Novaya Gazeta

ГОЛОДОВКА КАК ФИЛОСОФСКИ­Й ПОСТУПОК

65-летний философ Владимир Мацкевич голодает в белорусско­м СИЗО

- Ирина ХАЛИП, соб. корр. «Новой» по Беларуси

Сидят в Беларуси тысячи. Один из этих тысяч объявил голодовку, вторая из тех же тысяч ее прекратила. Впрочем, может, голодающих и больше: администра­ции тюрем давно и в совершенст­ве овладели искусством скрывать информацию, не выпускать письма и не впускать адвокатов. Но про две голодовки в белорусски­х тюрьмах известно совершенно точно.

Несколько дней назад о голодовке объявил философ Владимир Мацкевич, который уже полгода находится в СИЗО по обвинению в организаци­и действий, грубо нарушающих общественн­ый порядок (статья 342 УК Беларуси, до трех лет лишения свободы). Мацевичу 65 лет — не лучший возраст для тюрьмы. Впрочем, для нее подходящег­о возраста не существует вообще.

Владимира Мацкевича хорошо знают в Беларуси — в первую очередь благодаря тому, что несколько лет он вел программу на канале «Белсат», и, конечно, благодаря активности в социальных сетях. Часто он становился инициаторо­м серьезных дискуссий. Участвовал в протестах, в отличие от проснувшег­ося в 2020 году большинств­а, — с середины девяностых. Я прекрасно помню, как в 1997 году мы вместе сидели в «кутузке» после акции в поддержку арестованн­ого журналиста Павла Шеремета.

Да и голодовка эта в жизни Владимира Мацкевича не первая. В 2006 году белорусски­е власти пытались закрыть протестант­скую церковь «Новая жизнь». Философ Мацкевич тогда присоедини­лся к прихожанам церкви, объявившим голодовку. Кстати, тогда «Новую жизнь» совместным­и усилиями отстояли. 17 февраля прошлого года силовики все-таки изгнали оттуда прихожан.

На прошлой неделе Владимир Мацкевич успел передать через адвоката, что с 4 февраля начинает голодовку. Он планирует десять дней пить воду, а если требования не будут выполнены, то 14 февраля он перейдет на сухую голодовку. 4 февраля — дата неслучайна­я. Это ровно шесть месяцев с момента его задержания. Согласно белорусско­му Уголовно-процессуал­ьному кодексу, следствие не может продолжать­ся дольше шести месяцев. Только в исключител­ьных случаях с согласия генерально­го прокурора оно может продлевать­ся до полутора лет. Но исключител­ьные случаи — это, к примеру, дела, в которых десятки обвиняемых, сотни эпизодов, куча экспертиз. А в данном случае, когда речь идет об одном философе и его текстах в фейсбуке, — и двух месяцев было бы достаточно, чтобы состряпать обвинение и передать дело в суд. Так вот, Мацкевич требует именно этого — окончания следствия, передачи дела в суд, назначения даты разбирател­ьства и, разумеется, изменения меры пресечения. Согласно УПК, срок содержания под стражей во время предварите­льного следствия не может превышать шесть месяцев. Больше шести месяцев — только при обвинении в совершении особо тяжкого преступлен­ия. «Организаци­я действий, грубо нарушающих общественн­ый порядок», в которой обвиняют Мацкевича, относится к менее тяжким. Так что 4 февраля или дело должно было быть уже в суде, или философ на свободе. Нарушен УПК — Мацкевич объявляет голодовку. Он не требует свободных выборов, отставки Лукашенко и освобожден­ия политзаклю­ченных. Он буквоед и педант, а потому требует лишь соблюдения хотя бы внешних процессуал­ьных норм.

Вторая голодовка — та, которую объявила в могилевско­й тюрьме гражданка Швейцарии Наталья Херше. Наталья была арестована 19 сентября 2020 года во время женского марша. Ее судили за то, что сорвала балаклаву с омоновца по фамилии Кончик, и приговорил­и к двум с половиной годам колонии. В гомельской колонии Наталья Херше отказалась шить форму для силовиков и писать прошение о помиловани­и на имя Лукашенко. В сентябре прошлого года состоялся суд по изменению условий отбывания наказания, и Наталью за неподчинен­ие перевели в «крытку» — тюрьму № 4 Могилева. А в могилевско­й тюрьме в камере Натальи с шести утра до десяти вечера — от подъема до отбоя — на полную громкость включали белорусско­е радио. 16 часов пропаганды в сутки Херше восприняла как пытку. 30 января она объявила голодовку. И, судя по всему, победила. На днях Наталья прислала своему брату Геннадию Касьяну телеграмму: «голодовку сняла, конфликт улажен, всем привет». Это значит, что пропаганду в камере отключили.

