РУ­КА ДРУ­ГА

Го­ро­жане по­мо­га­ли боль­ным де­тям

AiF v Tule (Tula) - - ПЕРВАЯ СТРАНИЦА - Ан­то­ни­на ПОЗДНЯКОВА Фо­то Ки­рил­ла РОМАНОВА

В ПРО­ШЕД­ШИЕ ВЫ­ХОД­НЫЕ В ТУЛЬСКОМ КРЕМ­ЛЕ СО­БИ­РА­ЛИСЬ ДЕНЬ­ГИ НА ЛЕ­ЧЕ­НИЕ БОЛЬ­НЫХ РЕ­БЯТ.

ЗАКОН ПРО­ТИВ ЛЕ­ЧЕ­НИЯ?

- Се­рёж­ка ро­дил­ся тя­жё­лым, вра­чи дол­го не мог­ли по­нять, что с ре­бён­ком. Два го­да по­ла­га­ли, что это сердце, - рас­ска­зы­ва­ет Та­тья­на ШВЕДОНЕНКО про сы­на. - Мы съез­ди­ли в Моск­ву в Рос­сий­скую дет­скую кли­ни­че­скую больницу, где вра­чи вы­яс­ни­ли, что про­бле­мы с пе­че­нью. Ос­нов­ной ди­а­гноз - фиб­роз пе­че­ни, функ­ци­о­ни­ру­ю­щий аран­ци­ев по­ток, ко­то­рый дол­жен был ис­чез­нуть по­сле рож­де­ния.

Та­тья­на Ва­си­льев­на без за­пин­ки на­зы­ва­ет ди­а­гноз и все со­пут­ству­ю­щие ослож­не­ния за бо­лее чем 10 лет немуд­ре­но вы­учить все ме­ди­цин­ские тер­ми­ны.

Как рас­ска­зы­ва­ет, с 2015 го­да Се­рё­жа на­чал силь­но че­сать­ся - ко­жа по все­му те­лу зу­дит на­столь­ко, что от рас­чё­сы­ва­ния оста­ют­ся кро­ва­вые ран­ки:

- Что­бы умень­шить зуд, мы пьём ле­кар­ство, упаковка ко­то­ро­го сто­ит око­ло 12 ты­сяч, а пить его на­до ре­гу­ляр­но. Нам пред­ло­жи­ли об­ра­тить­ся за по­мо­щью в Ас­со­ци­а­цию «Бе­лый цве­ток».

Жиз­нен­но необ­хо­ди­мое ле­кар­ство за 12 ты­сяч - это лишь ма­лая до­ля то­го, что нуж­но 13-лет­не­му Се­рё­же.

- Я хочу быть здо­ро­вым, толь­ко об этом меч­та­ет парень.

Но шан­сов на это ма­ло. Рос­сий­ские вра­чи пред­ла­га­ют пе­ре­сад­ку пе­че­ни, но ро­ди­те­ли хо­тят увез­ти сы­на в Гер­ма­нию, где мо­гут «за­ла­тать» род­ную пе­чень. Од­на­ко это не так про­сто. Сде­лать опе­ра­цию за счёт фе­де­раль­но­го бюд­же­та стра­ны за гра­ни­цей воз­мож­но лишь «в слу­чае невоз­мож­но­сти осу­ществ­ле­ния па­ци­ен­там ди­а­гно­сти­ки и/или ле­че­ния на тер­ри­то­рии Рос­сий­ской Фе­де­ра­ции». Са­мо­сто­я­тель­но опла­тить опе­ра­цию се­мья не в со­сто­я­нии.

ОГО­РОД СПА­СА­ЕТ

Та­тья­на Шведоненко по­гля­ды­ва­ет на сы­на. Се­рё­жа - вы­со­кий парень с го­лу­бы­ми глу­бо­ко по­са­жен­ны­ми гла­за­ми. Он увле­чён кар­тин­гом, лю­бит чи­тать и вы­сту­пать на сцене.

- Пом­ню, в дет­ском са­ду нам с дру­гом да­ли ро­ли. Я играл ле­ше­го, а он - до­мо­во­го. Сей­час в шко­ле ча­сто мне да­ют чи­тать сти­хи, вы­сту­паю на 9 Мая.

В уют­ной ком­на­те Се­рё­жи ви­сят его фо­то­гра­фии с бра­том, сест­рой, пле­мян­ни­ка­ми и ро­ди­те­ля­ми, на гвоз­ди­ке - ме­да­ли за при­зо­вые ме­ста в со­рев­но­ва­ни­ях для осо­бен­ных де­тей.

