Copiii cu hemofilie au șansa unei vieţi normale - interviu cu prof. dr. Margit Șerban
Prof. Dr. Margit Șerban, medicul care a realizat primul transplant de măduvă la noi în ţară, șefa Centrului de Transplant Medular din Timișoara și șefa Clinicii III Pediatrie, Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș“din Timișoara a schimbat nenumărate vieţi, dedicându-și timpul și întreaga existenţă alinării suferinţei copiilor bolnavi. După drama de a-și fi pierdut singurul fiu într-un accident tragic, a construit în memoria lui, în ani de muncă, alături de soţul ei, medic diabetolog, un spital care-i poartă numele - „Centrul Medical Cristian Șerban“din Buziaș este salvarea multor copii bolnavi de diabet și hemofilie, oferind analize și terapii gratuite. Dr. Margit Șerban a mai pus pe picioare o clinică de oncopediatrie și un centru pentru mamele copiilor bolnavi, cu ajutorul donaţiilor obţinute din străinătate. În continuare, ne-a vorbit despre hemofilie, o boală rară și gravă, posibil de ţinut sub control cu tratament, la care, din păcate, deși există un Program Naţional pentru tratarea hemofiliei, mulţi pacienţi nu au acces, din cauza centrelor de tratament insuficiente (doar trei în toată ţara, unul la București și două în judeţul Timiș).
„Centrul medical Cristian Șerban“din Buziaș pune la dispoziţie gratuit tot ce are nevoie un copil sau tânăr bolnav de hemofilie sau de diabet. Ce anume, mai exact?
„Centrul medical Cristian Șerban“funcţionează ca instituţie medicală publică, în directa subordonare a Ministerului Sănătăţii și în același timp ca Centru European de Tratament al Hemofiliei cu acreditare de către organismele europene, având o activitate de diagnostic de laborator, terapie adaptată și personalizată, educaţie specifică, recuperare locomotorie, suport psiho-social și nu numai, fiind, în condiţii de gratuitate, la dispoziţia tuturor celor bolnavi din ţară. El deservește deopotrivă copiii și tinerii cu diabet zaharat, care se bucură de aceeași abordare cuprinzătoare profesională.
De ce sunt tratate aici tocmai aceste două afecţiuni?
Alegerea celor două grupe de afecţiuni a fost justificată nu numai de profilul de activitate al ctitorilor instituţiei (hematolog, respectiv diabetolog), ci în bună măsură de similitudinile celor două afecţiuni: ambele definite prin deficienţa unei substanţe indispensabile vieţii (insulina, în cazul diabetului, respectiv un factor de coagulare, în cazul hemofiliei), cu aceeași dependenţă vreme de o viaţă întreagă de tratamentul substitutiv cu substanţa deficitară, ambele la ora actuală incurabile, dar perfect tratabile, cu speranţa și calitatea vieţii depinzând categoric de terapie și de participarea activă și instruită a pacientului la propria îngrijire; comunicarea, compararea și solidarizarea în același spaţiu și timp are un efect psihoterapic ce facilitează procesul de „acceptare” al statusului de bolnav cronic, asigurând șansa de aderare la tratamentul și disciplina regimurilor terapeutice, condiţie hotărâtoare pentru decizia de a obţine ce se poate mai bun din viaţa lor. Justeţea acestei alegeri ne-a fost dovedită de minunatele, dar epuizantele tabere de vară anuale, ce le-am organizat cu peste 100 de copii/an, suferind de cele două boli, la Chevereș în anii 1992-1996.
Cum aţi reușit să puneţi pe picioare într-un timp așa de scurt un astfel de centru complex și altele, pe lângă el?
Centrul s-a născut dintr-o devastatoare tragedie, dând sens afirmaţiei că poţi face totdeauna mai mult decât ai crezut vreodată. O viaţă de muncă, fără zile libere și concedii, încărcată de lacrimi, tristeţe și durere, dar și de crezul subconștient (poate egoist) că cine salvează o viaţă... își poate salva și propria viaţă... cu o motivaţie nemărturisită, subconștientă, de a repara, dacă s-ar putea, ceea ce ai pierdut iremediabil.
Este aproape incredibil ca, într-o perioadă de nici cinci ani, să ridici trei clădiri cu spaţii de cazare pentru bolnavi și părinţi, cu sală de gimnastică și teren de sport, cu săli de fizioterapie și explorări clinice (examen oftalmologic, electrocardiografie, Holter, ultrasonografie), cabinet stomatologic, cu dotare cu aparatură performantă de laborator și cu echipamente pentru fiziokinetoterapie, bazin de înot în clădire și în aer liber etc.
Este o adevărată minune dumnezeiască. Este meritul soţului meu care nu a pregetat să creadă în reușită și mai presus de toate este meritul extraordinarei și excepţionalei solidarităţi de care ne-am bucurat pe parcursul deceniilor. Deci este o operă comună, într-adevăr măreaţă,
acest8 pe care noi am dedicat-o memoriei copilului nostru, încercând în
să îl ţinem în viaţă, spre ajutorul celor mulţi și suferinzi.
Care sunt șansele unui copil cu hemofilie de a duce o viaţă normală?
În condiţiile tratamentului adecvat, restricţiile sunt minime. Ele depind de nivelul de corecţie al deficitului factorului de coagulare (VIII în hemofilia A și IX în hemofilia B). La modul general, activitatea fizică trebuie să se adapteze la nivelul atins prin substituţie. În general: evitarea efortului fizic, a sporturilor contondente, a traumatismelor, a manevrelor sângerânde rămân indicaţii preventive. Bineînţeles, intervenţiile chirurgicale, puncţiile, extracţiile dentare etc. trebuie realizate cu acoperire terapeutică. La ora actuală, copiii au șansa unei vieţi normale; formele severe (cu concentraţie de factor sub 1%) de boală cer în continuare cunoașterea situaţiilor de risc și respectarea precauţiilor reclamate de riscul sângerărilor, adeseori spontane, periculoase.
Când ar trebui început tratamentul hemofiliei și în ce constă?
Tratamentul de substituţie trebuie să înceapă din momentul în care copilul începe să se expună traumatismelor, chiar minore și trebuie să continue o viaţă întreagă: asta înseamnă 2-3 injecţii intravenoase pe săptămână, fără pauze pe tot parcursul cel puţin al copilăriei, adolescenţei și vieţii active a adultului. Un asemenea tratament, costisitor (120.000 -300.000 euro/bolnav/ an) este cheia unui succes deplin, cu speranţă de viaţă și calitate de viaţă asemănătoare cu cele ale persoanelor sănătoase. Este de subliniat cost eficienţa dovedită matematic a terapiei acestei boli: în absenţa unui tratament satisfăcător, costurile directe și indirecte ale sângerărilor repetitive, cu spitalizări frecvente, cu consecinţe handicapante, cu suport social indispensabil pot antrena cheltuieli chiar mai mari decât cele pe care le presupune achiziţia de medicamente. Este de menţionat că, în ultimii 2-3 ani, factorii de decizie și de finanţare (Ministerul Sănătăţii și Casa Naţională de Asigurări de Sănătate) au făcut reale și meritorii eforturi de raliere la recomandările Consiliului Europei de consum minim de 4, respectiv 0.5 UI/capita/an de factor de coagulare VIII, respectiv IX, în intenţia asigurării unui tratament satisfăcător al bolii.
Sângerările prin care se manifestă hemofilia sunt întotdeauna evidente? Există și alte semne ale prezenţei bolii sau ale agravării ei?
Manifestarea caracteristică a hemofiliei este sângerarea, ades „nejustificată“, fără tendinţă de oprire. Ea depinde de severitatea deficitului factorului de coagulare. În formele ușoare, sângerările sunt provocate de: traumatisme, accidente, intervenţii chirurgicale etc., în timp ce în cele severe și medii ele apar „spontan“, mai ales la nivelul încheieturilor, producând distrugeri articulare, dizabilitante și handicapante, caracteristice formelor insuficient și tardiv tratate. Bineînţeles, rămân de temut sângerările cu risc vital: intracraniene, intraabdominale sau toracice, care neidenficate în timp util comportă un pericol iminent vital.
De ce aţi ales hematologia, oncologia, transplantul medular? De ce aceste specialităţi medicale care implică atâta suferinţă, muncă, lacrimi, complicaţii?
Nu eu am ales specialităţile pe care le-aţi menţionat, probabil ele m-au ales pe mine. Chiar dacă a fost un drum profesional extrem de greu, de pretenţios, cu o mare și permanentă încărcătură de tristeţe, lacrimi și durere, mai târziu a devenit colacul de salvare pentru propria mea supravieţuire. O activitate consumantă de timp, energie și responsabilitate, o muncă zilnică epuizantă, în măsură să restrângă timpul firesc dedicat devastatoarelor regrete și dureri din propria viaţă.