Od spinalne mišićne atrofije u Srbiji boluje 97 osoba

PROBLEMI SA KOJIMA se suočavaju pacijenti oboleli od spinalne mišićne atrofije (SMA) okupili su na prvoj onlajn regionalnoj konferenciji udruženja iz regiona među kojima su udruženje za vitalno ugroženu decu Hrvatske „Kolibrići“, uz saradnju udruženja SMA iz Srbije kao i „Stop SMA“Severne Makedonije.

Olivera Jovović iz Udruženja „SMA Srbija“naglasila je da se udruženje trudi da organizuje edukaciju roditelja obolelih. Potrebna je nega dece te da nije dovoljno tri puta otići samo na fizikalnu terapiju, dok roditelji moraju da budu sposobni i edukovani da funkcionišu na najbolji način. Jovovićeva je istakla da imaju odličnu saradnju sa našim lekarima, ali moraju da budu i spremni za različite situacije.

Prim. dr Vesna Branković, sa

Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i mlade u Beogradu, istakla je da brzina dijagnostike zavisi od tipa SMA.

- Kada hoćemo da uspostavimo genetičku dijagnozu, prvo i osnovno jeste da svaki lekar, kada vidi hipotonično dete, što pre ga uputi direktno u ustanovu koja je specijalizovana za neuromišićne bolesti - naglasila je dr

Nije dovoljno tri puta otići na fizikalnu terapiju, roditelji moraju da budu sposobni i edukovani da funkcionišu na najbolji način, rekla je Olivera Jovović iz “SMA Srbija”

Branković.

Na ovoj veb-konferenciji učestvovali su i brojni lekari iz regiona koji su ukazali na važnost razmene iskustva o standardima lečenja, ali i na važnost rane dijagnostike bolesti.

U Srbiji ne postoji nacionalni registar, ali s obzirom na to da je usvojen nacionalni program za retke bolesti, registar obolelih bi trebalo do kraja ove godine da bude gotov. Broj obolelih od SMA prema registru udruženja (slične podatke poseduju i zdravstvene ustanove) broji 97 pacijenata.