БЕЗУПРЕЧНОЕ СЧА­СТЬЕ

Та­ни, Ви­ки, Се­рё­жи и осталь­ной Рос­сии

Argumenty I Facty - - АКЦИЯ «АИФ» - По­ли­на ИВАНУШКИНА,

«НА­ША СЕ­МЬЯ ЗАШЛА В ТУПИК. СА­МИМ НЕ СПРА­ВИТЬ­СЯ. СИ­ТУ­А­ЦИЯ ОСТРАЯ». ПИСЬ­МО ОТ НАГОРНЯЧЕНКО ПРИ­ШЛО ИЗ СТАЦИОНАРА. ДАЛЬ­ШЕ – ПО­ДРОБ­НО­СТИ. А НА­ЧИ­НА­ЛОСЬ ОНО ТАК: «СЧА­СТЬЕ БЫ­ЛО БЫ БЕЗУПРЕЧНЫМ, ЕС­ЛИ БЫ…»

Очень слож­но пред­ста­вить се­бе безупречное сча­стье. Но оно, ве­рю, есть. Вот как Та­ня его опи­сы­ва­ет: «Меж­ду на­ми – мной, Се­рё­жей и на­шей Ви­кой – как буд­то ве­рё­воч­ка, от пуп­ка до пуп­ка. Мы очень при­вя­за­ны друг к дру­гу, тос­ку­ем, ко­гда в раз­лу­ке, как сей­час. Мы всё де­ла­ем вме­сте: ка­та­ем­ся на са­мо­ка­тах, за­ни­ма­ем­ся раз­ви­ти­ем до­че­ри, Се­рё­жа при­ни­ма­ет боль­шое уча­стие во всём. Ви­ку мы вос­пи­ты­ва­ем с чёт­ким на­стро­ем: она ни ра­зу не слы­ша­ла сло­ва «ин­ва­лид», «боль­ная», «не та­кая, как все». И на­ше сча­стье бы­ло по­чти безупречным. Но год на­зад Ви­ку­ша на­ча­ла ухуд­шать­ся».

На­гор­ня­чен­ков­ское сча­стье – не бес­плат­ное, не дар небес. А вы­не­сен­ное из гор­ни­ла. Го­ря­щее уго­лье, остыв­шее до дра­го­цен­ной ру­ды в обо­жжён­ных ла­до­нях. Та­ня и Се­рё­жа по­же­ни­лись, Та­ня за­бе­ре­ме­не­ла, и ско­ро му­жа за­бра­ли в ар­мию. Жи­вот Та­ня до­гу­ли­ва­ла од­на, од­на ро­жа­ла, од­ной ей озву­чи­ли ди­а­гноз до­че­ри – му­ко­вис­ци­доз. Од­на она сто­я­ла пе­ред всем све­том, со сня­той ко­жей и страш­ной ви­ной. Сто­я­ла и пла­ка­ла. А по­том Се­рё­жа вер­нул­ся, и они вме­сте на­ча­ли борь­бу за Ви­ку. И неваж­но бы­ло, что шеп­чут лю­ди и тво­рят чи­нов­ни­ки. Важ­нее бы­ло – что есть за что бо­роть­ся и сча­стье, по­чти безупречное, ещё воз­мож­но.

ВЫВЕРНУТЬСЯ НА­ИЗНАН­КУ

Му­ко­вис­ци­доз – ге­не­ти­ка, при ко­то­рой вся вы­ра­ба­ты­ва­е­мая ор­га­низ­мом слизь (в лёг­ких, ки­шеч­ни­ке – вез­де) име­ет страш­но вяз­кую при­ро­ду. От­каш­лять её невоз­мож­но, пе­ре­ва­рить же­лу­док сам ни­че­го не мо­жет – ощу­ще­ние, что всё внут­ри за­леп­ля­ет ти­ной и за­са­сы­ва­ет в бо­ло­то. Увы, бо­ло­то на­блю­да­ет­ся и сна­ру­жи.

Что­бы раз­жи­жать слизь, т. е. иметь воз­мож­ность пе­ре­ва­ри­вать пи­щу и очи­щать лёг­кие, необ­хо­ди­мо при­ни­мать фер­мен­ты и му­ко­ли­ти­ки. Каж­дый день. Фер­мен­ты Ви­ке Нагорняченко го­су­дар­ство выдаёт. А пре­па­рат «Ги­а­неб», ко­то­рый был на­зна­чен в на­ча­ле ухуд­ше­ния вра­чом фе­де­раль­ной кли­ни­ки и мест­ным ле­ча­щим, увы, нет. Врач из по­ли­кли­ни­ки не вы­пи­сал ре­цепт: «Нет у нас это­го ва­ше­го «Ги­а­не­ба». Та­ня Нагорняченко, обыч­ная вол­го­град­ская ма­ма, всю жизнь про­ра­бо­тав­шая в сфе­ре тор­гов­ли и вы­шед­шая из чи­сти­ли­ща рож­де­ния сво­е­го един­ствен­но­го ре­бён­ка об­нов­лён­ной и пол­ной пра­вед­но­го гне­ва, оста­ви­ла ра­бо­ту (ре­бён­ку же ну­жен еже­час­ный уход) и ста­ла ру­ко­во­ди­те­лем ин­ци­а­тив­ной груп­пы, а за­тем офи­ци­аль­ным ре­ги­о­наль­ным пред­ста­ви­те­лем рос­сий­ской па­ци­ент­ской ор­га­ни­за­ции. За 6 лет, про­шед­шие с рож­де­ния Ви­ки, кто-то из Та­ни­но­го спис­ка убы­вал, кто-то, на­обо­рот, рож­дал­ся и по­па­дал в этот груст­ный пе­ре­чень имён… А Ви­ку­ша с каж­дым го­дом всё ухуд­ша­лась.

Та­ня Нагорняченко ве­дёт учёт гос­за­ку­пок «Ги­а­не­ба» и ча­сто на­зна­ча­е­мых па­ци­ен­там с му­ко­вис­ци­до­зом ин­га­ля­ци­он­ных ан­ти­био­ти­ков. «Ги­а­неб» об­ласть не за­ку­па­ет. А вот за­куп­ки ан­ти­био­ти­ков, ко­то­рые нуж­ны мно­гим из Та­ни­но­го спис­ка и в лю­бой мо­мент мо­гут при­го­дить­ся Ви­ке, идут. Уже 2 го­да. На мил­ли­о­ны руб­лей. Од­на­ко ни один из 46 со­сто­я­щих в па­ци­ент­ской ор­га­ни­за­ции вол­го­град­ских ро­ди­те­лей по­лу­чить его от го­су­дар­ства не смог. Кро­ме ма­мы но­во­рож­дён­но­го ре­бён­ка, ко­то­рая вы­зва­ла в по­ли­кли­ни­ку по­ли­цию и по­тре­бо­ва­ла за­фик­си­ро­вать от­каз в вы­пис­ке ре­цеп­та на жиз­нен­но необ­хо­ди­мый пре­па­рат, на­зна­чен­ный вра­чом фе­де­раль­но­го цен­тра в со­от­вет­ствии с ми­ро­вым про­то­ко­лом, и ещё од­ной се­мьи, об­ра­тив­шей­ся в суд. Осталь­ным де­тям ро­ди­те­ли до­ста­ют пре­па­ра­ты, от ко­то­рых за­ви­сит жизнь, вы­вер­нув­шись на­изнан­ку. Сто­ят с про­тя­ну­той ру­кой. А Та­ня Нагорняченко бо­рет­ся за своё безупречное сча­стье и за пра­ва осталь­ных ро­ди­те­лей то­же. И по­лу­ча­ет от вла­сти от­ве­ты, в ко­то­рых скру­пу­лёз­но, за тре­мя под­пи­ся­ми, обос­но­вы­ва­ет­ся, со­глас­но ка­ким за­ко­нам вол­го­град­ские чи­нов­ни­ки, от­вет­ствен­ные за ле­кар­ствен­ное обес­пе­че­ние тя­жё­лых боль­ных жиз­нен­но необ­хо­ди­мы­ми лекарствами, не обя­за­ны с Та­ней Нагорняченко встре­чать­ся – ни в фор­ма­те «круг­ло­го сто­ла», ни лич­но, ни как-ли­бо ещё. Не обя­за­ны не то что дать от­вет – не обя­за­ны дать воз­мож­ность за­дать во­прос! Пуб­лич­но, во все­услы­ша­ние. Нель­зя, граж­дан­ка.

ЗА НА­ШИХ И ВАШИХ

«Ко­гда ста­ло по­нят­но, что без на­зна­чен­но­го «Ги­а­не­ба» мы уже не тя­нем – Ви­ка по­па­да­ла в боль­ни­цу с пнев­мо­ни­я­ми каж­дые 2 ме­ся­ца, 5 раз за про­шлый год, – мы ста­ли по­ку­пать «Ги­а­неб» са­ми. Ре­ши­ли, что луч­ше бу­дем го­ло­дать, но ле­кар­ство ку­пим. Се­рё­жа ра­бо­та­ет ма­сте­ром на за­во­де «Крас­ный Ок­тябрь», и к ле­ту мы по­ня­ли, что ис­то­щи­ли все за­па­сы». Кон­си­ли­ум в Пи­те­ре ре­ко­мен­до­вал Ви­ке виб­ро­жи­лет «Вест», ко­то­рый ме­ха­ни­че­ски «от­ко­ла­чи­ва­ет» мок­ро­ту из лёг­ких – она на­столь­ко гу­стая, что уже ни ма­ми­ны ку­лач­ки, ни па­пи­ны встря­хи­ва­ния, ни мас­са­жи­сты, ни фи­зио­те­ра­пия, ни да­же сек­ция по фут­бо­лу, ку­да фа­на­тич­но хо­дит меж­ду боль­ни­ца­ми Ви­ка, уже не справ­ля­ют­ся. Про виб­ро­жи­лет Та­ня у го­ро­да Вол­го­гра­да да­же не спра­ши­ва­ет. Про­сит о «Ги­а­не­бе» и жи­ле­те нас. Что­бы Ви­ка жи­ла – по­ка Та­ня бо­рет­ся даль­ше. За на­ше и ва­ше безупречное сча­стье.

«АиФ. Доб­рое серд­це» на­чи­на­ет сбор 900 000 руб­лей на «Ги­а­неб» (на год) и виб­ро­жи­лет «Вест» для Ви­ки Нагорняченко, 6 лет, Вол­го­град.

Ви­ка – един­ствен­ная де­воч­ка в фут­боль­ной ко­ман­де. Фут­бол лишь чуть-чуть ком­пен­си­ру­ет ей от­сут­ствие виб­ро­жи­ле­та, об­лег­ча­ю­ще­го от­каш­ли­ва­ние.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.