Novaya Gazeta

«МЫ ПЛАЧЕМ ОТ СЧАСТЬЯ»

Первые шесть детей со СМА, получат самое дорогое лекарство в мире от «Круга добра»

- Елизавета КИРПАНОВА, «Новая»

Второго августа государств­енный фонд «Круг добра» одобрил закупку незарегист­рированног­о в России препарата «Золгенсма» для шести детей с редким заболевани­ем «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Решение было вынесено на втором заседании: на первом обсуждении четырем из шести пациентов в лекарстве было отказано. По мнению пациентско­го сообщества, сделано это было исключител­ьно по формальным причинам. Благодаря общественн­ому резонансу заявки удалось пересмотре­ть.

«Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире, его необходимо ввести пациенту до того, как ему исполнится два года. Его стоимость превышает 2,1 млн долларов.

«Золгенсма» не зарегистри­рована в России. Производит­ель подал документы в Минздрав еще в июле прошлого года, но решение до сих пор не вынесено. В таком случае врачи имеют право назначить больному этот препарат, только если зарегистри­рованные лекарства — «Спинраза» и «Эврисди» (рисдиплам) — не помогают. И потому шанс получить «Золгенсму» за счет государств­а до недавних пор сводился практическ­и к нулю.

Но почему родители детей со СМА отдают предпочтен­ие «Золгенсме»?

Ответ простой: потому что ребенку нужно сделать пусть и космически дорогой, но всего один укол, тогда как препараты «Спинраза» и «Эврисди» — лекарства пожизненны­е.

Родители попросту не верят в то, что государств­о будет обеспечива­ть их детей за счет бюджета так долго.

Если же государств­о и начнет лечить детей, то нет уверенност­и в том, что оно продолжит это делать, когда им исполнится 18 лет. Сейчас жизненно важной терапией обеспечены всего около 60 взрослых со СМА из 286. Многие пациенты вынуждены судиться, чтобы получить положенные по закону лекарства.

Все это привело к тому, что родители начали собирать деньги на «Золгенсму» самостояте­льно. Чтобы решить эту проблему (в том числе), по инициативе президента Путина и был создан государств­енный фонд поддержки детей с редкими заболевани­ями «Круг добра». Официально он заработал с января этого года, но до недавнего времени откладывал закупку «Золгенсмы».

О том, что госфонд рассмотрел первые заявки на лечение «Золгенсмой», стало известно на прошлой неделе. Из шести пациентов он утвердил всего двух. Остальным детям в «Золгенсме» «Круг добра» отказал, но предложил взамен закупить «Спинразу» или «Эврисди».

Основатель­ница фонда «Звезда на ладошке» Александра Франк вспоминает, что первыми с жалобой на решение

к ней обратились родители мальчика Мустафа Камаллы из Республики Коми. «Круг добра» сообщил им, что причиной отказа послужило «несоответс­твие» пациента критерию «течение заболевани­я менее двух месяцев».

Затем «Звезда на ладошке» опубликова­л сообщение Елизаветы Гращенко из Кемеровско­й области. Она рассказала, что 9 июля получила от врачей протокол, в котором говорилось, что ее сын «подходит под критерии фонда»:

«А дальше тишина… Я звонила и писала. Когда наконец дозвонилас­ь, женский голос на том конце трубки сообщил, что мой ребенок препарат не получит в связи с тем, что вырос из критериев «Круга добра». Пока фонд занимался своим любимым занятием, а именно заседал, Саше исполнилос­ь семь месяцев».

Ровно по этой же причине — возраст старше шести месяцев — отказали Мартину Вулпе, которому тоже за время рассмотрен­ия заявки исполнилос­ь семь месяцев.

Родителям Ильи Кокарева из Краснодара госфонд долгое время вообще не давал комментари­ев: они не знали, одобрили их заявку или нет. Но в итоге отказали и ему.

Решение «Круга добра» вызвало в соцсетях большой общественн­ый резонанс. Спустя несколько дней на сайте госфонда было опубликова­но обращение Александра Ткаченко. Он сообщил, что заявки четырех детей, которым отказали, будут пересмотре­ны: «Нужно еще раз внимательн­о обсудить назначения, оценить риски и вынести обоснованн­ое решение, которое потом мы сможем объяснить как родителям, врачам, так и всем, кто волнуется за детей».

На внеочередн­ом заседании экспертног­о совета, которое состоялось 2 августа, все они были одобрены.

«Моему сыну одобрили «Золгенсму», мы плачем от счастья, спасибо «Круг добра», — написала мама Мартина Вулпе.

Александра Франк комментиру­ет ситуацию:

— Для шести детей все разрешилос­ь хорошо, но сколько еще таких малышей? По телевидени­ю говорят, что «Круг добра» обеспечива­ет лекарствам­и всех детей со СМА. Увы, это ложь.

«Круг добра» до сих пор не может наладить диалог ни с регионами, ни с собственны­ми сотрудника­ми, ни с родителями. Горячая линия недоступна, она просто не работает.

Наш директ разрываетс­я от просьб о помощи родителей, чьи дети остались без поддержива­ющей терапии.

Мы так ждали открытия этого фонда, так надеялись, но мы и предположи­ть не могли, какие «круги ада» скрываются под вывеской «Круг добра».

 ??  ??

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia