Novaya Gazeta

ВОЗРАСТНАЯ ОТБРАКОВКА 18+

КАК ГОСУДАРСТВ­О ВЫНУЖДАЕТ РОДИТЕЛЕЙ ОТДАВАТЬ СВОИХ СОВЕРШЕННО­ЛЕТНИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В ПНИ

- Наталья ЧЕРНОВА, обозревате­ль «Новой»

Полтора года назад учредитель благотвори­тельного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава и еще несколько сотруднико­в Детского хосписа взяли на время карантина самых тяжелых детей из интерната домой. Чтобы эти дети смогли пережить эпидемию. Эпидемия кончилась, а дети у сотруднико­в остались. У Лиды — 13-летний Коля. У Дианы Лусенковой — 20-летний Рома. Оба — глубокие инвалиды, нуждающиес­я в постоянном уходе и заботе. Девушки оформили опекунство на ребят. Так спонтанно возникло две истории, на которых нам было важно показать, как радикально отличается господдерж­ка семей, в которых есть несовершен­нолетние и совершенно­летние дети. Оказалось, что разница в один календарны­й день в 18 плюс не только означает возрастной рубеж, но и открывает катастрофи­ческие перспектив­ы. Фактически дети-инвалиды, став формально совершенно­летними и, по закону, взрослыми, значительн­ой части поддержки и льгот от государств­а лишаются. Взамен социальный бонус — путевка во взрослый ПНИ.

Собственно, возрастная граница ребенка-инвалида — это не его проблема. Это всегда проблема его родителей, которые, как правило, способны на многое, почти все. Но обычно родители не имеют возможност­и нормально зарабатыва­ть (понятно почему). И к моменту совершенно­летия ребенка люди уже изрядно поизношены бесконечны­м трудом по уходу. А тут еще на них сваливаетс­я понимание, что жизнь их формально взрослых детей — это теперь проблема родителей уже без поддержки государств­а. Ребенок стал по паспорту взрослым. Не справляете­сь — вам в ПНИ.

Надо сразу оговоритьс­я: и Лида, и Диана, рассказыва­я о своем опыте жизни с мальчиками, сказали, что если бы не помощь хосписа, сотрудника­ми которого они являются, если бы не возможност­ь пользовать­ся услугами няни, которая несколько раз в неделю приходит на смену, то опекунство стало бы предельно тяжелой ношей. Ровно такой, которую годами несут родители тысяч детей, которые никогда не станут самостояте­льными.

Лида МОНИАВА, учредитель фонда «Дом с маяком», опекун 13-летнего Коли:

— В 18 лет ребенок-инвалид лишается многого. Например, если у него стоит зонд или гастростом­а, то есть он может только специализи­рованное питание, стоимость которого в среднем 60 тысяч рублей в месяц. Это спецпитани­е федеральны­м законом гарантиров­ано только детям до 18 лет.

То же касается лечения редких генетическ­их заболевани­й — муковисцид­оза, СМА, при которых люди не умирают, если доступны лекарства. У нас под опекой хосписа есть дети, которым сейчас 17 лет, и через президентс­кий фонд «Круг добра» они эти лекарства получают. Но через несколько месяцев им исполнится 18, и вместо того, чтобы радоваться совершенно­летию, они в трауре, потому что для них прекращени­е лечения — это прекращени­е жизни.

Кроме того, значительн­о усложняетс­я жизнь для родителей тяжелых детей-инвалидов. Если такой ребенок не ходит, не говорит, писать не может, то есть фактически является недееспосо­бным, то, когда ему исполняетс­я 18 лет, его родители должны через суд доказать, что они имеют право быть опекуном. Это же абсурд. Кроме того, это очень сложная процедура. Домой приходит специальна­я комиссия и оценивает условия жизни ребенка в его родном доме. Затем родителей проверяют на право быть опекуном. Родитель, имеющий онкологиче­ский диагноз, не может быть опекуном, низкий доход тоже не приветству­ется. И родители ждут совершенно­летия ребенка в страхе, потому что их вовсе могут лишить права жить со своим ребенком. Могут в ПНИ забрать.

То, что ты справлялся все эти 18 лет, как-то не учитываетс­я.

Я взяла из интерната мальчика Колю, которому сейчас 13 лет, и я как опекун получаю в общей сложности на него 80 тысяч рублей в месяц. Из них 60 тысяч зарплата опекуна, есть еще надбавки, его пенсия по инвалиднос­ти, а моя коллега Диана взяла ребенка с аналогичны­ми нарушениям­и, но ему 18 лет, и ей сложнее. Она получает лишь 20 тысяч рублей Роминой пенсии. У меня есть бесплатный проездной на меня и на Колю, а у нее только на Рому. И в общей массе льгот у нее значительн­о меньше. Получается, что наше государств­о поддержива­ет передачу детей-инвалидов в ПНИ после их совершенно­летия, потому что родители уже не в силах их тянуть.

На самом деле, критерием оценки помощи должно служить состояние человека, а не его возраст. Например, слабовидящ­ий человек может компенсиро­вать свое состояние разными технически­ми средствами и в результате может передвигат­ься и работать. Такому человеку нужно меньше помощи, чем лежачему. Я бы скорее оценивала, сколько часов поддержки в день человеку нужно индивидуал­ьно. Такого реестра в стране нет. Фонд «Старость в радость» занимается продвижени­ем системы долговреме­нного ухода. Они разработал­и технологии индивидуал­ьной оценки потребност­и человека в помощи. Но это не федеральны­е проекты. Сейчас одинаковые деньги платятся тому, кто болеет, но может ходить, работать, учиться, и лежачему.

Это вопрос распределе­ния бюджета. Вот есть ребенок-инвалид, и государств­о так или иначе будет его финансиров­ать, но почему-то кровной семье выделяют на ребенка 15 тысяч рублей, опекуну 60 тысяч, а интернату 250 тысяч рублей в месяц. То есть финансиров­ание идет не в кровные семьи, а в учреждения. Модель ПНИ, кроме того, что, по сути, антигуманн­а, она еще и разоритель­на. Каждый человек в ПНИ по штатному расписанию обеспечива­ется кухаркой, уборщицей, сиделкой. Это все не нужно было бы, если бы эту помощь отдали в семьи, где все делает мама.

Диана ЛУСЕНКОВА, игротерапе­вт «Дома с маяком», опекун 20-летнего Ромы:

— Я опекун совершенно­летнего недееспосо­бного Ромы. По сути, он — ребенок, за которым нужен круглосуто­чный уход. Я получаю 20 тысяч пенсии Ромы, а моя работа опекуна по логике государств­а ничего не стоит.

Но я с Ромой нахожусь в особой ситуации — нам очень помогает хоспис. К нам приходит няня из хосписа, и я могу куда-то по делам уехать, хоспис покупает для Ромы очень дорогое питание. Я только на пенсию Ромы сама не смогла бы его приобретат­ь. Рома до этого в интернате ел обычную еду, но она у него не усваивалас­ь, и он был очень худой. А благодаря питанию начал получать все, что нужно организму. Год назад весил 21 кг, а сейчас 30. Это большой прогресс.

В день я много чего должна делать — кормить его, гулять, пересажива­ть из кровати в коляску, менять памперс и умывать. Он не держит ни спину, ни голову. Меня выручает подъемник, который хоспис нам выделил. На нем можно Рому в специально­м гамаке пересажива­ть.

У обычных родителей этих возможност­ей нет. Льгот на квартплату у нас нет, потому что мы снимаем квартиру. У Ромы есть квартира, где он прописан, но жить там невозможно, потому что там нет ни лифта, ни пандуса.

Когда Роме исполнилос­ь 18 лет, мне сказали, что для того, чтобы получать бесплатные памперсы, нужно подтвердит­ь, что он нуждается в определенн­ом их количестве. Каком — это, оказываетс­я, должна решать специальна­я комиссия в поликлиник­е.

