МЫ ­ КЛАССНЫЕ!

Ан­на Кле­щё­ва ­ о про­бле­мах ин­клю­зии, «хит­рых» ди­а­гно­зах и «за­стен­чи­вой» ста­ти­сти­ке

AiF Ural (Yekaterinburg) - - ГОСТЬ РЕДАКЦИИ - Ан­на КЛЕ­ЩЁ­ВА. Рада БОЖЕНКО

«ОБ­ЩЕ­СТВО НЕ ГО­ТО­ВО ПРИ­НИ­МАТЬ НЕДО­СТАТ­КИ, А ТА­ЛАН­ТЫ ­ ГО­ТО­ВО. ПО­ЭТО­МУ У НАС ДЕ­ТИ ЗА­НИ­МА­ЮТ­СЯ ВСЕМ ПОД­РЯД, ЧТО­БЫ ПО­НЯТЬ, ЗА ЧТО МОЖ­НО «ЗАЦЕПИТЬСЯ», ЧТО­БЫ ЕГО ВЫ­ТА­ЩИТЬ В ОБ­ЩЕ­СТВО», ­ ГО­ВО­РИТ РУ­КО­ВО­ДИ­ТЕЛЬ АВТОНОМНОЙ НЕКОММЕРЧЕСКОЙ ОР­ГА­НИ­ЗА­ЦИИ «ОТ­КРЫ­ТЫЙ ГО­РОД» АН­НА КЛЕ­ЩЁ­ВА.

ПО­ЛЕ НЕПАХАНОЕ

- Ан­на, со­зда­ние ор­га­ни­за­ции, за­ни­ма­ю­щей­ся детьми с аутиз­мом, - это все­гда ини­ци­а­ти­ва ро­ди­те­лей?

- Да. К со­жа­ле­нию. В плане ра­бо­ты - по­ле непаханое, и та­щить на се­бе всё это очень слож­но, и у ро­ди­те­лей нет столь­ко сил и ре­сур­сов. Это долж­но быть та­кое сте­че­ние об­сто­я­тельств, ко­гда ру­ко­во­ди­тель - ро­ди­тель, про­фес­си­о­нал, ко­то­рый к то­му же об­ла­да­ет си­ла­ми ве­сти всю ра­бо­ту.

- Или ро­ди­тель вы­со­ко­по­став­лен­ный чи­нов­ник?

- О, у них как раз всё в по­ряд­ке. Ко­гда в се­мье вы­со­ко­по­став­лен­ных чи­нов­ни­ков рож­да­ет­ся та­кой ре­бё­нок, у них с са­мо­го на­ча­ла всё нор­маль­но: есть ре­сур­сы для то­го, что­бы обес­пе­чить ре­а­би­ли­та­цию за ру­бе­жом, на­нять ня­ню, лич­но­го пе­да­го­га. А у нас один вы­ход - объ­еди­нять­ся.

- Се­год­ня мно­го го­во­рит­ся об ин­клю­зии…

- Го­во­рят все. А на де­ле это ре­а­ли­зу­ет­ся с боль­шим тру­дом. Вот пря­мо сей­час у нас ост­рая си­ту­а­ция: три уче­ни­ка идут в пер­вые клас­сы од­ной об­ще­об­ра­зо­ва­тель­ной шко­лы. Хо­ро­шие ре­бят­ки, с нор­маль­ным ин­тел­лек­том и ака­де­ми­че­ски­ми на­вы­ка­ми - им нече­го де­лать в кор­рек­ци­он­ной шко­ле. Объ­ек­тив­но. Но в си­лу осо­бен­но­стей по­ве­де­ния им обя­за­тель­но ну­жен тью­тор (со­про­вож­да­ю­щий) и ин­ди­ви­ду­аль­ная про­грам­ма. Ди­рек­тор шко­лы го­тов при­нять этих де­тей, но во­прос, как ему при­нять ещё трёх со­про­вож­да­ю­щих в штат, мы ни­как не мо­жем ре­шить. Не мо­жем! Управ­ле­ние об­ра­зо­ва­ния ро­ди­те­лям от­кры­тым тек­стом ска­за­ло: «Это невоз­мож­но». Ро­ди­лась в Сверд­лов­ске. Окон­чи­ла УрГУ (ныне УрФУ) по спе­ци­аль­но­сти «ис­кус­ство­ве­де­ние». Ра­бо­та­ла жур­на­ли­стом, ре­дак­то­ром. Ос­но­ва­тель и ру­ко­во­ди­тель АНО «От­кры­тый го­род» и од­но­имён­ной сту­дии, ру­ко­во­ди­тель те­ат­ра тан­ца «Дру­гие», про­ек­та «Тан­цу­ют все!». Вос­пи­ты­ва­ет че­ты­рёх де­тей, в том чис­ле сы­на с аутиз­мом. Пред­ла­га­ют раз­ве­сти де­тей по раз­ным шко­лам. Но вы­стра­и­вать в об­ра­зо­ва­тель­ном учре­жде­нии весь необ­хо­ди­мый «сер­вис» для од­но­го ре­бён­ка - эко­но­ми­че­ски неце­ле­со­об­раз­но.

- А пе­да­го­ги го­то­вы ра­бо­тать с детьми, име­ю­щи­ми рас­строй­ства аути­че­ско­го спек­тра?

- Мы очень мно­го с пе­да­го­га­ми ра­бо­та­ем. Про­во­дим озна­ко­ми­тель­ные се­ми­на­ры, ко­то­рые да­ют по­ни­ма­ние, что пе­да­гог дол­жен де­лать, а что он мо­жет, в об­щем-то, и не де­лать. Ска­жем, пе­да­гог, у ко­то­ро­го в ре­гу­ляр­ном клас­се 30 уче­ни­ков, не дол­жен уде­лять от­дель­ное, осо­бое вни­ма­ние та­ко­му ре­бён­ку - у него есть тью­тор, ко­то­рый бу­дет этим за­ни­мать­ся. А пе­да­гог - ве­дёт урок. То есть ре­бё­нок-аутист в клас­се - это не так ужас­но, жут­ко, как это мно­гие пред­став­ля­ют. Осо­бен­но ча­сто у нас воз­ни­ка­ют про­бле­мы с ро­ди­те­ля­ми уче­ни­ков, ко­то­рые счи­та­ют, что, раз в класс по­па­да­ет та­кой ре­бе­нок, всё, учи­тель бу­дет за­ни­мать­ся толь­ко им, а на класс у него вре­ме­ни уже не хва­тит. Это не так! Нор­маль­ная ин­клю­зия - это по­яв­ле­ние в клас­се ещё од­но­го спе­ци­а­ли­ста, ко­то­рый за­ни­ма­ет­ся с этим ре­бён­ком, ре­ша­ет про­бле­мы его об­ще­ния с од­но­класс­ни­ка­ми. В обя­зан­но­сти тью­то­ра вхо­дит, по­ми­мо все­го про­че­го, «об­ще­ние на пе­ре­ме­нах», «ор­га­ни­за­ция вза­и­мо­дей­ствия с клас­сом». Мне ка­жет­ся, это плюс со всех сто­рон.

Хо­тя в Ека­те­рин­бур­ге есть по-на­сто­я­ще­му ин­клю­зив­ные шко­лы. Ес­ли го­во­рить об аутиз­ме, это гим­на­зия №47, где на­ши де­ти учат­ся с со­про­вож­да­ю­щи­ми, где ди­рек­тор на­шла ре­сур­сы и чёт­ко со­блю­да­ет пра­ви­ла мо­де­ли ин­клю­зии де­тей с аутиз­мом.

АУТИЗМ ­ ЭТО КЛЁВО?

- У всех ли ро­ди­те­лей де­тей с аутиз­мом хва­та­ет сил до­ка­зы­вать эти «плю­сы»? По боль­шо­му счёту для со­хра­не­ния жиз­нен­ной энер­гии про­ще от­дать ре­бён­ка в кор­рек­ци­он­ную шко­лу, плю­нув на столь про­блем­ную ин­клю­зию.

- Неко­то­рые сда­ют­ся, но то­гда речь идёт ча­ще все­го о до­маш­нем обу­че­нии: «Мы луч­ше до­ма по­си­дим». Но на­шим де­тям это ка­те­го­ри­че­ски про­ти­во­по­ка­за­но! Я все­гда пы­та­юсь от­го­во­рить ро­ди­те­лей, го­во­рю, что ваш ре­бё­нок до­ма мо­мен­таль­но оди­ча­ет и то­гда вы уже не смо­же­те вый­ти из до­ма со­всем. Та­ких слу­ча­ев сколь­ко угод­но. Как толь­ко ре­бё­нок «са­дит­ся до­ма», че­рез неко­то­рое вре­мя ро­ди­те­ли уже не мо­гут его ни­ку­да вы­та­щить, по­то­му что дом - зна­ко­мая, ком­форт­ная для него сре­да, по­ки­дать ко­то­рую не хо­чет­ся. У на­ших де­тей ча­сто чёт­ко по­де­ле­ны зо­ны ра­бо­ты и от­ды­ха. За­ста­вить, на­при­мер, ре­бён­ка до­ма сесть и сде­лать до­маш­нее за­да­ние - невоз­мож­но. Дом - это от­дых. Что­бы ре­бё­нок ра­бо­тал, его на­до вы­во­дить в дру­гое про­стран­ство.

