Boa­la cu o mie de fețe

Du­pă 12 ani de diag­nos­tic de scle­ro­ză mul­ti­plă, Io­ne­la Co­man pri­vește cu încre­de­re înain­te.

Femeia - - DIN VIAțĂ -

Scle­ro­za mul­ti­plă es­te o afe­cți­u­ne neu­ro­lo­gi­că cro­ni­că ce afec­te­a­ză sis­te­mul ner­vos cen­tral, în mod spe­cial crei­e­rul, mă­du­va spi­nă­rii și ner­vii op­tici.

Scle­ro­za mul­ti­plă poa­te pro­vo­ca di­fi­cul­tăți în fo­rța și con­tro­lul mus­cu­lar, tul­bu­rări de ve­de­re, de echi­li­bru, ale sen­si­bi­li­tății și tul­bu­rări ale fun­cți­i­lor men­ta­le. Crei­e­rul, mă­du­va spi­nă­rii și ner­vii op­tici sunt co­nec­ta­te între ele prin ner­vi și fi­bre ca­re con­duc im­pul­sul elec­tric, tran­smițând in­for­mația între di­ver­se ni­ve­luri ale sis­te­mu­lui ner­vos. Ca ori­ce fir elec­tric, aces­te fi­bre ner­voa­se sunt înfășu­ra­te, izo­la­te cu un înve­liș pro­teic nu­mit te­a­că de mi­e­li­nă. Când mi­e­li­na se in­fla­me­a­ză sau es­te dis­tru­să (de­mi­e­li­ni­za­re), re­zul­ta­tul es­te între­ru­pe­rea flu­xu­lui nor­mal al im­pul­su­ri­lor ner­voa­se la ni­ve­lul sis­te­mu­lui ner­vos cen­tral – apa­re scle­ro­za mul­ti­plă. În zo­ne­le de de­mi­e­li­ni­za­re se for­me­a­ză le­zi­uni sau plăci. În une­le ca­zuri, sunt dis­tru­se și ce­lu­le­le ca­re sin­te­ti­ze­a­ză mi­e­li­na, ca ur­ma­re izo­lația ner­voa­să nu se mai poa­te re­fa­ce. Vârsta me­die a pa­ci­e­nți­lor în mo­men­tul diag­nos­ti­că­rii es­te cu­prin­să între 20 și 40 de ani. În

me­die, scle­ro­za mul­ti­plă afec­te­a­ză fe­mei­le de do­uă ori mai mult de­cât băr­ba­ţii. Nu se cu­nosc cu exac­ti­ta­te cau­ze­le ca­re duc la in­sta­la­rea scle­ro­zei mul­ti­ple, însă se știe cu si­gu­ran­ţă că nu es­te o boa­lă con­ta­gi­oa­să.

Re­ve­lații și re­me­dii

În apri­lie 2006, Io­ne­la Co­man din Con­sta­nța s-a po­me­nit că nu ve­de ni­mic cu ochi­ul drept. A înce­put in­ves­ti­gați­i­le, evi­dent, la of­tal­mo­log, ca­re i-a re­co­man­dat vi­ta­mi­ne, atri­bu­ind to­tul unei obo­se­li acu­mu­la­te. Du­pă do­uă săp­tă­mâni de vi­ta­mi­ne, Io­ne­la tot nu ve­dea ni­mic cu res­pec­ti­vul ochi. Cu dis­pe­ra­rea omu­lui ca­re nu știe ce i se întâmplă, a mers la un al doi­lea of­tal­mo­log, ca­re a avut ha­rul de a in­tui cu ade­vă­rat diag­nos­ti­cul: a fost pri­mul om ca­re i-a spus că e sus­pec­tă de scle­ro­ză mul­ti­plă. Io­ne­la a in­ves­ti­gat ra­pid în toa­te me­di­i­le, și în prin­ci­pal on­li­ne, des­pre ace­as­tă boa­la și con­se­ci­nțe­le ei; greu de ac­cep­tat, într-ade­văr, așa că și-a im­pus să cre­a­dă că poa­te fi o eroa­re, că ei nu i se poa­te întâmpla așa ce­va. Con­stru­in­du-și cre­di­nța fer­mă că nu are altce­va de­cât o pro­ble­ma ocu­la­ră, ea s-a dus la al trei­lea of­tal­mo­log, de da­ta ace­as­ta la Bu­cu­rești. Și aco­lo, du­pă toa­te in­ves­ti­gați­i­le po­si­bi­le ale ochi­u­lui, i s-a spus ace­lași lu­cru: ochi per­fect să­nă­tos, sus­pi­ci­u­ne de scle­ro­ză mul­ti­plă, cu re­co­man­da­rea fer­mă de a se pre­zen­ta la neu­ro­log. „Pe ju­mă­ta­te oar­bă, cu o se­mi­de­pre­sie in­sta­la­tă, cu gândul la co­pi­lul meu de 9 luni, am por­nit într-un su­flet aca­să, la Con­sta­nța, și ime­diat m-am pre­zen­tat la spi­ta­lul ju­dețe­an, se­cția neu­ro­lo­gie, cu do­sa­rul de ana­li­ze efec­tua­te, de un­de am fost pre­lua­tă de me­di­cul spe­cia­list neu­ro­log, rein­ves­ti­ga­tă neu­ro­lo­gic și diag­nos­ti­ca­tă: scle­ro­ză mul­ti­plă. Me­di­cii mi-au spus că es­te o boa­lă in­cu­ra­bi­lă, însă evo­luția ei se poa­te ți­ne sub con­trol cu un tra­ta­ment ca­re se dis­tri­bu­ie și se mo­ni­to­ri­ze­a­ză într-un pro­gram nați­o­nal, ale că­rui chel­tu­i­e­li sunt su­por­ta­te in­te­gral de stat“, spu­ne ea.

Sin­gu­rul in­con­veni­ent ți­ne de fap­tul că tra­ta­men­tul nu se poa­te fa­ce de­cât în 13 cen­tre din ța­ră și ești obli­gat să faci de­pla­sări lu­na­re spre cel mai apro­piat cen­tru – în ca­zul ei, la Bu­cu­rești (ce­le­lal­te cen­tre sunt la Iași, Târgu Mu­reș, Cluj, Ti­mișoa­ra sau Ora­dea). „De aici de­ri­vă un dis­con­fort ac­cen­tuat, din cau­za de­pla­să­ri­lor pro­gra­ma­te, fă­ră ex­ce­pția unei întârzi­eri“, con­ti­nuă Io­ne­la. „Am păs­trat le­gă­tu­ra cu pri­mul me­dic ca­re m-a diag­nos­ti­cat, dom­nul doc­tor Ili­es­cu, până în 2010, când m-a înscris în pro­gra­mul GALA, coor­do­nat

de doam­na doc­tor Mușat, a că­rei pa­ci­en­tă sunt și în pre­zent. Cei doi me­dici me­nți­o­nați mai sus au avut și au o de­o­se­bi­tă însem­nă­ta­te în ini­ma mea și vre­au să le mu­lțu­mesc pen­tru su­sți­ne­rea acor­da­tă.“

