Ajut-o să fie veselă!

Ana Maria are 20 de ani și visează la ziua în care se va mărita și va purta o rochie albă cu trenă și diademă de prințesă. Râde mereu, cu toată puterea ei de copil frumos în scaun cu rotile. Sunt multe de spus despre demnitatea, puterea și tăria cu care acest copil își poartă foaia plină de diagnostice. Simona, coordonatoarea centrului de zi pediatrie de la HOSPICE: „Când Ana a terminat clasa a zecea și n-au mai primit-o la școală, a fost o mare apăsare pentru ea și părinții ei, pentru că nu suportă să stea acasă. Se trezește dimineața și spune: «hai, mergem la HOSPICE azi?»“Ana nu se mai teme de nimic, dar este ceva ce nu îi place: să vadă oamenii plângând, altă suferință adăugată la suferința ei. Pacienții care înfruntă diagnostice înfricoșătoare n-au nevoie de lacrimile și cearcănele noastre. Le au pe ale lor. Au însă nevoie să știe că aparțin unei comunități responsabile și bine pregătite să îi crească, să-i îngrijească, să-i asume.

Când Ana avea un an și două luni, Cristina și Marius au aflat primul diagnostic al fiicei lor: tetrapareză spastică. Sistemul sanitar de stat i se pare Cristinei cea mai mare dezamăgire: nu pentru că nu sunt specialiști, ci mai ales pentru că unii dintre aceștia nu mai au doza de înțelegere, de umanitate, de compasiune. Ea spune că România suferă în ansamblul ei de o boală incurabilă – birocrația. Au făcut maldăre de acte, fișe și referat, controale și au trecut prin tot soiul de comisii și comitete pentru ca Ana să beneficieze acum de un ajutor de 340 de lei și o pensie de handicap. Pentru cea din urmă trebuie să o ia de la capăt în fiecare an cu aceleași documente, de parcă în ultimele 12 luni Ana s-ar fi vindecat miraculos de o boală pentru care nu există leac.

Când HOSPICE a inaugurat, în București, secția de pediatrie cu servicii integrate, Ana și mama ei au fost printre primii pacienți internați. „Aici e a doua casă pentru Ana, are prieteni, există o colectivitate, se simte iubită. Și nu e doar pentru Ana, e și pentru noi, părinții, pentru că vorbim între noi, ne ajutăm, ne sfătuim, avem ședințe de consiliere“, mărturisește Cristina. „Am mai trecut de-o zi“sau „m-am bucurat de încă o zi“.

Tu poți face diferența pentru copiii și adulții care înfruntă un diagnostic greu. Trimite un SMS la 8844 cu textul TIMP (cost – 2 euro/lună).