Боль­шая про­бле­ма ма­лень­кой жен­щи­ны

Ан­на ДОБРЕЦОВА, со­учре­ди­тель фон­да «От­крыть мир», по­мо­га­ю­ще­го детям с аутиз­мом в Ко­стро­ме и об­ла­сти, в боль­шой бе­де. Под опе­кой фон­да сто ре­бят, а со­труд­ни­ков в нем все­го пять. Долг фон­да за про­ве­ден­ный лет­ний ла­герь — 675 000 руб­лей.

Novaya Gazeta - - ЧЕЛОВЕЧНЫЙ ФАКТОР - Ана­ста­сия ЕГОРОВА, «Но­вая»

Офон­де «От­крыть мир» я узна­ла от Ека­те­ри­ны Бер­мант, ди­рек­то­ра фон­да «Дет­ские серд­ца», дав­не­го дру­га «Но­вой га­зе­ты». — Ко­стро­ма — чер­ная ды­ра в бла­го­тво­ри­тель­но­сти. Там нет во­об­ще ни­че­го. Все ини­ци­а­ти­вы уга­са­ют, фон­ды уми­ра­ют. Но есть Аня, она по­мо­га­ет детям с аутиз­мом. Фонд «От­крыть мир» де­ла­ет очень нуж­ные ве­щи. Они по­па­ли в труд­ную си­ту­а­цию. Про­ве­ли лет­ний ла­герь для де­тей с рас­строй­ства­ми аути­че­ско­го спек­тра, но сбор средств был ле­том, шел пло­хо, да­же по­ло­ви­ну не со­бра­ли. Те­перь они долж­ны от­ку­да-то сроч­но до­стать семь­сот ты­сяч руб­лей, а фонд фак­ти­че­ски банк­рот. Их на­до спа­сать!

Ау­тизм — это нев­ро­ло­ги­че­ское рас­строй­ство, воз­ни­ка­ю­щее из-за на­ру­ше­ния раз­ви­тия моз­га. Ау­тизм на­зы­ва­ют бо­лез­нью ци­ви­ли­за­ции. По дан­ным Все­мир­ной ор­га­ни­за­ции здра­во­охра­не­ния, ко­ли­че­ство де­тей с этим ди­а­гно­зом рас­тет на 13% в год. А по дан­ным аме­ри­кан­ских вра­чей, рас­строй­ства аути­че­ско­го спек­тра встре­ча­ют­ся у од­но­го из 68 де­тей.

Сре­ди ча­стых симп­то­мов аутиз­ма — на­ру­ше­ние или пол­ное от­сут­ствие ре­чи у ребенка; про­бле­мы с со­ци­а­ли­за­ци­ей, на­хо­дясь сре­ди дру­гих, ре­бе­нок с аутиз­мом ис­пы­ты­ва­ет силь­ный дис­ком­форт и тре­во­гу; неуме­ние иг­рать с иг­руш­ка­ми; склон­ность к сте­рео­тип­но­му по­ве­де­нию, та­кая мелочь, как круж­ка дру­го­го, чем обыч­но, цве­та, мо­жет вы­звать у ребенка с аутиз­мом при­ступ па­ни­ки и агрес­сии.

С Ан­ной Доб­ре­цо­вой мы встре­ча­ем­ся в кафе у ав­то­вок­за­ла. С ней млад­ший сын Мат­вей. Он важ­но за­яв­ля­ет, что ему уже по­чти пять и что его сле­ду­ет на­зы­вать «Ост­рый Ко­готь».

Ане 34 го­да, хо­тя вы­гля­дит она ед­ва на 20. Од­на вос­пи­ты­ва­ет дво­их сы­но­вей, учит­ся в ма­ги­стра­ту­ре в Мос­ков­ском ин­сти­ту­те пси­хо­ана­ли­за и ру­ко­во­дит фон­дом, ко­то­рый за­ни­ма­ет­ся по­мо­щью сотне де­тей с аутиз­мом в Ко­стро­ме и об­ла­сти. В фон­де все­го пять со­труд­ни­ков (вме­сте с Аней).

Си­ла­ми этих лю­дей два ра­за в год про­во­дят­ся ла­ге­ря, ин­ди­ви­ду­аль­ные и груп­по­вые занятия с детьми, вы­ез­ды спе­ци­а­ли­стов в се­мьи для ра­бо­ты с ро­ди­те­ля­ми, об­ра­зо­ва­тель­ные кур­сы для школь­ных учи­те­лей и пси­хо­ло­гов, ко­то­рым пред­сто­ит ра­бо­тать с детьми с аутиз­мом, плюс бла­го­тво­ри­тель­ные ме­ро­при­я­тия, плюс ку­ли­нар­ные празд­ни­ки и занятия по под­го­тов­ке де­тей с рас­строй­ства­ми аути­че­ско­го спек­тра к обу­че­нию в шко­ле.

