Dra­me­le bol­na­vi­lor de epi­les­pie

Cotidianul - - SĂNĂTATE - Andre­ea Tu­do­ri­că

Tot mai mu­lți bol­na­vi de epi­lep­sie tind să-și as­cun­dă diag­nos­ti­cul. O fac din cau­za fri­cii de a fi mar­gi­na­li­zați ori dis­cri­mi­nați. Spe­cia­liștii spun că nu sunt puți­ne ca­zu­ri­le în ca­re bol­na­vii de epi­lep­sie reușesc greu să se an­ga­je­ze, oda­tă ce diag­nos­ti­cul de­vi­ne cu­nos­cut. Ba mai mult, în ca­zul co­pi­i­lor epi­lep­tici, aceștia ris­că să nu fie înscriși ori chiar ex­ma­tri­cu­lați din șco­li ori gră­di­nițe.

Per­soa­ne­le cu epi­lep­sie se con­frun­tă cu dis­cri­mi­na­rea atunci când cei din jur află des­pre boa­la de ca­re su­fe­ră, iar pă­rin­ţii co­pi­i­lor epi­lep­tici sus­ţin că de ne­nu­mă­ra­te ori au fost tra­ta­ţi ne­co­res­pun­ză­tor, în spe­cial în in­sti­tu­ţi­i­le de învă­ţă­mânt.

„Co­pi­lul meu a fost dat afa­ră din gră­di­ni­ţă deși când am pre­zen­tat la înscri­e­re do­sa­rul me­di­cal am anun­ţat că es­te epi­lep­tic, iar du­pă șap­te zi­le a fost dat afa­ră din gră­di­ni­ţă pen­tru că es­te han­di­ca­pat. (…) Sunt exem­ple în ca­re, în șco­li, pă­rin­ţii se coa­li­ze­a­ză și cer pro­fe­so­ri­lor sau di­rec­to­ri­lor să fie ex­ma­tri­cu­la­ţi sau mu­ta­ţi la altă școa­lă co­pii epi­lep­tici. Ori școa­la nu-i ac­cep­tă din pri­ma pen­tru că în Ro­mânia mul­ţi con­si­de­ră că a fi epi­lep­tic es­te egal cu a fi po­se­dat. De aici și pre­ju­de­că­ţi­le lor și mo­dul în ca­re se con­frun­tă cu per­soa­ne­le epi­lep­ti­ce”, ex­pli­că preșe­din­te­le Aso­cia­ţi­ei pen­tru Dra­vet, Ade­la Chi­ri­că.

Chi­ri­că sus­ţi­ne că pe lângă fap­tul că sunt dis­cri­mi­na­ţi, pa­ci­en­ţii cu epi­lep­sie se con­frun­tă și cu lip­sa me­di­ca­men­te­lor.

„În ge­ne­ral, pa­ci­en­ţii cu epi­lep­sie au pro­ble­me me­di­ca­le, pen­tru că nu avem ac­ces la tra­ta­men­tul ne­ce­sar ce­lor ca­re su­fe­ră de epi­lep­sie, vor­bim des­pre dis­cri­mi­na­re pen­tru că adul­ţii nu pot avea un loc de mun­că da­că aduc cer­ti­fi­cat pre­cum că au acest diag­nos­tic. (…) Pa­ci­en­ţii cu epi­lep­sie nu au ac­ces la te­ra­pii ino­va­toa­re, nici la me­di­ca­men­te ne­ce­sa­re, iar noi (n.r. – Aso­cia­ţia Dra­vet) adu­cem me­di­ca­men­te în Ro­mânia. Nu pot săși fa­că nici niște ana­li­ze ca­re sunt vi­ta­le pen­tru ei, nu le au de­con­ta­te, apa­ra­te­le sunt cum sunt. Es­te un lux să fii pă­rin­te­le unui co­pil epi­lep­tic în ţa­ra noas­tră. (…) Mai or­ga­ni­zăm și eveni­men­te pen­tru a in­for­ma cât mai co­rect lu­mea din ju­rul nos­tru că ace­as­tă boa­lă nu es­te con­ta­gi­oa­să”, a adău­gat Ade­la Chi­ri­că.

Cum re­a­cți­o­năm la o cri­ză de epi­lep­sie

To­to­da­tă, preșe­din­te­le Aso­cia­ţi­ei pen­tru Dra­vet pre­ci­ze­a­ză că oa­me­nii ar tre­bui să știe cum să re­ac­ţi­o­ne­ze atunci când o per­soa­nă epi­lep­ti­că are o cri­ză.

