«У НАС НЕТ КУЛЬ­ТУ­РЫ УМИРАНИЯ»

Ма­ма смер­тель­но боль­но­го ре­бен­ка о жиз­ни без на­деж­ды

AiF Kursk - - ГРАНИ ЖИЗНИ - Ок­са­на ШЕВЧЕНКО

На­вер­ное, дру­гой бы на её ме­сте за­мкнул­ся от от­ча­я­ния в че­ты­рёх сте­нах и ти­хо схо­дил с ума. Меж­ду тем хруп­кая 33-лет­няя жен­щи­на пре­вра­ти­лась в бор­ца с без­душ­ной си­сте­мой и спло­ти­ла во­круг се­бя ро­ди­те­лей с по­хо­жи­ми про­бле­ма­ми, со­здав об­ще­ствен­ную ор­га­ни­за­цию «Вы­ше неба».

ОДИН НА ОДИН С ПРО­БЛЕ­МОЙ

Ком­на­та 6-лет­не­го Ан­дрю­ши боль­ше на­по­ми­на­ет боль­нич­ную па­ла­ту. Маль­чик под­клю­чен к слож­ным при­бо­рам, ко­то­рые кон­тро­ли­ру­ют все его жиз­нен­ные функ­ции. Ды­ха­ние под­дер­жи­ва­ет ап­па­рат ис­кус­ствен­ной вен­ти­ля­ции лег­ких, корм­ле­ние - че­рез зонд. На элек­трон­ном таб­ло вы­све­чи­ва­ет­ся пульс - по­вы­шен­ный под сот­ню уда­ров, и уро­вень обо­га­ще­ния кро­ви кис­ло­ро­дом.

Оль­га не остав­ля­ет ма­лы­ша без при­смот­ра ни ми­ну­ту. Ес­ли сра­бо­та­ют дат­чи­ки, нуж­но сроч­но пред­при­ни­мать ре­ани­ма­ци­он­ные ме­ры. В та­ком ре­жи­ме она жи­вёт пять с по­ло­ви­ной лет. И ес­ли бы не по­мощь род­ных и му­жа, ко­то­рые так­же овла­де­ли слож­ны­ми при­ё­ма­ми ухо­да, мож­но бы­ло бы сой­ти с ума.

Ан­дрю­ша - пер­ве­нец. Поз­же на свет по­яви­лись бра­тик Ан­то­ша (3 го­да) и сест­рич­ка Настя (год). Сла­ва Бо­гу, здо­ро­вые. Но стар­шень­кий о них ни­ко­гда не узна­ет. В пять ме­ся­цев ему по­ста­ви­ли ди­а­гноз: спи­наль­ная амио­тро­фия пер­во­го ти­па) - на­след­ствен­ное за­бо­ле­ва­ние нерв­ной си­сте­мы, ха­рак­те­ри­зу­ю­ще­е­ся раз­ви­ти­ем мы­шеч­ной сла­бо­сти. Ле­че­нию не под­да­ёт­ся, но и ко­гда ре­бё­нок уй­дёт из это­го ми­ра, ни­кто на­вер­ня­ка не зна­ет. Всё это вре­мя ма­лыш при­ко­ван к по­сте­ли. Един­ствен­ное, что оста­ёт­ся - пал­ли­а­тив­ная по­мощь.

А с ней са­мая насто­я­щая бе­да. Пря­мо ска­жем, да­же вра­чи не вполне по­ни­ма­ют, в чём она за­клю­ча­ет­ся. Мно­гие ду­ма­ют, что речь идёт о сня­тии бо­ле­вых симп­то­мов в по­след­ние ме­ся­цы жиз­ни. Хо­тя во всём ми­ре это непри­выч­ное по­ка для слу­ха вы­ра­же­ние трак­ту­ет­ся как под­ход, поз­во­ля­ю­щий улуч­шить ка­че­ство жиз­ни па­ци­ен­тов и их се­мей, столк­нув­ших­ся с неиз­ле­чи­мым за­бо­ле­ва­ни­ем. Речь идёт не толь­ко об обез­бо­ли­ва­нии, но и пси­хо­со­ци­аль­ной и ду­хов­ной под­держ­ке. Ес­ли ска­зать про­ще, се­мья не долж­на быть бро­шен­ной, не долж­на оста­вать­ся со сво­ей про­бле­мой один на один.

- Ес­ли по­смот­реть на Ан­дрю­шу, то мо­жет по­ка­зать­ся, что маль­чик про­сто спит, - рас­ска­зы­ва­ет Оль­га о сыне. - Вра­чи го­во­рят, что из-за по­вре­жде­ния ко­ры го­лов­но­го моз­га он ни­че­го не чув­ству­ет, не ре­а­ги­ру­ет на боль, не ви­дит и не слы­шит. Но я знаю, что это не так. Да­же по ин­то­на­ции вхо­да и вы­до­ха я по­ни­маю его эмоциональное со­сто­я­ние. Ве­рю, что он ме­ня слы­шит и ви­дит. Ко­гда Ан­дрю­ше неком­форт­но, сын зо­вет ме­ня зву­ка­ми, я под­хо­жу и де­лаю так, как нуж­но, что­бы ре­бён­ку сно­ва бы­ло хо­ро­шо.

ОН ЗДО­РОВ, ЗАБИРАЙТЕ!

По офи­ци­аль­ной ин­фор­ма­ции, в ре­ги­оне сей­час про­жи­ва­ет око­ло ста де­тей, ко­то­рым по­став­лен ди­а­гноз, не со­по­ста­ви­мый с жиз­нью. К сча­стью, не все они на­хо­дят­ся в та­ком тя­жё­лом со­сто­я­нии, но ожи­да­ние неиз­беж­но­го - не мень­ший кош­мар. Оль­га ста­ла це­ле­на­прав­лен­но за­ни­мать­ся пал­ли­а­тив­ной по­мо­щью с но­яб­ря 2017 го­да. По­ня­ла, что даль­ше мол­чать не мо­жет, что о про­бле­мах нуж­но го­во­рить гром­ко и без бо­яз­ни. То­гда же по­яви­лась её об­ще­ствен­ная ор­га­ни­за­ция «Вы­ше неба».

- Нас вы­пи­са­ли из дет­ской об­ласт­ной боль­ни­цы до­мой со сло­ва­ми: он здо­ров, забирайте, - вспо­ми­на­ет жен­щи­на. - Это был двух­днев­ный ужас, уми­ра­ние ре­бен­ка до­ма на на­ших гла­зах с му­жем. Знаю ещё од­ну се­мью, у ко­то­рой маль­чик ушёл из жиз­ни на ру­ках у ма­те­ри без по­мо­щи. Ко­гда ре­бен­ка с тра­хео­сто­мой (ис­кус­ствен­ное ды­ха­тель­ное гор­ло) от­прав­ля­ют до­мой толь­ко с од­ним от­со­сом - это пре­ступ­ле­ние.

Здра­во­охра­не­нию мы не нуж­ны, ина­че ис­пор­тим ста­ти­сти­ку, а си­сте­мы пал­ли­а­тив­ной по­мо­щи в Кур­ской об­ла­сти по­про­сту не су­ще­ству­ет. Что­бы до­бить­ся эле­мен­тар­ной под­держ­ки, нуж­но по­ста­вить на уши всю Рос­сию. Мне по­вез­ло, что па­т­ро­наж над сы­ном взял бла­го­тво­ри­тель­ный фонд по­мо­щи хос­пи­сам «Ве­ра» в Москве. Мы про­жи­ли в сто­ли­це 2 го­да, окру­жён­ные за­бо­той и вни­ма­ни­ем. А ко­гда вер­ну­лись в Курск, фонд нас не бро­сил. Бла­го­да­ря их под­держ­ке жи­вём без стра­ха, что у Ан­дрю­ши за­кон­чит­ся до­ро­го­сто­я­щая рас­ход­ка, а мы не успе­ем её ку­пить.

Я очень хо­чу и при­ла­гаю мно­го уси­лий, что­бы в Кур­ске на­ко­нец­то по­яви­лось хоть что-то по­доб­ное. А по­ка у нас преду­смот­ре­но все­го лишь две дет­ские пал­ли­а­тив­ные кой­ки на об­ласть, од­на из ко­то­рых на­хо­дит­ся в Ок­тябрь­ской рай­он­ной боль­ни­це, где нет ре­ани­ма­ци­он­но­го обо­ру­до­ва­ния в пол­ной ком­плек­та­ции. О хос­пи­се речи во­об­ще не ве­дёт­ся.

Оль­га при­зна­ёт­ся, что по­ка её ор­га­ни­за­ция ра­бо­та­ет, что на­зы­ва­ет­ся, в руч­ном ре­жи­ме, ре­а­ги­руя на са­мые срочные нуж­ды се­мей, во­пи­ю­щие слу­чаи без­дей­ствия.

- Од­ной на­шей ма­моч­ке для ре­бён­ка был сроч­но необ­хо­дим для вы­пис­ки до­мой ап­па­рат ис­кус­ствен­ной вен­ти­ля­ции лёг­ких и со­пут­ству­ю­щее обо­ру­до­ва­ние. В ко­ми­те­те здра­во­охра­не­ния ска­за­ли: да­же за­яв­ле­ние не пи­ши­те, де­нег всё рав­но нет. Сня­ли об­ра­ще­ние к пре­зи­ден­ту, при под­го­тов­ке «пря­мой ли­нии» вы­шел сю­жет на Пер­вом ка­на­ле - и уди­ви­тель­но , че­рез 5 дней ин­фор­ма­ция кар­ди­наль­но из­ме­ни­лась: по­обе­ща­ли всё най­ти и ор­га­ни­зо­вать вы­пис­ку. Я не про­шу ни­че­го та­ко­го, что нам не по­ло­же­но в рам­ках за­ко­на. Но ес­ли вы на­пи­са­ли об­ласт­ную про­грам­му, в ко­то­рой есть пункт про фонд пор­та­тив­но­го мо­биль­но­го обо­ру­до­ва­ния, то будь­те доб­ры - вы­пол­няй­те. А то со всех сто­рон зву­чат пре­крас­ные циф­ры ста­ти­сти­ки, как у нас всё пре­крас­но ра­бо­та­ет. А на де­ле мы ча­стень­ко об­ща­ем­ся на уровне шан­та­жа: «Я сей­час на­пи­шу жа­ло­бу в про­ку­ра­ту­ру».

Я ДУ­МА­ЛА, ЧТО СИЛЬ­НАЯ

- Во­об­ще, за неболь­шой срок сде­ла­но нема­ло. В об­ласт­ной Ду­ме был ор­га­ни­зо­ван круг­лый стол, где мы рас­ска­за­ли де­пу­та­там о про­бле­мах. Рань­ше чи­нов­ни­ки на все во­про­сы от­де­лы­ва­лись от­пис­ка­ми, ти­па по­тер­пи­те до 2022 го­да, ко­гда нач­нёт­ся стро­и­тель­ство но­вой об­ласт­ной дет­ской боль­ни­цы с от­де­ле­ни­ем пал­ли­а­ти­ва и бу­дут со­зда­ны вы­езд­ные бри­га­ды. Сей­час нас хо­тя бы слы­шат. Че­рез про­ку­ра­ту­ру я до­би­лась то­го, что по се­мьям с неиз­ле­чи­мо боль­ны­ми детьми по­шли соц­ра­бот­ни­ки, прав­да, не по всем и толь­ко в Кур­ске. У ма­мы по­яв­ля­ет­ся па­ра ча­сов спо­кой­но схо­дить в ван­ную, не спе­ша по­есть, по­ле­жать с кни­гой, а по­рой про­сто по­го­во­рить. По са­мым све­жим дан­ным, 112 вра­чей про­шли под­го­тов­ку для ра­бо­ты с неиз­ле­чи­мы­ми боль­ны­ми.

По­ни­мая, как тя­же­ло не толь­ко ма­те­ри­аль­но, но в первую оче­редь пси­хо­ло­ги­че­ски нести неподъ­ём­ную но­шу ухо­да за боль­ным ре­бён­ком, Оль­га до­го­во­ри­лась с пси­хо­ло­га­ми, ко­то­рые со­гла­си­лись кон­суль­ти­ро­вать пап и мам та­ких де­ток бес­плат­но.

- На мою прось­бу о про­фес­си­о­наль­ной пси­хо­ло­ги­че­ской по­мо­щи от­клик­ну­лась «Ма­стер­ская Ге­шталь­та». С июня раз в ме­сяц у нас про­хо­дят груп­по­вые за­ня­тия, ко­то­рые длят­ся не ме­нее 3-х ча­сов. Их ве­дут два пси­хо­ло­га - На­та­лья Феок­ти­сто­ва и Ека­те­ри­на Ми­рош­ни­чен­ко. Кро­ме то­го, На­та­лья Феок­ти­сто­ва на­ча­ла кон­суль­ти­ро­вать се­мей­ные па­ры, а так­же про­во­дить ин­ди­ви­ду­аль­ные кон­суль­та­ции для ро­ди­те­лей, вы­нуж­ден­ных бо­роть­ся за жизнь сво­их де­тей. Я по­се­ща­ла по­доб­ные за­ня­тия в Москве и знаю, как они це­ли­тель­но вли­я­ют на че­ло­ве­ка. Ведь мы, ро­ди­те­ли, жи­вём с по­сто­ян­ным чув­ством тре­во­ги и бо­ли, от­ча­я­ния и разо­ча­ро­ва­ния. На пер­вой же встре­че ста­ло по­нят­но, как силь­но рас­ша­та­но моё соб­ствен­ное пси­хо­эмо­ци­о­наль­ное со­сто­я­ние и как силь­но я са­ма нуж­да­юсь в под­держ­ке, по­ни­ма­нии, со­ве­те. Я ду­ма­ла, что силь­ная, что всё знаю, что при­ни­маю бо­лезнь ре­бён­ка, но не смог­ла сдер­жать слёз. Ока­за­лось, очень важ­но по­чув­ство­вать, что ты не оди­нок, что ря­дом есть лю­ди, ко­то­рые го­то­вы под­ста­вить пле­чо и сде­лать это аб­со­лют­но бес­ко­рыст­но.

Оль­га Зинкевич при­зна­ёт­ся, что ей непро­сто урыв­ка­ми, от­ры­ва­ясь от се­мьи, на­хо­дить вре­мя на об­ще­ствен­ную ра­бо­ту. По су­ти, всю об­шир­ную пе­ре­пис­ку мож­но го­то­вить толь­ко но­чью, по­это­му в иные дни спать при­хо­дит­ся по три - че­ты­ре ча­са. Но с её обострён­ным чув­ством спра­вед­ли­во­сти ина­че она не мо­жет. «Мы, ро­ди­те­ли, ко­то­рым нуж­на по­мощь, пы­та­ем­ся по­мо­гать та­ким же и се­бе. В ци­ви­ли­зо­ван­ных стра­нах та­кая си­ту­а­ция - нон­сенс. А у нас же нет куль­ту­ры умирания, а зна­чит про­сто нет вы­бо­ра», - за­ме­ча­ет моя ге­ро­и­ня.

ОД­НО ДЕ­ЛО ПРО­СТО ЗНАТЬ О ФАК­ТЕ СМЕР­ТИ, И СО­ВСЕМ ДРУ­ГОЕ ОЩУ­ЩАТЬ ЕЁ КАЖ­ДОЙ КЛЕТ­КОЙ СОБ­СТВЕН­НО­ГО ТЕ­ЛА. ОЛЬ­ГА ЗИНКЕВИЧ ШЕСТЬ ЛЕТ ДЫШИТ В УНИСОН С УГАСАЮЩИМ СЫ­НОМ. «СЫН ЗОВЁТ МЕ­НЯ РУ­КА­МИ».

Оль­га с му­жем зна­ют, что ра­ди­каль­но­го ле­че­ния для Ан­дрю­ши не су­ще­ству­ет.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.