Ка­тя и Оскар Фукс, 5 лет и 13 лет,

г. Крас­но­ярск. Ди­а­гноз: у Оска­ра СМА I–II ти­па, у Ка­ти СМА II ти­па

O chem vrachi nam ne govoryat - - Актуально - Ольга, ма­ма

Ка­те ди­а­гноз был по­став­лен в 11 ме­ся­цев, Оска­ру в 11 лет (до это­го вра­чи ста­ви­ли сы­ну невер­ный ди­а­гноз, и дра­го­цен­ное вре­мя бы­ло упу­ще­но).

Ка­тю­ша не мо­жет са­мо­сто­я­тель­но хо­дить и си­деть, от­каш­ли­ва­ет­ся с по­мо­щью ап­па­ра­та. При этом доч­ка очень ак­тив­ный ре­бе­нок: она участ­ву­ет в мод­ных по­ка­зах и раз­лич­ных кон­кур­сах (на­при­мер, «Ми­ни­мисс Крас­но­ярск»), ве­дет свой ви­де­об­лог, за­ни­ма­ет­ся ип­по­те­ра­пи­ей, учит­ся пла­вать в бас­сейне. А еще Ка­тю­ша в свои 5 лет даст фо­ру по ин­тел­лек­ту лю­бо­му дру­го­му ре­бен­ку!

Оскар сам не пе­ре­во­ра­чи­ва­ет­ся, не са­дит­ся, но­чью при­хо­дит­ся под­дер­жи­вать ды­ха­ние с по­мо­щью ап­па­ра­та ИВЛ. При этом это за­дор­ный и немно­го за­стен­чи­вый под­ро­сток, он очень лю­бит па­рить­ся в бане и от­ды­хать на при­ро­де. Как и все де­ти, Оскар учит­ся в шко­ле по обыч­ной про­грам­ме, но толь­ко об­ща­ет­ся с учи­те­ля­ми по Skype. Он по­мо­га­ет сест­рен­ке с Youтube-ка­на­лом, мон­ти­ру­ет ви­део. А еще сын го­ня­ет на элек­тро­ко­ляс­ке, и ему очень нра­вит­ся быть са­мо­сто­я­тель­ным, ино­гда да­же сам хо­дит в ма­га­зин. Этот маль­чиш­ка за свою жизнь пе­ре­жил столь­ко все­го, что его си­ле во­ли, тя­ге и рве­нию к жиз­ни мож­но толь­ко по­за­ви­до­вать.

Од­на­ж­ды ме­ди­цин­ский ра­бот­ник спро­си­ла у ме­ня, как мои де­ти меж­ду со­бой об­ща­ют­ся и по­ни­ма­ют ли друг дру­га? Я бы­ла в шо­ке!

Как мо­жет за­да­вать та­кие во­про­сы че­ло­век, ко­то­рый име­ет со­от­вет­ству­ю­щее об­ра­зо­ва­ние и дол­жен знать спе­ци­фи­ку за­бо­ле­ва­ния?! Ка­тю­ша и Оскар — об­щи­тель­ные, жиз­не­ра­дост­ные де­ти с со­хран­ным ин­тел­лек­том. Несмот­ря на огра­ни­чен­ные воз­мож­но­сти, они ни в чем не огра­ни­че­ны, кро­ме ле­че­ния. Мы пы­та­ем­ся по­лу­чить хоть ка­ку­ю­то по­мощь от ре­ги­о­наль­ных вла­стей, но по­ка без­успеш­но… Ни Ка­тя, ни Оскар ле­че­ние «Спинра­зой» не по­лу­ча­ют.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.