„Pa­ci­en­ţii su­fe­ră foar­te mult când sunt dis­cri­mi­na­ţi. Pu­tem înce­pe a aju­ta per­soa­ne­le epi­lep­ti­ce prin a crește em­pa­tia în noi, dar și în co­pi­ii din rândul nos­tru. Ar fi bi­ne să știm cum să acor­dăm pri­mul aju­tor în caz de epi­lep­sie sau să ne in­for­măm și să aflăm că aces­te ca­zuri sunt de­se, cam o per­soa­nă din ze­ce es­te diag­nos­ti­ca­tă cu epi­lep­sie, se poa­te întâmpla la ori­ce vârstă, nu ai de un­de să știi ce va fi în vi­i­tor”, a pre­ci­zat preșe­din­te­le Aso­cia­ţi­ei pen­tru Dra­vet, Ade­la Chi­ri­că.

Spe­cia­liștii sus­ţin că pro­fe­so­rii din Ro­mânia nu sunt pre­gă­ti­ţi să lu­cre­ze cu ast­fel de co­pii, pre­ci­zând că es­te ne­voie de un pro­gram na­ţi­o­nal de co­nști­en­ti­za­re pen­tru a opri dis­cri­mi­na­rea în rândul aces­tor pa­ci­en­ţi.

„În șco­li ar tre­bu­ie să fie in­tro­dus un pro­gram na­ţi­o­nal de co­nști­en­ti­za­re pen­tru că fi­ind un tip de di­za­bi­li­ta­te, ca­re pre­su­pu­ne o in­ter­ven­ţie ra­pi­dă într-o si­tua­ţie de cri­ză, ar tre­bui ca pro­fe­so­rii și per­so­na­lul de spri­jin din șco­li să știe cum să ac­ţi­o­ne­ze în ca­drul aces­tor co­pii. De ase­me­nea, să știe ce poa­te pro­vo­ca o cri­ză epi­lep­ti­că la un co­pil și cum poa­te fi pre­veni­tă. (…) Pen­tru co­pi­ii cu epi­lep­sie sunt foar­te mul­te de fă­cut pe par­tea de ne­dis­cri­mi­na­re. Din pă­ca­te nici Mi­nis­te­rul Edu­ca­ţi­ei și nici Mi­nis­te­rul Să­nă­tă­ţii nu fac ni­ci­un de­mers ca să-i in­for­me­ze pe acei ca­re lu­cre­a­ză cu acești co­pii că ei au drep­tul să fie în șco­li­le de ma­să, nu tre­bu­ie să fie izo­la­ţi”, a spus preșe­din­te­le Cen­tru­lui Eu­ro­pe­an pen­tru Drep­tu­ri­le Co­pi­i­lor cu Di­za­bi­li­tă­ţi, Mă­dă­li­na Tur­za.

Pă­ri­nții tind să as­cun­dă diag­nos­ti­cul

Tur­za sus­ţi­ne că șco­li­le spe­cia­le în ca­re sunt tri­miși co­pii cu di­za­bi­li­tă­ţi, in­clu­siv cu epi­lep­sie, sunt o for­mă gra­vă de dis­cri­mi­na­re, mo­tiv pen­tru ca­re mul­ţi pă­rin­ţi tind să as­cun­dă diag­nos­ti­cul co­pi­i­lor.

„În Ro­mânia exis­tă încă șco­li spe­cia­le, aces­tea sunt o for­mă gra­vă de dis­cri­mi­na­re pen­tru că ele izo­le­a­ză și se­pa­ră co­pii cu di­za­bi­li­tă­ţi și cu epi­lep­sie de res­tul co­pi­i­lor din Ro­mânia. În Ro­mânia sunt 176 de șco­li spe­cia­le, în ca­re sunt izo­la­ţi pes­te 31.000 de co­pii cu di­fe­ri­te ti­puri de di­za­bi­li­tă­ţi. Chiar și co­pii cu epi­lep­sie ca­re merg la șco­li­le nor­ma­le ul­te­ri­or sunt ex­cluși, nu pri­mesc ser­vi­cii de su­port, pă­rin­ţii co­le­gi­lor se coa­li­ze­a­ză ca să fie ex­clus din cla­se și din șco­li”, a adău­gat Mă­dă­li­na Tur­za.

De ace­e­ași pă­re­re es­te și so­ci­o­lo­gul Ci­prian Ne­cu­la ca­re sus­ţi­ne că școa­la spe­cia­lă es­te doar una din­tre for­me­le de dis­cri­mi­na­re la ca­re sunt su­puși co­pii epi­lep­tici.

