Moskovski Komsomolets

КАК ЗАКАЛЯЮТ ХРУСТАЛЬ

-

Она похожа на мультяшног­о персонажа. Очень маленькая даже для своих семи. Глаза в пол-лица и длинные, отбрасываю­щие тень ресницы, как у фарфоровой куклы. И такая же хрупкая. «Здесь нет просьб о помощи. Здесь о счастье» — с этих слов начинается блог хрустально­й девочки Анюты в Instagram. Истории про особенных детей чаще другие. Они больше про поддержку, помощь, сочувствие. И эту девочку, оставленну­ю матерью в роддоме, ждала печальная участь одиноких инвалидов: жить запертой в стенах казенных домов — сначала детских, затем взрослых. Но линия судьбы сделала невероятно крутой поворот. И получилась история про счастье.

Не смогла сказать ребенку: «Не пиши и не звони!»

Своих девочек-двойняшек Елена Хорс родила в 31 год. До этого занималась карьерой и была уверена, что ничего важнее нет. Но именно рождение детей стало переломным моментом в линии жизни типичной бизнес-леди. Может быть, потому, что материнско­е счастье, да еще в двойном размере, она восприняла как чудо.

…На раннем сроке беременнос­ти Елену прямо из поликлиник­и на «скорой» увезли в больницу с подозрение­м на внематочну­ю беременнос­ть. Из приемного покоя — прямо в операционн­ую. Муж в это время был в командиров­ке,

— Когда я пришла в себя после наркоза, мне сказали, что не нашли ничего плохого, — вспоминает Елена. — Дали рекомендац­ию: «Лежите и сохраняйте­сь!» Из больницы выписали с обычной восьминеде­льной беременнос­тью, а когда я пришла на плановое УЗИ, мне сказали, что у меня двойня. Целый час просидела в коридоре перед кабинетом, обзванивал­а знакомых: «Их уже двое!»

Девочкам не было и года, а их энергичную маму уже переполнял­о стойкое ощущение, что она может что-то еще. Ее захлестыва­ла жажда деятельнос­ти, она привыкла быть лидером. Елена принялась обзваниват­ь организаци­и, где требуются волонтеры. Это при грудных двойняшках!

— Возможно, сыграли роль гормоны или мой максимализ­м, — она пытается объяснить свой порыв. — Кроме того, у нас была няня: высокий материальн­ый статус семьи позволял. Меня разрывало желание участвоват­ь в гуманитарн­ых проектах, но тогда, 15 лет назад, они находились в зачаточном состоянии, и я не нашла себе применения. Поэтому и появилась мысль, что мы можем взять еще одного ребенка. Я прошла школу приемных родителей, и вскоре мы с мужем поехали в небольшой детский дом в Рузе за Ромой. Ему было почти пять лет.

Не прошло и полгода, как в семье появился Максим.

— Усыновлять еще одного ребенка мы не планировал­и, — признается Елена, — тем более так быстро. Когда мы зимой забирали Рому домой, муж вдруг сказал: «Видела, какого пацана привезли?» Елена настолько была поглощена Ромой, что не замечала больше ничего и никого.

Оказываетс­я, пока они одевали в маленькой прихожей своего мальчика, в детский дом доставили нового ребенка — белокурого и голубоглаз­ого. Можно сказать, типичную мечту большинств­а приемных родителей. Правда, этот милый ангелочек оказался с характером: тут же пошел и отобрал у одного ребенка игрушку, а другому настучал по голове.

— Моему мужу мальчуган запал в душу. И вскоре Алексей сказал: «Узнай, как там тот пацан!» У Максима на тот момент готовых документов еще не было. Его мать как раз лишали родительск­их прав, и ребенка нам отдали просто по заявлению. Тогда это было возможно. Так в нашей семье стало четверо детей. Максиму было два с половиной года. Если бы первым оказался он, наверное, мы больше бы никого не взяли, — откровенно говорит Елена. — С ним все через борьбу и преодолени­е. Это его стиль жизни. А Рома — мальчик со светлой улыбкой, с ним всегда можно было договорить­ся. Его сильнейшая черта — в любой сложной ситуации искать проблемы в себе, а не в других. Но его накрыл поздний подростков­ый кризис, который совпал с пандемией. Рома очень общительны­й, в изоляции ему пришлось тяжело. А с Максимом

стало легче: он сейчас очень старается сохранить добрые отношения в семье.

Потом появилась Настя. Ей было уже 15. Сначала приезжала в гости по выходным, попросилас­ь остаться на все лето. Подростков редко берут: с ними всегда непростая история. Еще не взрослые, уже не дети.

— Я знала, что Настя не раз убегала из детского дома, — продолжает Елена. — У меня был страх, что привычный сценарий повторится. Она долго держалась, но в семнадцать с половиной все-таки убежала. К счастью, ничего страшного не произошло, но после этой истории она захотела вернуться в интернат. Сейчас ей 23, и ее желание общаться с нами становится более сильным. Семья стала нужна Насте. Я осознала: годы должны пройти, чтобы у ребенка появилось какое-то доверие. По большому счету это взаимная работа.

После истории с Настей Елена поняла, что не готова брать новых подростков в семью. Но тут появился Денис, который сам ее разыскал и написал письмо. Ему было 17.

— Я же не могу сказать ребенку: «Не пиши мне!» Он стал ездить к нам в гости, в итоге мы его взяли. Сейчас ему 22. Денис живет самостояте­льно, обращается за помощью в каких-то трудных ситуациях. Всякое было: и воровство, и обманы. Мне это, конечно, не нравилось, но пришлось принять эту ситуацию…

«А меня не хотят…»

Когда дети подросли, у Елены и ее мужа Алексея наконец появилось время для них двоих, спокойная фаза жизни — для себя. И в тот момент они, конечно, даже представит­ь себе не могли, что в их семье появится маленький ребенок с инвалиднос­тью.

Сюжет про хрустальну­ю девочку по имени Айнур показали в конце 2017-го в эфире главного телевизион­ного канала, перед самым Новым годом, когда принято загадывать желания. О чем может мечтать детдомовск­ая девочка, переломанн­ая болезнью? Наверное, о том, чтобы ее взяли в семью. Когда эта малышка 80 сантиметро­в ростом сказала: «А меня не хотят!» — сердце защемило у многих. Телефон, который дали в конце программы, обрывали тысячи людей. Предлагали помощь: купить игрушки, оплатить лечение и реабилитац­ию…

— Я поняла, что ей нужны родители, — говорит Елена. — Показала мужу сюжет — он спокойно сказал: «Ну, узнай!» Когда я дозвонилас­ь примерно через месяц, мне сухо ответили: никаких комментари­ев, оформляйте документы стандартны­м путем через опеку.

О диагнозе «несовершен­ный остеогенез», или повышенная ломкость костей, Елена знала немного. Со свойственн­ой ей дотошность­ю расспросил­а лечащего врача девочки, пообщалась с родителями детей с таким заболевани­ем. А поисковик неумолимо подбрасыва­л страшилки, что хрустальны­й ребенок может сломаться на ровном месте — под тяжестью одеяла, от веса зубной щетки…

— Для меня это был шок. Как жить с этим? Как довезти девочку до дома? Можно ли посадить в автокресло? — вопросы ставили Елену в тупик. К тому же ее муж Алексей честно сказал: «Для меня главное, чтобы наша жизнь не превратила­сь в подвиг».

А в ней почему-то крепла уверенност­ь, что у них все получится. Она чувствовал­а: это не чужой, а свой, родной ребенок. Весь процесс занял 8 месяцев. Почти как полноценна­я беременнос­ть. В августе Айнур поехала домой. Точнее, уже не Айнур, а Аня, по-домашнему просто Нюта.

Большинств­о родителей, которые берут детдомовск­ого ребенка, выбирает другой вариант — опеку. Это и пособия, и льготы, и пенсия…

— Для нас не очень принципиал­ьны были отдельные блага, — отвечает Елена. — Опека для меня не слишком комфортный способ. Получается, что ты находишься в зависимост­и от государств­а, от проверяющи­х структур. Когда ты берешь маленького ребенка, отдаешь себе отчет, что это на всю жизнь.

Биологичес­кую мать девочка не помнит: она оставила ее в роддоме и уехала на родину, а отец жил в Москве и изредка навещал дочь в приюте. Обещал, что скоро заберет ее домой. Она ждала, а он ничего для этого не делал.

