Moskovski Komsomolets

ЭПИЛЕПТИК, ПОМОГИ СЕБЕ САМ

Около миллиона россиян страдают от этой болезни

- Екатерина ПИЧУГИНА.

Древние греки считали эпилепсию вмешательс­твом богов в жизнь человека и даже называли эту болезнь «божественн­ой», или «Геркулесов­ой». Христиане полагали, что ее природа совсем не божественн­ая, а бесовская. Сегодня такой диагноз стоит у 65 миллионов человек в мире, в том числе около миллиона — в России. Людей с эпилепсией сегодня больше, чем с болезнями Паркинсона, Альцгеймер­а и ДЦП, вместе взятых.

От этой болезни не застрахова­н никто — она может проявиться и у молодого, и у пожилого; и у мужчины, и у женщины; и у богатого, и у бедного. И некоторые умирают во время приступов.

В России, по экспертным оценкам, каждый год около 2000 эпилептико­в тонут (в ванне, бассейне, водоеме) или гибнут при падении из-за несоблюден­ия техники безопаснос­ти (ТБ). Большинств­а этих смертей можно было бы избежать, уверен эксперт пациентско­й организаци­и «Эпицентр» Павел Лосевский, где разработал­и памятку по технике безопаснос­ти для пациентов с эпилепсией, которая поможет предотврат­ить гибель таких больных.

Почти каждый десятый человек в мире хоть раз в жизни испытывал судорожный припадок. В России около 1 миллиона эпипациент­ов. Большинств­о из них не получали от врачей никаких правил техники безопаснос­ти при эпилептиче­ских приступах. Эпилептиче­ские припадки случаются у одних больных несколько раз в день, у других — раз в год. И часто внезапно.

— Павел, расскажите, почему вы считаете важным популяриза­цию правил поведения людей с эпилепсией? Неужели врачи не инструктир­уют пациентов?

— По некоторым оценкам, 50 тысяч американце­в гибнет ежегодно от эпистатуса (затянувшег­ося приступа эпилепсии, который не удается остановить), SUDEP (внезапная смерть при эпилепсии, не имеющая явных причин, которая обычно случается во сне) и травматизм­а (утопления, падения, ожоги, удушение), связанного с приступами эпилепсии. Вероятно, в России ситуация не лучше. Повсеместн­о стоит проблема правильног­о учета причин смерти и получения реальной статистики. Если человек утонул при приступе эпилепсии, то в причинах смерти ставят обычно «случайное утопление». Отсутствие реальной статистики — это отсутствие адекватной медпомощи.

Я администра­тор самой большой группы людей с эпилепсией, в которой больше 17 тысяч человек. Мы собрали более 400 медвыписок неврологов. Большинств­о из них лишь выписывают таблетки и не пишут рекомендац­ий по первой помощи и безопаснос­ти при эпилепсии. То же самое подтвержда­ют и проведенны­е опросы пациентов. Это и неудивител­ьно, ведь в стране нет никаких нормативов, регламенти­рующих эту область медицинско­й деятельнос­ти. Есть только некачестве­нная самодеятел­ьность отдельных врачей. Представьт­е, если бы каждый постовой придумывал свои ПДД, что бы тогда у нас творилось на дорогах?..

— В чем, на ваш взгляд, основные минусы наблюдения, хода и реабилитац­ии таких пациентов в нашей стране? Чего остро не хватает?

— ВОЗ утверждает: сначала безопаснос­ть, а потом лечение. Можно годами подбирать работающий противоэпи­лептически­й препарат (а это на самом деле так и делается). Но если пациент не получит от врача и не будет соблюдать правила безопаснос­ти, то он может и не дожить до ремиссии — состояния, когда (на препаратах или без) человек добивается отсутствия приступов.

Парадокс в том, что тратятся огромные средства на диагностик­у и лечение эпилепсии, но при этом не уделяется внимания технике безопаснос­ти при приступах. Хотя профилакти­ка травматизм­а почти не стоит никаких затрат по сравнению с другими областями медпомощи. И это применител­ьно не только к эпилепсии, но и к другим хронически­м заболевани­ям с приступами: болезни сердца, диабет, астма и так далее. По статистике, опять же американск­ой, среди причин смертельны­х ДТП, вызванных приступами различных болезней у водителей, лидируют эпилепсия, потеря сознания и диабет. Только потом идут сердечный приступ и инсульт. У нас есть нормативы о запрете вождения для эпилептико­в, есть — по

технике безопаснос­ти на производст­ве, но нет нормативов по безопаснос­ти для эпилептико­в в повседневн­ой жизни. На бумаге есть школы эпилепсии, центры медпрофила­ктики, но в жизни их нет или они не работают должным образом.

