Boala cu o mie de fețe
După 12 ani de diagnostic de scleroză multiplă, Ionela Coman privește cu încredere înainte.
Scleroza multiplă este o afecțiune neurologică cronică ce afectează sistemul nervos central, în mod special creierul, măduva spinării și nervii optici.
Scleroza multiplă poate provoca dificultăți în forța și controlul muscular, tulburări de vedere, de echilibru, ale sensibilității și tulburări ale funcțiilor mentale. Creierul, măduva spinării și nervii optici sunt conectate între ele prin nervi și fibre care conduc impulsul electric, transmițând informația între diverse niveluri ale sistemului nervos. Ca orice fir electric, aceste fibre nervoase sunt înfășurate, izolate cu un înveliș proteic numit teacă de mielină. Când mielina se inflamează sau este distrusă (demielinizare), rezultatul este întreruperea fluxului normal al impulsurilor nervoase la nivelul sistemului nervos central – apare scleroza multiplă. În zonele de demielinizare se formează leziuni sau plăci. În unele cazuri, sunt distruse și celulele care sintetizează mielina, ca urmare izolația nervoasă nu se mai poate reface. Vârsta medie a pacienților în momentul diagnosticării este cuprinsă între 20 și 40 de ani. În
medie, scleroza multiplă afectează femeile de două ori mai mult decât bărbaţii. Nu se cunosc cu exactitate cauzele care duc la instalarea sclerozei multiple, însă se știe cu siguranţă că nu este o boală contagioasă.
Revelații și remedii
În aprilie 2006, Ionela Coman din Constanța s-a pomenit că nu vede nimic cu ochiul drept. A început investigațiile, evident, la oftalmolog, care i-a recomandat vitamine, atribuind totul unei oboseli acumulate. După două săptămâni de vitamine, Ionela tot nu vedea nimic cu respectivul ochi. Cu disperarea omului care nu știe ce i se întâmplă, a mers la un al doilea oftalmolog, care a avut harul de a intui cu adevărat diagnosticul: a fost primul om care i-a spus că e suspectă de scleroză multiplă. Ionela a investigat rapid în toate mediile, și în principal online, despre această boala și consecințele ei; greu de acceptat, într-adevăr, așa că și-a impus să creadă că poate fi o eroare, că ei nu i se poate întâmpla așa ceva. Construindu-și credința fermă că nu are altceva decât o problema oculară, ea s-a dus la al treilea oftalmolog, de data aceasta la București. Și acolo, după toate investigațiile posibile ale ochiului, i s-a spus același lucru: ochi perfect sănătos, suspiciune de scleroză multiplă, cu recomandarea fermă de a se prezenta la neurolog. „Pe jumătate oarbă, cu o semidepresie instalată, cu gândul la copilul meu de 9 luni, am pornit într-un suflet acasă, la Constanța, și imediat m-am prezentat la spitalul județean, secția neurologie, cu dosarul de analize efectuate, de unde am fost preluată de medicul specialist neurolog, reinvestigată neurologic și diagnosticată: scleroză multiplă. Medicii mi-au spus că este o boală incurabilă, însă evoluția ei se poate ține sub control cu un tratament care se distribuie și se monitorizează într-un program național, ale cărui cheltuieli sunt suportate integral de stat“, spune ea.
Singurul inconvenient ține de faptul că tratamentul nu se poate face decât în 13 centre din țară și ești obligat să faci deplasări lunare spre cel mai apropiat centru – în cazul ei, la București (celelalte centre sunt la Iași, Târgu Mureș, Cluj, Timișoara sau Oradea). „De aici derivă un disconfort accentuat, din cauza deplasărilor programate, fără excepția unei întârzieri“, continuă Ionela. „Am păstrat legătura cu primul medic care m-a diagnosticat, domnul doctor Iliescu, până în 2010, când m-a înscris în programul GALA, coordonat
de doamna doctor Mușat, a cărei pacientă sunt și în prezent. Cei doi medici menționați mai sus au avut și au o deosebită însemnătate în inima mea și vreau să le mulțumesc pentru susținerea acordată.“
Schimbări de viață
„Viața mea s-a schimbat fundamental, spune Ionela. Mi s-a schimbat modul de a gândi, de a privi oamenii, de a relaționa. Mă tem totdeauna ca nu cumva cineva să perceapă și să judece greșit situația în care mă aflu, ținând cont de denumirea acestei boli care în sens popular are conotații care duc cu gândul la o boală psihică“, spune ea. Nu sunt temeri nejustificate, dat fiind că singurul episod cu adevărat neplăcut legat de diagnosticul ei s-a petrecut „exact atunci, la început, când angajatorul meu a aflat de problema mea și, aparent fără niciun fel de remușcare, mi-a cerut să demisionez, fără să-mi acorde măcar șansa de a-i demonstra din punct de vedere medical că încă sunt aptă de muncă, toate acestea după 9 ani de activitate continuă.“Însă, în afara acestui moment, toți cei din jurul ei i-au acordat un suport incredibil, „frate bun cu mărinimia și cu dragostea. Toți oamenii din jurul meu, în mod special familia mea, sunt receptivi la problemele mele, îmi sar în ajutor ori de câte ori le-o cer – și nu numai. Pe scurt, aș putea spune că sunt un pic răsfățată“.
Ionela mărturisește că are o cheie imbatabilă spre starea de bine: gândirea pozitivă, de care mărturisește că este „bolnavă – întotdeauna molipsitoare!“A descoperit că într-adevăr nu mai poate face unele lucruri care îi plăceau altă dată, deoarece i s-au diminuat rezistența fizică și capacitatea de a face efort. Drumețiile, urcatul pe munte, bălăceala în mare pe toată perioada verii, pe care le practica altădată copios, le face și astăzi, dar la un nivel extrem de scăzut. „În schimb, ceea ce am descope- rit abia acum că îmi place să fac, chiar dacă vi se va părea amuzant, este să dorm. Și, ca să revenim cu picioarele pe pământ, îmi place să citesc, să mă documentez, să socializez cu mai mult patos parcă decât înainte“, povestește ea.
Ce știm despre prezent și viitor
Pe bună dreptate, Ionela este avidă să știe cât mai mult referitor la maladia ei: strânge informații utile și practice de la medici, de la asociațiile de pacienți (de exemplu, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (www.apaa.ro), de pe internet și chiar de la colegii de suferință. „Statisticile arată că, în ceea ce mă privește, viitorul este sumbru, însă îmi pun cea mai mare nădejde în Bunul Dumnezeu, mă rog în fiecare zi să-mi apere familia: pentru mine, cea mai mare suferință ar fi să le devin povară. Îi iubesc enorm și toate gândurile mele și toată anticipația mea îi proiectează doar pe ei ca beneficiari ai fericirii“, încheie Ionela. Iar căldura și credința unui om cu inima deschisă pot învinge statisticile!