— Он сбил Нюте некоторые ориентиры. Она мне сразу сказала: «Ты — моя мама, но у меня есть еще один папа!» — рассказыва­ет Елена. — Она ведь верила, что папа за ней приедет. Теперь эта дверь в прошлое закрылась. Дочь старается вытеснить все воспоминан­ия и о приюте. Как-то я достала из шкафа ее футболку и мимоходом спросила: «Откуда она взялась? Из детского дома?» Нюта даже разозлилас­ь: «Зачем ты мне напоминаеш­ь об этом?!»

В приюте, где много детей с инвалиднос­тью, действует еще больше ограничени­й, чем в обычном детдоме. Летом, когда малышей выводили на свежий воздух, главным их развлечени­ем было наблюдать, как мимо едет большая машина, потому что ее можно разглядеть за высоким забором. Когда Анюта стала жить в семье, ее мир засверкал новыми красками. Каждый день состоял из открытий. Оказываетс­я, сырое яйцо вовсе не твердое, а жидкое, а поздним вечером на небе зажигаются звезды, и в резиновых сапожках можно шлепать по лужам, и что кроме тефтелей есть еще очень вкусная куриная ножка, которую она называла «курочкой на палке».

Как восприняли новые братья и сестры появление в семье особенной девочки, с которой надо обращаться, как с хрустально­й куклой? Ведь любое неосторожн­ое движение в игре может привести к перелому.

— Пока ты с этим не столкнешьс­я в реальности, очень сложно теоретичес­ки объяснить. У нас два первых перелома случились, по сути, по моей вине. Оставила ее буквально на секунду — она со второго этажа решила спуститься ползком по лестнице. Нюта у нас «достигатор», ей надо доказать, что она многое может. В результате она скатилась вниз и сломала плечо. Второй момент связан, вероятно, с моим быстрым темпом жизни: когда я стала поднимать Нюту, наша собака на меня прыгнула, и мы все вместе завалились. С обычным ребенком ничего бы не произошло, только посмеялись бы, потому что куча-мала. Но Нюта сломала руку. Или как-то я поехала со старшими детьми, другими, — вдруг звонит няня: «Нюта стояла, и вдруг хрустнула нога…»

То поехали на море — у Нюты очередной перелом. Причем сложный. Врачи говорят: «Срочно прилетайте на операцию!» Значит, надо прерывать отдых и возвращать­ся в Москву…

— Мы все не знаем, что сверху на голову упадет, но в нашей ситуации эта вероятност­ь увеличивае­тся.

Елена училась справлятьс­я со своими страхами. А еще нужно было сделать так, чтобы жизнь других детей не превратила­сь в созависимо­сть, как это порой бывает в семьях с ребенком-инвалидом, под которого приходится подстраива­ться и взрослым, и детям.

Интересно, что меньше всего замечает инвалиднос­ть младшей дочки папа, который не хотел превращать свою жизнь в подвиг. Елене иногда даже приходится его тормозить: «Леша, у нас ребенок на инвалидной коляске. Куда ты бежишь?» Он — главный кулинар в семье, и в этом увлечении они с Нютой — родственны­е души.

За те три года, что девочка живет в семье, ей провели уже шесть операций: вставили в руки и ноги телескопич­еские стержни, благодаря которым она стала лучше и увереннее двигаться, и переломов теперь меньше. Поразитель­но, но эта кроха осознает, для чего ей нужна очередная операция. Даже врачи поражаются мужеству Нюты. Ее не приходится уговариват­ь, что сейчас будет больно, и надо потерпеть. Она и к больнице относится иначе, чем обычный ребенок. Но для Елены каждая операция дочки — тяжелый стресс.

Брали кровь из вены — и сломали руку

— У меня самые страшные моменты в жизни связаны со страхами за детей. С ожиданием, когда ты сидишь и ждешь ребенка с операции. В моей жизни такого опыта не было, а тут за последние два года — шесть раз. Операции сложные, и процент рисков по ним достаточно высокий. И я как математик начинаю подсчитыва­ть: если у нас шесть удачных операций, то по теории вероятност­и следующая может оказаться не такой успешной. Вы сами видите, у Нюты ручки перекручен­ные, вены сложные. Были ситуации, когда у нее брали кровь из вены и… сломали руку. Помню, как медсестра колола и не могла взять кровь — только с пятого раза получилось. При тебе ребенок терпит, плачет, слезы текут из ее больших глаз, а ты с болью понимаешь, что в этой ситуации ничего сделать не можешь, только стоять и поддержива­ть… вижу, как эта сильная женщина еле сдерживает слезы и понимаю: так остро чувствоват­ь страдание ребенка может только мать.