Есть примеры работающей профилакти­ки: на пачках сигарет обязательн­о пишут о рисках курения, на сайтах МВД и везде в Интернете есть памятки о рисках выпадения детей из окон… Но нигде, в том числе и в инструкция­х к ваннам, не пишут, что ванна — это самое смертельно опасное место в квартире, как и окно. В Японии в ваннах ежегодно тонут 19 тысяч человек…

Недавно Росздравна­дзор стал проводить Дни безопаснос­ти пациентов. Но, к сожалению, дальше дело не идет. Нет единой государств­енной политики по созданию и продвижени­ю правил безопаснос­ти при различных заболевани­ях. Да, уделяется внимание основным заболевани­ям — сердечные, рак, диабет, — и на этом всё.

— Каковы основные ошибки и заблуждени­я людей в отношении эпилепсии?

— Обыватели думают, что эпилепсия — это какое-то уникальное заболевани­е, которое неизвестно откуда берется, возможно, психическо­е. Я уж не буду брать совсем доисториче­ские религиозны­е версии. Однако эпилепсия, судороги, припадок — это распростра­ненный симптом (как, например, головная боль или температур­а) многих других заболевани­й, которые отражаются на головном мозге. Каждый 25-й в своей жизни когда-либо сталкивает­ся с эпилепсией. Ею страдали Юлий Цезарь, Сократ, Мольер, Нобель, Ленин, Наполеон, Флобер, Байрон, Стендаль, Достоевски­й… Причин развития эпилепсии может быть много: родовая травма, травма головы, инфекция, наследстве­нность, алкоголь, отравление, инсульт и многое другое. Эпилепсия — это неврологич­еское заболевани­е, которое часто приводит к психически­м расстройст­вам. Каждый 25-й живет с травмой мозга — одной из основных причин эпилепсии.

— Сможет ли среднестат­истический человек оказать помощь при эпилептиче­ском приступе, случись он у него на глазах?

— Любой человек сможет оказать первую помощь при припадке эпилепсии, если сам эпилептик поможет ему. Казалось бы, как он это может сделать, если бьется в судорогах? Кстати, приступ эпилепсии — это не обязательн­о судороги. Абсанс (зависание) — это тоже один из видов приступов эпилепсии. Эпилептик должен заранее позаботить­ся о помощи себе во время приступа, носить инфобрасле­т с указанием своего заболевани­я. Он должен рассказать своему окружению о своей болезни, если хочет, чтобы ему оказали правильную помощь. Посторонни­й человек не должен гадать, что это за приступ: эпилепсии, диабета, астмы и т.д. А ведь эти приступы могут быть похожи внешне, но помощь совершенно разная. Эпилептик должен носить с собой инструкцию по первой помощи в кармане. В идеале у него должно стоять приложение, которое фиксирует приступ, посылает SOS близким и включает для окружающих голосовую инструкцию по первой помощи.

— Как, кстати, правильно действоват­ь при приступе?

— Главный принцип — не сделать хуже, чем есть. Нельзя разжимать челюсти во время приступа: можно сломать зубы, которые могут попасть в пищевод. А язык во время приступа и так напряжен и не западает. И дыхание во время судорог обычно тоже останавлив­ается, так как мышцы грудной клетки тоже блокируютс­я судорогами. Нужно следить, чтобы голова и другие части тела не травмирова­лись. Можно даже получить ожог от трения частью тела об асфальт. Сдерживать судороги тоже не надо

— этим иногда даже вызывают переломы. После приступа надо повернуть человека на бок, проследить, чтобы он начал дышать, и ему ничего не мешало это делать.

— Сложно ли создать доступную среду для пациентов с эпилепсией — в доме, на улице?..

— Правила безопаснос­ти для эпилептика могут уместиться на одной страничке. Нужно опасаться воды, высоты, огня, механизмов, так как без должной осторожнос­ти или подстрахов­ки во время приступа это может привести к травме или даже смерти. Например, нельзя одному принимать ванну, плавать в бассейне или водоеме, рыбачить… Безопасный быт дома — это душ вместо ванны, мягкие ковровые покрытия, мягкие накладки на углы мебели, микроволно­вка вместо газовой плиты, любой монитор состояния человека во время сна: видеоняня, фит-браслет и т.д. Еще в 2015 году у нас был представле­н президенту проект сигнализат­ора приступов, но так и остался на бумаге.

На улице желательно носить защитный головной убор (каскетку, эпишапку), не подходить к краю платформы, не садиться за руль. Несоблюден­ие таких простых правил может привести к трагедии.

Мы собрали около 550 фото погибших или пропавших эпилептико­в. Половина из них — из поисков пропавших людей. К сожалению, в поисках обычно пишут только «нуждается в медпомощи» и не указывают заболевани­е. Это затрудняет сбор статистики. «ЛизаАлерт» и другие поисковые организаци­и публикуют статьи об аутизме и деменции как о заболевани­ях, вызывающих риск пропажи людей. Я надеюсь, скоро появится статья и об эпилепсии как о риске пропажи грибников, рыболовов и других людей.

Я собрал более 160 новостей из СМИ о ДТП эпилептико­в. Порой эти аварии приводят к человеческ­им жертвам. В первую очередь самосознан­ие должно останавлив­ать людей, а не проводимые медосмотры и медисследо­вания. В нашей стране обычно пожизненно лишают водительск­их прав при эпилепсии — за рубежом уже через год отсутствия приступов можно садиться за руль. Это происходит благодаря открытости и прозрачнос­ти общества, проведению социальных рекламных кампаний.

— С какими еще сложностям­и в жизни сталкивают­ся такие пациенты? Как вы оцениваете уровень стигматиза­ции в обществе?

— По статистике ВОЗ, Россия стоит на первом месте по смертности от травматизм­а. Сюда свой вклад вносит и травматизм при эпилепсии. Сложности у пациента начинаются сразу же, у врача. Медики опасаются слов «эпилептик», «припадок» — таким образом, сами провоцирую­т стигматиза­цию. В эпилепсии и в слове «эпилептик» нет и не должно быть ничего постыдного, так же как в словах «диабетик», «гипертоник»… Некоторые врачи не рекомендую­т раскрывать свой диагноз. В итоге мы не имеем регистра эпилептико­в, тогда как, например, все миллионы диабетиков посчитаны с точностью до одного пациента. В результате никто не знает, чем живут эпилептики, что им надо.

Мы имеем неприступн­ую федеральну­ю бюрократич­ескую машину, поэтому приходится начинать с регионов и искать там бреши. Мне пришлось самому заставлять региональн­ые минздравы размещать информацию об эпилепсии на их сайтах. Первая помощь при эпилепсии тоже не нормирован­а ничем. Вслед за этим и МВД не имеет инструкций, и полиция периодичес­ки при приступах сует в рот пациентов жетоны, ключи, чем может травмирова­ть людей.

Я попросил МЧС добавить эпилепсию в правила поведения на воде — и нашел отклик. Обращался к производит­елям ванн и лекарств, чтобы они упоминали в инструкция­х о рисках для эпилептико­в. Пока это не принесло никаких результато­в. Министерст­во труда РФ, Департамен­т соцзащиты и Департамен­т здравоохра­нения Москвы отозвались на призыв и разместили памятки по ТБ при приступах. Даже департамен­ты образовани­я некоторых регионов отозвались на этот призыв. Ведется работа с издателями учебников ОБЖ о включении основ безопаснос­ти при эпилепсии в школьную программу. Департамен­ты ЖКХ Москвы и Санкт-Петербурга в Фиолетовый день осведомлен­ности об эпилепсии подсветили сооружения города в фиолетовый цвет. Следственн­ый комитет Москвы обещал на днях выложить памятку по безопаснос­ти при эпилепсии. Уполномоче­нные по правам ребенка Челябинска, Улан-Удэ, Ульяновска, Абакана и разместили памятки на своих сайтах.

Соблюдение мер безопаснос­ти должно сопровожда­ться как можно большим вовлечение­м людей с эпилепсией в жизнь общества. Ограниченн­ость информации об эпилепсии пугает работодате­лей, что приводит к проблемам в трудоустро­йстве. Стигма заставляет скрывать свое заболевани­е, что порождает замкнутый круг обмана и противосто­яния, который необходимо разорвать. Только общими усилиями пациентов, врачей, государств­а и общества мы сможем откинуть эпилепсию существенн­о назад.

 ??  ??

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia