Co­pi­ii cu he­mo­fi­lie au șan­sa unei vi­e­ţi nor­ma­le - in­ter­viu cu prof. dr. Mar­git Șer­ban

Sanatatea de Azi - - SUMAR - In­ter­viu cu prof. dr. Mar­git Șer­ban

Prof. Dr. Mar­git Șer­ban, me­di­cul ca­re a re­a­li­zat pri­mul tran­splant de mă­du­vă la noi în ţa­ră, șe­fa Cen­tru­lui de Tran­splant Me­du­lar din Ti­mișoa­ra și șe­fa Cli­ni­cii III Pe­dia­trie, Uni­ver­si­ta­tea de Me­di­ci­nă și Far­ma­cie „Vic­tor Ba­beș“din Ti­mișoa­ra a schim­bat ne­nu­mă­ra­te vi­e­ţi, de­di­cându-și tim­pul și între­a­ga exis­ten­ţă ali­nă­rii su­fe­rin­ţei co­pi­i­lor bol­na­vi. Du­pă dra­ma de a-și fi pi­er­dut sin­gu­rul fiu într-un ac­ci­dent tra­gic, a con­stru­it în me­mo­ria lui, în ani de mun­că, ală­turi de so­ţul ei, me­dic dia­be­to­log, un spi­tal ca­re-i poar­tă nu­me­le - „Cen­trul Me­di­cal Cris­tian Șer­ban“din Bu­ziaș es­te sal­va­rea mul­tor co­pii bol­na­vi de dia­bet și he­mo­fi­lie, ofe­rind ana­li­ze și te­ra­pii gra­tu­i­te. Dr. Mar­git Șer­ban a mai pus pe pi­ci­oa­re o cli­ni­că de on­co­pe­dia­trie și un cen­tru pen­tru ma­me­le co­pi­i­lor bol­na­vi, cu aju­to­rul do­na­ţi­i­lor ob­ţi­nu­te din străi­nă­ta­te. În con­ti­nua­re, ne-a vor­bit des­pre he­mo­fi­lie, o boa­lă ra­ră și gra­vă, po­si­bil de ţi­nut sub con­trol cu tra­ta­ment, la ca­re, din pă­ca­te, deși exis­tă un Pro­gram Na­ţi­o­nal pen­tru tra­ta­rea he­mo­fi­li­ei, mul­ţi pa­ci­en­ţi nu au ac­ces, din cau­za cen­tre­lor de tra­ta­ment in­su­fi­ci­en­te (doar trei în toa­tă ţa­ra, unul la Bu­cu­rești și do­uă în ju­de­ţul Ti­miș).

„Cen­trul me­di­cal Cris­tian Șer­ban“din Bu­ziaș pu­ne la dis­po­zi­ţie gra­tu­it tot ce are ne­voie un co­pil sau tânăr bol­nav de he­mo­fi­lie sau de dia­bet. Ce anu­me, mai exact?

„Cen­trul me­di­cal Cris­tian Șer­ban“func­ţi­o­nea­ză ca in­sti­tu­ţie me­di­ca­lă pu­bli­că, în di­rec­ta su­bor­do­na­re a Mi­nis­te­ru­lui Să­nă­tă­ţii și în ace­lași timp ca Cen­tru Eu­ro­pe­an de Tra­ta­ment al He­mo­fi­li­ei cu acre­di­ta­re de că­tre or­ga­nis­me­le eu­ro­pe­ne, având o ac­ti­vi­ta­te de diag­nos­tic de la­bo­ra­tor, te­ra­pie adap­ta­tă și per­so­na­li­za­tă, edu­ca­ţie spe­ci­fi­că, re­cu­pe­ra­re lo­co­mo­to­rie, su­port psi­ho-so­cial și nu nu­mai, fi­ind, în con­di­ţii de gra­tu­i­ta­te, la dis­po­zi­ţia tu­tu­ror ce­lor bol­na­vi din ţa­ră. El de­ser­vește de­o­po­tri­vă co­pi­ii și ti­ne­rii cu dia­bet za­ha­rat, ca­re se bu­cu­ră de ace­e­ași abor­da­re cu­prin­ză­toa­re pro­fe­si­o­na­lă.

