Autismul, vedere din interior
Pare aproape o contradicțe în termeni, nu-i așa? Percepția prevalentă este că autismul e o lume închisă, iar comunicarea cu ea, aproape imposibilă. Cu totul altceva am constatat atunci când am participat, în luna octombrie a anului trecut, la IACB (Intern
Da, autismul este un diagnostic pe viață, însă atât felul în care se manifestă, cât și căile de progres pe care poate păși un copil, un adolescent sau adult sunt foarte diferite, iar unele duc spre succes, spre o viață frumoasă, spre dorința de comunicare, câteodată spre idei și performanțe greu accesibile nouă, așa-numiții „neurotipici”. La conferință am făcut cunoștință cu un terapeut extraordinar, psihologul Daniela Gavankar, președintele AITA, care mi-a fost ghid în lumea tulburărilor de spectru; datorită ei am intrat în vorbă cu doi oameni deosebiți.
David are 11 ani și este în clasa a IV-a la școala privată Spectrum din Ploiești, într-un grup cu mai puțin de 20 de elevi. A început clasa 0 după vârsta de 7 ani, beneficiind de un an de amânare în condițiile prevăzute de lege. A făcut terapie ABA (Applied Behavior Analysis) intensiv
(4-8 ore zilnic) de la 4 la 7 ani, completată de logopedie, terapie cu animale și meloterapie. După această vârstă, a continuat cu tehnici cognitiv-comportamentale de self-management și gestionare a situațiilor problematice pe care le-a întâmpinat.
Cum ți-ai dat seama prima oară că nu ești chiar ca majoritatea?
Am observat că mulți copii mă evitau și chiar mă batjocoreau încă de la grădiniță. Îmi spuneau că sunt un ciudat. La 4-5 ani, nici nu știam că am o problemă, am realizat asta mai târziu, atunci am simțit că sunt diferit de ceilalți copii. Mi-a fost greu pentru că m-am simțit singur.
Ai ajuns la medic și/sau psiholog? Cum a fost?
Nu îmi amintesc prea mult din perioada în care părinții mei m-au dus la doctor și la psiholog. Am vagi imagini cu Dana (psihologul Daniela Gavan kar n.r.) și o cameră de terapie de la centrul AITA. Dar știu că m-a ajutat foarte mult și că mi-a fost alături de la începutul acestui drum de recuperare și îi sunt recunoscător. Câțiva ani mai târziu, mi-a povestit mama despre acei primi ani, de la diagnostic până la terapie. Am citit chiar prima fișă medicală de curând, când am fost la ultima reevaluare… M-au trecut fiorii. Nu m-am recunoscut, nu-mi amintesc de mine așa și poate că este mai bine. Îmi place cum sunt acum și îi mulțumesc mamei mele pentru toate eforturile făcute ca eu să fiu bine în lumea aceasta, a tuturor.
David: Mă simt diferit și în același timp la fel precum ceilalți Îmi place cum sunt acum și îi mulțumesc mamei pentru tot.
Și acum? Ți se pare că oamenii te văd ca pe o persoană diferită de majoritate?
Cred că oamenii mă văd puțin diferit, dar asta nu înseamnă neapărat ceva rău. Mă simt diferit și în același timp la fel precum ceilalți.
Întâlnești mai mulți oameni înțelegători, binevoitori sau mai mulți oameni intoleranți?
Majoritatea sunt binevoitori. E important nu doar pentru copiii cu autism. Toți copiii au nevoie de sprijin, înțelegere, iubire… Cel mai greu a fost să socializez cu profesorii și colegii, să mă fac înțeles și să îi înțeleg, la rândul meu. Bunăvoința lor m-a ajutat foarte mult.
Cum ai perceput terapia?
Am făcut terapie intensivă mai ales cu mama, ani de zile. Când eram la grădiniță, pe la 6 ani, mă întorceam acasă și mereu aveam ceva de făcut, de învățat. Cel mai mult îmi plăcea când jucam teatru sau când inventam povești cu mama și cu fratele meu. Ne distram. Pot spune că terapia a fost un mod de viață pentru mine… Chiar mă gândeam că ar fi interesant să ajung psiholog.
