Proiect de lege pentru persoanele cu boală celiacă

Deputatul de Constanța Cristina Dumitrache, PSD, a depus spre dezbatere un proiect de lege privind Protecția persoanelor cu boală celiacă din România (care au intoleranță severă la gluten). Inițiativa vine ca urmare a acţiunilor întreprinse de către Asociația Română pentru Intoleranță la Gluten, pentru sensibilizarea populației și autorităților cu privire la incidența crescută a bolii celiace.Obiectivul este de a crea baza legală pentru construcția unui cadru favorabil și decent pentru siguranța vieții și pentru respectarea drepturilor fundamentale, în condiții de nediscriminare, ale persoanelor diagnosticate cu boala celiacă. „Boala celiacă sau intoleranța la gluten este o condiție autoimună permanentă, care apare la persoanele al căror organism nu poate tolera glutenul, dar, de cele mai multe ori boala rămâne nediagnosticată. Există deja statistici concludente asupra incidenței crescute a bolii celiace și asupra efectelor subdiagnosticării acesteia. Astfel, în 85% din cazuri boala nu este tratată sau este incorect diagnosticată, ceea ce poate duce la complicaţii pe termen lung. Boala poate apărea la orice vârstă, însă în ţara noastră cei mai afectaţi sunt copiii. La nivel european, în medie 1 din 100 de persoane are boală celiacă, cei mai puțini fiind în Germania (0,3%) și cei mai mulți în Finlanda (2,4%). În Europa, 12%-15% din persoanele cu boala celiacă ajung să fie diagnosticate. Raportul bărbați-femei cu boala celiacă este de 1:2 la un bărbat cu boala celiacă, cel puțin două femei suferă de aceeași patologie.”, spune Cristina Dumitrache.

200.000 de români ar putea avea boala

În România, aproximativ 5% dintre persoanele cu risc sunt diagnosticate. În acest moment, aproximativ 8.000 de copii se află în evidență ca având boala celiacă. Însă numărul acestora este mai mare, Centrul de Management pentru Boala Celiacă (din cadrul Institutului Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului Alessandrescu-Rusescu) estimând că până la 200.000 de persoane au boala. Numărul exact al bolnavilor nu este cunoscut, deoarece nu există un registru național al bolnavilor și acest aspect este reglementat de prezentul proiect legislativ. Boala celiacă nu se vindecă, iar singurul tratament viabil este regimul strict fără gluten pe tot parcursul vieții. Pentru aceasta, proiectul prevede ca persoanele, adulți și copii, diagnosticate cu boala celiacă să primească un stimulent alimentar lunar în valoare de 300 de lei, acordat sub forma tichetelor de masă/ bonuri de alimente. „Ca atare, din nevoia de a promova și urgenta procedura de diagnosticare a bolii celiace, precum și pentru a acționa pentru prevenirea apariției bolii, înaintea instalării complicaţiilor, pentru că este mai bine să previi decât să tratezi,s-a născut acest proiect legislativ care, sperăm, va duce la îmbunătățirea calităţii vieții persoanelor cu boală celiacă, la rezolvarea problemei integrării sociale în școală și muncă a celor cu intoleranţă la gluten, creând totodată canalele prin care informațiile de actualitate despre boala celiacă să ajungă la medicii de familie și la medicii specialiști din toată țara“, a conchis deputatul Cristina Dumitrache.