За­прет­ное сло­во

Смысл жиз­ни нель­зя про­из­не­сти вслух

Novaya Gazeta - - РУСФОНД. ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ - Сер­гей МОСТОВЩИКОВ

Пред­став­ля­ем ис­то­рию из со­бра­ния Ру­с­фон­да, ста­рей­ше­го бла­го­тво­ри­тель­но­го фон­да в Рос­сии, ко­то­рый уже 21 год по­мо­га­ет тя­же­ло­боль­ным де­тям. Это обыч­ный се­мей­ный порт­рет и про­стой рас­сказ о том, как лю­ди пре­одо­ле­ва­ют са­мое слож­ное, что мо­жет быть в жиз­ни, — недуг соб­ствен­ных де­тей.

Сло­ва име­ют осо­бен­ную си­лу, ко­гда зна­чат боль­ше, чем го­во­рят. На­при­мер, в до­ме Мак­си­ма Смир­но­ва и Юлии Ко­но­ва­ло­вой не про­из­но­сят сло­во «мя­со­руб­ка» — слиш­ком мно­го со­бы­тий спо­соб­но ожи­вить оно. Од­но лишь сло­во мо­жет на­все­гда из­ме­нить це­лую жизнь, ес­ли са­мо по се­бе ни­че­го не ме­ня­ет, но в нем скрыт смысл жиз­ни, ко­то­рый нель­зя пе­ре­дать сло­ва­ми. Ку­да, в ка­кое за­кли­на­ние мож­но уме­стить весь тот день, ко­гда ма­лень­кая дочь Мак­си­ма и Юлии Ли­за Смир­но­ва из лю­бо­пыт­ства за­су­ну­ла ру­ку в элек­тро­мя­со­руб­ку. Как опи­сать весь этот ужас — по­пыт­ки осво­бо­дить, спа­сти ре­бен­ка, вы­брать­ся с да­чи к вра­чам, до­ждать­ся по­мо­щи? Чем вы­ра­зить от­ча­я­ние от то­го, что из-за за­дер­жек и про­во­ло­чек паль­цы на ру­ке де­воч­ки по­сле опе­ра­ции не при­жи­лись? Ка­кое сло­во мо­жет рас­ска­зать, как для со­хра­не­ния ладони и един­ствен­но­го остав­ше­го­ся паль­ца нуж­ны бы­ли день­ги, а де­нег не хва­та­ло? На­вер­ное, все это мог­ло бы опи­сать сло­во «мя­со­руб­ка», но Мак­сим и Юля не про­из­но­сят его вслух. Так что мы про­сто раз­го­ва­ри­ва­ем о жиз­ни.

Мак­сим: «По­зна­ко­ми­лись мы с же­ной тут, в Ниж­нем Нов­го­ро­де. По­зна­ко­ми­лись как все обыч­ные лю­ди: по­встре­ча­лись, по­нра­ви­лись, по­лю­би­лись. Но по­че­му-то я все­гда знал, что и как бу­дет про­ис­хо­дить. Я знал, что у мо­е­го ре­бен­ка бу­дет имя Ли­за, ес­ли ро­дит­ся де­воч­ка. А по­че­му-то про маль­чи­ка я и не ду­мал. И пред­став­ля­е­те — по­яви­лась де­воч­ка Ли­за».

Юлия: «По­яви­лась она не сра­зу — мы вме­сте уже де­вять лет, а Ли­зе ско­ро три го­да. Сна­ча­ла не пла­ни­ро­ва­ли, по­том не по­лу­ча­лось. Но вот по­явил­ся ре­бе­нок, и в пол­то­ра го­да слу­чи­лась эта бы­то­вая трав­ма: Ли­за за­су­ну­ла пра­вую руч­ку в мя­со­руб­ку — и те­перь мы при ней это сло­во не про­из­но­сим. Мы бы­ли в этот мо­мент за го­ро­дом, у ба­буш­ки в де­ревне. Скорая не при­е­ха­ла, по­то­му что бы­ла на дру­гом вы­зо­ве. Мы са­ми по­еха­ли в рай­он­ный центр. Там то­же при­шлось ждать скорую, а по­том мы на ней пол­то­ра ча­са еха­ли в об­ласт­ную боль­ни­цу в Ниж­ний Нов­го­род. Все слу­чи­лось где-то в пять-пол­ше­сто­го ве­че­ра, а в го­ро­де мы бы­ли толь­ко в де­вять. Еще три ча­са жда­ли вра­ча, ко­то­ро­го вы­зва­ли до­пол­ни­тель­но. Опе­ра­ция на­ча­лась толь­ко в две­на­дцать ча­сов но­чи. Дли­лась она три ча­са.

