Speranța le dă forță

Fericirea primilor paşi a fost umbrită de căzăturile dese. Instinctul de mamă i-a spus doamnei Pătraşcu că este ceva în neregulă. A mers la mai mulți medici, dar aceştia au liniştit-o spunându-i că e un copil mai leneş, mai împiedicat. Când a venit vremea să urce scările, şi-a dat seama că micuța chiar are o problemă. În urma internării la Spitalul Obregia şi a testării genetice, i s-a pus diagnosticul sumbru de amiotrofie musculară spinală, o boală neuromusculară în care toți muşchii sunt afectați, nu doar cei motorii, inclusiv cei digestiv, astfel că micuțul nu poate mânca. Există patru tipuri ale acestei boli şi, din fericire, în cazul micuței nu e cel mai rău, respectiv cel în care copilul nu se poate mişca, iar speranța de viață este de doar doi ani. În lipsa tratamentului, micuța poate pierde achizițiile pe care le-a făcut. Dacă până acum doi ani, când au aflat diagnosticul, nu exista niciun tratament, acum el există şi poate salva viețile copiilor care suferă de această boală. Terapia opreşte evoluția bolii şi s-a constatat că unii copii în stadii grave au înregistrat progrese. Din păcate, la noi în țară încă nu există acest tratament şi mulți părinți s-au mutat în alte țări, şi-au făcut asigurări de sănătate şi copiii lor au început tratamentul. E o boală cauzată de un defect genetic pe care îl au ambii părinți. „Mai avem un băiat mai mare şi nu are niciun simptom. Există tipul 4 al acestei boli, care se manifestă la maturitate, însă nu am vrut să-i fac testele, prefer să cred că este sănătos decât să ştiu că nu pot să fac nimic în lipsa tratamentului. Există deja un dosar pentru medicament depus la Ministerul Sănătății, sper ca autoritățile să analizeze prioritar dosarul şi astfel fetița mea să nu piardă achizițiile de până acum şi să nu mai existe niciun copil care îşi pierde viața din cauza acestei boli“, spune doamna Pătraşcu.