Viaţa cu scleroză multiplă
Este o boală rară, dar gravă, un real coșmar pentru cei afectaţi, majoritatea tineri. Din 965 de pacienţi diagnosticaţi anual, 74 pierd, din păcate, lupta pentru viaţă.
Oafecţiune autoimună, neurologică, ușor de confundat cu multe alte boli din această sferă, pe care le imită foarte bine, ceea ce face diagnosticul dificil, scleroza multiplă afectează transmiterea impulsurilor nervoase de la creier. Mai exact, organismul își atacă propriile celule nervoase, ceea ce duce la amorţeli, slăbiciune musculară, probleme serioase de vedere, de vorbire, de mișcare. Însă evoluţia bolii este diferită de la pacient la pacient.
Unii au doar simptome minore, în vreme ce alţii pot ajunge să nu mai meargă niciodată, ţintuiţi într-un scaun cu rotile.
Simptome alarmante
Furnicăturile și amorţelile în diverse părţi ale corpului, slăbiciunea sau rigiditatea mușchilor, spasmele, tulburările de echilibru, ameţelile se numără printre semnele care trebuie să te trimită de îndată la medicul neurolog. Cele mai cumplite manifestări sunt însă parilizia mâinilor sau picioarelor, incontinenţa urinară/fecală, însoţite de depresie. Pe lângă consultul neurologic, examenul RMN este necesar pentru diagnostic.
Ce o favorizează
Pe lângă moștenirea genetică (deși nu este o boală ereditară, anumite gene se pare că cresc riscul), sunt câţiva factori care pot favoriza apariţia bolii: fumatul, stresul, lipsa de vitamina D (expunerea insuficientă la soare), iar femeile sunt de două sau chiar de trei ori mai afectate decât bărbaţii. Totuși, cauzele reale nu sunt cunoscute pe deplin.
Cum te tratezi
Deși intră în categoria înspăimântătoare a bolilor incurabile, pentru că nu s-a găsit leacul care să te scape de acest diagnostic, totuși simptomele pot fi ţinute sub control cu tratament. Astfel, medicamentele pot diminua intensitatea puseelor sau perioada care trece între ele. Unii pacienţi duc o viaţă aproape normală între recăderi, dar pentru alţii transformările sunt majore, iar starea de sănătate se deteriorează văzând cu ochii.
Povești de la pacienţi
„Diagnosticul a venit după 1 an de stres în clasa a 12a. A început cu amorţeala mâinii, iar mama, asistentă medicală, a crezut că o să treacă o dată cu stresul provocat de BAC, admitere. Am făcut o cură de cortizon, apoi am primit și diagnosticul. Nu am înţeles foarte bine ce însemna scleroza multiplă și oricum am negat totul vreme de 7 ani, până când simptomele au început să se înrăutăţească. Boala asta nu mă oprește să trăiesc și să mă bucur de viaţă. La început, când afli, viaţa poate părea înfricoșătoare, dar până la urmă e vorba de decizia pe care o luăm fiecare dintre noi despre cum o să trăim de acum în colo. Noi trebuie să gestionăm boala.“(Florenţa Ţurlea - pacientă SM)
„Am avut varii simptome, dar niciuna nu părea să corespundă cu o boală neurologică, drept urmare a fost tratată drept ipohondrie. Începusem
să mă bălăngăn pe stradă, aveam momente când îmi era atât de rău, că trebuia să stau doar în pat, apoi am căzut dintr-o dată pe scări la serviciu, moment în care am cerut cu insistenţă să fac un RMN, pentru a vedea dacă sunt într-adevăr ipohondră cum fusesem diagnosticată în ultimii ani, sau alta este cauza. Când l-au citit, medicii au spus că este vorba de scleroză mutiplă, foarte avansată deja. Eu și ai mei eram fericiţi pentru că aveam convingerea că, având un diagnostic, o să am un tratament și mă voi face bine. Însă nu e așa. Oamenii obișnuiţi nu sunt învăţaţi să audă că cineva tânăr poate avea scleroză multiplă, ești foarte marginalizat, se consideră că dacă ești bolnav, trebuie să stai acasă. Când m-am pensionat am cumpărat un căţel, special ca să ies din casă în fiecare zi, dar până mă deplasez cu el 200 de metri trece o oră și jumătate.“(Simona Tănasepacientă SM și președinte Învingătorii
SM)
În primăvara acestui an s-a lansat primul studiu privind impactul economic, medical și social al sclerozei multiple, pentru a crea un tablou cât mai complet al acestei afecţiuni în România. Deși la noi în ţară scleroza multiplă afectează numai 7500 de persoane, aproximativ (70% femei), ea rămâne cea mai invalidantă afecţiune neurologică a
adultului tânăr. Din păcate, un pacient cu scleroză multiplă trăiește la noi, în medie, cu 10 ani mai puţin decât o persoană sănătoasă, iar accesul la tratament nu este întotdeauna facil, unele medicamente nefiind disponibile pe piaţa din România.