Спе­ци­аль­ных же школ для аути­стов нет, нас обыч­но вклю­ча­ют в дру­гие «но­зо­ло­гии». Да что го­во­рить о шко­лах, «доб­рые» пси­хи­ат­ры ча­сто ста­вят на­шим де­тям та­кие ди­а­гно­зы… Ум­ствен­ную от­ста­лость, ши­зо­фре­нию, на­при­мер. Есть ещё хит­рый ди­а­гноз «ТМНР» - тя­жё­лые мно­же­ствен­ные на­ру­ше­ния раз­ви­тия. У нас по­че­му-то ис­кус­ствен­но за­ни­жа­ет­ся офи­ци­аль­ная ста­ти­сти­ка по аутиз­му.

- Есть пред­по­ло­же­ния по­че­му? - Ни­кто не мо­жет это объ­яс­нить. Пси­хи­ат­ры го­во­рят, на­при­мер: «вы всё при­ду­мы­ва­е­те с ва­шим ди­а­гно­зом», за­яв­ля­ют, что, мол, аутизм - это мод­но, по­это­му ро­ди­те­ли так и бьют­ся за этот ди­а­гноз. Ну, да. Всю жизнь меч­та­ли. Ум­ствен­ная от­ста­лость - это пло­хо, а аутизм же - клёво.

Ино­гда до аб­сур­да до­хо­дит. У нас маль­чик, ко­то­рый по ря­ду при­чин в дет­стве не был ди­а­гно­сти­ро­ван. Его ма­ма до­бра­лась до пси­хи­ат­ров уже по­сле то­го, как сы­ну ис­пол­ни­лось 10 лет. Один спе­ци­а­лист под­твер­дил - да, аутизм. А пси­хи­атр по ме­сту жи­тель­ства за­явил: «Вы что? Ваш сын слиш­ком взрос­лый для аутиз­ма». По-мо­е­му, им «вка­ти­ли» ши­зо­фре­нию.

Меж­ду тем аутизм очень раз­ный. Я ча­сто го­во­рю лю­дям: вспом­ни­те, свои школь­ные го­ды. Си­дел у вас на зад­ней пар­те ка­кой-ни­будь маль­чик«бо­та­ник», ко­то­рый обал­ден­но, на­при­мер, знал математику, но очень-очень пло­хо об­щал­ся? Обыч­но от­ве­ча­ют: «Да». По­здрав­ляю, вы 10 лет учи­лись бок о бок с че­ло­ве­ком с аутиз­мом. Что-ни­будь не так бы­ло?

ЛУКАВЫЕ ЦИФ­РЫ

- По­че­му рань­ше на та­ких «бо­та­ни­ков» ме­ди­ки вни­ма­ния не об­ра­ща­ли?

- Не ди­а­гно­сти­ро­ва­ли, это счи­та­лось про­сто осо­бен­но­стью характера. По­ни­ма­е­те, ко­гда на­ши ре­бят­ки вы­со­ко­функ­ци­о­наль­ные - ум­нень­ки­е­ум­нень­кие, их, как пра­ви­ло, во­об­ще не за­ме­ча­ют. Чем от­ли­ча­ет­ся ре­бё­нок с тя­жё­лым, слож­ным аутиз­мом от вы­со­ко­функ­ци­о­наль­но­го аути­ста? Ко­гда ре­бё­нок «тя­жё­лый», у него осо­бен­ное по­ве­де­ние, он не го­во­рит - обыч­но ни­кто не за­ме­ча­ет его воз­мож­но­стей (хо­тя, ес­ли по­ко­пать­ся, обя­за­тель­но от­кро­ет­ся ка­кой-ни­будь та­лант). А у вы­со­ко­функ­ци­о­наль­ных аути­стов ни­кто не по­ни­ма­ет их слож­но­стей. У них те же про­бле­мы, им тя­же­ло об­щать­ся, им слож­но в об­ще­стве, но… это­го ни­кто не за­ме­ча­ет.

Об­ще­ство не го­то­во при­ни­мать недо­стат­ки, а та­лан­ты - го­то­во. По­это­му у нас де­ти за­ни­ма­ют­ся всем под­ряд, что­бы по­нять, за что мож­но «зацепиться», что­бы его вы­та­щить в об­ще­ство.

- А те, кто не вы­хо­дит из до­ма…

- Мы да­же не зна­ем, сколь­ко их! В мае ро­ди­те­ли по­че­му-то ак­ти­ви­зи­ро­ва­лись, и ко мне еже­днев­но при­хо­дит 4-5 но­вых че­ло­ве­ка. Еже­днев­но! Дру­гой при­мер: за три го­да су­ще­ство­ва­ния на­ше­го тан­це­валь­но­го про­ек­та че­рез него про­шли 160 че­ло­век.

Во­об­ще, зна­е­те, на­ша стра­на уни­каль­ная. Во всём ми­ре се­год­ня при­нят по­ка­за­тель: каж­дый 64-й че­ло­век - с той или иной сте­пе­нью аутиз­ма. А у нас вни­ма­ние! - один из 10 ты­сяч. Ес­ли брать все же ми­ро­вую ста­ти­сти­ку, то у нас в об­ла­сти долж­но быть при­мер­но пять ты­сяч ре­бят с аутиз­мом (это толь­ко де­тей!). По офи­ци­аль­ной же ста­ти­сти­ке, их, мо­гу со­врать, но где-то 246. На всю об­ласть.

- Ан­на, не так дав­но в тор­го­вом цен­тре Ека­те­рин­бур­га был из­бит юно­ша с ДЦП. До это­го во­пи­ю­ще­го слу­чая мне ка­за­лось, что об­ще­ство на­ча­ло из­жи­вать хам­ское, агрес­сив­ное от­но­ше­ние к ин­ва­ли­дам. Вы­хо­дит, нет?

- Агрес­сия ещё встре­ча­ет­ся, но всё ре­же и ре­же. И мы в этом на­прав­ле­нии - про­све­ще­ния об­ще­ства - мно­го ра­бо­та­ем. Это и бе­се­ды в шко­лах, и се­ми­на­ры… Я са­ма неред­ко стал­ки­ва­лась с си­ту­а­ци­ей, ко­гда мой ре­бё­нок устра­и­вал, на­при­мер, в так­си «скан­дал» и так­сист нас бла­го­по­луч­но вы­са­жи­вал по­сре­ди го­ро­да. Это был по­вод по­зво­нить в служ­бу так­си и пред­ло­жить собрать во­ди­те­лей и рас­ска­зать им, что нуж­но де­лать, ес­ли вы ве­зё­те та­ко­го ре­бён­ка. Со­би­ра­ли, рас­ска­зы­ва­ли. Я же по-че­ло­ве­че­ски по­ни­маю, что пси­хо­ло­ги­че­ски тя­же­ло ве­сти ма­ши­ну, ко­гда на зад­нем си­де­нье орёт ре­бё­нок. Но, с дру­гой сто­ро­ны, та­кие де­ти есть и ни­че­го с этим не по­де­лать.

По­это­му озна­ко­ми­тель­ные се­ми­на­ры крайне необ­хо­ди­мы по лю­бым ди­а­гно­зам. И на­ши кол­ле­ги в этом на­прав­ле­нии то­же ра­бо­та­ют. «Бе­лая трость» молодцы, ре­бя­та-ко­ля­соч­ни­ки ак­тив­но са­моад­во­ка­ци­ей за­ни­ма­ют­ся. А «Сол­неч­ные де­ти»! Бла­го­да­ря их ра­бо­те в об­ла­сти рез­ко (в ра­зы!) сни­зи­лась ста­ти­сти­ка от­ка­зов от де­тей с син­дро­мом Да­у­на.

Ин­фор­ми­ро­ван­ность об­ще­ства - ра­бо­та­ет. Это, по су­ти, пи­ар. Но тут важ­но не пе­ре­гнуть пал­ку. Ес­ли всё вре­мя го­во­рить о на­ших про­бле­мах, это очень быст­ро на­чи­на­ет на­до­едать. По­это­му на­до го­во­рить, ка­кие мы классные!

ДЕ­ТЕЙ С АУТИЗ­МОМ В ОБ­ЛА­СТИ. ПО ОФИ­ЦИ­АЛЬ­НЫМ ДАН­НЫМ.

Те­атр инклюзивного тан­ца «Дру­гие» - один из про­ек­тов, поз­во­ля­ю­щих най­ти скры­тые та­лан­ты лю­дей с аутиз­мом.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.