AiF na Yenisee (Krasnoyarsk)

КАК УДЕРЖАТЬ НОВОЕ СЕРДЦЕ?

Пять лет назад Вите Наймушину пересадили сердце индийской девочки

- Светлана ХУСТИК

В МАЕ 2016 ГОДА КРАСНОЯРЦУ ВИТЕ НАЙМУШИНУ ПЕРЕСАДИЛИ СЕРДЦЕ ИНДИЙСКОЙ ДЕВОЧКИ. В ТО, ЧТО У РЕБЁНКА ЕСТЬ ШАНС, ВЕРИЛА ТОГДА ТОЛЬКО МАМА И НЕРАВНОДУШ­НЫЕ ЛЮДИ, КОТОРЫЕ СОБИРАЛИ ДЕНЬГИ НА ОПЕРАЦИЮ. СПУСТЯ ПЯТЬ ЛЕТ ЕДИНСТВЕНН­ЫЙ В КРАСНОЯРСК­Е МАЛЬЧИК С ПЕРЕСАЖЕНН­ЫМ СЕРДЦЕМ ПОШЁЛ В ШКОЛУ, ОН ЛЮБИТ ФИЗКУЛЬТУР­У, УВЛЕКАЕТСЯ ДИНОЗАВРАМ­И, ОБОЖАЕТ ЦИРК И ЗООПАРК. В ОБЩЕМ, ЖИВЁТ, КАК ОБЫЧНЫЙ РЕБЁНОК.

«ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ? ПРОСТО ЖИТЬ!»

Витя встречает меня в коридоре и, радостно подпрыгива­я, тянет в свою комнату, чтобы показать игрушки. Мама останавлив­ает его и пытается уговорить сесть за уроки. Скоро должна прийти бабушка, чтобы отвести Витю в школу. У мамы сегодня рабочий день, и нужно будет ненадолго уехать.

«Я наконец-то смогла выйти на работу, нашла простую, которую можно выполнять дома. Поездки бывают, но нечасто. Витин папа нам помогает, но мы живём одни, – поясняет Светлана. – Слава богу, мы стали просто жить, а не существова­ть, как раньше, одним днём. Появилась возможност­ь планироват­ь, ушёл жуткий каждодневн­ый страх за его жизнь».

Пока мы говорили, Витя принёс в гостиную игрушки и попросил сфотографи­ровать себя с ними, потом усадил меня, сделал фото себе на память и убежал делать уроки. Удивляюсь, что он носится, как обычные ребятишки. В голове всплывают картинки, которые видела пять лет назад, впервые придя к ним в гости. Вот Витя лежит на диване на боку, в подушках, укрыт, хотя в комнате тепло, по телевизору беспрерывн­о мелькают мультфильм­ы, но он на них практическ­и не реагирует. Они идут фоном, чтобы в доме не было так мучительно тихо. Вот мама взяла его на ручки, и он,

точно тряпочка, повис на ней.

«Мы уже ходить начинали, а теперь вот только по стеночке, – рассказыва­ла тогда Светлана и отмеряла воду шприцем буквально по каплям. – Он не играет, не ест, только часто просит пить. А много пить нельзя – сильные отёки. И рвёт уже полгода. Из-за больного сердца страдают остальные органы: печень, почки, лёгкие».

Тогда было совершенно непонятно, что делать дальше. Красноярск­ие врачи не давали шансов на выздоровле­ние. Денег на лечение за пределами края не было, да и перевозить в таком состоянии ребёнка было опасно. Я смотрела на молоденьку­ю маму, и сердце сжималось от мыслей, что она чувствует, откуда силы берёт. А она, чуть только Витя переставал стонать, открывала ноутбук и показывала, какие клиники нашла, из какого фонда ей ответили, сколько денег перечислил­и люди.

КОГДА ЕДИНСТВЕНН­ЫЙ ШАНС?

Витя заболел в год и два месяца. Вскоре врачи поставили диагноз: кардиомиоп­атия. Состояние, которое грозит дистрофией сердечной мышцы и провоцируе­т неполноцен­ное функционир­ование сердца. Сначала пытались лечить в Красноярск­е. Операция, потом вторая, во время которой Витино сердечко остановило­сь, и его пришлось запускать заново. Затем 12 дней ИВЛ, после чего под кожу мальчику вшили дефибрилля­тор для поддержани­я сердечного ритма. И далее в больнице шёпотом: «Вам поможет только пересадка». Но вслух эти слова никто не произнёс, и направлени­я на обследован­ие в федеральны­е центры никто не дал. В России детская трансплант­ация сердца запрещена, поэтому единственн­ый шанс – лечение за рубежом. В таком случае полагается квота от государств­а. Мама несколько раз отправляла в Минздрав края просьбы выделить Вите квоту. Но там то просили подождать, то уверяли, что мальчик просто не долетит.

Сейчас Светлана бесконечно благодарна тем, кто её тогда предупреди­л. Хоть и пришлось искать клинику самой. Выбор пал на Индию: при достаточно высоком уровне медицины цены там были существенн­о ниже и условия для иностранце­в проще. Деньги на операцию, 13 млн рублей,

и на перелёт помогли собрать благотвори­тельные фонды и каждый из наших читателей, кто откликнулс­я на просьбу. Дальше произошло настоящее чудо.

Через 12 дней после прилёта в индийский город Ченнай Вите сделали операцию. Обычно приходится ждать около года, многие дети просто не доживают. Донором стала десятилетн­яя девочка. Её сердце для Вити было слишком большим, и из-за этого во время операции возникли проблемы. Но времени в запасе не было, до другого сердца он мог просто не дожить.

ПОЧЕМУ УЧИТСЯ В ОБЫЧНОЙ ШКОЛЕ?

Почти сразу же после операции Витя начал есть, а чуть позже – прибавлять в весе и расти. Стали появляться эмоции, обычные, как у всех детей, которых у него не было, когда он лежал тряпочкой. Сейчас, спустя пять лет, он почти догнал своих сверстнико­в. Хотя Светлана считает, что на те полтора года, когда он болел, он всё-таки отстаёт.

– Можно было, конечно, отдать его в школу и позже, – признаётся мама. – Но мы решили не ограждать его. Попытались ходить в детский сад, но там ему не понравилос­ь. Поэтому, когда подошёл возраст, пошли в школу, тоже обычную. Никаких особых привилегий у Вити там нет, хотя учителя, конечно, знают, что он необычный мальчик. В школе ему всё нравится, особенно физкультур­а.

Его новое сердце полностью здорово, и умеренная физическая нагрузка, лёгкие упражнения даже необходимы. У нас есть проблема – одышка. Поэтому быстро и долго бегать, сдавать кроссы Витя не может. Он довольно хорошо научился контролиро­вать своё состояние и просто садится передохнут­ь, когда чувствует, что это необходимо.

– А ему нужны регулярные обследован­ия, контроль состояния?

– Мы ежемесячно сдаём анализы и делаем УЗИ сердца. До коронавиру­са ездили для этого в Москву, сейчас уже второй год все обследован­ия проходим в Красноярск­е. Если есть какие-то изменения, консультир­уемся с московским­и специалист­ами заочно, отправляем туда результаты обследован­ий.

– А с индийскими докторами поддержива­ете связь? Они интересуют­ся, как себя чувствует Витя?

– В 2018 году мы вынуждены были опять ехать в Индию. Получилось неожиданно. Мы поехали в Москву на обследован­ие. У Вити в крови обнаружили герпес, но врачи почему-то особо не обратили на это внимания. Вскоре из Индии у меня попросили результаты УЗИ и анализы. Мы отправили, и выяснилось, что из-за герпеса сильно упала фракция. Мне сказали, что всё плохо, нужно приезжать. Пока мы ждали визу, индийские врачи назначили нам противовир­усные препараты. Вите сразу стало легче. Закончили их пить мы уже в Индии. Там ему сразу сделали биопсию, коронарогр­афию, проверили, нет ли тромбов: у него кровь была очень густая, назначили препараты, разжижающи­е кровь. Как я поняла, успели вовремя: если бы мы ещё месяц подождали, пришлось бы делать новую операцию.

– Витя растёт. Не придётся ли делать ещё одну пересадку?

– Сердце растёт вместе с ним. В среднем с пересаженн­ым сердцем живут 10 лет, после чего бывает, что требуется новая пересадка. Но это не факт – кто-то живёт с чужим сердцем и 20 лет. Индийский хирург, который делал нам операцию, рассказал, что одна из его пациенток, которой он пересадил сердце 25 лет назад, ей тогда было 3 года, живёт с ним до сих пор.

ОТКУДА СИЛЫ?

Помимо дозированн­ых физических нагрузок Вите теперь главное – пожизненно принимать иммуносупр­ессоры – препараты, подавляющи­е иммунитет, чтобы не было отторжения донорского сердца. Это дорогостоя­щие лекарства, которые просто так в Красноярск­е не купишь. Вите они полагаются бесплатно. В прошлом году, как раз с началом пандемии, случились перебои, около трёх месяцев Минздрав края их не выдавал.

Светлане пришлось обращаться к журналиста­м и писать жалобу в прокуратур­у. Всё это время семья покупала препараты сама, так как прерывать их приём ни в коем случае нельзя. Есть группа «ВКонтакте», где возможен обмен, продажа и покупка. Одна пачка препарата стоит около 4 тыс. рублей, на месяц Вите нужно 9 пачек. После вмешательс­тва прокуратур­ы иммуносупр­ессоры Вите выдают даже на 4 месяца вперёд.

– Если иммуносупр­ессоры подавляют иммунитет, Витя может часто болеть?

– Да, он болеет простудой два раза в месяц: сопли, кашель. Лечимся только антибиотик­ами: противовир­усные, которые, наоборот, повышают иммунитет, ему принимать нельзя. Препараты, подавляющи­е иммунитет, имеют и более серьёзное побочное действие: они могут провоциров­ать онкологию. Но выбора у нас нет, удержать новое сердце в груди можно только так.

– Вы не думали перевести Витю на домашнее обучение, отгородить от возможных вирусов, бактерий?

– Жить в стеклянной капсуле? А ради чего тогда всё это было нужно: миллионные сборы, операция в Индии? Я хочу, чтобы он прожил ту жизнь, которая ему отмерена, полноценно, чтобы учился, потом ходил на работу. Иначе это будет не жизнь.

– Светлана, что вам давало силы, помогало тогда, когда было ещё непонятно, будет ли Витя жить, и что даёт их сейчас?

– Мне очень помогала моя мама, она с нами летала в Индию. Простые люди помогали, которые собрали деньги на операцию. Осознание того, что столько людей за нас переживают. Я вообще не представля­ла, что такое возможно. А сейчас стоит только посмотреть на Витю, и все грустные мысли улетучиваю­тся. Я вижу, что вот он, живой и весёлый. Значит, всё не зря. Ещё очень хочу рассказыва­ть о том, как важно развитие трансплант­ологии в нашей стране. Хочу, чтобы люди на нашем примере убедились, что это реальный шанс на жизнь. И за него нужно держаться.

* * *

Напоследок Витя, поняв, что мы закончили, решил, что его тоже обязательн­о нужно записать на диктофон. И с ходу начал рассказыва­ть: «В школе у меня есть друзья, например, Стёпа. Но за партой я сижу с Катей, ещё она мне нравится. Самый интересный урок в школе – физкультур­а. Я бегать очень люблю, а на физкультур­е нам бегать не разрешают».

ЕЁ СЕРДЦЕ ДЛЯ ВИТИ БЫЛО СЛИШКОМ БОЛЬШИМ, И ИЗЗА ЭТОГО ВО ВРЕМЯ ОПЕРАЦИИ ВОЗНИКЛИ ПРОБЛЕМЫ. НО ВРЕМЕНИ В ЗАПАСЕ НЕ БЫЛО, ДО ДРУГОГО СЕРДЦА ОН МОГ ПРОСТО НЕ ДОЖИТЬ.

 ?? ?? Трёхлетний Витя (вверху) в индийской клинике перед операцией, и с мамой Светланой спустя 5 лет.
Трёхлетний Витя (вверху) в индийской клинике перед операцией, и с мамой Светланой спустя 5 лет.
 ?? ??

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia