От­лич­ные де­ти

Бу­ду­щее ре­бен­ка с осо­бен­но­стя­ми раз­ви­тия за­ви­сит боль­ше от ро­ди­те­лей или го­су­дар­ства

Rossiyskaya Gazeta - - ОБЩЕСТВО - На­та­лья Ле­бе­де­ва

Син­дром Да­у­на, аутизм, ши­зо­фре­ния — для боль­шин­ства это страш­ные ди­а­гно­зы, по­сле ко­то­рых жизнь оста­нав­ли­ва­ет­ся. Но как оста­но­вить жизнь толь­ко ро­див­ше­го­ся ма­лы­ша? Сто­ит ли бо­роть­ся за м ре­бен­ка с мен­таль­ны­ми на­ру­ше­ни­я­ми или лу­ше сра­зу от него от­ка­зать­ся? Как жи­вут осо­бые ро­ди­те­ли и по­че­му об­ще­ство так дер­жит­ся за по­ня­тие «нор­ма». Об этом наш раз­го­вор с де­фек­то­ло­гом, се­мей­ным кон­суль­тан­том, ав­то­ром кни­ги «Осо­бен­ные де­ти. Как по­да­рить счаст­ли­вую жизнь ре­бен­ку с от­кло­не­ни­я­ми в раз­ви­тии?» На­та­льей Кер­ре.

Что зна­чит пол­но­цен­ная жизнь для осо­бен­но­го ре­бен­ка? НА­ТА­ЛЬЯ КЕР­РЕ: Та­кая же, как и у нас с ва­ми, — быть со­ци­аль­но адап­ти­ро­ван­ным, уметь се­бя обес­пе­чить и чув­ство­вать се­бя счаст­ли­вым. Ес­ли осо­бен­ный ре­бе­нок вы­рос и с удо­воль­стви­ем са­жа­ет цве­ты или под­ме­та­ет ули­цы, бла­го­да­ря че­му мо­жет сам се­бя обес­пе­чи­вать, — это здо­ро­во. Ес­ли слу­чай тя­же­лый, пы­та­ем­ся адап­ти­ро­вать его толь­ко для до­ма. А бы­ва­ет, что де­ти ни­ко­гда не смо­гут жить ав­то­ном­но, но они ра­ду­ют­ся до­ждю и солн­цу.

Кста­ти, а как пра­виль­но на­зы­вать та­ких де­тей? НА­ТА­ЛЬЯ КЕР­РЕ: Ре­бе­нок с аль­тер­на­тив­ны­ми спо­соб­но­стя­ми. А еще мне очень нра­вит­ся — ней­ро­от­лич­ный ре­бе­нок.

Че­го сто­ит это сча­стье «осо­бен­ным» ро­ди­те­лям? НА­ТА­ЛЬЯ КЕР­РЕ: Са­мое труд­ное — спра­вить­ся с чув­ством ви­ны. У нас са­мо об­ще­ство на­стро­е­но на об­ви­не­ние. Ро­ди­те­лю го­во­рят, ча­сто пря­мо в ли­цо: «Ты что не ви­де­ла, от ко­го ро­жа­ла? За­чем ты ро­жа­ла в та­ком воз­расте?» Но ни­чьей ви­ны здесь нет. Это все­гда сте­че­ние об­сто­я­тельств.

Ока­зав­шись в си­ту­а­ции осо­бо­го ро­ди­тель­ства, каж­дый пер­вым де­лом пы­та­ет­ся най­ти чу­до-таб­лет­ку. Но не каж­до­го ре­бен­ка мож­но вы­тя­нуть до «нор­мы». Ко­го-то смо­гут (и толь­ко близ­кие бу­дут знать про его осо­бен­но­сти), а кто-то не до­жи­вет и до 12 лет. Но каж­до­го ре­бен­ка мож­но сдви­нуть из точ­ки А в точ­ку Б, про­сто у ко­го­то Б — это в де­вять лет на­учить­ся со­би­рать пи­ра­мид­ку.

