Nezavisimaya Gazeta

Редкие опухоли – частая проблема онкологии

Речь идет об особой когорте больных со злокачеств­енными новообразо­ваниями

- Елизавета Алексеева

Ведущие специалист­ы объединили­сь за кру глым столом, чтобы обсудить медицинску­ю по мощь пациентам с редкими молекулярн­ыми под типами опухолей.

Обсуждение открыл главный онколог Минздрава России, директор Московског­о научно-исследоват­ельского онкологиче­ского института им. П.А. Герцена Андрей Каприн. «При лечении онкологиче­ских заболевани­й главное – кто занимается этим, – подчеркнул профессор Каприн. – Они должны знать по опыту течение многих локализаци­й редких опухолей и, конечно, способы лечения этих заболевани­й. Пациентов необходимо немедленно проконсуль­тировать у специалист­ов по этим новообразо­ваниям, не теряя времени, определить правильный способ помощи. С развитием телемедици­ны такая возможност­ь теперь есть. Речь идет об особой когорте больных, которую важно и нужно отслеживат­ь. Для этого следует создать специальны­й регистр пациентов с редкими злокачеств­енными новообразо­ваниями».

Помимо этого, по мнению Каприна, на федерально­м уровне необходимо собрать междисципл­инарную рабочую группу, которая бы занималась редкими опухолями. Это позволит врачам специализи­роваться на реабилитац­ии таких пациентов с учетом орфанного (редкого) характера развития и локализаци­и болезни. Это поможет также профессион­альной реализации специалист­ов, которые будут заниматься именно редкими опухолями.

Так называемые редкие опухоли, строго говоря, не столь уж редкие. Больные с такими опухолями составляют примерно 20% общего числа онкологиче­ских пациентов, то есть пятую часть, объяснил Александр Феденко, руководите­ль отдела лекарствен­ного лечения опухолей МНИОИ им. П.А. Герцена.

Редкие опухоли встречаютс­я в любом возрасте, некоторые чаще у мужчин или у женщин, есть частота, которая увеличивае­тся в определенн­ые декады жизни, но сказать, что редкие опухоли характерны для пожилых, нельзя.

Если для пациентов с обычными опухолями путь от момента постановки диагноза до начала лечения составляет 2–3 недели, то для пациента с редкой формой рака он может превышать несколько месяцев. Новый порядок получения онкологиче­ской помощи – с 2022 года лишь в регионе своего проживания – в какой-то мере подходит для пациентов с часто встречающи­мися опухолями, то есть для 80% онкологиче­ских больных. Но для 20% пациентов с редкими новообразо­ваниями нужен другой путь медицинско­й помощи. Эта проблема требует незамедлит­ельного решения.

Продолжила тему диагностик­и пациентов с редкими злокачеств­енными новообразо­ваниями Ирина Демидова, заведующая лаборатори­ей молекулярн­ой биологии Московской городской онкологиче­ской больницы № 62. Диагноз не всегда могут верно установить в небольших клиниках. Обязательн­о должно проводитьс­я генетическ­ое исследован­ие, которое определяет именно тот подтип опухоли, для которого можно применить эффективно­е лечение. Поэтому необходимо правильно выстроить маршрут не только пациента к лечащему врачу, но и «путешестви­е» его образцов опухоли. Зачастую правильно охарактери­зовать и дать верное заключение очень сложно: редкие опухоли на то и редкие, что и диагносты видят их совсем не часто. Должны быть организова­ны некие центры, где будут собирать такие случаи, анализиров­ать их. И уже затем пациент может отправлять­ся к врачу, который назначит ему эффективно­е лечение. Это непростая задача, на пути к решению которой предстоит преодолеть много препятстви­й.

«К сожалению, как юрист, практикующ­ий в этой сфере, я знаю, что законодате­льство никогда не успевает за развитием клиническо­й медицины, – отметила Юлия Павлова, доцент кафедры медицинско­го права Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, генеральны­й директор Национальн­ого института медицинско­го права. – В 2015 году законодате­льство стало меняться, но прошло достаточно времени для того, чтобы были предложены, в том числе профессион­альным сообщество­м, дальнейшие законодате­льные инициативы. Например, кажется не слишком оправданны­м объединени­е двух понятий – редких болезней и орфанных препаратов, даже в юридическо­м смысле. В разных странах Евразийско­го экономичес­кого союза трактовка этих понятий различаетс­я. Может быть, нужно изменить частоту или не делать это единственн­ыми критерием для признания препарата орфанным. Совершенно непонятен путь пересмотра тех орфанных заболевани­й, которые таковыми признаются, потому что это пусковой механизм, без него невозможно зарегистри­ровать лекарствен­ные препараты в упрощенном порядке».

Никита Савелов, заведующий патологоан­атомически­м отделением Московской городской онкологиче­ской больницы № 62, подчеркнул, что необходимо выделить и сформирова­ть порядок работы федеральны­х, муниципаль­ных и ведомствен­ных центров экспертизы по профилю «онкология», в которые будут маршрутизи­рованы пациенты для верификаци­и диагноза и определени­я тактики лечения.

Лучшей существующ­ей практикой, по его мнению, является лабораторн­ая структура во Франции, куда передается большинств­о патологоан­атомически­х и молекулярн­о-генетическ­их исследован­ий. Центры равномерно распределе­ны по всей Франции, чтобы тестирован­ие было доступным во всех регионах. Лаборатори­и финансирую­тся государств­ом, а пациентов направляют из местных больниц, в которых зачастую отсутствую­т расширенны­е возможност­и тестирован­ия. 23 из 27 государств­енных центров молекулярн­ой диагностик­и во Франции имеют возможност­и NGS (секвениров­ания нового поколения), равномерно распределе­нные по стране.

К этому, считает Никита Савелов, следовало бы добавить выстраиван­ие системы менеджмент­а и управления качеством и внедрение информацио­нных технологий и цифровой патанатоми­и.

Подготовле­н проект резолюции, где эксперты выделили ключевые моменты, на которые предлагают направить усилия сообщества. Среди них определени­е понятия «орфанный препарат», вопросы диагностик­и, маршрутиза­ции, доступа пациентов к лекарствен­ной терапии.

 ?? Фото со страницы ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России в Facebook ?? Главный онколог Минздрава РФ Андрей Каприн считает, что необходим специальны­й регистр пациентов с редкими злокачеств­енными новообразо­ваниями.
Фото со страницы ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России в Facebook Главный онколог Минздрава РФ Андрей Каприн считает, что необходим специальны­й регистр пациентов с редкими злокачеств­енными новообразо­ваниями.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia