyectos principales, destacó, es propulsar una serie de enmiendas a la Carta de Derechos de los Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer, documento aprobado por ley en septiembre de 2012, que tan reciente como en marzo pasado fue enmendado.
A pesar de que algunos de los cambios a esta ley fueron impulsados por Santiago Ortiz y grupos que abogan por los pacientes de esa enfermedad, esta ponceña reveló que aún hay más modificaciones que ameritan ser incorporadas, como exigir que el documento esté colocado en un lugar visible en todos los hospitales y lugares que atienden pacientes de cáncer.
LOS DOTES DEL CABILDEO
Una de las herramientas que Santiago Ortiz quiere pulir y destacar son las herramientas del cabildeo para lograr cambios de política pública a favor de los pacientes de cáncer, tanto en Puerto Rico como en la comunidad hispana de Estados Unidos.
¿Qué implica cabildeo para usted y por qué es importante?
—Aquí (en Puerto Rico), uno dice cabildeo y la gente se asusta porque piensa en revolú (manifestaciones y piquetes), pero se puede cabildear siguiendo los canales. Por ejemplo, desde tu misma casa, puedes llamar a tu representante (de distrito) o escribir una carta explicando lo que se necesita o lo que nos preocupa. Siempre que haya una necesidad que atender, el cabildeo funciona, pero hay que aprender a quejarse adecuadamente, con los datos en mano para aclarar dudas.
Durante su participación en el Advocate Leadership Summit, la doctora se percató de que no se requieren estudios para cabildear y abogar por alguna necesidad en particular.
“No se necesita tener un grado académico, es dar a conocer (la urgencia), es ser protagonista de tu historia”, dijo la investigadora que ha trabajado en varias farmacéuticas.
La científica de 36 años destacó también que, en la cumbre del NBCC, conoció pacientes y sobrevivientes de cáncer que, al igual que ella, tenían la misma pasión por educar y orientar a otros.
“Era un público mixto. Había profesores, trabajadores sociales, enfermeros y sobrevivientes de cáncer (entre otros). La única doctora era yo, además de hispana y minoría”, resaltó.
Cómo se puede ayudar con sensibilidad a un paciente de cáncer a sobrellevar su diagnóstico fue uno de los puntos que se discutieron en la cumbre, puntualizó Santiago Ortiz.
“Nos dividieron en grupos y, en el mío, todos eran sobrevivientes (de cáncer). Tenían ganas de que el escenario de servicios, del diagnóstico de salud cambiara”, recordó.
Según la científica, se estima que una de cada tres personas en Puerto Rico podría desarrollar cáncer, siendo esta la principal causa de muerte en la isla.
Santiago Ortiz precisó que los principales tipos de cáncer que afectan a las mujeres en Puerto Rico son de seno, de colon rectal y de tiroides.
Datos del Registro Central de Cáncer advierten que, del 2011 al 2015, la incidencia mayor de cáncer entre los hombres fue de próstata, colon y recto, y pulmón y bronquios.
LA VOZ DE LOS PACIENTES
Recibir un diagnóstico de cáncer es similar a atravesar por una situación de trauma, en el que la única opción es ser fuerte, recordó que le manifestó un paciente.
“Después del shock inicial del diagnóstico, algunos (pacientes) se desvanecen y tiran la toalla. Ahí los grupos de apoyo son sanadores. El apoyo es vital”, subrayó.
Por la importancia de tener en cuenta sus necesidades, incluyendo sus experiencias de vida e impresiones, Santiago Ortiz enfatizó que también es necesario tener expertos en ciencias en la toma de decisiones sobre este tema y todo lo relacionado con los servicios.
Para Santiago Ortiz, quien también dirige la Jornada de Bienestar y Calidad de Vida, programa comunitario subvencionado por la organización Susan G. Komen, la falla principal de muchos proveedores de la salud es que se les olvida a quiénes están sirviendo.
“Sin la empatía y solidaridad, el paciente no va a entender lo que haces. Hay que poner el conocimiento en práctica y obra”, dijo.
Por eso, enfatizó, es imprescindible cruzar los umbrales comunitarios, lo que, explicó, ha logrado poner en práctica desde varias posiciones que ostenta, como presidenta de la Junta de Directores del Centro de Desarrollo y Tecnología de Ciencias en Ponce y miembro ejecutivo de la Junta de Directores de la Coalición para el Control de Cáncer en Puerto Rico, entre otras.
“Es importante ser el enlace entre la parte clínica científica y la comunidad, los pacientes. Las aportaciones que realmente ayudan son cuando se va a la calle y se pregunta: ‘¿qué necesitan?’”, manifestó.
El tercer sector, reconoció la investigadora, es la figura que está llenando espacios y ayudando a proveerles a los pacientes desde prótesis hasta sostenes y pelucas, entre otros productos.
“Aquí uno dice cabildeo y la gente se asusta porque piensa en revolú (piquetes), pero se puede cabildear siguiendo los canales”
CAMBIOS A LA LEY
Desde el 27 de septiembre de
“Hay que mejorar la Carta (de Derechos de Pacientes de Cáncer) con el fin, no de penalizar, sino de educar y abrir caminos (a favor de los pacientes)” “Las aportaciones que realmente ayudan son cuando se va a la calle y se pregunta (a los pacientes), qué necesitan”
2012, Puerto Rico cuenta, a través de la Ley 275, con la Carta de Derechos de los Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer.
El 15 de marzo de este año, el estatuto fue enmendado (Ley 82-2018) “para establecer como responsabilidad de los proveedores de servicios de salud, referir a todo beneficiario diagnosticado con cáncer a la cubierta catastrófica del plan de cuidado de salud del gobierno de Puerto Rico”. Este cambio fue impulsado ante las quejas de pacientes de lo oneroso que resultan los altos costos del tratamiento de esta enfermedad, siendo la cubierta catastrófica de la Reforma de Salud la única herramienta que tienen muchos para acceder a los servicios que urgen.
“Una vez se diagnostica cáncer, el médico tiene 72 horas para hacer el referido a la cubierta catastrófica”, puntualizó.
¿Qué cambios necesita la Carta de Derechos de los Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer?
—Hay centros, hospitales y médicos que están haciendo su trabajo, pero por otros lados, no se cumple, lo más probable por desconomiento de que esta ley está disponible. Uno de los errores principales es que hay centros donde atienden pacientes de cáncer y hospitales que no tienen disponible la carta en sus edificios de manera visible.
Según Santiago Ortiz, quien también es miembro de la Junta de Repaso Institucional (IRB, por sus siglas en inglés) del Hospital del Centro Comprensivo de Cáncer, los empleadores y centros de trabajo desconocen el impacto y contenido de esa ley.
Mencionó que un patrono no debe sancionar a un empleado que llegue tarde al trabajo por estar cuidando a una persona en tratamiento de cáncer.
¿Cuál es uno de los problemas más apremiantes que están enfrentando los pacientes de cáncer ahora?
—Hay pacientes que están pasando más del tiempo establecido desde que se determina su diagnóstico y empiezan tratamiento de quimioterapia. Además, en ocasiones, los pacientes no son tratados como pacientes inmunocomprometidos en las salas de emergencias.
Estos dilemas, resaltó, son detrimentales para estos pacientes considerando que su sistema ya está comprometido, y hay que atenderlos rápidamente.
Santiago Ortiz también alertó sobre cómo el papel del cuidador no es reconocido de manera oficial, aunque se supone que pueda navegar por el proceso junto al paciente.
“No existe un plan definido de educación y promoción de la medida ni tampoco de divulgación de las oportunidades de ensayos clínicos a pacientes”, agregó.
Además, la investigadora subrayó que urge que se trabaje a favor de la cubierta para el linfedema, para que no sea por reembolso. El linfedema es una acumulación de líquido linfático en los tejidos adiposos, justamente debajo de su piel. Algunos tratamientos contra el cáncer ocasionan que alguna parte del cuerpo se inflame
“Lo importante es que hay que mejorar la Carta con el fin, no de penalizar, sino de educar y abrir caminos (a favor de los pacientes)”, puntualizó.
EL CONOCIMIENTO ES PODER
Las campañas educativas, aseguró, abonan a favor de la prevención, la educación, los diagnósticos tempranos, la sobrevida y, en general, hacia una mejor calidad de vida para los pacientes. “(El problema es que) podemos tener un por ciento de pacientes educados, pero no todos”, expresó.
Esta es una de varias razones que motivan a Santiago Ortiz a trabajar una proclama para que, en Puerto Rico, se declare un mes de los derechos del paciente.
La Organización Mundial de la Salud, el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer y la Unión Internacional contra el Cáncer celebran el 4 de febrero de cada año como el Día Mundial contra el Cáncer.
Además, durante el año, diversas organizaciones marcan días de prevención sobre distintos tipos de cáncer. En octubre, por ejemplo, se celebra el Día de Alerta contra el Cáncer de Seno. ¿Urge que se trabaje algún proyecto de ley o campaña edu- cativa?
—Hay que hacer política pública para mejorar la vida de los pacientes en todas sus esferas. No es montar el muñeco, es difundir lo que existe y mejorarlo para hacer un programa sólido en educación.
Advirtió que el conocimiento apodera al paciente al guiarlo a donde tiene que ir a buscar servicios, lo que le facilita la vida a la familia que lo apoya.
“Queremos que los pacientes también cumplan con sus derechos y deberes”, puntualizó la investigadora, que ha recibido varias distinciones, una de ellas de la Cámara de Representantes, otra del municipio de Ponce y otra del Instituto Nacional de la Salud.