ВИЧ на­ше­го об­ще­ства

По­че­му ин­фи­ци­ро­ван­ных де­тей бо­ят­ся да­же ме­ди­ки

Izvestia - - Первая страница - Ва­ле­рия Но­дель­ман

Вна­шей стране бо­лее 12 тыс. ВИЧ­по­ло­жи­тель­ных де­тей. Мно­гие из них жи­вут в се­мьях, в том чис­ле при­ем­ных. Но ес­ли из фак­та усы­нов­ле­ния сей­час все ча­ще не де­ла­ют тай­ну, то ди­а­гноз ро­ди­те­ли ста­ра­ют­ся со­об­щить ре­бен­ку как мож­но поз­же, хо­тя ВОЗ ре­ко­мен­ду­ет это де­лать в пе­ри­од от 6 до 12 лет. Усы­но­ви­те­ли бо­ят­ся, что ма­лень­кий ре­бе­нок рас­ска­жет ко­му-ни­будь о сво­ей бо­лез­ни, и то­гда с непо­ни­ма­ни­ем, осуж­де­ни­ем и необос­но­ван­ны­ми стра­ха­ми мо­жет столк­нуть­ся вся его се­мья. Со­вре­мен­ный уро­вень ме­ди­ци­ны поз­во­ля­ет ВИЧ-по­ло­жи­тель­ным де­тям прожить дол­гую и счаст­ли­вую жизнь, но общество по­ка не го­то­во их при­нять. По­это­му боль­шин­ство та­ких се­мей пред­по­чи­та­ет мол­чать о ви­ру­се и на­де­ет­ся, что раз­об­ла­че­ния удаст­ся из­бе­жать.

СТРАШНАЯ ТАЙ­НА

В Рос­сии об­щее чис­ло ВИЧ­ин­фи­ци­ро­ван­ных лю­дей при­бли­жа­ет­ся к мил­ли­о­ну — по ста­ти­сти­ке Мин­здра­ва (чуть боль­ше 800 тыс.) и дав­но пе­ре­ва­ли­ло за мил­ли­он — по мне­нию экс­пер­тов. Все ча­ще при­ме­ни­тель­но к си­ту­а­ции с ВИЧ в на­шей стране зву­чит сло­во «эпи­де­мия». Лю­ди по-преж­не­му ма­ло зна­ют об этой бо­лез­ни, но пом­нят, что она за­раз­на, неиз­ле­чи­ма и смер­тель­на. А еще ее счи­та­ют по­стыд­ной — бо­лез­нью нар­ко­ма­нов и го­мо­сек­су­а­лов, бо­лез­нью об­ра­за жиз­ни. Несмот­ря на то что сей­час на пер­вый план вы­шел ге­те­ро­сек­су­аль­ный спо­соб за­ра­же­ния ви­ру­сом.

Лю­ди с ВИЧ ча­сто скры­ва­ют свой ди­а­гноз, бо­ясь изо­ля­ции, пре­зре­ния и осуж­де­ния. Немно­гие от­кры­ва­ют­ся и дер­жат удар, пы­та­ют­ся по­вли­ять на об­ще­ствен­ное мне­ние.

Осо­бен­но опа­са­ют­ся оглас­ки ро­ди­те­ли ВИЧ-по­ло­жи­тель­ных де­тей, и небез­осно­ва­тель­но. Со­глас­но ис­сле­до­ва­нию, ко­то­рое про­вел в ноябре бла­го­тво­ри­тель­ный фонд «Де­ти плюс», 55% ро­ди­те­лей стал­ки­ва­лись с непо­ни­ма­ни­ем, дис­кри­ми­на­ци­ей и на­ру­ше­ни­ем прав ре­бен­ка в раз­лич­ных си­ту­а­ци­ях. При­чем по боль­шей ча­сти в ме­ди­цин­ских ор­га­ни­за­ци­ях. 45% с та­ким не стал­ки­ва­лись, но по­чти по­ло­ви­на из них объ­яс­ня­ют это тем, что хра­нят тай­ну ди­а­гно­за.