— Каж­дый год, с 2005-го, мы про­во­дим лет­ний ла­герь для де­тей с аутиз­мом. В на­ча­ле 2016-го впер­вые устро­и­ли зим­ний ла­герь в но­вом фор­ма­те, с ис­поль­зо­ва­ни­ем стра­те­гий, ко­то­рые по­мо­га­ют во­вле­кать та­ких де­тей в на­шу жизнь. Да­же про­стой по­ход в сто­ло­вую для них — ис­пы­та­ние. Мы учим их са­мо­сто­я­тель­но­сти. И ре­зуль­та­ты зим­не­го ла­ге­ря нас по­ра­зи­ли.

Ре­бе­нок с аутиз­мом пред­по­чи­та­ет ру­ти­ну, при­вык де­лать что-то опре­де­лен­ным об­ра­зом. А в ла­ге­ре все по-дру­го­му, и там нет ро­ди­те­лей. Но то­же мож­но уста­но­вить ру­тин­ные ак­тив­но­сти или де­ла — это по­мо­га­ет ре­бен­ку, со­зда­ет ком­форт.

Все это ка­жет­ся ба­наль­ным для обыч­ных де­тей, но для на­ших ре­бят — на­сто­я­щее чу­до. Та­кие про­стые ве­щи, как рас­по­ря­док дня в кар­тин­ках, воз­мож­ность са­мо­сто­я­тель­но вы­брать се­бе еду на обед, необ­хо­ди­мость со­блю­дать ри­ту­ал оче­ре­ди в сто­ло­вой.

Вес­ной 2016-го мы по­да­ли за­яв­ку в фонд «Об­на­жен­ные серд­ца» на под­держ­ку на­ше­го лет­не­го ла­ге­ря в программу «Ле­то со смыс­лом». И вы­иг­ра­ли. Про­шли ста­жи­ров­ку в США в ин­те­гра­тив­ном ла­ге­ре. Мы бы­ли вдох­нов­ле­ны, мы по­ве­ри­ли в се­бя, узна­ли мно­го важ­но­го о том, как сде­лать ла­герь дей­стви­тель­но со смыс­лом для де­тей с аутиз­мом. А в 2017 го­ду нас сно­ва при­гла­си­ли уже в ла­герь для под­рост­ков с рас­строй­ства­ми аути­че­ско­го спек­тра.

Фонд на­чал­ся так: в 2004 го­ду Аня, сту­дент­ка фа­куль­те­та пси­хо­ло­гии Ко­стром­ско­го го­су­дар­ствен­но­го уни­вер­си­те­та, по­еха­ла пи­сать ди­плом про де­тей с рас­строй­ства­ми аути­сти­че­ско­го спек­тра в лет­ний ла­герь на Онеж­ском озе­ре, ор­га­ни­зо­ван­ный пи­тер­ским фон­дом «От­цы и дети».

Она со­зда­ла во­лон­тер­скую груп­пу, ко­то­рая в 2006 го­ду за­ре­ги­стри­ро­ва­ла фонд «От­крыть мир». На тот мо­мент де­тей с аутиз­мом в Ко­стро­ме невоз­мож­но бы­ло да­же устро­ить в обыч­ную шко­лу.

В Ко­стро­ме за один­на­дцать лет су­ще­ство­ва­ния фон­да «От­крыть мир» уда­лось сде­лать невоз­мож­ное. Со­труд­ни­ков фон­да при­гла­си­ли ве­сти кур­сы на ба­зе Цен­тра по­вы­ше­ния ка­че­ства об­ра­зо­ва­ния. «От­крыть мир» про­во­дит ла­герь, в ко­то­рый дети с рас­строй­ства­ми аути­че­ско­го спек­тра едут без ро­ди­те­лей, а там им по­мо­га­ют консультанты (это и опыт­ные пе­да­го­ги, и их бу­ду­щие учи­те­ля, и пси­хо­ло­ги).

Двое под­опеч­ных фон­да в этом го­ду по­шли в пер­вый класс по­сле по­езд­ки в лет­ний ин­те­гра­тив­ный ла­герь. Без фон­да это бы­ло бы невоз­мож­но.