Schim­bări de viață

„Viața mea s-a schim­bat fun­da­men­tal, spu­ne Io­ne­la. Mi s-a schim­bat mo­dul de a gândi, de a pri­vi oa­me­nii, de a re­lați­o­na. Mă tem tot­de­au­na ca nu cum­va ci­ne­va să per­ce­a­pă și să ju­de­ce greșit si­tuația în ca­re mă aflu, ți­nând cont de de­nu­mi­rea aces­tei bo­li ca­re în sens po­pu­lar are co­no­tații ca­re duc cu gândul la o boa­lă psi­hi­că“, spu­ne ea. Nu sunt te­meri ne­jus­ti­fi­ca­te, dat fi­ind că sin­gu­rul epi­sod cu ade­vă­rat ne­plă­cut le­gat de diag­nos­ti­cul ei s-a pe­tre­cut „exact atunci, la înce­put, când an­ga­ja­to­rul meu a aflat de pro­ble­ma mea și, apa­rent fă­ră ni­ci­un fel de re­mușca­re, mi-a ce­rut să de­mi­si­o­nez, fă­ră să-mi acor­de mă­car șan­sa de a-i de­mon­stra din punct de ve­de­re me­di­cal că încă sunt ap­tă de mun­că, toa­te aces­tea du­pă 9 ani de ac­ti­vi­ta­te con­ti­nuă.“Însă, în afa­ra aces­tui mo­ment, toți cei din ju­rul ei i-au acor­dat un su­port in­cre­di­bil, „fra­te bun cu mă­ri­ni­mia și cu dra­gos­tea. Toți oa­me­nii din ju­rul meu, în mod spe­cial fa­mi­lia mea, sunt re­cep­ti­vi la pro­ble­me­le mele, îmi sar în aju­tor ori de câte ori le-o cer – și nu nu­mai. Pe scurt, aș pu­tea spu­ne că sunt un pic răs­făța­tă“.

Io­ne­la măr­tu­ri­sește că are o cheie im­ba­ta­bi­lă spre sta­rea de bine: gândi­rea po­zi­ti­vă, de ca­re măr­tu­ri­sește că es­te „bol­na­vă – întot­de­au­na mo­lip­si­toa­re!“A des­co­pe­rit că într-ade­văr nu mai poa­te fa­ce une­le lu­cruri ca­re îi plă­ce­au altă da­tă, de­oa­re­ce i s-au di­mi­nuat re­zis­te­nța fi­zi­că și ca­pa­ci­ta­tea de a fa­ce efort. Dru­meți­i­le, ur­ca­tul pe mun­te, bă­lă­ce­a­la în ma­re pe toa­tă pe­ri­oa­da ve­rii, pe ca­re le prac­ti­ca altă­da­tă co­pi­os, le fa­ce și astă­zi, dar la un ni­vel extrem de scă­zut. „În schimb, ce­ea ce am des­co­pe- rit abia acum că îmi pla­ce să fac, chiar da­că vi se va pă­rea amu­zant, es­te să dorm. Și, ca să re­venim cu pi­ci­oa­re­le pe pă­mânt, îmi pla­ce să ci­tesc, să mă do­cu­men­tez, să so­cia­li­zez cu mai mult pa­tos par­că de­cât înain­te“, po­ves­tește ea.

Ce știm des­pre pre­zent și vi­i­tor

Pe bună drep­ta­te, Io­ne­la es­te avi­dă să știe cât mai mult re­fe­ri­tor la ma­la­dia ei: strânge in­for­mații uti­le și prac­ti­ce de la me­dici, de la aso­ciați­i­le de pa­ci­e­nți (de exem­plu, Aso­ciația Pa­ci­e­nți­lor cu Afe­cți­uni Au­toi­mu­ne (www.apaa.ro), de pe in­ter­net și chiar de la co­le­gii de su­fe­ri­nță. „Sta­tis­ti­ci­le ara­tă că, în ce­ea ce mă pri­vește, vi­i­to­rul es­te sum­bru, însă îmi pun cea mai ma­re nă­dej­de în Bu­nul Dum­ne­zeu, mă rog în fi­e­ca­re zi să-mi ape­re fa­mi­lia: pen­tru mi­ne, cea mai ma­re su­fe­ri­nță ar fi să le de­vin po­va­ră. Îi iu­besc enorm și toa­te gându­ri­le mele și toa­tă an­ti­ci­pația mea îi proi­ec­te­a­ză doar pe ei ca be­ne­fi­ciari ai fe­ri­ci­rii“, încheie Io­ne­la. Iar căl­du­ra și cre­di­nța unui om cu ini­ma des­chi­să pot învin­ge sta­tis­ti­ci­le!

Viața con­ti­nuă și cu un diag­nos­tic cum­plit

Împreu­nă cu fi­ul

Ală­turi de soț

Pri­vind cu încre­de­re în vi­i­tor

Newspapers in Romanian

Newspapers from Romania

© PressReader. All rights reserved.