„A fi la școa­la de ne­voi spe­cia­le înse­am­nă a fi la școa­la de ne­buni, au­to­mat ești in­ca­pa­bil. În șco­li­le ca­re sunt con­si­de­ra­te nor­ma­le acești ti­neri sunt tra­ta­ţi cu in­di­fe­ren­ţă, sunt mar­gi­na­li­za­ţi și lă­sa­ţi re­pe­ten­ţi. (…) Oa­me­nii au pre­ju­de­că­ţi ca­re ge­ne­re­a­ză dis­cri­mi­na­re, iar cei ca­re sunt dis­cri­mi­na­ţi re­nun­ţă de a mai dis­cu­ta des­pre pro­ble­mă. Evi­tă să-și ara­te vul­ne­ra­bi­li­ta­tea pen­tru că cei­lal­ţi oa­meni îi izo­le­a­ză și îi mar­gi­na­li­ze­a­ză, îi ex­clud. Am vă­zut ca­zuri când du­pă oa­me­nii ca­re au di­ver­se bo­li ne­tran­smi­si­bi­le, oa­me­nii nu vor să bea apă din fântâna de un­de a băut pa­ci­en­tul. (…) Doar prin edu­ca­ţie și in­for­ma­re pu­tem com­ba­te acest fe­no­men”, a spus so­ci­o­lo­gul Ci­prian Ne­cu­la.

De ce le e fri­că să măr­tu­ri­se­as­că

Psi­ho­lo­gii sus­ţin că pa­ci­en­ţii epi­lep­tici nu măr­tu­ri­sesc cu ce boa­lă se con­frun­tă pen­tru că în tre­cut au fost mar­gi­na­li­za­ţi și cri­ti­ca­ţi din acest mo­tiv.

„Ori­ci­ne au­de des­pre ace­as­tă boa­lă are re­ţi­neri și sus­pi­ci­uni. Pen­tru a se pro­te­ja, per­soa­na ca­re su­fe­ră de ace­as­tă boa­lă pre­fe­ră să nu se afle în jur, pen­tru a nu fi eti­che­ta­tă și izo­la­tă so­cial. De obi­cei epi­lep­sia es­te aso­cia­tă cu con­vul­sii și oa­me­nii când aud de epi­lep­sie au în ima­gi­ne aces­te efec­te, pen­tru că nu știu cum să re­ac­ţi­o­ne­ze. (…) Fri­ca pa­ci­en­ţi­lor vi­ne de la fap­tul că de foar­te mul­te ori când au măr­tu­ri­sit, au fost mar­gi­na­li­za­ţi și le-a scă­zut încre­de­rea în oa­me­nii din jur, s-au re­tras din acel cerc și poa­te chiar au pi­er­dut re­la­ţi­i­le de pri­e­te­nie. De aici vi­ne fri­ca de a măr­tu­ri­si cu ce se con­frun­tă”, a spus psi­ho­lo­gul Ke­ren Ros­ner.

Spe­cia­liștii sus­ţin că din cei apro­xi­ma­tiv 300.000 de bol­na­vi de epi­lep­sie, din Ro­mânia, 100.000 pre­fe­ră să își achi­zi­ţi­o­ne­ze sin­guri tra­ta­men­tul, fă­ră să ape­le­ze la Ca­sa Na­ţi­o­na­lă de Asi­gu­rări de Să­nă­ta­te (CNAS), do­rind să își as­cun­dă afec­ţi­u­nea din cau­za in­to­le­ran­ţei so­ci­e­tă­ţii.

„Avem, în Ro­mânia, pes­te 300.000 de pa­ci­en­ţi cu epi­lep­sie și știm si­gur că 200.000 pri­mesc tra­ta­ment ram­bur­sat prin ca­sa de asi­gu­rări. Mai știm că sunt poa­te 100.000 de pa­ci­en­ţi ca­re își cum­pă­ră tra­ta­men­tul pen­tru că își as­cund boa­la, în prin­ci­pal din cau­za in­to­le­ran­ţei fa­ţă de ace­as­tă ca­te­go­rie de bol­na­vi. Boa­la are mul­ti­ple cau­ze. De ce­le mai mul­te ori încep foar­te de­vre­me în tim­pul vi­e­ţii. Apoi de ce­le mai mul­te ori du­re­a­ză între­a­ga via­ţă ace­as­tă afec­ţi­u­ne”, a spus în ur­mă cu do­uă luni Ioa­na Mîndru­ţă, coor­do­na­to­rul sub­pro­gra­mu­lui na­ţi­o­nal pen­tru tra­ta­men­tul epi­lep­si­ei far­ma­co-re­zis­ten­te.

Newspapers in Romanian

Newspapers from Romania

© PressReader. All rights reserved.