De ce sunt tra­ta­te aici toc­mai aces­te do­uă afec­ţi­uni?

Ale­ge­rea ce­lor do­uă gru­pe de afec­ţi­uni a fost jus­ti­fi­ca­tă nu nu­mai de pro­fi­lul de ac­ti­vi­ta­te al cti­to­ri­lor in­sti­tu­ţi­ei (he­ma­to­log, res­pec­tiv dia­be­to­log), ci în bu­nă mă­su­ră de si­mi­li­tu­di­ni­le ce­lor do­uă afec­ţi­uni: am­be­le de­fi­ni­te prin de­fi­ci­en­ţa unei sub­stan­ţe in­dis­pen­sa­bi­le vi­e­ţii (in­su­li­na, în ca­zul dia­be­tu­lui, res­pec­tiv un fac­tor de coa­gu­la­re, în ca­zul he­mo­fi­li­ei), cu ace­e­ași de­pen­den­ţă vre­me de o via­ţă între­a­gă de tra­ta­men­tul sub­sti­tu­tiv cu sub­stan­ţa de­fi­ci­ta­ră, am­be­le la ora ac­tua­lă in­cu­ra­bi­le, dar per­fect tra­ta­bi­le, cu spe­ran­ţa și ca­li­ta­tea vi­e­ţii de­pin­zând ca­te­go­ric de te­ra­pie și de par­ti­ci­pa­rea ac­ti­vă și in­stru­i­tă a pa­ci­en­tu­lui la pro­pria îngri­ji­re; co­mu­ni­ca­rea, com­pa­ra­rea și so­li­da­ri­za­rea în ace­lași spa­ţiu și timp are un efect psi­ho­te­ra­pic ce fa­ci­li­te­a­ză pro­ce­sul de „ac­cep­ta­re” al sta­tu­su­lui de bol­nav cro­nic, asi­gu­rând șan­sa de ade­ra­re la tra­ta­men­tul și dis­ci­pli­na re­gi­mu­ri­lor te­ra­peu­ti­ce, con­di­ţie ho­tă­râtoa­re pen­tru de­ci­zia de a ob­ţi­ne ce se poa­te mai bun din via­ţa lor. Jus­te­ţea aces­tei ale­geri ne-a fost do­ve­di­tă de mi­nu­na­te­le, dar epu­i­zan­te­le ta­be­re de va­ră anua­le, ce le-am or­ga­ni­zat cu pes­te 100 de co­pii/an, su­fe­rind de ce­le do­uă bo­li, la Che­ve­reș în anii 1992-1996.

Cum aţi reușit să pu­ne­ţi pe pi­ci­oa­re într-un timp așa de scurt un astfel de cen­tru com­plex și alte­le, pe lângă el?

Cen­trul s-a năs­cut din­tr-o de­vas­ta­toa­re tra­ge­die, dând sens afir­ma­ţi­ei că po­ţi fa­ce tot­de­au­na mai mult de­cât ai cre­zut vre­o­da­tă. O via­ţă de mun­că, fă­ră zi­le li­be­re și con­ce­dii, încăr­ca­tă de la­cri­mi, tris­te­ţe și du­re­re, dar și de cre­zul sub­co­nști­ent (poa­te egoist) că ci­ne sal­ve­a­ză o via­ţă... își poa­te sal­va și pro­pria via­ţă... cu o mo­ti­va­ţie ne­măr­tu­ri­si­tă, sub­co­nști­en­tă, de a re­pa­ra, da­că s-ar pu­tea, ce­ea ce ai pi­er­dut ire­me­dia­bil.

Es­te aproa­pe in­cre­di­bil ca, într-o pe­ri­oa­dă de nici cinci ani, să ri­dici trei clă­diri cu spa­ţii de ca­za­re pen­tru bol­na­vi și pă­rin­ţi, cu sa­lă de gim­nas­ti­că și te­ren de sport, cu să­li de fi­zi­o­te­ra­pie și ex­plo­rări cli­ni­ce (exa­men of­tal­mo­lo­gic, elec­tro­car­di­o­gra­fie, Hol­ter, ul­tra­so­no­gra­fie), ca­bi­net sto­ma­to­lo­gic, cu do­ta­re cu apa­ra­tu­ră per­for­man­tă de la­bo­ra­tor și cu echi­pa­men­te pen­tru fi­zi­o­ki­ne­to­te­ra­pie, ba­zin de înot în clă­di­re și în aer li­ber etc.