Ce ți s-a părut cel mai greu în procesul de adaptare?
Singura parte grea a fost socializarea atunci când eram în preajma altor copii. Părinții mei și fratele meu erau partenerii de joacă, doar cu ei mă simțeam în siguranță. Mă speriau zgomotele și mișcările făcute de ceilalți. Nu înțelegeam râsul lor, glumele, nu înțelegeam nici ce-mi spuneau uneori.
Ce îți place să faci acum să faci cel mai mult?
Tot ce nu făceam înainte. Mă joc, fac sport, îmi place să discut cu prietenii, să cânt, să dansez, să călăresc, să îmi îmbogățesc mintea. Să citesc: aceasta este cea mai mare pasiune a mea.
Ce vrei să faci peste 5 ani? Dar peste 10?
Liceu, apoi facultate – aș vrea să studiez știintele și să devin cercetător. Să învăț să gătesc. Dar și istoria lumii, limbile vechi, anatomia, fizica și biologia, astronomia.
Ce crezi că ar trebui să se schimbe în societate în raport cu autismul?
Să fie mai multă înțelegere, că nu suntem cu toții la fel. Mai mult sprijin la școală, mai mult respect față de nevoile fiecărui copil. Autismul nu este o alegere, ci o boală. Felul în care ne purtăm cu o persoană bolnavă este o alegere.
Cum a fost familia ta în tot acest proces? Cine te-a ajutat cel mai mult?
Cred că a fost destul de greu pentru ei, dar m-au sprijinit cu toții și le sunt recunoscător. Fratele meu este cel mai bun prieten al meu, suntem aproape nedespărțiți. Cel mai mult m-a ajutat mama, care mi-a fost mereu alături. A luptat neîncetat pentru mine ca să ajung astăzi aici.
Mi-a fost greu pentru că m-am simțit singur.
Cristina are 40 de ani, este profesoară, a urmat două facultăți, Arte Plastice și Filosofie, iar acum studiază la un master de Psihologie și Științele Educației.
Cum ai aflat că ai autism?
La 30 de ani, când am plecat în Canada la un master de filosofie. Schimbarea de reguli m-a bulversat, iar cei de la facultate mi-au impus să mă duc la doctor, că e ceva în neregulă cu mine. Singurul coleg cu care mă înțelegeam mi-a spus că el este autist. Am fost uluită. Mi-a zis că de obicei oamenii se gândesc la intențiile celorlalți și am fost de două ori uluită. Mi-am dat seama că eu înțelegeam lucrurile exact ca el − și nu cum îmi spunea el că le înțelege restul lumii. Simțeam că cineva nu îmi spunea regulile jocului: Canada e diferită cultural de România și nu mi-am dat seama că deranjam, jigneam profesorii, că eram prea creativă, că asta nu era deloc apreciat. Nu știam să mă comport reverențios.
Până la 30 de ani, nu ai avut niciun semnal?
Când eram mică, nu vorbeam cu nimeni, deși știam să vorbesc trei limbi! Lumea mă vedea ca fiind ciudată și eu însămi m-am tot căutat de diverse, aveam atacuri de panică și atacuri meltdown.
Și acum am, cam o dată pe an. Înțepenesc în unele situații sociale. Atacuri de panică am avut cam două în ultimele luni, deoarece am fost mult prea obosită. Eu am nevoie de mai mult timp să stau singură cu mine. Dacă muncesc 11 ore pe zi, pierd legătura cu rutinele mele.
După ce am vorbit cu colegul care avea autism, am început să citesc. Am făcut un test foarte lung pentru Asperger. Prietena mea m-a ajutat să înțeleg întrebările. Eu nu înțeleg bine întrebările de la testele de personalitate.
Cristina: Adaptare înseamnă să-ți folosești posibilitățile Am aflat că am autism la 30 de ani.
Sunt introvertită, am o lume interioară bogată care îmi dă energie, în timp ce lumea exterioară mă scurge de energie, dar testele de personalitate obișnuite mă înfățișează ca extrovertită pentru că nu mi-e frică să vorbesc cu oamenii! Mi-am depășit niște probleme acum, intru oricând în vorbă cu străini, în special pentru că știu că le e greu altfel și le face plăcere să vorbească, și atunci îmi face și mie plăcere. Îmi face mare plăcere să fac lucruri pentru alții.
Sunt și atacurile care îmi apar în situații sociale. La un office party, anul trecut, am încremenit pe un scaun și am așteptat să-mi treacă. După o oră, au început să-mi curgă lacrimi. Încercam să mișc câte-un deget, dar pur și simplu nu puteam. A observat în sfârșit o profesoară și m-a ajutat. Mi-a zis „hai afară“, mi-a dat o comandă și am început să mă clintesc. Nu se știe sursa acestor meltdownuri.
Acum citesc oamenii; învăț să simt ce simte celălalt, deduc ca să empatizez. Cu copiii empatizez ușor − mă doare să văd cum sunt tratați ca niște ființe inferioare de cei mai mulți părinți, chiar și cei mai bine intenționați. Tata m-a respectat pe mine − și trei bunici! De când eram mică, eu am primit respect real, nu condescendență. Mi-a dat o sănătate emoțională din care se trage toată puterea mea.
La școală m-au ajutat colegii. Mă ajutau cu notițele; eu nu pot să fiu atentă la curs și să-l scriu în același timp. Niciodată nu am putut să fac multitasking, eu mă gândesc la lucruri pe rând. Când eram mică, nici nu puteam privi oamenii în ochi, deoarece se absoarbe atât de multă informație, încât arde. Exact așa simțeam: că privirea arde. Acum însă pot să îi privesc. Când sunt atentă la ceva, oamenii îmi spun că scanez.
Aș fi vrut să am un terapeut care să înțeleagă. Mi se prezintă situații pe care mă prefac că le înțeleg, dar nu le înțeleg și aș vrea să am pe cineva care să mă ajute. În România, toată terapia este orientată pe copii. Au fost vremuri în care această condiție specială a mea îmi punea mari probleme și mă împingea în situații îngrozitoare. Am numărat șase agresiuni sexuale asupra mea de-a lungul vremii. Dacă mi-ar fi spus atunci cineva că a merge cu un băiat acasă înseamnă că vrei să te culci cu el, mi-ar fi folosit foarte mult. Aveam nevoie de un
manual de instrucțiuni despre funcționarea socială. Oamenilor normali le e simplu, se gândesc la intenții. Eu ghicesc… Partea bună cu autismul este că nu am rămas cu traume, nu mi-e frică de nimic. Nu generalizez, cum face lumea. Nici nu mi-e frică să par ridicolă. Nu mă iau așa de în serios precum ceilalți.
Toți oamenii cu autism pe care îi știu au simpatie și compasiune − și nu țin de ego, pentru că ei nu au ego. Acesta e mare avantaj, de exemplu, în meditație. Meditez în fiecare zi cel putin 10 minute, lucru care m-a ajutat mai mult decât orice terapie. Ca să meditezi, trebuie să te concentrezi, ceea ce e punctul meu forte: mă concentrez așa de tare, încât totul dispare imediat, dispare toată psihologia.
Adaptare înseamnă să-ți folosești posibilitățile. Eu vreau să predau la liceu filosofia. Cu elevii mă simt în elementul meu. Vor să fii atent la ei și să îi respecți.
Ce a însemnat pentru tine să afli că ai autism?
Am simțit că în sfârșit înțeleg ce-i cu mine. Am știut la ce să fiu atentă și cum să mă schimb ca să compensez lipsurile mele și să-mi depășesc depresiile clinice. Dar am făcut-o singură.
Ce o să faci peste 5, peste 10 ani?
Aș vrea să fac un doctorat în Științele Educației.
Învăț să simt ce simte celălalt, deduc ca să empatizez.
Daniela Gavankar practică probabil cea mai eficientă formă de terapie pentru majoritatea cazurilor de autism infantil: ABA, Applied Behavior Analysis. Deși a pătruns în țară în 2004, această terapie nu s-a mai predat până acum la noi. După ce a urmat un master de această specialitate la Univerity of North Texas (2008-2010), după o experiență de 18 ani de lucru cu copiii autiști, psihologul Daniela Gavankar va susține anul acesta primul curs de ABA la o facultate de psihologie din țară, respectiv la Masterul de Psihologie Clinică al Universității Spiru Haret.
Tulburările de spectru autist presupun grade de severitate diferite. Copiii afectați ușor necesită un sprijin mai mic, iar cei care sunt afectați mai grav necesită un suport serios, pe durata întregii vieți și rezultatele se văd foarte lent, cu eforturi fantastice. Ei vor fi dependenți toată viața. Dar, indiferent de terapie, în cele din urmă progresul este dat de gradul de severitate pe care îl presupune diagnosticul. Noi, la AITA, facem programe pentru orice nivel de afectare. Se întâmplă câteodată să vină în același timp doi copii, ambii băieței, ambii de 2 ani și jumătate, același diagnostic, aceeași echipă, același număr de ore de terapie, aceeași implicare din partea familiei − totuși progresul lor poate fi extraordinar de inegal. Limitele le dă doar structura copilului, plus dificultățile asociate − tulburare senzorială, tulburări de atenție și alte dificultăți.
Autismul este o tulburare cu care te naști și care nu te părăsește de-a lungul întregii vieți. Există două tipuri de debut: fie părinții văd în primul an de viață că este ceva în neregulă, că bebelușul nu răspunde când este chemat pe nume, nu răspunde la joaca părintelui, nu recunoaște obiectele, refuză contactul, fie autismul debutează în jurul vârstei de 2 ani, când copilul care făcuse niște progrese în dezvoltare începe să le piardă. Deseori, perioada în care părintele constată regresul corespunde cu vaccinul, cu plecarea mamei la serviciu, cu creșterea numărului de ore la tabletă etc. Fiecare are nevoie să știe că cineva e vinovat; de aici teoriile populare. Dar sunt familii cu gemeni care au făcut exact același lucru cu ambii copii și totuși un copil are autism și altul nu! Autismul poate să fie agravat însă de factori de mediu − abandonarea copilului la tabletă este una dintre marile probleme. Nu tableta a creat autismul, dar l-a lăsat să se manifeste!
Odată cu trecerea anilor, diagnosticul a ajuns să se poată pune înainte de 2 ani, de către un medic cu specialitatea psihiatrie pediatrică (acum 10 ani, diagnosticul se punea după 4-5 ani). Statul oferă și în România câteva ore de terapie, dar sunt insuficiente. Sunt și niște beneficii financiare pe care părinții le au de la stat, numai că pentru ele trebuie să facă dosar de handicap copilului. În România se face recuperare foarte bună, dar numai în mediul privat, în ONG, doar cu terapie plătită numai de părinți. Din păcate, nimic nu se decontează; normele de aplicare a legii autismului nu sunt bune și nu se aplică.
Cu ajutorul ABA poți să scazi comportamentele neadecvate și să crești comportamentele adecvate ale unui copil. Ca să știm cât de bun e terapeutul, trebuie să urmărim cum se simte copilul la terapie, dacă muncește și dacă i-e drag să fie acolo și, mai ales, ce rezultate are în atingerea obiectivelor (periodic se face o evaluare). Familia copilului trebuie să se implice și ea. Noi la terapie îi învățăm pe copii cum să facă față vieții lor. În afara cabinetului, părintele trebuie să-i dea copilului ocazia să aplice tot ce a învățat.