В ок­тяб­ре это­го го­да со­труд­ни­ков фон­да при­гла­си­ли на Меж­ду­на­род­ный кон­гресс в Со­чи: по­де­лить­ся опы­том ор­га­ни­за­ции ин­те­гра­тив­ных ла­ге­рей для де­тей с аутиз­мом.

И вот мы при­хо­дим в под­валь­ное по­ме­ще­ние жи­ло­го до­ма, ко­то­рое фонд по­лу­чил в без­воз­мезд­ное поль­зо­ва­ние. Сна­ру­жи очень по­хо­же на один из под­валь­ных про­дук­то­вых ма­га­зи­нов, ко­то­рые бы­ва­ют в спаль­ных рай­о­нах.

На неболь­шие по­жерт­во­ва­ния ро­ди­те­лей и соб­ствен­ные сред­ства со­труд­ни­ков идет ре­монт. Аня с гор­до­стью по­ка­зы­ва­ет толь­ко что уста­нов­лен­ные ба­та­реи: «В про­шлом го­ду зи­мой мы ве­ли занятия в курт­ках». По­сре­ди ком­на­ты стре­мян­ка, вез­де кус­ки гип­со­кар­то­на, вед­ра с крас­кой, пол­ки от ме­бе­ли.

Про­дол­жа­ем раз­го­вор в па­рик­ма­хер­ской. Я со­об­щи­ла о при­ез­де толь­ко на­ка­нуне, пе­ре­не­сти за­пись нель­зя. По­ка Аню и Мат­вея стри­гут, мы об­ща­ем­ся с Оль­гой Жу­равле­вой. Она ма­ма тро­их де­тей, у пя­ти­лет­не­го Ки­рил­ла ау­тизм. Оля при­шла в фонд за по­мо­щью, а ста­ла со­труд­ни­ком. На­ча­ла учить­ся при­клад­но­му ана­ли­зу по­ве­де­ния, ез­дит на кон­фе­рен­ции, ле­том ра­бо­та­ла в ла­ге­ре кон­суль­тан­том, те­перь за­ни­ма­ет­ся с ре­бя­та­ми с рас­строй­ства­ми аути­че­ско­го спек­тра.

— В ла­ге­ре про­ис­хо­дят неве­ро­ят­ные для на­ших де­тей из­ме­не­ния. Они впер­вые ока­зы­ва­ют­ся без опе­ки ро­ди­те­лей. А ро­ди­те­ли на­чи­на­ют смот­реть на них со­всем по-дру­го­му. Ча­сто та­кие се­мьи жи­вут в изо­ля­ции, ма­ло ку­да вы­хо­дят и ез­дят с ре­бен­ком. По­то­му что ре­бе­нок стре­мит­ся к при­выч­но­му об­ра­зу жиз­ни и ча­сто от­ка­зы­ва­ет­ся ме­нять свое окру­же­ние и про­бо­вать но­вую ак­тив­ность. По­сле ла­ге­ря дети и ро­ди­те­ли по-на­сто­я­ще­му ме­ня­ют­ся.

Ате­перь о фи­нан­со­вой ка­та­стро­фе, ко­то­рая сей­час угро­жа­ет фон­ду. Лет­ний сбор средств на пор­та­ле «Пла­не­та.ру», к со­жа­ле­нию, не смог по­крыть да­же по­ло­ви­ны рас­хо­дов на ла­герь. Лет­ние сбо­ры все­гда идут мед­лен­но, но фонд рас­счи­ты­вал со­брать всю сум­му до се­ре­ди­ны сен­тяб­ря. Это­го не по­лу­чи­лось. В сен­тяб­ре у тур­ба­зы «Ро­ма­нов лес» сме­нил­ся ди­рек­тор, сна­ча­ла он по­тре­бо­вал вы­пла­тить всю сум­му сра­зу. Со­труд­ни­ки фон­да за­па­ни­ко­ва­ли, за­ня­ли де­нег, за­бра­ли сред­ства из дру­гих про­ек­тов фон­да, со­бра­ли 50 000 руб­лей на бла­го­тво­ри­тель­ном спек­так­ле. Вы­пла­ти­ли сколь­ко смог­ли.

Сей­час фонд дол­жен 675 ты­сяч руб­лей. Есть до­го­во­рен­ность с ди­рек­то­ром о рас­сроч­ке, но край­ний срок вы­пла­ты 30 но­яб­ря. Для Ани Доб­ре­цо­вой — это неподъ­ем­ная сум­ма. Да­вай­те по­мо­жем здоровому, счаст­ли­во­му че­ло­ве­ку про­дол­жать де­лать свое де­ло.

Ан­на Добрецова

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.