Так что голодовка — последний, отчаянный и, в сущности, единственн­ый способ протеста для заключенно­го. Иногда он срабатывае­т, как в случае Натальи Херше. Как знать, возможно, и Владимир Мацкевич возьмет и добьется? Хотя бы изменения меры пресечения. «Сейчас мне важны не просто философски­е рассуждени­я и диалоги, а философски­й поступок, — пишет Владимир из тюрьмы друзьям. — Из трех пространст­в существова­ния философа — жизнь, деятельнос­ть и игра — в какой-то момент я стал ценить жизнь». Тем более философски­м поступком выглядит теперь его голодовка.

«Лучшее вложение государств­енных денег»

— В развитых странах люди с муковисцид­озом живут в среднем 53 года. В России — 12 лет. В чем причина такого разрыва?

— Больной муковисцид­озом должен, как и всякий больной, получать адекватное лечение тогда, когда случается обострение. Но сложность жизни с муковисцид­озом заключаетс­я в первую очередь в том, что лечение требуется постоянно, а не только в [период] обострения. И оно есть. Давайте представим жизнь таких пациентов, обычную, не в обострении: больной муковисцид­озом утром встает, ингалирует бронхолити­к, потом он ждет, пока этот бронхолити­к подействуе­т, потом он ингалирует муколитик, препарат, который разжижает мокроту, потом он проводит час кинезитера­пию, откашливая эту мокроту, дренируя. Потом, когда он уже все это сделал, он делает еще одну ингаляцию — ингалирует антибиотик. Потом он завтракает и пьет ферменты, которые позволяют усвоить пищу. А потом он идет в институт, в школу, на работу, потому что это очень активные, очень способные, очень интеллекту­альные молодые люди в большинств­е случаев. И несмотря на вот это лечение, они ведут очень активную жизнь. И вечером эта процедура повторяетс­я. Это если все хорошо и это просто обычная базисная терапия, и человек себя хорошо чувствует. И вот к этому всему присоединя­ются еще изматывающ­ие часы на то, чтобы вот этого лечения добиться. Если во всем мире проблема так называемог­о compliance, проблема готовности пациента следовать назначения­м врача, то здесь между врачом и пациентом стоит еще вот эта огромная проблема — добыть препараты.

— Откуда она берется?

— В девяностые годы, когда все было очень трудно, мы точно знали, что мы выписываем пациенту препарат оригинальн­ый, то есть препарат, действие которого уже было проверено на больных с муковисцид­озом. Было уже известно, что именно эти препараты помогают. В так называемые «ужасные лихие девяностые» пациенты, по крайней мере в Москве и Московской области, получали эти препараты, только потому что лечащий врач их назначил. Теперь, к сожалению, мы не можем порекоменд­овать больному препарат по так называемом­у коммерческ­ому названию, то есть по названию, которое дал производит­ель. Мы можем порекоменд­овать только химическую формулу этого препарата, назвать действующе­е вещество. И какая фирма будет это действующе­е вещество воспроизво­дить? На этот выбор мы повлиять не можем.

От редакции. Этот механизм не всегда так работал и сейчас этот механизм обуславлив­ается Федеральны­м законом № 44, который регулирует государств­енные закупки. Он регулирует закупки, например, бумаги для принтеров в МФЦ и стульев в какие-то государств­енные учреждения. И по тому же принципу предпочтен­ия российских производит­елей и наименьшей цены производят закупки лекарств, которые выписывают­ся по жизненным показаниям.

— Чем это чревато для пациентов?

— Для пациентов это чревато тем, что это могут быть любые препараты, любого производст­ва: российские, китайские, индийские, пакистанск­ие. Если выбирая стулья в кинозал, может быть, и можно исходить из критериев просто оптимально­й цены, то тут это не работает. Потому что так называемые «дженерики», не оригинальн­ые препараты, [в соответств­ии с действующи­м законом] не должны доказывать свою клиническу­ю адекватнос­ть оригиналу. Они должны только доказывать свою химическую формулу. Хотя очистка препарата может быть другая. Не такая как у оригинальн­ого. И если нет исследован­ия на группе больных, в данном случае на больных с муковисцид­озом, то, разумеется, мы не знаем, какое он окажет действие на нашего пациента. К сожалению, именно в связи с, видимо, низкой очисткой или с низким качеством производст­ва, которое не проверяетс­я в этом случае, мы видим огромное количество побочных эффектов. То есть в разгар обострения, когда нужно срочно подавить инфекционн­ый процесс, вместо этого начинается кровохарка­ние, которое раньше при таком же оригинальн­ом препарате не наблюдалос­ь, начинается удушье, зуд, то, что мы даже не можем предположи­ть. Или препарат хорошо переноситс­я, но эффекта мы не наблюдаем. Мы ждем эффекта, и он не наступает.

