Acces dificil la terapie pentru bolnavii de hemofilie
Costul mediu anual cu îngrijirile medicale pentru un bolnav cu hemofilie fără intervenţie chirurgicală majoră este de 25.000 lei, iar pentru un pacient care suportă o operație costurile ajung la 45.000 lei.
Majoritatea bolnavilor cu hemofilie nu au acces adecvat la mijloacele de diagnostic, de profilaxie și de tratament, chiar dacă în România există un Program Național de Hemofilie și Talasemie, care trebuie să asigure, în spital și în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit închis, medicamentele specifice.
Concluzia reiese din primul studiu naţional cu privire la impactul economic și social al hemofiliei în România, asupra pacienţilor, familiilor acestora, bugetului de stat și societății în general.Astfel, în ultimii ani, dintr-un total de 1.615 persoane diagnosticate cu această boală rară, numărul mediu de pacienți tratați anual a fost de aproximativ 850, aceștia beneficiind de tratament prin Programul Naţional de Hemofilie,care în 2018 a avut o finanţare de 179 de milioane de lei. Conform analizei, cele mai des menţionate bariere de acces la terapie, din perspectiva medicilor, sunt: existenţa a doar trei
centre de tratament în ţară (unul la București și două în judeţul Timiș), diferenţe majore în privinţa accesibilităţii serviciilor medicale între persoanele domiciliate în centre urbane mari faţă de cele din orașe mai mici sau din mediul rural, precum și lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament. Potrivit medicilor, aceste bariere duc la o gestionare deficitară a hemofiliei în România.
„Din perspectiva pacienţilor, printre principalele bariere de acces la tratament cu care ne confruntăm se numără accesul la tratamentul specific, distanţa faţă de cel mai apropiat centru medical de specialitate, dar și calitatea serviciilor medicale specifice acestei boli. Deși nu pot fi considerate bariere, am putea menţiona aici că aderenţa și complianţa la tratament sunt în continuare provocări majore pentru pacienţii diagnosticaţi“, declară reprezentanții asociațiilor de pacienți care au contribuit la realizarea acestei ample analize. Avansul terapeutic din ultimele decade a transformat hemofilia într-o boală tratabilă, care poate fi ținută sub control, iar viața persoanei
afectate poate fi normală. Cu toate acestea, hemofilicii români ajung să sufere de diverse dizabilități încă din copilărie, scăzându-le calitatea vieții și șansa de a urma o carieră profesională dorită, devenind o povară pentru familie și pentru societate. 83,5% din adulții români care suferă de hemofilie sunt pensionați medical sau asistați social, neputând să aibă un loc de muncă. Speranța de viață a persoanelor diagnosticate cu hemofilie variază în funcție de severitatea bolii, stilul de viață adoptat și accesul la un tratament adecvat. Literatura de specialitate stabilește
că speranța medie de viață în cazul persoanelor cu forme severe de hemofilie care au un acces adecvat la tratament poate fi cu până la 15 ani mai mică decât în populația generală și cu 3 ani mai mică pentru formele moderate/ușoare de hemofilie,aceste cifre variind considerabil și în funcție de țara și de sistemul medical în care persoana cu hemofilie trăiește.
Costuri sub nivelul ţărilor din UE
În ceea ce privește aspectul economic și social al bolii, potrivit rezultatelor studiu
lui, costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 160 milioane de lei anual (35 milioane de euro), din care 91% reprezintă costuri directe, respectiv diagnostic, tratament și monitorizare a bolii, în timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii și indemnizaţii de handicap, concedii, transport). Comparativ cu alte state membre UE, costul mediu per pacient (21.000 de euro) este de 8-9 ori mai mic faţă de costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor,
comparativ cu celelalte state UE. Mai mult, deși în România costurile de tratament reprezintă peste 60% din costurile generale, procentul este semnificativ mai mic decât în restul țărilor europene comparate, unde se află la peste 90%.
Specialiștii atrag atenţia și asupra incapacităţii de a consuma întregul buget alocat în cadrul Programului Național de Hemofilie în 2017,când proporția costurilor generate de tratament a fost de 60,6% din bugetul total al Programului. Eficientizarea tratamentului, precum și introducerea unor noi tratamente care ar reduce numărul și severitatea sângerărilor, sunt recomandări care ar duce atât la creșterea calităţii vieţii pacienţilor, cât și la o eficientizare a costurilor financiare ale hemofiliei pentru sistemul medical public. De asemenea, o creștere a numărului centrelor de tratament ar putea duce la o aderenţă la terapie din partea pacienţilor.
Potrivit Federației Internaționale de Hemofilie, 10 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie A, în timp ce 2 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie B.