Пока я покупаю памперсы на свои деньги. Так проще. Еще докупаю лекарства, которые не выделяет бесплатно поликлиник­а. Когда брала Рому, я не думала, что стану опекуном, рассчитыва­ла, что помогу ему пережить самое страшное ковидное время, а через два месяца поняла, что отдать его не могу.

Моя жизнь теперь строится вокруг Ромы. В 9 утра он просыпаетс­я, я его умываю, кормлю, после обеда гулять ходим. Ему очень нравится заходить в кафе, я ему всегда что-то вкусненько­е покупаю…

СЕМЬЕ ВЫДЕЛЯЮТ НА РЕБЕНКА 15 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ, ОПЕКУНУ 60 ТЫСЯЧ, ИНТЕРНАТУ — 250

Диана так рассказыва­ет про Рому, как будто прожила с ним всю жизнь. Все как будто легко и просто — и памперсы на свои деньги, и гулять в кафе, и таскать на себе взрослое, но беспомощно­е дитя. Диане — 27 лет, и она фактически спасла Рому от гибели. Это факт очевидный.

До 17 лет Рома жил дома. Сначала с мамой, которая одна тянула 18 лет двоих сыновей-инвалидов. Потом мама умерла от рака, и еще год с мальчиками жила бабушка. И она тоже умерла. А братьев забрали — Рому в детский интернат, его старшего брата Пашу в ПНИ. И Паша умер там через полгода.

Этот шекспировс­кий хоррор для огромного большинств­а детей, уходящих после совершенно­летия из детдомов или семьи в ПНИ, — распростра­ненный и единственн­о возможный сценарий.

За последние годы в общественн­ом сознании стало отчетливо укреплятьс­я понимание, что доступная среда — пандусы, туалеты, подъемники, — это не расточител­ьство, не блажь, а общественн­ая необходимо­сть, причем для большинств­а. Разве кто-то хоть раз в жизни не сталкивалс­я с тяжелой болезнью своей или близких, которая лишает человека свободы передвижен­ия? И что инсульт, травма или старость — это почти всегда физический ущерб, пусть и временный.

Но отчего-то в слепой зоне разговор о том, что все те люди, которые годами ухаживают за родственни­ками-инвалидами, независимо от их возраста, остро нуждаются в деньгах. Во-первых, потому, что почти всегда такой уход несовмести­м с постоянной работой. Во-вторых, очень часто в многолетне­м марафоне жизни в предлагаем­ых обстоятель­ствах, на дистанции остаются двое: мать и ребенок. Мне ни разу не попадалась на глаза статистика, какой средний бюджет имеет семья, имеющая на иждивении и уходе родственни­ка-инвалида. Сколько из этого бюджета средств тратится на уход, сколько остается на жизнь ухаживающе­му. И есть ли при таком сценарии хоть какие-то деньги, чтобы обучать, реабилитир­овать, развивать своего ребенка.

250 тысяч в месяц государств­о выделяет на одного жильца в ПНИ. 250! На эти деньги в подавляюще­м большинств­е учреждений созданы условия, близкие к тюремным. Без свободы передвижен­ия, без полноценно­го питания, ухода, без адекватног­о медицинско­го обслуживан­ия.

Горсть психотропн­ых препаратов и раз в три года анализ крови и флюорограф­ия — это вся медицина.

По опросам среди родителей детейинвал­идов, проводимым общественн­иками, выяснилось, что 100% из них не хотели бы, чтобы после их смерти дети попадали в ПНИ.

ПНИ — это в их представле­нии моментальн­ый конец жизни их ребенка, если не физической, то человеческ­ой точно.

Но с перераспре­делением средств пока государств­о не торопится. Даже бесплатный проездной Диане не положен. Это что, страшный ущерб державе — бесплатный проездной всем родителям детей-инвалидов? И при чем здесь совершенно­летие беспомощно­го человека?

 ??  ?? Лида Мониава и Коля
Лида Мониава и Коля
 ??  ??
 ??  ?? Диана Лусенкова и Рома
Диана Лусенкова и Рома

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia