БОМ­БА ПО ИМЕ­НИ МИ­ЛА КАЗЫМОВА

Ес­ли де­воч­ке не пе­ре­са­дить кост­ный мозг, её жизнь долж­на бу­дет прой­ти в сте­риль­ной ком­на­те

Argumenty I Facty - - ПРОВЕРЬ СЕБЯ - По­ли­на ИВАНУШКИНА,

ПРО ХГБ, ХРОНИЧЕСКУЮ ГРАНУЛЕМАТОЗНУЮ БО­ЛЕЗНЬ, ГО­ВО­РЯТ – БОМ­БА ЗАМЕДЛЕННОГО ДЕЙ­СТВИЯ. МИ­ЛА С НЕЙ УЖЕ РО­ДИ­ЛАСЬ, НО РВАНУЛО ТОЛЬ­КО В МАР­ТЕ, КО­ГДА МИЛЕ БЫ­ЛО ТРИ.

Зна­нию ма­мы Ле­ны всей прав­ды о сво­ём ре­бён­ке все­го не­сколь­ко ме­ся­цев – но вид­но (по то­му, как она блуж­да­ет внут­ри се­бя в по­ис­ках слов), как глу­бо­ко Ле­на в этой бе­де. Не сжи­лась ещё, не при­ня­ла. Но, несмот­ря на мо­рок, уже дей­ству­ет. В ре­ани­ма­цию Ми­ла (при­шлось в их Ми­асс вы­зы­вать са­на­виа­цию) по­па­ла в мар­те, ди­а­гноз в Москве озву­чи­ли в се­ре­дине ле­та, а в сен­тяб­ре Ле­на от­кры­ла в соц­се­тях сбор средств на транс­план­та­цию кост­но­го моз­га для сво­ей до­че­ри.

Вы­ныр­ну­ла над по­верх­но­стью без­дны, по­ка од­ни­ми толь­ко гла­за­ми. Но уже гре­бёт, гре­бёт… «Мне ка­жет­ся, у ме­ня всё ещё – март, и не бы­ло ни­ка­ко­го ле­та… Я из Моск­вы как с вой­ны вер­ну­лась».

УШЛА НА ВОЙ­НУ

Та­кая тер­ми­но­ло­гия тут умест­на. В Миле – разо­рвав­ша­я­ся, и даль­ше бу­дет рвать­ся, – бом­ба, ма­ма – на войне… «По­сле ди­а­гно­за сра­зу объ­яс­ни­лись все со­бы­тия Ми­ли­ной преды­ду­щей жиз­ни, до по­ры не на­хо­див­шие объ­яс­не­ния». Гной­нич­ки в гла­зах, по­крас­не­ние век. Всё ис­ка­ли ал­лер­гию. Силь­ная кож­ная ре­ак­ция на при­вив­ки. Сто­и­ло по­ка­тать­ся на са­мо­ка­те – на­ут­ро крас­не­ло гор­ло. Лим­фо­узел под че­лю­стью раз­ме­ром с пе­ре­пе­ли­ное яй­цо. Аб­сцесс ще­ки. То тут, то там – с Ми­лой что-то про­ис­хо­ди­ло, но это­му не бы­ло на­зва­ний. А ко­гда в мар­те она по­па­ла в ре­ани­ма­цию с пнев­мо­ни­ей, и ан­ти­био­ти­ки не справ­ля­лись, а по­том на­шли «что-то» в пе­че­ни и ска­за­ли: «Это аб­сцесс или рак, мо­ли­тесь, что­бы пер­вое», и ока­за­лось, сла­ва бо­гу, что всё-та­ки гной­ник (дав­ший сеп­сис), то вско­ре у Ка­зы­мо­вых бы­ло и назва­ние. Пер­вич­ный им­му­но­де­фи­цит. Хро­ни­че­ская гра­ну­ле­ма­тоз­ная бо­лезнь. Ноль за­щи­ты ор­га­низ­ма. Яз­вы, ви­ди­мые и неви­ди­мые, от кон­так­та с ба­наль­ны­ми раз­дра­жи­те­ля­ми. Ге­не­ти­че­ская по­лом­ка. Бо­ле­ют ча­ще маль­чи­ки. Ми­ла – ред­кая де­воч­ка.

Ле­на, мать-оди­ноч­ка, ушла с ра­бо­ты, что­бы спа­сать Ми­лу. И до­ма на­ча­ла за­ни­мать­ся тем, чем рань­ше за­ни­ма­лась на ра­бо­те. Ин­же­нер, она про­ек­ти­ро­ва­ла ком­плек­сы чи­стых по­ме­ще­ний для боль­ниц. Квар­ти­ра Ка­зы­мо­вых долж­на бы­ла те­перь стать та­ким… чи­стым по­ме­ще­ни­ем. С Ми­лы нуж­но бы­ло сду­вать пы­лин­ки. В пря­мом смыс­ле сло­ва. Лю­бой микроб, лю­бая со­рин­ка мо­жет вы­звать взрыв. Сквоз­няк – пнев­мо­нию. Ру­ки мыть – фа­на­тич­но, до, во вре­мя и по­сле. Мыть по­лы три ра­за в день. Про­ти­рать ме­бель. Вы­ки­нуть мик­ро­вол­нов­ку, с мы­лом дра­ить яб­ло­ки, та­рел­ки – об­да­вать ки­пят­ком, лож­ки – имен­ные, борщ ва­рить на один день, не хо­дить к лю­дям, не иг­рать в пе­соч­ни­це, «из­бе­гать ско­шен­ной тра­вы, не пла­вать в бас­сейне, озе­ре, мо­ре, не по­се­щать иг­ро­вые ком­на­ты и ма­га­зи­ны…» Жить в сте­риль­но­сти, в ва­ку­у­ме, пу­сто­те. Смот­реть на осе­да­ю­щую в сол­неч­ном за­окон­ном лу­че неис­тре­би­мую, све­жую пыль… Пить таб­лет­ки, ан­ти­био­ти­ки и про­ти­во­мик­роб­ные. По­жиз­нен­но. Сколь­ко хва­тит внут­рен­них ор­га­нов.

ДА­ША ДЕ­НИ­СО­ВА КРА­СА­ВИ­ЦА. ВЕР­НЕЕ, СТА­ЛА ЕЮ. КО­ГДА МА­МА РОДИЛА ЕЁ, «БА­БОЧ­КУ», С КРОВАВЫМИ ВОЛДЫРЯМИ И СЛЕЗШЕЙ КО­ЖЕЙ, КО­ГДА ТРИ ГО­ДА НА­ЗАД ПИ­СА­ЛА НАМ, ЧТО ДО­ЧЕ­РИ-ПОДРОСТКУ ТРЕ­БУ­ЕТ­СЯ ОПЕ­РА­ЦИЯ В ЦЕН­ТРЕ БУЛЛЁЗНОГО ЭПИДЕРМОЛИЗА ВО ФРАЙБУРГЕ, ПО­ТО­МУ ЧТО НА РУ­КАХ НА­ЧА­ЛИ СРАСТАТЬСЯ ПАЛЬ­ЦЫ, ОНА И НЕ ДУ­МА­ЛА, ЧТО ТА­КОЕ ВОЗ­МОЖ­НО.

Де­ни­со­вы на­учи­лись жить с Да­ши­ным ди­а­гно­зом. А по­мощь нерав­но­душ­ных лю­дей да­ёт им воз­мож­ность при­бе­гать к луч­шей ме­ди­цин­ской по­мо­щи. В си­ту­а­ции, ко­гда ко­жа из-за ге­не­ти­че­ской по­лом­ки об­ре­че­на всю жизнь ло­пать­ся, ид­ти тре­щи­на­ми, кро­вить и бо­леть, эта по­мощь бес­цен­на. Де­ни­со­вы с на­деж­дой смотрят в бу­ду­щее! Недав­но Да­ша с ма­мой вер­ну­лись из оче­ред­ной по­езд­ки во Фрай­бург. И вот что пи­шет нам ма­ма: «Эта по­езд­ка бы­ла очень «Лю­бой микроб, лю­бая со­рин­ка мо­жет вы­звать взрыв. Сквоз­няк – пнев­мо­нию».

Или пе­ре­са­дить до­нор­ский кост­ный мозг, что­бы он «пе­ре­за­пу­стил» всю Ми­лу и она ро­ди­лась за­но­во. Без бом­бы внут­ри.

4 МАЛЬ­ЧИ­КА

Ко­гда Ле­на по­ня­ла, что луч­ше все­го с ХГБ ра­бо­та­ют в Цю­ри­хе, где спе­ци­а­ли­зи­ру­ют­ся на транс­план­та­ци­ях имен­но та­ким без­за­щит­ным па­ци­ен­там, она вы­ныр­ну­ла над по­верх­но­стью сво­е­го от­ча­я­ния ещё вы­ше. «Я силь­ная, ты вы­здо­ро­ве­ешь!» – ска­за­ла до­че­ри. В Цю­ри­хе 95% вы­жи­ва­е­мость. Га­ран­тия вы­жи­ва­е­мо­сти! Мак­си­маль­но ща­дя­щий ре­жим кон­ди­ци­о­ни­ро­ва­ния (Ле­на, узнав, от­мах­ну­лась от ви­де­ния сво­их чер­те­жей про вен­ти­ля­цию: это про дру­гое, речь про пред­транс­план­та­ци­он­ную хи­мио­те­ра­пию, под­би­ра­е­мую ин­ди­ви­ду­аль­но и с учё­том осо­бен­но­стей ди­а­гно­за). Со­хра­не­ние ре­про­дук­тив­ных спо­соб­но­стей ма­лень­ких па­ци­ен­тов: по­том, ко­гда они сна­ча­ла вы­жи­вут, а по­том обо всём за­бу­дут, у них да­же бу­дут свои де­ти, а у их ро­ди­те­лей – вну­ки. От­лич­ные шан­сы. Хо­ро­ший план. «У ме­ня да­же кры­лья вы­рос­ли!» – го­во­рит Ле­на. А ма­лень­кая Ми­ла под­хо­дит к ма­ме и го­во­рит: «Я силь­ная, я вы­здо­ров­лю!» И по­ка­зы­ва­ет свой би­цепс под кро­хот­ным пла­тьем.

Из 4 на­ших под­опеч­ных с ХГБ, для ко­то­рых мы от­кры­ва­ли сбор на ТКМ в Кин­дер­спи­таль, один маль­чик ждёт вы­зо­ва на транс­план­та­цию. Тро­им пересадка сде­ла­на. Де­ти здоровы. Окон­ча­тель­но и бес­по­во­рот­но.

Ми­ла пя­тая. На­ша пер­вая де­воч­ка.

95%

«АиФ. Доб­рое серд­це» на­чи­на­ет сбор 29 млн 301 тыс. руб. на ТКМ в Кин­дер­спи­таль, Цю­рих, для Ми­лы Ка­зы­мо­вой, 4 го­да.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.