Не­дав­но к силь­но­му зу­ду и по­сто­ян­ным бо­лям до­ба­ви­лась быст­рая утом­ля­е­мость, по­сто- ян­ная уста­лость, маль­чик на­чал жел­теть.

Ма­ма про­дол­жа­ет по­ка­зы­вать бу­ма­ги. На че­ках за ана­ли­зы, ко­то­рые Се­рё­жа сда­ёт ре­гу­ляр­но, мель­ка­ют круг­лень­кие сум­мы - то две, то три, а то и восемь ты­сяч руб­лей.

- Мы жи­вём бла­го­да­ря ого­ро­дам, ко­то­рых у нас три, - го­во­рит жен­щи­на. - Ле­том про­да­ём све­жие ово­щи, зи­мой де­лаю со­ле­нья.

Се­мья у Та­тья­ны боль­шая вну­ки и де­ти, все по­мо­га­ют и ве­рят, что Се­рё­жа по­пра­вит­ся.

МЕДВЕЖЬЯ УСЛУ­ГА

О тя­жё­лых ро­дах из-за воз­мож­ной вра­чеб­ной ошиб­ки Ан­на Пе­ре­воз­чи­ко­ва, ма­ма Ки­рил­ла с ДЦП, вспо­ми­нать не лю­бит.

- Нам сей­час 12 лет. И те­перь нам нуж­на ко­ляс­ка, - го­во­рит невы­со­ко­го ро­ста, жи­вая и эмо­ци­о­наль­ная Ан­на Ни­ко­ла­ев­на. На­вер­ное, и сын в неё по­шёл. - Несмот­ря на ди­а­гноз, Ки­рилл очень ак­тив­ный и по­движ­ный, вра­чи го­во­рят: у него неп­ло­хой ин­тел­лект. Нор­маль­ная ко­ляс­ка, ко­то­рая бу­дет по­до­бра­на для него ин­ди­ви­ду­аль­но, силь­но об­лег­чит нам жизнь.

Весь день Ан­ны рас­пи­сан по ча­сам. Кро­ме Ки­рил­ла, у неё есть ещё ше­сти­лет­ний сын. Утром она от­во­зит его в сад, по­том от­прав­ля­ет­ся на за­ня­тия, об­сле­до­ва­ния и про­це­ду­ры с Ки­рил­лом. Ещё один член се­мьи, ко­то­рый тре­бу­ет к се­бе внимания, - со­ба­ка Бу­ся. С ней то­же на­до най­ти вре­мя по­гу­лять. А па­па - во­ен­ный, по­это­му бы­ва­ет до­ма неча­сто.

- Мы зна­ем, что ди­а­гноз останется с на­ми на­все­гда и до кон­ца бо­лезнь не вы­ле­чить, но мы про­дол­жа­ем на­сла­ждать­ся жиз­нью и про­сто хо­тим де­лать всё воз­мож­ное для это­го. В «Бе­лый цве­ток» на­ши кон­так­ты и дан­ные от­пра­ви­ли вра­чи, ко­то­рые с на­ми за­ни­ма­ют­ся и зна­ют си­ту­а­цию.

Как го­во­рит Ан­на Ни­ко­ла­ев­на, го­су­дар­ство вро­де и по­мо­га­ет, но всё не тем.

Ко­ляс­ки, ко­то­рые вы­да­ют в соц­стра­хе, од­но­тип­ные и со­всем не со­от­вет­ству­ют ин­ди­ви­ду­аль­ным осо­бен­но­стям Ки­рил­ла. В част­но­сти, у него долж­ны быть за­фик­си­ро­ва­ны ру­ки и но­ги, спи­на долж­на быть пря­мая. Це­на та­кой ко­ляс­ки - око­ло 200 ты­сяч руб­лей.

- Стыд­но за го­су­дар­ство, что при­хо­дит­ся со­би­рать день­ги по лю­дям, при­том что до­ста­ток у нас нор­маль­ный, но мы не мо­жем поз­во­лить се­бе необ­хо­ди­мую для нашего осо­бен­но­го ребёнка вещь.

1 млн РУБ­ЛЕЙ СО­БРА­ЛИ ДЛЯ МА­ЛЕНЬ­КИХ ИН­ВА­ЛИ­ДОВ.

Смот­ри­те фо­то­лен­ту с празд­ни­ка на www.tula.aif.ru.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.