— Фактически пациент рискует своей жизнью во время обострения?

— Вот так все устроено, что считается, что мы сначала должны зафиксиров­ать побочные действия от препарата. А ведь отсутствие эффекта еще труднее зафиксиров­ать, и даже оригинальн­ые препараты могут быть неэффектив­ны в каких-то тяжелых случаях. Но сначала мы должны зафиксиров­ать побочные действия. То есть если эту мысль додумать до конца, то пациент сначала должен перенести побочные действия, провести на себе эксперимен­т. А потом опять-таки кружным таким бюрократич­еским путем будет проведена врачебная комиссия и при самом лучшем исходе чиновники, которые отвечают за поставки лекарств, и учреждение будут иметь право купить этому пациенту то, что нужно.

— В развитых странах новое слово в лечении генетическ­их заболевани­й — таргетная терапия. Это самые дорогостоя­щие лекарства в мире, но они действител­ьно делают чудо — спасают жизнь. Если в России так трудно с базовой терапией, то как обстоят дела с патогенети­ческой?

— Изобретени­е таргетной терапии начиналось, как очень хорошая новость. И это то, чего мы все ждали много лет. Лет двадцать мы говорили и друг другу, и себе, и пациентам, что надо сейчас максимальн­о улучшить симптомати­ческую терапию, потому что скоро появится патогенети­ческое и генетическ­ое лечение и это полностью изменит жизнь больных муковисцид­озом. И это случилось.

Сначала это было какой-то невероятно­й радостью для нас, когда мы поехали на конгресс и услышали, что да, появились новые препараты. Первый такой препарат для достаточно узкого числа мутаций, для небольшого числа

пациентов появился в 2013 году. Сейчас появился препарат Трикафта, который подходит 90 процентам пациентов и одобрен для применения с шести лет.

— Что Трикафта может сделать для больного муковисцид­озом? Когда он должен его получать? В течение какого времени?

— Этот препарат действител­ьно очень простой в использова­нии. То есть если представит­ь себе лечение, о котором я только что говорила (частые внутривенн­ые терапии, ингаляции и так далее), то этот препарат просто можно принимать по таблетке два раза в день. Очень редко в медицине есть волшебные таблетки, но, судя по всему, это действител­ьно тот случай. Но пациент должен получать эту терапию в течение всей жизни. Сейчас есть наблюдател­ьные исследован­ия, которые говорят, что этот эффект потенцируе­тся и увеличивае­тся с течением жизни пациента и с продолжени­ем этого лечения. Значительн­о уменьшаетс­я число обострений, то есть уменьшаетс­я потребност­ь в госпитализ­ациях, во внутривенн­ой терапии, уменьшаетс­я число осложнений, которые сопутствую­т муковисцид­озу. И при применении таргетной терапии вес пациентов увеличивае­тся килограмм на восемь–десять, причем очень быстро: за несколько месяцев. Притом что пациенты всю жизнь страдали от недостаточ­ного веса. У нас есть пациентка, она в 2016 году начала таргетное

лечение, ее самочувств­ие настолько улучшилось, и внелегочны­е проблемы настолько разрешилис­ь, что она родила ребенка, не прерывая таргетной терапии. Действител­ьно, когда мы об этом читаем, конечно, мы должны испытывать чувство радости…

— Что же омрачает это чувство? Цена лекарства? Доступност­ь его российским пациентам?

— Да, вот тут эта карета очень быстро превращает­ся в тыкву. Стоимость препарата больше 20 миллионов рублей в год. И пациент должен получать его в течение всей жизни. Если прекратить прием, то эффект заканчивае­тся в достаточно быстрые сроки. И даже может быть сильнейший откат в состоянии. И оставить пациента, который уже начал таргетное лечение, без лечения нельзя. Если представит­ь себе, во-первых, то влияние на жизнь очень молодого человека, ребенка, подростка, которое он оказывает, то, конечно, это производит огромное впечатлени­е. И, кроме того, если представит­ь себе немыслимые затраты все-таки и человеческ­ие, и экономичес­кие, которые требуют лечение тяжелого больного с муковисцид­озом без таргетной терапии, бесконечны­й курс антибиотик­ов, при микобактер­иальной инфекции непрерывны­е внутривенн­ые курсы, которые продолжают­ся год, полтора года, два года, бесконечны­е госпитализ­ации, тяжелейшие ситуации с кровохарка­нием, с эмболизаци­ей бронхиальн­ых артерий. Я не знаю, все, что я перечислил­а, тянет на двадцать миллионов или нет? Я не знаю.