Все бы­ло сде­ла­но хо­ро­шо, мы по­том кон­суль­ти­ро­ва­лись у мно­гих спе­ци­а­ли­стов. Но так как руч­ка у нас дол­го бы­ла пе­ре­жа­та, по­шел некроз. По­сле это­го бы­ли еще три опе­ра­ции, пы­та­лись спа­сти ла­до­шку, по­се­ща­ли мы да­же ба­ро­ка­ме­ру, но в ито­ге при­шлось паль­чи­ки ам­пу­ти­ро­вать. Остал­ся толь­ко один боль­шой паль­чик.

По­сле всех опе­ра­ций об­ра­зо­ва­лись гру­бые руб­цы, ко­то­рые стя­ну­ли Ли­зе руч­ку. Мы немно­го от­дох­ну­ли по­сле боль­ниц, и све­кровь за­ня­лась по­ис­ка­ми кли­ни­ки, в ко­то­рой мог­ли бы посоветовать, что де­лать даль­ше. Она об­зво­ни­ла все боль­ни­цы и в Пи­те­ре, и в Москве, и вдруг по­па­ла на ка­кую-то доб­рую жен­щи­ну — от­ку­да она взя­лась, не­по­нят­но. Она ска­за­ла: не вол­нуй­тесь, мы обя­за­тель­но най­дем для вас вы­ход. И по­мог­ла нам устро­ить­ся в пи­тер­ский Центр ре­а­би­ли­та­ции ин­ва­ли­дов име­ни Аль­брех­та.

Ко­гда мы про­хо­ди­ли ре­а­би­ли­та­цию и раз­ра­ба­ты­ва­ли Ли­зе паль­чик, за­ве­ду­ю­щий от­де­ле­ни­ем по­со­ве­то­вал об­ра­тить­ся в Ру­с­фонд. Си­ту­а­ция бы­ла слож­ной: ко­сточ­ки из ру­ки у Ли­зы тор­ча­ли на­ру­жу, при­хо­ди­лось все вре­мя хо­дить в бин­тах, бы­ло боль­но. Сроч­но нуж­на бы­ла еще од­на, плат­ная опе­ра­ция, что­бы при­ве­сти ла­донь в по­ря­док. Мы на­пи­са­ли в Ру­с­фонд пись­мо, и нам по­мог­ли. По­сле этой опе­ра­ции, ко­гда Ли­зе рас­пря­ми­ли кисть, мы про­шли еще курс ре­а­би­ли­та­ции в спе­ци­аль­ном са­на­то­рии и по­сле это­го устро­и­лись в про­стой дет­ский са­дик. Те­перь ре­бе­нок бе­жит ту­да бе­гом, до­мой ид­ти не хо­чет, ей очень нра­вит­ся иг­рать там с де­тиш­ка­ми».

Мак­сим: «В про­цес­се все­го это­го ле­че­ния нам пред­ла­га­ли ва­ри­ан­ты, на­при­мер, пе­ре­сад­ку на ру­ку паль­чи­ка с но­ги. Но мы от­ка­за­лись: ре­бен­ку при­шлось бы еще и но­гу опе­ри­ро­вать. Ла­донь сей­час рас­пря­ми­лась, мы мо­жем до­ждать­ся, ко­гда она с воз­рас­том пол­но­стью сфор­ми­ру­ет­ся, а даль­ше — про­те­зи­ро­ва­ние. На­де­ем­ся, тех­но­ло­гии не сто­ят сей­час на ме­сте, что­ни­будь в ми­ре при­ду­ма­ют».

Юлия: «Про­сто, по­ни­ма­е­те, трид­цать лет на­зад моя ма­ма то­же трав­ми­ро­ва­лась на ра­бо­те. Ей де­ла­ли пе­ре­сад­ку паль­ца с но­ги, и па­лец не при­жил­ся. И вот ко­гда мы ез­ди­ли с Ли­зой кон­суль­ти­ро­вать­ся, там ока­зал­ся тот же врач, что был ко­гда­то у ма­мы, толь­ко те­перь уже про­фес­сор. И он пред­ла­гал нам то же са­мое, но мы не ста­ли.

Исто­рия у нас, что и го­во­рить, непро­стая. Как с ней справ­лять­ся? Се­мья. Цер­ковь. Ну, и все нам по­мо­га­ют — род­ствен­ни­ки, дру­зья, зна­ко­мые и незна­ко­мые лю­ди. Спра­ви­лись ли мы с тем, что про­изо­шло? Не знаю. Мож­но ска­зать, что по­ка не спра­ви­лись ни­как. Но мы справ­ля­ем­ся по­ти­хонь­ку».

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.