Boala neurologică nu e boală psihică
Deseori, bolile neurologice rare sunt greu sau greșit diagnosticate și, implicit, incorect tratate. Dacă adaugi simptomele covârșitoare, precum și lipsa de înțelegere și de susținere a celor din jur, tabloul e complet: viața celor afectați devine un chin. Din fericire, tot ei, pacienții, au început să strângă rândurile și să-și facă viața mai ușoară. Fă tot ce poți cu ce ai
Miastenia gravis este o boală cronică neuromusculară autoimună care-ți poate tăia respirația, la propriu. Însă, bine gestionată, poți duce un trai bun și o viață activă.
Alina Savu are o firmă de comunicare, o activitate care i se potrivește perfect. Arată senzațional, e activă și mereu cu zâmbetul pe buze. Nu poți să n-o remarci și să n-o admiri. O știu de ani buni și m-am mirat când am întâlnit-o la o conferință de presă ce avea ca subiect bolile rare. Inițial, am crezut că se ocupă de comunicarea evenimentului, dar mi-a spus extrem de firesc că face parte din boardul Asociației Naționale Miastenia Gravis România pentru că și ea are această boală. Șoc. Ulterior, i-am aflat povestea celor șase ani