Но ча­ще все­го на этом пу­ти ма­мы оста­ют­ся в оди­но­че­стве. НА­ТА­ЛЬЯ КЕР­РЕ: Осо­бый ре­бе­нок тре­бу­ет се­рьез­ной пе­ре­строй­ки от­но­ше­ний в се­мье, в том чис­ле меж­ду му­жем и же­ной. Ведь как по­лу­ча­ет­ся: па­ру ча­сов ре­бе­нок про­во­дит на за­ня­ти­ях, а остав­ши­е­ся 22 ча­са — в се­мье, где ро­ди­те­ли уже впа­ли в де­прес­сию от пе­ре­жи­ва­ний, чув­ства ви­ны и веч­ной нехват­ки де­нег (по­со­бия по ин­ва­лид­но­сти ми­зер­ные, а кор­рек­ция и уход сто­ят до­ро­го) и не в со­сто­я­нии уже ни­че­го дать.

У нас в стране, ко­неч­но, раз­вит культ ма­те­ри-ге­ро­и­ни, но ни од­но­му ре­бен­ку это­го не нуж­но. Нуж­но, что­бы ро­ди­те­ли бы­ли ря­дом, лю­би­ли и под­дер­жи­ва­ли, что­бы был хо­тя бы ку­со­чек нор­маль­но­го дет­ства. А ко­гда ма­ма 24 ча­са 7 дней в неде­лю за­ни­ма­ет­ся ре­бен­ком, от­ка­зы­вая се­бе в пра­ве лечь ве­че­ром на ди­ван с кни­гой…

Что по­мо­га­ет ро­ди­те­лям не сло­мать­ся? НА­ТА­ЛЬЯ КЕР­РЕ: На­деж­да. Че­ло­ве­че­ский мозг так хит­ро устро­ен, что обе­ре­га­ет се­бя от са­мо­го страш­но­го. Я ра­бо­таю с од­ной се­мьей — чу­дес­ные лю­ди, ко­то­рые зна­ют, что их ре­бе­нок не до­жи­вет до 20 лет. Пер­вый год по­сле по­ста­нов­ки ди­а­гно­за был страш­ным, но по­том они при­ня­ли ре­ше­ние — мы жи­вем. Они так же ру­га­ют и хва­лят сво­е­го маль­чиш­ку, де­ла­ют с ним уро­ки, ез­дят в от­пуск, толь­ко вся квар­ти­ра у них уве­ша­на его фо­то­гра­фи­я­ми (ста­ра­ют­ся за­пе­чат­леть каж­дый миг). На их фоне ди­ким ка­жет­ся дви­же­ние за сда­чу осо­бен­ных де­тей в учре­жде­ния — ро­дишь но­во­го, а это­го, бра­ко­ван­но­го, сдай. К со­жа­ле­нию, бы­ва­ют слу­чаи, ко­гда со­сто­я­ние ре­бен­ка усу­губ­ля­ет­ся на­столь­ко, что род­ные пе­ре­ста­ют с ним справ­лять­ся, и вста­ет во­прос фи­зи­че­ско­го вы­жи­ва­ния для всех. Но ма­лень­кий ре­бе­нок дол­жен быть до­ма.

Лег­ко ли най­ти спе­ци­а­ли­ста в ре­ги­о­нах? НА­ТА­ЛЬЯ КЕР­РЕ: Я объ­ез­ди­ла по­чти всю стра­ну, и по­ня­ла, си­ту­а­ция ка­та­стро­фи­че­ская. Круп­ные цен­тры по­ми­мо Моск­вы и Санкт-пе­тер­бур­га есть в Но­во­си­бир­ске, Ека­те­рин­бур­ге и Ка­за­ни, по су­ти, все. В неко­то­рых го­ро­дах да­же нет нор­маль­ных ло­го­пе­дов и де­фек­то­ло­гов. Си­ту­а­ция очень на­пря­жен­ная в Че­ре­пов­це, Неф­те­юган­ске, Сур­гу­те. И ро­ди­те­ли на­чи­на­ют учить­ся са­ми. Как спе­ци­а­лист пре­ду­пре­ждаю: невоз­мож­но вы­учить­ся за три ме­ся­ца, да и за­ни­мать­ся с соб­ствен­ным ре­бен­ком тя­же­лее. Но луч­ше уж так, чем во­об­ще ни­че­го.

Каж­дый осо­бый ро­ди­тель пер­вым де­лом пы­та­ет­ся най­ти чу­до-таб­лет­ку

То, что не впи­сы­ва­ет­ся в по­ня­тие нор­ма, вы­зы­ва­ет страх, непри­я­тие, от­тор­же­ние… НА­ТА­ЛЬЯ КЕР­РЕ: Пробле­ма в том, что лю­ди не вла­де­ют ин­фор­ма­ци­ей. У нас, на­при­мер, дей­ству­ет та­бу на дет­скую ши­зо­фре­нию, да­же сре­ди спе­ци­а­ли­стов. И вот уже во­об­ра­же­ние ри­су­ет ма­нья­ка, бе­гу­ще­го с кро­ва­вым но­жом за тол­пой. А аутизм для боль­шин­ства — это «Че­ло­век до­ждя». Вы­ход один — про­све­щать. Хо­ро­шо бы лет с пя­ти до­ход­чи­во и ве­се­ло объ­яс­нять, что есть лю­ди с на­ру­ше­ни­ем зре­ния и слу­ха, а есть лю­ди с син­дро­мом Да­у­на, на­при­мер, и все мы раз­ные, но жи­вем вме­сте.

А по­ка по­лу­ча­ет­ся за­мкну­тый круг: ро­ди­те­лям осо­бен­ных де­тей ка­жет­ся, что об­ще­ство их от­вер­га­ет, и вы­пус­ка­ют игол­ки для за­щи­ты, а ро­ди­те­ли обыч­ных де­тей и хо­те­ли бы на­ла­дить об­ще­ние, но раз уко­лов­шись, от­сту­па­ют.

Прав­да, се­го­дня рож­да­ет­ся но­вый тип осо­бых ро­ди­те­лей, мо­ло­дых и ак­тив­ных, — они са­ми под­хо­дят к дру­гим ма­мам и го­во­рят: «Доб­рый день, это мой сын и у него син­дром Да­у­на». Спу­стя ме­сяц все уста­ют эпа­ти­ро­вать­ся и на­чи­на­ет­ся нор­маль­ное об­ще­ние.

Ка­кое бу­ду­щее у та­ких де­тей? НА­ТА­ЛЬЯ КЕР­РЕ: Иде­аль­ный ва­ри­ант — ко­неч­но, се­мья. И ес­ли рань­ше у та­ких лю­дей был толь­ко один путь — в пси­хо­нев­ро­ло­ги­че­ский дис­пан­сер, то се­го­дня есть ва­ри­ан­ты. На­при­мер, со­про­вож­ден­ное про­жи­ва­ние, ко­гда в квар­ти­ре жи­вут несколь­ко осо­бен­ных лю­дей под ру­ко­вод­ством со­про­вож­да­ю­ще­го. Или ро­ди­те­ли объ­еди­ня­ют­ся и со­зда­ют со­ци­аль­ное по­се­ле­ние. Са­мое из­вест­ное — де­рев­ня «Свет­ла­на». Ана­ло­гич­ные про­ек­ты сей­час за­пус­ка­ют­ся под Ниж­ним Нов­го­ро­дом и в Алу­ш­те. Еще ва­ри­ант — част­ный ин­тер­нат. Ро­ди­те­ли ко­пят день­ги на сче­ту в бан­ке и со­став­ля­ют со­от­вет­ству­ю­щее за­ве­ща­ние.

Лю­бо­му ре­бен­ку нуж­но не так уж и мно­го: лю­бя­щие ро­ди­те­ли и об­ще­ние с дру­зья­ми.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.