Apoyo vital para nuestra población autista
El acercamiento al Trastorno del Espectro Autista (TEA) ha cobrado relevancia. Por eso, se ha establecido de manera clara la importancia de atenderle con seriedad y responsabilidad. La prevalencia de la condición ha ido en aumento y estadísticas recientes publicadas los Centros para el Control de Enfermedades de los Estados Unidos establecen que uno de cada 59 niños lo presenta. El TEA ocurre en todos los grupos étnicos, raciales y socioeconómicos, en una proporción mayor en niños que en niñas. Sin embargo, estudios recientes pudieran reflejar que existen muchos casos de niñas mal diagnosticadas debido a que las manifestaciones del espectro tienen diferencias por género.
Ante esta situación, es importante reflexionar sobre las múltiples causas que influyen en este aumento y trabajar de manera preventiva para minimizar el riesgo. En cumplimiento con lo establecido por la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo (BIDA), el 29 de marzo de 2018 se rindió un informe al Senado sobre la situación de la población con TEA en la isla. Se estableció la importancia de continuar divulgando el registro de autismo, la identificación temprana, el desarrollo de un protocolo para el manejo de la condición, así como la
preparación y el conocimiento que deben tener los profesionales sobre el Autismo. El informe también incluyó una propuesta de enmienda a la Ley BIDA para mejorar su efectividad para servir a esta población.
Aunque se han realizado esfuerzos por mejorar la atención a esta población, aún se necesita mucho por trabajar. Un diagnóstico de autismo puede ser sumamente complejo por los retos que implica para los padres, la familia y los sistemas educativos. Típicamente nos enfocamos en los niños o niñas que tienen el diagnóstico y quedan relegados a un segundo plano. Los padres y/o cuidadores de los menores experimentan un proceso parecido al duelo y más adelante pueden presentar un síndrome de desgaste. Las familias pueden experimentar procesos complicados para tener acceso a servicios médicos y tratamientos necesarios, antes de obtener un diagnóstico, sin olvidar los altos costos económicos y emocionales. A esto se suma que deben enfrentar un sistema educativo que muchas veces no se atempera a las necesidades o a la diversidad funcional de los menores y parecerían luchar por privilegios en lugar de derechos, lo que indudablemente es sicológicamente agotador.
En distintas ocasiones hemos escuchado que tener un hijo o hija con una condición es una bendición, pero sin restarle validez al planteamiento, debemos entender que de igual manera significa un trabajo arduo y sacrificado que requiere de acompañamiento y apoyo social. Algunos padres pueden atravesar un proceso de negación ante el diagnóstico y sufrir temores por las presiones o estigmas sociales. Aterra la mera posibilidad de saber que el ser que más aman pueda ser rechazado, marginado, excluido, atacado y/o burlado.
Las intervenciones de los equipos multidisciplinarios que trabajan con la población deben reconocer que es una problemática que va más allá del individuo y debemos insertarnos en la construcción social de un pueblo que está falto de educación sobre diversidad funcional, equidad e inclusión. Asimismo, debemos alejarnos de protagonismos o antagonismos profesionales y trabajar desde un frente común. Como verdaderos profesionales debemos continuar dándonos a la tarea de educar de manera preventiva. Esencialmente acompañar, con el objetivo de desarrollar destrezas que les permitan a todos los sistemas involucrados conocer el proceso y trabajar desde la solidaridad. El apoyo y la aceptación incondicional nos acerca a ese mundo justo que todos queremos habitar.
En abril se celebra el Mes de la Concienciación del Autismo. Por ello, se intensifican iniciativas de grupos que año tras año se comprometen a divulgar un mayor entendimiento de esta condición y promueven el desarrollo de espacios positivos para el bienestar de las familias y la sociedad. Vamos a apoyarlos.
“Aunque se han realizado esfuerzos por mejorar la atención a esta población, aún se necesita mucho por trabajar”