НА­УЧИТЬ­СЯ ЖИТЬ ВО­ПРЕ­КИ ВСЕ­МУ

С ка­ки­ми про­бле­ма­ми стал­ки­ва­ют­ся се­мьи, вос­пи­ты­ва­ю­щие осо­бых де­тей? ПО ДАН­НЫМ МЕ­ДИ­КО­СО­ЦИ­АЛЬ­НОЙ ЭКС­ПЕР­ТИ­ЗЫ, В ИР­КУТ­СКОЙ ОБ­ЛА­СТИ ЖИ­ВЁТ БОЛЬ­ШЕ 12 ТЫ­СЯЧ ДЕ­ТЕЙ­ИН­ВА­ЛИ­ДОВ, ДЛЯ ВОС­ПИ­ТА­НИЯ КО­ТО­РЫХ СЕ­МЬЯМ НУЖ­НА ПОД­ДЕРЖ­КА. ОД­НА­КО ДО ЭТОЙ ВЕС­НЫ В РОС­СИИ НЕ БЫ­ЛО ОБЩ

AiF v Vostochnoy Sibiri (Irkutsk) - - ТЕМА НОМЕРА -

Её со­зда­ли этой вес­ной. В ап­ре­ле со­сто­ял­ся учре­ди­тель­ный съезд Все­рос­сий­ской ор­га­ни­за­ции ро­ди­те­лей де­тей-ин­ва­ли­дов (ВОРДИ), в При­ан­га­рье от­кры­лось её региональное от­де­ле­ние. Как го­во­рят его пред­ста­ви­те­ли, ак­цент бу­дут де­лать в том чис­ле на за­щи­ту ин­те­ре­сов де­тей с мен­таль­ны­ми на­ру­ше­ни­я­ми. Та­ко­го рань­ше то­же не бы­ло.

Кор­ре­спон­дент «АиФ в ВС» вы­яс­нял, ка­кие про­бле­мы об­ще­ствен­ни­ки со­би­ра­ют­ся ре­шать и с ка­ки­ми труд­но­стя­ми стал­ки­ва­ют­ся се­мьи, в ко­то­рых рас­тут де­ти с осо­бен­но­стя­ми здо­ро­вья и раз­ви­тия.

ВЗА­И­МО­ДЕЙ­СТВИЕ ХРОМАЕТ

Ир­ку­тян­ка Ири­на Фро­ло­ва ма­ма осо­бен­но­го школь­ни­ка. Жен­щи­на уве­ре­на, что ди­а­гноз её ре­бён­ка - «аутизм», од­на­ко вра­чи с ней дол­гое вре­мя не со­гла­ша­лись.

- Док­то­ра го­во­ри­ли: «Вы се­бе, ма­ма, на­при­ду­мы­ва­ли, у вас ре­бё­нок про­сто ум­ствен­но от­ста­лый». А пра­виль­ный ди­а­гноз в на­шем слу­чае очень ва­жен, по­то­му что де­ти с аутиз­мом тре­бу­ют осо­бо­го под­хо­да пе­да­го­гов, - рас­ска­зы­ва­ет Ири­на. - Ес­ли до шко­лы у нас в ос­нов­ном бы­ли про­бле­мы по си­сте­ме здра­во­охра­не­ния, то ко­гда сы­ну ис­пол­ни­лось 7 лет, на­ча­лись труд­но­сти с об­ра­зо­ва­ни­ем. Адап­ти­ро­ван­ных про­грамм, ко­то­рые необ­хо­ди­мы ре­бён­ку с та­ким ди­а­гно­зом, не бы­ло. Точ­нее, они су­ще­ство­ва­ли, но толь­ко на бу­ма­ге, шко­лы по ним не ра­бо­та­ли - ни об­ще­об­ра­зо­ва­тель­ные, ни кор­рек­ци­он­ные. Мы всё-та­ки умуд­ри­лись пой­ти в кор­рек­ци­он­ную, но не все учи­те­ля по­ни­ма­ли, как нуж­но ве­сти се­бя с та­ким ре­бён­ком. Де­ти с аутиз­мом очень ум­нень­кие, они про­сто дру­гие. Не сра­зу мож­но по­нять, че­го хо­чет ре­бё­нок и по­че­му он се­бя так ве­дёт. С до­пол­ни­тель­ным об­ра­зо­ва­ни­ем то­же не за­ла­ди­лось, а мно­гие та­кие ре­бя­тиш­ки лю­бят про­грам­ми­ро­вать, кон­стру­и­ро­вать, ра­бо­тать с ком­пью­те­ром. Мы про­бо­ва­ли хо­дить в шко­лу ро­бо­то­тех­ни­ки, но нас от­ту­да веж­ли­во по­про­си­ли. Сей­час мы пы­та­ем­ся за­ни­мать­ся тем, что нра­вит­ся, но в част­ном по­ряд­ке: си­сте­мы та­кой нет.

Та­кие про­бле­мы ро­ди­те­лей, от ко­то­рых под­час от­ма­хи­ва­ют­ся чи­нов­ни­ки, и со­би­ра­ют­ся ре­шать об­ще­ствен­ни­ки. В их пла­нах - на­ла­жи­вать вза­и­мо­дей­ствие ми­ни­стерств: со­ци­аль­но­го раз­ви­тия, опе­ки и по­пе­чи­тель­ства, об­ра­зо­ва­ния и здра­во­охра­не­ния, ведь имен­но с их пред­ста­ви­те­ля­ми ча­ще все­го и «стал­ки­ва­ют­ся» ро­ди­те­ли, пы­та­ясь улуч­шить жизнь сво­е­го ре­бён­ка. Но та­кое вза­и­мо­дей­ствие в При­ан­га­рье по­ка хромает - и это при­зна­ют да­же пред­ста­ви­те­ли мин­соц­раз­ви­тия.

- Мы как раз и от­ли­ча­ем­ся от дру­гих ор­га­ни­за­ций тем, что на­ме­ре­ны объ­еди­нить все уси­лия, что­бы сде­лать жизнь де­тей-ин­ва­ли­дов и их ро­ди­те­лей ком­форт­нее, в том чис­ле по­мо­гая со­вер­шен­ство­вать за­ко­но­да­тель­ство, и сле­дить за тем, как со­блю­да­ют­ся за­ко­ны, - по­яс­ня­ет пред­се­да­тель ре­ги­о­наль­но­го от­де­ле­ния ВОРДИ Ли­лия Ще­гла­чё­ва.

Она от­ме­ча­ет, что об­ще­ствен­ни­ки бе­рут­ся ре­шать каж­дую про­бле­му, с ко­то­рой при­хо­дят к ним ро­ди­те­ли. К при­ме­ру, на­чав раз­би­рать­ся в труд­но­стях, с ко­то­ры­ми столк­ну­лась Ири­на, вы­яс­ни­лось, что в Ир­кут­ской об­ла­сти дей­стви­тель­но до сих пор есть слож­но­сти с по­ста­нов­кой ди­а­гно­за «аутизм», хо­тя в дру­гих ре­ги­о­нах Рос­сии за­бо­ле­ва­ние ди­а­гно­сти­ру­ют уже до­воль­но точ­но и про­блем это не вы­зы­ва­ет. Что ка­са­ет­ся об­ра­зо­ва­тель­ных про­грамм для осо­бых де­тей - по сло­вам Ли­лии Вик­то­ров­ны, они есть, мно­гих пе­да­го­гов обу­ча­ют ра­бо­тать по ним, оста­лось до­ждать­ся, по­ка это дой­дёт до кон­крет­ных уче­ни­ков.

ОД­НА ДО­РО­ГА ­ В ИН­ТЕР­НАТ?

Об­ще­ствен­ник го­во­рит, что хоть ор­га­ни­за­ция и за­яв­ле­на как ро­ди­тель­ская, её пред­ста­ви­те­ли со­би­ра­ют­ся за­щи­щать ин­те­ре­сы и тех лю­дей с огра­ни­чен­ны­ми воз­мож­но­стя­ми здо­ро­вья, ко­то­рым уже ис­пол­ни­лось 18 лет, ведь за­ча­стую они не мо­гут за­щи­щать свои ин­те­ре­сы са­ми. Ро­ди­те­ли опе­ка­ют их на про­тя­же­нии всей жиз­ни и пе­ре­жи­ва­ют: кто бу­дет за­бо­тить­ся об их ре­бён­ке, ес­ли с ни­ми что-то слу­чит­ся?

Жи­тель­ни­ца Приангарья Еле­на Ани­си­мов­на рас­ска­зы­ва­ет, что у её до­че­ри, ко­то­рой ис­пол­ни­лось уже 35 лет, есть мен­таль­ные на­ру­ше­ния, она - ин­ва­лид пер­вой груп­пы.

- Жизнь мен­таль­ных ин­ва­ли­дов опре­де­ле­на с дет­ства: ес­ли ре­бё­нок - си­ро­та, то он по­па­да­ет в пси­хо­нев­ро­ло­ги­че­ский ин­тер­нат. Но да­же ес­ли ин­ва­лид жи­вёт в лю­бя­щей се­мье, то по­сле смер­ти ро­ди­те­лей он всё рав­но мо­жет по­пасть в учре­жде­ние. Лю­ди, ко­то­рые вы­рос­ли под кры­лом ма­мы и па­пы, быст­ро там сго­ра­ют, ведь они при­вык­ли жить не в боль­ни­це, а в обыч­ной квар­ти­ре, гу­лять, хо­дить в кино. Но по­ка им од­на до­ро­га - в ин­тер­нат. Ме­ня, как и мно­гих дру­гих мам, вол­ну­ет во­прос: что бу­дет с мо­ей до­че­рью, ес­ли со мной что-то слу­чит­ся? У ме­ня уже воз­раст под­жи­ма­ет, мне нуж­но ду­мать об этом «вплот­ную», - го­во­рит Еле­на Ани­си­мов­на.

Она го­во­рит, что од­но из ре­ше­ний её про­бле­мы - со­про­вож­да­е­мое про­жи­ва­ние, ко­то­рое на фе­де­раль­ном уровне уже на­ча­ли внед­рять, но до на­шей об­ла­сти эта прак­ти­ка ещё не до­шла.

- Я два­жды об­ра­ща­лась в мин­соц­раз­ви­тия ре­ги­о­на по предо­став­ле­нию услу­ги со­про­вож­да­е­мо­го про­жи­ва­ния для мо­ей до­че­ри, но по­лу­чи­ла кон­крет­ный от­вет: «В Ир­кут­ской об­ла­сти в на­сто­я­щее вре­мя не внед­ре­на прак­ти­ка со­про­вож­да­е­мо­го про­жи­ва­ния лю­дей с ин­ва­лид­но­стью. Ока­за­ние та­кой услу­ги в ре­ги­оне не преду­смот­ре­но за­ко­но­да­тель­ством. Под­го­тов­ле­ны из­ме­не­ния в об­ласт­ной за­кон, по­сле при­ня­тия ко­то­рых услу­га тео­ре­ти­че­ски ста­нет воз­мож­ной», - раз­во­дит ру­ка­ми жен­щи­на.

В мин­соц­раз­ви­тия Приангарья по­яс­ни­ли, что на фе­де­раль­ном уровне дей­стви­тель­но по­ста­ви­ли за­да­чу ми­ни­ми­зи­ро­вать чис­ло ин­ва­ли­дов, ко­то­рые жи­вут в пси­хо­нев­ро­ло­ги­че­ских ин­тер­на­тах. И ми­ро­вой опыт под­твер­жда­ет: та­кие лю­ди мо­гут жить са­мо­сто­я­тель­но под при­смот­ром соц­ра­бот­ни­ков. Прав­да, прак­ти­ку со­про­вож­да­е­мо­го про­жи­ва­ния в Рос­сии вве­ли все­го в че­ты­рёх ре­ги­о­нах: Вла­ди­мир­ской, Пс­ков­ской об­ла­стях, Москве и Санкт-Пе­тер­бур­ге, там квар­ти­ры для ин­ва­ли­дов при­об­ре­ли на день­ги спон­со­ров, а по­мо­га­ют лю­дям адап­ти­ро­вать­ся в них в ос­нов­ном об­ще­ствен­ни­ки.

В Ир­кут­ской об­ла­сти ме­ха­низм та­кой адап­та­ции за­пу­щен по­ка толь­ко для де­тей, жи­ву­щих в ин­тер­на­тах. Тре­ни­ро­воч­ную

квар­ти­ру от­кры­ли на ба­зе пси­хо­нев­ро­ло­ги­че­ско­го ин­тер­на­та в се­ле Бель­чир Осин­ско­го рай­о­на, го­то­вят­ся от­крыть при дет­ском до­ме № 1 в Ир­кут­ске и при Ту­люш­кин­ском пси­хо­нев­ро­ло­ги­че­ском ин­тер­на­те. Уже го­то­вы из­ме­не­ния в об­ласт­ной за­кон, со­глас­но ко­то­рым пе­ре­чень ком­плекс­ных услуг мо­гут до­пол­нить 36 но­вых, ка­са­ю­щих­ся со­про­вож­да­е­мо­го про­жи­ва­ния. Од­на­ко пол­но­цен­но го­во­рить о его внед­ре­нии в жизнь мож­но бу­дет толь­ко по­сле при­ня­тия фе­де­раль­но­го за­ко­на. Го­с­ду­ма со­би­ра­лась рас­смот­реть его осе­нью 2017 го­да, но от­ло­жи­ла.

Сей­час в учре­жде­ни­ях для лю­дей с на­ру­ше­ни­я­ми ум­ствен­но­го раз­ви­тия в Ир­кут­ской об­ла­сти жи­вут 2,7 тыс. взрос­лых и 650 де­тей.

Как го­во­рит Еле­на Ани­си­мов­на, по­ка всё устро­е­но так: ин­ва­ли­да­ми до 18 лет за­ни­ма­ют­ся мно­гие го­су­дар­ствен­ные струк­ту­ры, чи­нов­ни­ки пы­та­ют­ся ре­шить про­бле­мы и по­мочь, но, по­сле то­го как че­ло­век ста­но­вит­ся со­вер­шен­но­лет­ним, его труд­но­сти вол­ну­ют толь­ко его се­мью.

В Ир­кут­ской об­ла­сти до сих пор слож­но­сти с по­ста­нов­кой ди­а­гно­за «аутизм».

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.