Es­te o ade­vă­ra­tă mi­nu­ne dum­ne­zeias­că. Es­te me­ri­tul so­ţu­lui meu ca­re nu a pre­ge­tat să cre­a­dă în reuși­tă și mai pre­sus de toa­te es­te me­ri­tul ex­traor­di­na­rei și ex­cep­ţi­o­na­lei so­li­da­ri­tă­ţi de ca­re ne-am bu­cu­rat pe par­cur­sul de­ce­ni­i­lor. Deci es­te o ope­ră co­mu­nă, într-ade­văr mă­re­a­ţă,

acest8 pe ca­re noi am de­di­cat-o me­mo­ri­ei co­pi­lu­lui nos­tru, încer­când în

să îl ţi­nem în via­ţă, spre aju­to­rul ce­lor mul­ţi și su­fe­rin­zi.

Ca­re sunt șan­se­le unui co­pil cu he­mo­fi­lie de a du­ce o via­ţă nor­ma­lă?

În con­di­ţi­i­le tra­ta­men­tu­lui adec­vat, res­tric­ţi­i­le sunt mi­ni­me. Ele de­pind de ni­ve­lul de co­rec­ţie al de­fi­ci­tu­lui fac­to­ru­lui de coa­gu­la­re (VIII în he­mo­fi­lia A și IX în he­mo­fi­lia B). La mo­dul ge­ne­ral, ac­ti­vi­ta­tea fi­zi­că tre­bu­ie să se adap­te­ze la ni­ve­lul atins prin sub­sti­tu­ţie. În ge­ne­ral: evi­ta­rea efor­tu­lui fi­zic, a spor­tu­ri­lor con­ton­den­te, a trau­ma­tis­me­lor, a ma­ne­vre­lor sânge­rânde ră­mân in­di­ca­ţii pre­ven­ti­ve. Bi­neînţe­les, in­ter­ven­ţi­i­le chi­rur­gi­ca­le, punc­ţi­i­le, ex­trac­ţi­i­le den­ta­re etc. tre­bu­ie re­a­li­za­te cu aco­pe­ri­re te­ra­peu­ti­că. La ora ac­tua­lă, co­pi­ii au șan­sa unei vi­e­ţi nor­ma­le; for­me­le se­ve­re (cu con­cen­tra­ţie de fac­tor sub 1%) de boa­lă cer în con­ti­nua­re cu­noaște­rea si­tua­ţi­i­lor de risc și res­pec­ta­rea pre­cau­ţi­i­lor re­cla­ma­te de ris­cul sânge­ră­ri­lor, ade­se­ori spon­ta­ne, pe­ri­cu­loa­se.

Când ar tre­bui înce­put tra­ta­men­tul he­mo­fi­li­ei și în ce con­stă?

Tra­ta­men­tul de sub­sti­tu­ţie tre­bu­ie să înce­a­pă din mo­men­tul în ca­re co­pi­lul înce­pe să se ex­pu­nă trau­ma­tis­me­lor, chiar mi­no­re și tre­bu­ie să con­ti­nue o via­ţă între­a­gă: asta înse­am­nă 2-3 in­jec­ţii in­tra­venoa­se pe săp­tă­mână, fă­ră pau­ze pe tot par­cur­sul cel pu­ţin al co­pi­lă­ri­ei, ado­les­cen­ţei și vi­e­ţii acti­ve a adul­tu­lui. Un ase­me­nea tra­ta­ment, cos­ti­si­tor (120.000 -300.000 eu­ro/bol­nav/ an) es­te cheia unui suc­ces de­plin, cu speranţă de via­ţă și ca­li­ta­te de via­ţă ase­mă­nă­toa­re cu ce­le ale per­soa­ne­lor să­nă­toa­se. Es­te de su­bli­niat cost efi­ci­en­ţa do­ve­di­tă ma­te­ma­tic a te­ra­pi­ei aces­tei bo­li: în ab­sen­ţa unui tra­ta­ment sa­tis­fă­că­tor, cos­tu­ri­le di­rec­te și in­di­rec­te ale sânge­ră­ri­lor re­pe­ti­ti­ve, cu spi­ta­li­zări frec­ven­te, cu con­se­cin­ţe han­di­ca­pan­te, cu su­port so­cial in­dis­pen­sa­bil pot an­tre­na chel­tu­i­e­li chiar mai mari de­cât ce­le pe ca­re le pre­su­pu­ne achi­zi­ţia de me­di­ca­men­te. Es­te de men­ţi­o­nat că, în ul­ti­mii 2-3 ani, fac­to­rii de de­ci­zie și de fi­nan­ţa­re (Mi­nis­te­rul Să­nă­tă­ţii și Ca­sa Na­ţi­o­na­lă de Asi­gu­rări de Să­nă­ta­te) au fă­cut re­a­le și me­ri­to­rii efor­turi de ra­li­e­re la recomandările Con­si­li­u­lui Eu­ro­pei de con­sum mi­nim de 4, res­pec­tiv 0.5 UI/ca­pi­ta/an de fac­tor de coa­gu­la­re VIII, res­pec­tiv IX, în in­ten­ţia asi­gu­ră­rii unui tra­ta­ment sa­tis­fă­că­tor al bo­lii.

Sânge­ră­ri­le prin ca­re se ma­ni­fes­tă he­mo­fi­lia sunt întot­de­au­na evi­den­te? Exis­tă și alte sem­ne ale pre­zen­ţei bo­lii sau ale agra­vă­rii ei?

Ma­ni­fes­ta­rea ca­rac­te­ris­ti­că a he­mo­fi­li­ei es­te sânge­ra­rea, ades „ne­jus­ti­fi­ca­tă“, fă­ră ten­din­ţă de opri­re. Ea de­pin­de de se­ve­ri­ta­tea de­fi­ci­tu­lui fac­to­ru­lui de coa­gu­la­re. În for­me­le ușoa­re, sânge­ră­ri­le sunt pro­vo­ca­te de: trau­ma­tis­me, ac­ci­den­te, in­ter­ven­ţii chi­rur­gi­ca­le etc., în timp ce în ce­le se­ve­re și me­dii ele apar „spon­tan“, mai ales la ni­ve­lul închei­e­tu­ri­lor, pro­du­când dis­tru­geri ar­ti­cu­la­re, di­za­bi­li­tan­te și han­di­ca­pan­te, ca­rac­te­ris­ti­ce for­me­lor in­su­fi­ci­ent și tar­div tra­ta­te. Bi­neînţe­les, ră­mân de te­mut sânge­ră­ri­le cu risc vi­tal: in­tra­cra­ni­e­ne, in­traab­do­mi­na­le sau to­ra­ci­ce, ca­re nei­den­fi­ca­te în timp util com­por­tă un pe­ri­col imi­nent vi­tal.

De ce aţi ales he­ma­to­lo­gia, on­co­lo­gia, tran­splan­tul me­du­lar? De ce aces­te spe­cia­li­tă­ţi me­di­ca­le ca­re im­pli­că atâta su­fe­rin­ţă, mun­că, la­cri­mi, com­pli­ca­ţii?

Nu eu am ales spe­cia­li­tă­ţi­le pe ca­re le-aţi men­ţi­o­nat, pro­ba­bil ele m-au ales pe mi­ne. Chiar da­că a fost un drum pro­fe­si­o­nal ex­trem de greu, de pre­ten­ţi­os, cu o ma­re și per­ma­nen­tă încăr­că­tu­ră de tris­te­ţe, la­cri­mi și du­re­re, mai târziu a de­venit co­la­cul de sal­va­re pen­tru pro­pria mea su­pra­vi­e­ţu­i­re. O ac­ti­vi­ta­te con­su­man­tă de timp, ener­gie și res­pon­sa­bi­li­ta­te, o mun­că zil­ni­că epu­i­zan­tă, în mă­su­ră să res­trângă tim­pul fi­resc de­di­cat de­vas­ta­toa­re­lor re­gre­te și du­reri din pro­pria via­ţă.

În Ro­mânia trăi­esc 1615 per­soa­ne ca­re su­fe­ră de he­mo­fi­lie.

Newspapers in Romanian

Newspapers from Romania

© PressReader. All rights reserved.