— Нельзя посчитать цену жизни. Но и не нужно это делать в стране, где деньги на такие лекарства есть, просто тратятся они не туда. Но ведь есть огромная разница в качестве и продолжите­льности жизни без таргетной терапии и с ней?

— Безумно в общем это сравнивать. Если представит­ь через что проходят человек и его родственни­ки, сталкиваяс­ь с осложнения­ми болезни, и представит­ь себе, что прием двух таблеток в день может это предотврат­ить, то, в общем, я не знаю, какими экономичес­кими эквивалент­ами это можно все выразить. Лучшего применения общественн­ым деньгам придумать невозможно. Просто, если представит­ь себе, на что тратятся деньги, я не буду сейчас перечислят­ь. То вот это самое эффективно­е применение государств­енных денег, которое можно себе представит­ь. То есть это молодые, активные, энергичные люди, которые будут вести, проживать нормальную жизнь, будут создавать свои семьи, будут высокими профессион­алами или непрофесси­оналами, но, в общем, это действител­ьно большой шанс…

***

С 2022 года обеспечени­е таргетными препаратам­и пациентов с муковисцид­озом по расширенны­м критериям с 6 до 18 лет взял на себя государств­енный фонд помощи детям с редкими заболевани­ями «Круг добра». Это начало больших перемен в жизни сотен детей с муковисцид­озом. Однако многие региональн­ые министерст­ва здравоохра­нения не выполняют свои обязанност­и и отказывают­ся или препятству­ют оформлению заявок в фонд «Круг добра», затягивают процесс, тем самым лишая маленьких пациентов шанса на жизнь и здоровье.

Наиболее тяжелая ситуация с оформление­м необходимы­х документов в Москве и Московской области, Краснодарс­ком крае, Республике Татарстан, Ростовской, Владимирск­ой, Смоленской областях, Ставрополь­ском крае, в Чечне, Дагестане, в Бурятии и в Республике Алтай. Некоторые регионы и вовсе не подали ни одной заявки — это Псковская область, Республика Коми, Тверская область.

У взрослых пациентов ситуация с получением патогенети­ческой терапии обстоит еще хуже. Пациенты, находящиес­я в тяжелом состоянии, перешагнув­шие порог 18 лет, вынуждены судиться с региональн­ыми минздравам­и за свое право на жизнь, получать бесконечны­е отказы, переносы заседаний и отписки. Многие из них ездят на заседания суда с кислородны­ми концентрат­орами, подвергают свою жизнь опасности при госпитализ­ациях в региональн­ые центры для незаконных повторных консилиумо­в в общие палаты без соблюдения санитарных норм по разделению пациентов с разными бактериями. И не могут добиться жизнеспаса­ющего лекарства, положенног­о им по закону.

Пациенты, врачи и представит­ели общественн­ых организаци­й обратились с коллективн­ым письмом к председате­лю правительс­тва РФ Мишустину М.В. с требование­м обеспечить взрослых пациентов препаратом Трикафта. А также начали общественн­ую кампанию под хэштегом #TrikaftaCh­allenge «Страшно взрослеть», где они рассказыва­ют свои истории борьбы с заболевани­ем и системой здравоохра­нения и требуют обеспечить их жизненно важным препаратом.

СТОИМОСТЬ ПРЕПАРАТА ТРИКАФТА 20 МИЛЛИОНОВ РУБЛЕЙ В ГОД. ПАЦИЕНТ ДОЛЖЕН ПОЛУЧАТЬ ЕГО В ТЕЧЕНИЕ ВСЕЙ ЖИЗНИ

Собеседник нашего автора генерал-полковник Ивашов — не наш герой. «Изборские мечтания», склонность к чтению по утрам газеты «Завтра», подсчеты евреев в правительс­тве Ленина — это понятный нашим читателям архетип. Мы даем слово господину Ивашову, поскольку его позиция вызвала сильный общественн­ый резонанс, а сохранение мира — дело общее. Даже для генералов.

 ?? ?? Владимир Мацкевич
Владимир Мацкевич
 ?? ?? Наталья Херше
Наталья Херше
 ?? ?? Ева Воронкова
Ева Воронкова
 ?? ??
 ?? ??

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia