По­мочь ды­шать

Izvestia Moscow Edition - - Общество -

Сте­па ро­дил­ся в де­каб­ре 2013 го­да.

— Ро­ды бы­ли тя­же­лы­ми, ма­лыш был очень круп­ный, и в ито­ге он на­гло­тал­ся око­ло­плод­ных вод, — вспо­ми­на­ет ма­ма Сте­пы На­деж­да Гор­ба­не­ва. — Но он за­кри­чал, сам за­ды­шал, прав­да, у него сра­зу на­ча­лась пнев­мо­ния, был очень сла­бень­кий.

С са­мо­го рож­де­ния у Сте­пы был пло­хо раз­вит гло­та­тель­ный ре­флекс, он с тру­дом ел и мед­лен­но на­би­рал вес, вре­ме­ни в боль­ни­це ре­бе­нок про­во­дил боль­ше, чем до­ма, — ча­стые брон­хи­ты не да­ва­ли маль­чи­ку воз­мож­но­сти нор­маль­но раз­ви­вать­ся.

— По­том нас от­пра­ви­ли в Моск­ву на об­сле­до­ва­ние, по­то­му что бел­го­род­ские вра­чи не мог­ли по­ста­вить ди­а­гноз, и уже в сто­ли­це по­сле брон­хо­ско­пии вы­яс­ни­лось, что у Сте­пы ате­лек­таз лег­ко­го, — вспо­ми­на­ет На­деж­да.

Ате­лек­таз — за­бо­ле­ва­ние, при ко­то­ром у но­во­рож­ден­ных де­тей как бы скле­и­ва­ют­ся ле­пест­ки лег­ко­го. По­сле про­ве­ден­но­го об­сле­до­ва­ния, а Сте­пе де­ла­ли брон­хо­ско­пию, маль­чик по­пал в ре­ани­ма­цию.

— Его сра­зу под­клю­чи­ли к ап­па­ра­ту ис­кус­ствен­ной вен­ти­ля­ции лег­ких, он боль­ше не мог са­мо­сто­я­тель­но ды­шать, — го­во­рит На­деж­да. В ре­ани­ма­ции Сте­па про­вел два ме­ся­ца.

Ма­ма маль­чи­ка рас­ска­зы­ва­ет, что пер­вое вре­мя его кор­ми­ли че­рез ка­пель­ни­цу, а из-за сла­бо­го гло­та­тель­но­го ре­флек­са для корм­ле­ния на­ча­ли ис­поль­зо­вать зонд.

В мае 2014 го­да пя­ти­ме­сяч­но­му ма­лы­шу уста­но­ви­ли тра­хео­сто­му — ма­лень­кую про­зрач­ную тру­боч­ку в гор­ле, ко­то­рая упро­ща­ет под­клю­че­ние ап­па­ра­та ис­кус­ствен­ной вен­ти­ля­ции лег­ких (ИВЛ). Гло­та­тель­ный ре­флекс был по-преж­не­му сла­бым, и вра­чи при­ня­ли ре­ше­ние по­ста­вить еще и га­стро­сто­му — при­спо­соб­ле­ние для корм­ле­ния на­пря­мую че­рез стен­ку же­луд­ка.

Ко­гда опе­ра­ции бы­ли по­за­ди, ма­ме разрешили быть ря­дом со Сте­пой в ре­ани­ма­ции.

— Мне по­ка­за­ли, как его кор­мить че­рез га­стро­сто­му, как пра­виль­но под­клю­чать ап­па­рат ИВЛ, как про­во­дить са­на­цию. По­том нас от­пу­сти­ли до­мой, — рас­ска­зы­ва­ет На­деж­да.

Са­мо­сто­я­тель­но Сте­па боль­ше не ды­шал. На­деж­да Гор­ба­не­ва го­во­рит, что до сих пор Сте­пе не по­ста­ви­ли точ­но­го ди­а­гно­за.

— Сна­ча­ла нам на­пи­са­ли «врож­ден­ная мио­па­тия» (ге­не­ти­че­ское за­бо­ле­ва­ние мышц, обу­слов­лен­ное их низ­кой ра­бо­то­спо­соб­но­стью. — «Из­ве­стия» ), но она не под­твер­ди­лась. По­том ска­за­ли, что у него спи­наль­ная мы­шеч­ная ат­ро- фия (за­бо­ле­ва­ние, при ко­то­ром утра­чи­ва­ют­ся ней­ро­ны спин­но­го моз­га и че­ло­век не мо­жет дви­гать­ся. — «Из­ве­стия» ). Но бра­ли пунк­цию, СМА то­же не под­твер­ди­лась, — вспо­ми­на­ет На­деж­да.

Вла­ди­мир Кре­тов, врач-ре­ани ма­то­лог, ко­то­рый неод­но­крат­но осмат­ри­вал маль­чи­ка, го­во­рит, что слу­чай Сте­пы — это ро­до­вая трав­ма и о пол­ном из­ле­че­нии ско­рее все­го нуж­но за­быть.

— Са­мая боль­шая про­бле­ма — это мок­ро­та и слизь. Ес­ли здо­ро­вый че­ло­век мо­жет от­каш­лять­ся, то у Сте­пы из­лиш­ки сек­ре­ций не вы­хо­дят — на­чи­на­ет­ся вос­па­ле­ние, и у маль­чи­ка сно­ва по­яв­ля­ет­ся пнев­мо­ния, — го­во­рит Кре­тов.

Что­бы лег­кие обез­дви­жен­но­го маль­чи­ка ре­гу­ляр­но очи­щать от мок­ро­ты, необ­хо­дим специальный при­бор — от­каш­ли­ва­тель. При­бор со­сто­ит из мас­ки, тру­бок и са­мо­го ап­па­ра­та.

Сте­пе ну­жен пор­та­тив­ный от­каш­ли­ва­тель, ко­то­рый мож­но ис­поль­зо­вать до­ма. Под­хо­дя­щая мо­дель сто­ит 680 тыс. руб­лей. Но со­брать тре­бу­ет­ся 620 тыс. руб­лей — у фон­да «Ве­ра», ко­то­рый по­мо­га­ет Сте­пе, есть скид­ка на при­об­ре­те­ние мед­тех­ни­ки.

На­деж­да Гор­ба­не­ва при­зна­ет­ся, что из-за бо­лез­ни вы­нуж­де­на бы­ла оста­вить ра­бо­ту и сей­час все вре­мя по­свя­ща­ет Сте­пе. На­деж­да од­на вос­пи­ты­ва­ет дво­их де­тей — у Сте­пы еще есть трех­лет­няя сест­ра По­ли­на.

— Нам по­мо­га­ют толь­ко мои ро­ди­те­ли, мы сей­час жи­вем в их до­ме неда­ле­ко от Бел­го­ро­да, — го­во­рит На­дя.

Отец маль­чи­ка по­мо­га­ет в си­лу сво­их воз­мож­но­стей. Как по­де­ли­лась На­деж­да, это где-то ты­сяч пять в ме­сяц-два. Муж­чи­на ушел из се­мьи, ко­гда ста­ло по­нят­но, что Сте­па тя­же­ло бо­лен.

— Из- за тра­хео­сто­мы Сте­па не мо­жет го­во­рить. « Ма­ма » то­же не по­лу­ча­ет­ся, толь­ко неко­то­рые зву­ки вы­хо­дят, он мо­жет чуть­чуть на­пе­вать ме­ло­дию, — рас­ска­зы­ва­ет На­деж­да.

У ма­лы­ша есть спе­ци­аль­ное крес­ло, ко­то­рое под­дер­жи­ва- ет го­ло­ву и пле­чи маль­чи­ка. На­хо­дясь в нем, он мо­жет ви­деть стар­шую сест­ру, вме­сте они иг­ра­ют. Го­ло­ву Сте­па са­мо­сто­я­тель­но дер­жать не мо­жет. Толь­ко лишь слег­ка под­ни­ма­ет нож­ки. Осталь­ное те­ло обез­дви­же­но. Сте­па лю­бит, ко­гда ему чи­та­ют книж­ки, лю­бит рас­смат­ри­вать цвет­ные кар­тин­ки. Он жи­во ре­а­ги­ру­ет на но­вые иг­руш­ки и близ­ких лю­дей.

Алек­сандра Крас­но­го­род­ская

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.