«РЕДКИЕ» ПАЦИЕНТЫ

AiF Astrakhan - - ПЕРВАЯ СТРАНИЦА - Ири­ны Ва­си­лье­вой На­сте Ан­то­нен­ко, Люд­ми­ла КОЧИНА

«Об­ще­ству важ­но осо­знать: «редкие» не зна­чит где-то да­ле­ко, они на­хо­дят­ся сре­ди нас. Окру­жа­ю­щие мо­гут по­мочь «ред­ко­му» че­ло­ве­ку хо­тя бы со­стра­да­ни­ем», - уве­ря­ет пред­се­да­тель прав­ле­ния Цен­тра экс­перт­ной по­мо­щи «Дом ред­ких» Ана­ста­сия Та­тар­ни­ко­ва.

Астра­хань не слу­чай­но при­ни­ма­ла это со­бы­тие фе­де­раль­но­го мас­шта­ба. По­во­дом ста­ла дра­ма­тич­ная си­ту­а­ция, ко­гда об­ласт­ная чи­нов­ни­ца вы­ска­за­лась в соц­се­ти о «ред­кой» па­ци­ент­ке Ирине Ва­си­лье­вой в та­ком клю­че: ка­кой смысл тра­тить боль­шие сред­ства на од­но­го че­ло­ве­ка, ко­гда мож­но на них же ре­шать про­бле­мы боль­шей груп­пы лю­дей?

Ди­а­гноз

- па­рок­сиз­маль­ная ноч­ная ге­мо­гло­би­ну­рия. Пер­вый при­ступ слу­чил­ся в 17 лет: она по­жел­те­ла, не мог­ла пе­ре­дви­гать­ся. В 2012-м она по­лу­чи­ла - объ­яс­ня­ет за­ме­сти­тель ген ди­рек­то­ра «Ин­сти­тут ЕАЭС» Еле­на Кра­силь­ни­ко­ва.

В боль­шин­стве слу­ча­ев «редкие» пациенты по­лу­ча­ют мед­по­мощь по ме­сту жи­тель­ства, на дан­ный мо­мент из фе­де­раль­но­го бюд­же­та обес­пе­чи­ва­ет­ся лишь 4 заболевания. «Сред­няя сто­и­мость ле­че­ния в год - 2 млн, но мо­жет до­сти­гать и 40 млн, - го­во­рит Еле­на, - мож­но пред­ста­вить, ка­кая на­груз­ка ло­жит­ся на ре­ги­о­наль­ные бюд­же­ты».

В Астра­хан­ской об­ла­сти 81 «ред­кий» па­ци­ент и 13 ред­ких за­бо­ле­ва­ний. Об этом со­об­щи­ла на­чаль­ник от­де­ла ле­кар­ствен­но­го обес­пе­че­ния и фар­ма­цев­ти­че­ской де­я­тель­но­сти мест­но­го Мин­здра­ва Ма­ри­на Баст­ры­ки­на: «В 2016 го­ду мы столк­ну­лись с про­бле­мой обес­пе­че­ния дан­ной ка­те­го­рии, но в 2017 и 2018 го­дах ре­ги­он вы­де­лил до­пфи­нан­си­ро­ва­ние. В 2018 го­ду рас­чёт­ная по­треб­ность - по­ряд­ка 110 млн руб­лей. До кон­ца ны­неш­не­го го­да все бу­дут обес­пе­че­ны в пол­ном объ­ё­ме». по­ста­ви­ли ди­а­гноз: идио­па­ти­че­ская лё­гоч­ная ар­те­ри­аль­ная ги­пер­тен­зия. «На­чи­тав­шись ин­фор­ма­ции в ин­тер­не­те, я ры­да­ла три дня. Дочь в си­лу воз­рас­та не по­ни­ма­ла, что про­ис­хо­дит, - вспо­ми­на­ет На­сти­на ма­ма Юлия Муд­ряк. - Сей­час по­ни­ма­ет. Бу­диль­ник сто­ит на ве­чер­ний и утрен­ний при­ём таб­ле­ток в од­но и то же вре­мя, плюс ин­га­ля­ции каж­дые 4 ча­са. Лю­бая фи­зи­че­ская на­груз­ка про­ти­во­по­ка­за­на. Да­же но­ше­ние рюк­за­ка и по­сто­ян­ные пе­ре­ме­ще­ния с эта­жа на этаж, а в шко­ле их три, мо­гут при­ве­сти к ухуд­ше­нию со­сто­я­ния. Од­на­ж­ды мы про­ве­ли 10 дней в ре­ани­ма­ции».

9-класс­ни­це из Сла­вян­ска-на-Ку­ба­ни, ди­а­гноз смог по­ста­вить толь­ко мос­ков­ский кон­си­ли­ум: ати­пич­ный ге­мо­ли­ти­ко-уре­ми­че­ский син­дром. «Та­ких де­тей в стране на тот мо­мент бы­ло трое, на них ис­пы­ты­ва­ли но­вое ле­кар­ство, - де­лит­ся ма­ма На­сти Еле­на Бо­гуц­кая.Дочь меч­та­ла стать пе­ви­цей, ак­три­сой, но те­перь му­зы­каль­ное обу­че­ние для неё невоз­мож­но. Она и так жи­вёт при дав­ле­нии, в два ра­за пре­вы­ша­ю­щем обыч­ное. ».

Ле­че­ние На­сти Тен сто­ит 350 ты­сяч руб­лей в ме­сяц за ле­кар­ства трёх ви­дов. На­сте Ан­то­нен­ко нуж­но 18 млн в год. Обе де­воч­ки на ин­ва­лид­но­сти, в шко­лу не хо­дят. Их ма­мы бла­го­да­рят го­су­дар­ство - ес­ли бы не оно, они бы не смог­ли най­ти та­кие сум­мы. Но в то же вре­мя при­зна­ют: до­бить­ся ле­че­ния бы­ло очень труд­но, мно­гие их то­ва­ри­щи по несча­стью до сих пор в ожи­да­нии спа­си­тель­ной те­ра­пии.

ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ОЧЕНЬ РЕДКИЕ. О НИХ ШЛА РЕЧЬ НА СОЦИАЛЬНОМ ФЕСТИВАЛЕ «РЕДКАЯ ЖАРА», КОТОРЫЙ ПРОШЁЛ В АСТРАХАНИ.

Настя Ан­то­нен­ко меч­та­ет стать пе­ви­цей. но ор­фан­ное за­бо­ле­ва­ние по­ста­ви­ло крест на ка­рье­ре.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.