Чет­верть опро­шен­ных утвер­жда­ют, что по­лу­ча­ли да­же оскорб­ле­ния в свой ад­рес из-за ста­ту­са ре­бен­ка. Имен­но со­хра­не­ние тай­ны ди­а­гно­за, а не со­сто­я­ние здо­ро­вья де­тей-«плю­си­ков» боль­ше все­го бес­по­ко­ит ро­ди­те­лей. Дей­стви­тель­но, со­вре­мен­ные ле­кар­ства поз­во­ля­ют им прожить дол­гую и ак­тив­ную жизнь. А вот общество не так да­ле­ко, как ме­ди­ци­на, про­дви­ну­лось в от­но­ше­нии зна­ний о ВИЧ. И это про­бле­ма, по­то­му что сей­час в Рос­сии боль­ше 12 тыс. ВИЧ-по­ло­жи­тель­ных де­тей и под­рост­ков. Та­кую ста­ти­сти­ку при­вел зав­от­де­ле­ни­ем Мос­ков­ско­го об­ласт­но­го цен­тра по про­фи­лак­ти­ке и борь­бе со СПИДом и ин­фек­ци­он­ны­ми за­бо­ле­ва­ни­я­ми Ев­ге­ний Смир­нов.

— Пер­вые слу­чаи рож­де­ния де­тей с ВИЧ-ин­фек­ци­ей в Рос­сии бы­ли за­фик­си­ро­ва­ны в 1997–1998 го­дах, — по­яс­нил он «Из­ве­сти­ям». — То­гда ви­рус по­пал в сре­ду нар­ко­ма­нов, на­ча­лась вол­на ин­фи­ци­ро­ва­ния. Но сна­ча­ла рож­да­лись еди­ни­цы боль­ных де­тей. Рост чис­ла та­ких слу­ча­ев на­чал­ся с 2003 го­да, ко­гда ви­рус стал мас­со­во пе­ре­да­вать­ся по­ло­вым пу­тем и бы­ло ин­фи­ци­ро­ва­но мно­го жен­щин. Сей­час слу­ча­ев за­ра­же­ния мла­ден­ца от ма­те­ри ста­но­вит­ся мень­ше, по­то­му что по­яви­лась стра­те­гия ве­де­ния бе­ре­мен­но­сти ин­фи­ци­ро­ван­ных. В ос­нов­ном за­ра­жа­ют­ся де­ти жен­щин, ко­то­рые ни­где не на­блю­да­ют­ся вплоть до ро­дов.

Мать пол­то­ра го­да со мной не раз­го­ва­ри­ва­ла. Она всем на да­че рас­ска­зы­ва­ла, что я взя­ла не про­сто дет­до­мов­ца, а ВИЧ-ин­фи­ци­ро­ван­но­го. По­том силь­но по­лю­би­ла вну­ка и ста­ла го­во­рить со­се­дям, что пе­ре­пу­та­ла ди­а­гноз, но лю­ди всё по­ня­ли

Са­мая мно­го­чис­лен­ная груп­па ВИЧ-ин­фи­ци­ро­ван­ных несо­вер­шен­но­лет­них — это школь­ни­ки. Им пред­сто­ит не толь­ко при­нять свой ди­а­гноз, но и на­учить­ся с ним жить в об­ще­стве. Со­глас­но неко­то­рым опро­сам, 6% на­се­ле­ния во­об­ще ни­че­го не зна­ют о ВИЧ-ин­фек­ции. Та­кие дан­ные при­вел на днях на круг­лом сто­ле в Об­ще­ствен­ной па­ла­те ди­рек­тор цен­тра со­дей­ствия се­мей­но­му вос­пи­та­нию «Со­ко­ле­нок» Вик­тор Крей­дич.

Пси­хо­лог фон­да «Де­ти плюс» По­ли­на Галь­цо­ва со­об­щи­ла «Из­ве­сти­ям», что, по ее на­блю­де­ни­ям, спе­ци­а­ли­сты со­ци­аль­ной сфе­ры, осо­бен­но сфе­ры об­ра­зо­ва­ния, ча­сто не зна­ют о том, как сей­час жи­вут лю­ди с ВИЧ. Они по-преж­не­му ду­ма­ют, что та­кие де­ти уми­ра­ют в ран­нем воз­расте и за­ра­жа­ют окру­жа­ю­щих.

— Да­же вра­чи ве­дут се­бя неадек­ват­но. Од­на жен­щи­на мне на­пи­са­ла: «Я врач, но ес­ли бы я узна­ла, что в од­ну груп­пу с мо­им ре­бен­ком хо­дит ре­бе­нок с ВИЧ-ин­фек­ци­ей, я бы по­тре­бо­ва­ла его пе­ре­ве­сти или за­бра­ла сво­е­го». Ро­ди­те­ли по­сто­ян­но рас­ска­зы­ва­ют, как они при­хо­дят в дет­ские боль­ни­цы, го­во­рят о ди­а­гно­зе, и ре­бен­ка кла­дут в от­дель­ный бокс, не раз­ре­ша­ют ни с кем об­щать­ся, — рас­ска­за­ла По­ли­на Галь­цо­ва.

Ме­ди­ки на­ста­и­ва­ют, что «по­ло­жи­тель­ные» де­ти без­опас­ны для окру­жа­ю­щих.

— Путь за­ра­же­ния ВИЧ — это кровь—кровь. То есть при инъ­ек­ции и по­ло­вом кон­так­те, ко­то­рый то­же свя­зан с кро­вью из-за мик­ро­тре­щин. Дру­гие био­ло­ги­че­ские жид­ко­сти со­дер­жат ма­ло ви­ру­са, его недо­ста­точ­но для за­ра­же­ния, — по­яс­нил Ев­ге­ний Смир­нов. — На­ши де­ти идут в обыч­ные са­ди­ки, и не сто­ит бо­ять­ся, ес­ли ре­бе­нок ко­го-то по­ца­ра­пал или уку­сил. Кровь из лю­бой ра­ны вы­хо­дит под дав­ле­ни­ем, она вы­тал­ки­ва­ет мик­ро­бы и дру­гую за­ра­зу. Мы не зна­ем ни од­но­го слу­чая бы­то­во­го за­ра­же­ния от ре­бен­ка в Рос­сии.

«Из­ве­стия» по­об­ща­лись с се­мья­ми, где рас­тут ВИЧ-по­ло­жи­тель­ные де­ти, и узна­ли, с ка­ки­ми труд­но­стя­ми они стал­ки­ва­ют­ся.

ПО­ДРУ­ГА-БОЛТУШКА Исто­рия На­деж­ды Ива­нов­ны У. из На­бе­реж­ных Чел­нов

Моя внуч­ка Ка­тя ро­ди­лась здо­ро­вой, но за­ра­зи­лась ВИЧ при груд­ном вскарм­ли­ва­нии. Ро­ди­те­ли ее умер­ли от СПИДа, мы с му­жем рас­тим Ка­тю са­ми. О сво­ем ди­а­гно­зе внуч­ка зна­ет с 13 лет и при­ни­ма­ет его спо­кой­но. Толь­ко из­бе­га­ет слов «ВИЧ-ста­тус». Мы на­зы­ва­ем его «на­ша про­бле­ма».

Не то что­бы мы па­ни­че­ски бо­им­ся раз­гла­ше­ния, но все же не афи­ши­ру­ем. Я, ко­неч­но, пре­ду­пре­жда­ла ее, что об этом ни­ко­му не на­до го­во­рить, по­то­му что лю­ди еще не со­всем го­то­вы к та­ко­му. Но она болтушка и не смог­ла не по­де­лить­ся с са­мой близ­кой по­дру­гой. Де­воч­ки очень креп­ко дру­жи­ли, очень лю­би­ли друг дру­га, и Ка­тя до­ве­ри­лась. А Со­ня рас­ска­за­ла ма­ме. Она объ­яс­ни­ла, что ни­че­го от ма­мы не скры­ва­ет. По­след­ствия бы­ли очень тя­же­лые: Со­ни­на ма­ма по­зво­ни­ла мне в тот же ве­чер и ска­за­ла, что за­пре­ща­ет сво­ей до­че­ри эту друж­бу. Боль­ше де­воч­ки ни­ко­гда не об­ща­лись. Я сна­ча­ла ду­ма­ла зай­ти к Со­ни­ной ма­ме и по­го­во­рить с ней по ду­шам. Но мы с Ка­тей очень силь­но за­бо­ле­ли из-за этой ис­то­рии: у внуч­ки рез­ко под­ня­лась тем­пе­ра­ту­ра, а у ме­ня дав­ле­ние. А ко­гда при­шли в се­бя, ре­ши­ли, что ни­че­го не на­до де­лать.

Сей­час внуч­ка по­взрос­ле­ла, у нее по­явил­ся па­рень, и она не ста­ла скры­вать от него свой ди­а­гноз. Но маль­чи­ка он не ис­пу­гал. Он да­же ез­дит с ней в СПИД-центр и сле­дит, что­бы она ре­гу­ляр­но при­ни­ма­ла ле­кар­ство.

Вре­ме­на ме­ня­ют­ся. И все же ес­ли внуч­ка ре­шит от­крыть­ся, я бу­ду со­ве­то­вать ей это­го не де­лать. Ну за­чем? Не ви­жу смыс­ла. Но ре­шать, ко­неч­но, ей.

«И ЗНА­ЧИТ, МЫ УМРЕМ» Исто­рия жи­тель­ни­цы Под­мос­ко­вья Свет­ла­ны М.

Мы с му­жем дав­но хо­те­ли взять при­ем­ных де­тей, но все вре­мя что-то ме­ша­ло. И вдруг усло­вия поз­во­ли­ли за­ве­сти еще ре­бен­ка (один ре­бе­нок — род­ной — в се­мье уже рос). Фо­то 8-лет­ней Ма­ши мне при­сла­ли во­лон­те­ры-ак­ти­ви­сты. Посмот­ре­ла — чу­дес­ная де­воч­ка под­хо­дя­ще­го воз­рас­та. По­зво­ни­ла в опе­ку, и ме­ня сра­зу пре­ду­пре­ди­ли о ди­а­гно­зе, что­бы я не еха­ла зря за ней в дру­гой го­род. Я пря­мо по­хо­ло­де­ла. Муж то­же ска­зал: «Нет, я не хо­чу по­хо­ро­нить ре­бен­ка». Но я ста­ла ис­кать ин­фор­ма­цию о ВИЧ. Ни­ка­ких зна­ко­мых с этим ди­а­гно­зом у нас не бы­ло, но я мно­го чи­та­ла о нем и по­ня­ла, что это не так страш­но, как мож­но по­ду­мать. Ко­неч­но, мы с му­жем бы­ли оша­ра­ше­ны, рас­тро­га­ны. Де­воч­ка нам очень нра­ви­лась, и мы ре­ши­ли, что она на­ша.

Ди­а­гноз ВИЧ мы ре­ши­ли не «све­тить». О нем не зна­ют да­же в шко­ле. Я вы­яс­ни­ла, что это не про­ти­во­за­кон­но. Вско­ре по­сле усы­нов­ле­ния Ма­ши мы взя­ли еще од­ну де­воч­ку, так что те­перь у нас трое де­тей. Так вот мои де­ти пер­вое вре­мя пу­та­ли зуб­ные щет­ки. И ни­кто не за­ра­зил­ся, хо­тя бы­ва­ло, что зу­бы вы­па­да­ли, дес­ны кро­во­то­чи­ли. Де­ти мог­ли ца­ра­пать­ся и ра­нить­ся, иг­рая друг с дру­гом, но ни­ка­ких страш­ных по­след­ствий не бы­ло.

О Ма­ши­ной бо­лез­ни да­же брат и сест­ра не зна­ют — мы ре­ши­ли, что это не на­ша тай­на. Са­ма рас­ска­жет, ес­ли ко­гда-ни­будь за­хо­чет. А осталь­ных это во­об­ще не ка­са­ет­ся, и мы ни­ко­му не ска­жем.

Мой са­мый боль­шой страх, что Ма­ша по­де­лит­ся с кем-то из дру­зей. У на­ших зна­ко­мых ВИЧ-по­ло­жи­тель­ная де­воч­ка рас­ска­за­ла о ди­а­гно­зе близ­кой по­дру­ге, и та ста­ла ее шан­та­жи­ро­вать, что всем рас­ска­жет. Но по­ка нас эта про­бле­ма не кос­ну­лась.

По­че­му мы скры­ва­ем ди­а­гноз? А по­чи­тай­те, что пи­шут в СМИ о том, как де­тей с ВИЧ вы­жи­ва­ют из школ и дет­са­дов, не бе­рут в круж­ки и ла­ге­ря. Это по­след­ствия первого стра­ха на­ше­го об­ще­ства пе­ред СПИДом. Помни­те пес­ню: «У те­бя СПИД, и, зна­чит, мы умрем»? Да­же ин­тел­ли­гент­ные лю­ди с об­ра­зо­ва­ни­ем аб­со­лют­но ни­че­го о ВИЧ не зна­ют. Я не хо­чу, что­бы ре­бе­нок был трав­ми­ро­ван от­но­ше­ни­ем окру­жа­ю­щих к то­му, в чем он не ви­но­ват.

МА­ЛЕНЬ­КИЙ «ПЛЮСИК» Исто­рия На­та­льи З. из Моск­вы

11 лет на­зад, ко­гда по­взрос­лел мой род­ной сын, я взя­ла ВИЧ­по­ло­жи­тель­но­го маль­чи­ка че­ты­рех с по­ло­ви­ной лет. Не то что­бы спе­ци­аль­но вы­би­ра­ла ре­бен­ка с та­ким ди­а­гно­зом, про­сто близ­кая зна­ко­мая усы­но­ви­ла «плю­си­ка» и ста­ла мне рас­ска­зы­вать, что ни­че­го осо­бен­но­го в та­ких де­тях нет. Од­на­жды я узна­ла, что од­но­го ма­лы­ша пе­ре­во­дят из до­ма ре­бен­ка в дет­ский дом, по­то­му что его ни­кто не бе­рет. Это об­суж­да­лось на про­филь­ном фо­ру­ме, и я на­пи­са­ла: «Мо­жет быть, то­гда мне взять, ес­ли ни­кто не бе­рет? Я уже в те­ме». И за­ня­лась оформ­ле­ни­ем бу­маг. Так в мо­ей се­мье по­явил­ся Сла­ва.

Мать по­сле это­го пол­то­ра го­да со мной не раз­го­ва­ри­ва­ла, хо­тя я ее под­го­тав­ли­ва­ла к по­яв­ле­нию при­ем­но­го вну­ка. Она всем на да­че рас­ска­за­ла, что я взя­ла не про­сто дет­до­мов­ца, а ВИЧ-ин­фи­ци­ро­ван­но­го. По­том силь­но по­лю­би­ла вну­ка, спо­хва­ти­лась, ста­ла го­во­рить со­се­дям, что пе­ре­пу­та­ла ди­а­гноз, но лю­ди всё по­ня­ли.

Ко­гда сын по­взрос­лел, влю­бил­ся в де­воч­ку. Она всем в шко­ле рас­ска­за­ла про сво­е­го ВИЧ-ин­фи­ци­ро­ван­но­го пар­ня, так ее ста­ли на­зы­вать «спи­до­нос­кой»

Про­блем не бы­ло до пер­вой кро­ви — де­ти ка­та­лись на ве­ло­си­пе­дах, и мой ре­бе­нок раз­бил но­гу. По­том к нему по­до­шел со­сед­ский маль­чик и ска­зал: «Ты за­раз­ный, мне ска­за­ли ро­ди­те­ли, что я с то­бой боль­ше об­щать­ся не дол­жен». В тот же день его мать при­шла объ­яс­нять­ся: «Ну вы же по­ни­ма­е­те, у вас ре­бе­нок ВИЧ-ин­фи­ци­ро­ван­ный, мы не мо­жем сво­е­му сы­ну раз­ре­шить с ним об­щать­ся». Сла­ве бы­ло то­гда лет де­вять, и он спра­ши­вал у ме­ня: «Я что, за­раз­ный?» Я ска­за­ла: «Да нет, они что-то на­пу­та­ли там». Но слух по­шел.

Ко­гда сын по­взрос­лел, влю­бил­ся в де­воч­ку. Она всем рас­ска­за­ла в шко­ле про сво­е­го ВИЧ­ин­фи­ци­ро­ван­но­го пар­ня, так ее ста­ли на­зы­вать «спи­до­нос­кой».

Про­бле­мы с окру­же­ни­ем воз­ни­ка­ют по­сто­ян­но. Ко­гда я от­да­ва­ла кар­ту Сла­вы в шко­лу, ко мне при­ста­ла мед­сест­ра: «По­че­му вы мне не го­во­ри­те, из-за че­го у него нет БЦЖ». Я ушла от от­ве­та, но она по­зво­ни­ла в на­шу по­ли­кли­ни­ку, узна­ла ди­а­гноз и впи­са­ла его в кар­ту. Я за­бра­ла Сла­ву на се­мей­ное обу­че­ние.

Для сво­е­го окру­же­ния я осо­бо тай­ны из дет­ских ди­а­гно­зов не де­ла­ла, но по­том за­ме­ти­ла, что ме­ня ста­ли ре­же при­гла­шать в го­сти и за­ра­нее пре­ду­пре­жда­ли, что­бы при­хо­ди­ла без де­тей. Не­дав­но по­дру­га от­ка­за­лась стричь мо­их ре­бят в сво­ем са­лоне. Я не ста­ла на этом ак­цен­ти­ро­вать вни­ма­ние — так мож­но всех дру­зей по­рас­те­рять. Неко­то­рые со вре­ме­нем при­вык­ли.

«МЕ­НЯ ВОЗЬ­МУТ В ВО­ЕН­НЫЕ?» Исто­рия Ка­ри­ны Л. из Моск­вы

У ме­ня ше­сте­ро де­тей: двое при­ем­ных с ВИЧ и чет­ве­ро сво­их. Са­мо­му стар­ше­му — 21, са­мой ма­лень­кой по­чти три го­да. Ре­шить­ся на усы­нов­ле­ние «плю­си­ков» бы­ло неслож­но, по­то­му что я пе­ди­атр, а муж — во­ен­ный врач. Мы все зна­ем об этой бо­лез­ни. Доль­ше ре­ша­лись, по­тя­нем ли мы чет­вер­то­го ре­бен­ка (на мо­мент усы­нов­ле­ния Оли у нас уже бы­ло трое де­тей). Ей бы­ло два го­да че­ты­ре ме­ся­ца, ко­гда она по­па­ла до­мой.

Мне очень по­вез­ло — я по­чти не стал­ки­ва­лась с нега­тив­ным от­но­ше­ни­ем к сво­е­му ре­бен­ку из-за ВИЧ. Един­ствен­ный непри­ят­ный слу­чай был па­ру лет на­зад, ко­гда Оля по­еха­ла с ба­буш­кой в са­на­то­рий в Ес­сен­ту­ки. Ма­ма моя без кап­ли со­мне­ния со­об­щи­ла о ВИЧ вра­чу, и тут на­ча­лось все са­мое ве­се­лое. Врач сде­ла­ла боль­шие гла­за и ска­за­ла: «Вы во­об­ще не по на­ше­му про­фи­лю. При­е­ха­ли за­ра­зу раз­но­сить? За­би­рай­те ве­щи и уво­зи­те ва­ше­го ре­бен­ка». По­том на всех са­на­тор­но-ку­рорт­ных до­ку­мен­тах боль­ши­ми крас­ны­ми бук­ва­ми бы­ло на­пи­са­но «ВИЧ, ВИЧ, ВИЧ»! Сла­ва Бо­гу, ко­ман­ду дез­ин­фек­то­ров не вы­зва­ли.

А сей­час у нас но­вая про­бле­ма — с че­ты­рех­лет­ним сы­ном, то­же «плю­си­ком». У нас па­па — офи­цер спец­на­за ВДВ, де­душ­ка — пол­ков­ник ФСБ, дру­гой де­душ­ка — пол­ков­ник Ра­кет­ных войск. Он это зна­ет и уже спра­ши­ва­ет: «А ме­ня возь­мут в во­ен­ные?» А по­лу­ча­ет­ся, что нет.

Мне труд­но бу­дет объ­яс­нить еще ма­лень­ко­му ре­бен­ку, по­че­му я не мо­гу ис­пол­нить его меч­ту. Мы бы хо­те­ли от­дать его в ка­дет­скую шко­лу, но ту­да де­тей с ВИЧ не бе­рут. Мне это непо­нят­но. Про­ти­во­по­ка­за­ний по здо­ро­вью нет. Ро­дов войск мно­го, да­ле­ко не все во­ен­ные ра­бо­та­ют на ли­нии ог­ня. В чем про­бле­ма? На этот во­прос у ме­ня от­ве­та нет.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.