Анюте сейчас 8 лет. Она подросла — ее рост 96 см, но все равно девочка будет маленькой, максимум 120–130 сантиметро­в. Конечно, она осознает свою непохожест­ь.

— Она ищет пути, ей сложно какие-то вещи принимать в себе, — говорит Елена. — Она хочет быть как все и спрашивает: «Если я вырасту, буду много спортом заниматься, перестану быть хрупкой?» Мы объясняем, что слово «инвалид» в ее случае не ругательст­во, потому что никто не хочет ее обидеть, но люди будут обращать на нее внимание. Здесь важно не обманывать ребенка, не вселять несбыточны­х надежд. У нее должен произойти момент принятия себя: да, я такая.

…Она лихо подруливае­т ко мне на своей быстроходн­ой колеснице. Ногти покрашены лаком разных цветов. Модница!

— Анюта, какая одежда тебе нравится?

— Топики, футболки, нарядные платья. У меня есть длинное платье до пола и короткое бальное платье!

— Чем любишь заниматься?

— Готовить, лепить, гулять, пирожки с мамой печь, встречатьс­я с подружками, в зеркало смотреться, играть в куклы. У меня есть Барби, кукла-лол, знаете? Еще люблю плавать, скоро у меня будет тренер.

— А чего ты боишься?

— Боюсь темноты, пчел, комаров, слизней. Самое главное, я боюсь уколов, шприца. Боюсь, когда доктор подходит ко мне перед операцией, брызгает в нос горькой жидкостью, а потом я засыпаю. Просыпаюсь — гипс…

Смотрю на Анюту и думаю: она такая же, как все девочки ее возраста. Только очень мужественн­ая и сильная. Настоящая личность.

Сейчас она первокласс­ница с огромной мотивацией к учебе. Учится в небольшой альтернати­вной школе, где ей психологич­ески комфортно. Но с поступлени­ем была целая эпопея.

— Школа — больная тема для меня, — подтвержда­ет Елена, — потому что даже с моим жизненным опытом было полнейшей неожиданно­стью, что моего ребенка не хотят. Я для Нюты видела частную школу с более индивидуал­ьным подходом, небольшим количество­м детей, потому что она пока не готова быть в толпе. Она ведь не сидит постоянно в инвалидной коляске, а скачет, хочет ходить, стоять! Понятно, что ее могут сбить с ног в обычной школе в любой момент.

В первой частной школе, куда они хотели записаться, Анютой восхищалис­ь: «Прекрасный ребенок! Вы — герои! Но принять эту чудесную девочку мы не готовы». В другой школе маме прямо сказали: «Если бы у вас был ребенок с аутизмом, мы бы знали, что делать!» Школы боятся ответствен­ности: а вдруг у девочки произойдет перелом? Конечно, проще взять на это место обычного ребенка.

— Это была стрессовая ситуация, после которой мне пришлось пойти на терапию, — говорит Елена. — Раз за разом у тебя просящая позиция: «Пожалуйста, возьмите моего ребенка!» Была православн­ая школа, которая предлагала нас принять, но она за городом, очень далеко ездить. Последний отказ мы получили 18 августа, когда был уже заключен договор и произведен­а оплата.

После этого она решила поставить крест на частных школах и записала дочь в коррекцион­ную школу для детей с особенност­ями опорнодвиг­ательного аппарата. Но, проучившис­ь там один день, Нюта заявила маме: «Я туда больше не пойду!»

Может быть, для нее это оказался возврат к истории детского дома, где вокруг были только дети с особенност­ями развития? Ведь Нюта привыкла жить без оглядки на свою инвалиднос­ть. В новой школе она чувствует себя на равных.

«А меня никто не хочет» — эта фраза маленькой девочки с экрана телевизора перевернул­а душу многим семьям, но взяла ее к себе жить только одна

 ?? ??
 ?? ?? Нюта с родителями, братьями и сестрами.
Нюта с родителями, братьями и сестрами.
 ?? ?? Первое
утро дома.
Первое утро дома.
 ?? ?? Анюта сразу назвала Елену мамой.
Анюта сразу назвала Елену мамой.
 ?? ??

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia